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Alpha1 Deutschland e.V. Mitgliederversammlung und Infotag 2025

Liebes Vereinsmitglied,

hiermit laden wir Sie ganz herzlich zur Mitgliederversammlung und zum Infotag am 04.04. und 05.04.2025 in Bad Wildungen ein. Nachfolgend haben Sie die Möglichkeit, sich direkt online anzumelden. Zusätzlich finden Sie alle wichtigen Informationen.

Erstmalig werden wir am Infotag den Nachmittag in verschiedenen Gruppen verbringen, um Ihnen noch zielgerichteter Informationen zur Verfügung zu stellen.

Sie können sich auch per Mail anmelden: mgvinfo25@alpha1-deutschland.org oder Brief.

Wir benötigen Ihre verbindliche Anmeldung bis zum 07. Januar 2025. Nach diesem Termin können wir kein Zimmer mehr garantieren. Sollte es kein Kontingent mehr geben, setzen wir Sie gerne auf die Warteliste. Zusatznächte buchen Sie bitte unter Nennung unserer Veranstaltung nach dem 1. Februar direkt beim Hotel.

Bitte beachten Sie, dass zum Erhalt des kostenfreien Tagungs- und Übernachtungspakets für Mitglieder die Teilnahme an der Mitgliederversammlung Pflicht ist. Bei unentschuldigtem Nichterscheinen zur Mitgliederversammlung am Freitag, 17 Uhr, müssen wir Ihnen die Kosten für die Übernachtung in Rechnung stellen. Sollten Sie unentschuldigt der Veranstaltung fernbleiben, stellen wir Ihnen alle uns dadurch entstandenen Kosten in Rechnung. Die Erfahrungen aus dem letzten Jahr machen dies leider notwendig.

Wir freuen uns sehr auf Ihr Kommen, auf ein Wiedersehen und Kennenlernen sowie den gemeinsamen Austausch.

Mit herzlichen Grüßen
Ihr Vorstand von Alpha1 Deutschland

Veranstaltungsort:

Maritim Hotel Bad Wildungen
Dr.-Marc-Straße 4
34537 Bad Wildungen
Telefon: 05621 799-9

Offizielle Einladung herunterladen

Inkl. Anschreiben, Einladung, Vollmacht für die Mitgliederversammlung, Einverständniserklärung zu Foto- und/oder Filmaufnahmen, Programm Infotag, Details Seminare, Teilnahmeerklärung.

Programm Mitgliederversammlung 04.04.2025 von 17.00 – 19.30 Uhr und zum Infotag am 05.04.2025 von 9.00 – ca. 17.00 Uhr

Mitgliederversammlung am 04.04.2025 von 17.00 – ca. 19.30 Uhr

Freitag. 04.04.2025

Top 1: Begrüßung und Feststellung der Beschlussfähigkeit
Top 2: Beschluss über die Tagesordnung
Top 3: Bericht des Vorstands (inkl. Kasse)
Top 4: Bericht der Kassenprüfer
Top 5: Aussprache über die Berichte
Top 6: Entlastung des Vorstands und Antrag auf Ehrenamtspauschale
Top 7: Wahl des Vorstands
Top 8: Wahl des Beirats
Top 9: Wahl der Kassenprüfer
Top 10: Vorschau auf das neue Geschäftsjahr
Top 11: Verschiedenes

Infotag am 05.04.2025 von 9.00 – ca. 17.00 Uhr

Samstag, 05.04.2025

09.00 – 09.15 Uhr: Begrüßung durch Marion Wilkens und Gabi Niethammer

09.15 – 10.00 Uhr: Frau PD Dr. Sommerwerck: Alpha-1 und Bronchiektasen

10.00 – 10.15 Uhr: Peter Kukry, Lungensporteinheit

10.15 – 11.00 Uhr: Kaffeepause – es sind verschiedene Stände rund um das Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel aufgebaut

11.00 – 11.45 Uhr: Thema noch offen (NN)

11.45 – 12.30 Uhr: Dr. Malin Fromme, Alpha-1 Center UK Aachen: Lebererkrankung – Blick über den Tellerrand

12.30 – 13.30 Uhr: Mittagessen und Möglichkeit für den Besuch der Stände

13:30 – 15:00 Uhr: Seminar 1: Dr. David Katzer und Dr. Alexander Weigert, UK Bonn: Kinder- und Jugendliche mit Alpha-1

13:30 – 15.00 Uhr: Seminar 2: Dr. Paul Köbler, Dipl.-Psychologe, Fürth: Angehörigentreffpunkt mit Austausch

13:30 – 15.00 Uhr: Seminar 3: Frau PD Dr. Urte Sommerwerck, Köln: Transplantation/Sauerstoff

15.00 – 15.45 Uhr Kaffeepause und Möglichkeit für den Besuch der Stände

15.45 – 16.00 Uhr Michaela Frisch, Lungensporteinheit

16.00 – 16.45 Uhr Thomas Hillmann, Ruhrlandklinik Essen: Aus dem Alltag eines Physiotherapeuten

16.45 – 17.00 Zusammenfassung durch Marion Wilkens und Gabi Niethammer

Einladung zur Leberuntersuchung

Informationen vom. Alpha1 – Team der UK Aachen

Details zu den drei Seminaren

Seminar 1: Kinder- und Jugendliche mit Alpha-1

Wir laden Sie herzlich zu unserem interaktiven Seminar ein, das sich mit spannenden und wichtigen Themen rund um Alpha-1 beschäftigt. In einem offenen und familiären Rahmen bieten wir nicht nur wertvolle Informationen, sondern auch Raum für Ihre persönlichen Fragen und Anliegen. Themen des Seminars:

  • Alpha-1 bei Kindern: Was sollten Eltern und Angehörige wissen?
  • Vorstellung des Registers: Einblick in ein wichtiges Instrument für Forschung und Betroffene.
  • Schwerer Verlauf – was nun? Praktische Ansätze und Perspektiven.
  • Umgang mit Alltagserkrankungen bei Alpha-1.

Was erwartet Sie?

Unser Seminar kombiniert kurze, informative Präsentationseinheiten mit interaktiven Diskussionsrunden. Dabei stehen Ihre alltäglichen Fragen und Bedürfnisse im Mittelpunkt. Unsere Experten nehmen sich Zeit, individuell auf Ihre Themen einzugehen, um gemeinsam hilfreiche Antworten und Lösungen zu finden.

Seminar 2: Angehörigentreffpunkt mit Austausch

Liebe Angehörige und Interessierte, wir freuen uns, Sie zu einem besonderen Seminar einzuladen, das speziell auf Ihre Rolle als Angehörige von Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zugeschnitten ist. In einem geschützten, interaktiven Raum haben Sie die Möglichkeit, sich mauszutauschen, Erfahrungen zu teilen und wertvolle Unterstützung zu erhalten.

  • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Was bedeutet die Diagnose für Angehörige?
  • Erfahrungsaustausch: Gemeinsam voneinander lernen und verstehen.
  • Psychologisch begleitet: Unsere Moderation sorgt für eine unterstützende Atmosphäre.
  • Raum für alltägliche Fragen: Was bewegt Sie? Was möchten Sie besprechen?

Wir freuen uns auf einen inspirierenden und stärkenden Austausch mit Ihnen!

Seminar 3: Transplantation/Sauerstoff

Interaktives Seminar, das wichtige Entscheidungen und Fragen rund um die Versorgung und Behandlung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel thematisiert. Lassen Sie uns gemeinsam offene Fragen klären und Ihr Wissen erweitern!

  • Sauerstoffversorgung: Ab wann ist zusätzlicher Sauerstoff sinnvoll?
  • Transplantation: Wann ist eine Listung oder Transplantation zu bedenken?
  • Raum für Ihre Fragen: Alles rund um Sauerstofftherapie und Transplantation.

Was erwartet Sie?

Die Session kombiniert kurze, prägnante Wissenseinheiten mit interaktiven Diskussionsrunden, in denen Ihre individuellen Fragen im Mittelpunkt stehen. Erfahren Sie, welche Faktoren bei Sauerstoffversorgung und Transplantation eine Rolle spielen und erhalten Sie praktische Antworten auf Ihre alltäglichen Anliegen. Nutzen Sie die Gelegenheit, in einem offenen Rahmen wertvolle Einblicke und Anregungen zu erhalten. Wir freuen uns auf einen intensiven Austausch mit Ihnen!

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