unser erstes Treffen am 18.07.2026 fand ja großen und guten Anklang. Dabei hatten wir gemeinsam überlegt, uns im Herbst noch einmal zu treffen.

Nun ist es soweit:

Samstag, 24.10.2026 um 13:30 Uhr

Caritas im Kloster Heppenheim
Kalterer Straße 3
64646 Heppenheim

Das Kloster liegt direkt gegenüber vom Bahnhof.

Sauerstoff – Systeme, Geräte und Möglichkeiten im Alltag

Wir freuen uns sehr, dass wir Dirk Filkorn von Oxycare als Referenten gewinnen konnten.

Er wird uns rund um das Thema Sauerstoffversorgung informieren, unter anderem:

• Welche Sauerstoffsysteme und Geräte gibt es?
• Flüssigsauerstoff oder Konzentrator – was sind die Unterschiede?
• Was sollte man bei der Auswahl eines Systems und eines Anbieters beachten?
• Handling und Umgang mit Sauerstoff im Alltag
• Welche Möglichkeiten gibt es für Reisen und unterwegs?
• Welche Systeme eignen sich für welche Bedürfnisse?

Nach dem Vortrag können wir uns bei Käffchen und Kuchen wieder gemütlich austauschen, updaten, trallalatschen und natürlich auch ein Spaß haben.

Anschließend LEIDER WIEDER NICHT zur Starkenburg

Nachdem es leider wieder nicht klappt mit der Starkenburg, kehren wir zum Abschluss, wie letztes Mal, in das Lokal „Halber Mond“ ein, welches fußläufig zu erreichen ist.

Bitte habt Verständnis dafür, dass das Essen dort privat bezahlt werden muss

Bitte gebt uns zeitnah Rückmeldung

Wir würden uns sehr freuen, wenn wieder viele von Euch dabei sein können.

Für eine bessere Planung bitten wir Euch um eine zeitnahe Rückmeldung, – auch wichtig für Herrn Filkorn – mit wie vielen Personen Ihr kommt. Natürlich sehr gerne auch wieder mit Angehörigen, Freunden und Interessierten.

Ihr könnt uns dabei auch gleich Eure Fragen oder gewünschten Themen rund um Sauerstoff mitteilen, dann könnte Herr Filkorn diese bei seiner Vorbereitung berücksichtigen.

Noch ein kleiner Hinweis zur Barrierefreiheit:
Zu dieser Zeit wird voraussichtlich der Lastenaufzug restauriert. Wir werden aber eine andere Lösung finden. Nach aktuellem Stand wären dabei wohl noch etwa 5 Stufen zu bewältigen. Das sollte hoffentlich für die meisten von uns machbar sein.

Zur Erinnerung melden wir uns kurz vor dem Treffen noch einmal bei Euch.

Wir freuen uns schon sehr auf einen schönen gemeinsamen Nachmittag mit Euch!

Liebe Grüße

Christine Stukan
Luise Behrens
Gruppenleitung SHG Rhein-Neckar-Odenwald
(Alpha1-Deutschland e.V.)
Mail: shg.rhein-neckar-odenwald@alpha1-deutschland.org
Telefon:
+49 1525 41117320
+49 171 8241186

The post Ankündigung zum 2. Treffen der SHG Rhein-Neckar-Odenwald appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Wir haben es geschafft!

Das erste Treffen unserer SHG hat am 18.7.26 stattgefunden.

Wir haben uns im Kloster Heppenheim, den Räumlichkeiten der Caritas, getroffen.

Sehr gefreut haben wir uns, dass wir so zahlreich waren – trotz des Termins mitten in der Urlaubszeit.

Im Mittelpunkt unseres Treffens stand zunächst das gegenseitige Kennlernen, der persönliche Austausch und das Teilen eigener Erfahrungen zu verschiedenen Themen.

Zuerst haben wir uns und unsere Motivation für die SHG vorgestellt.

Im Anschluss hat jeder Einzelne ein bisschen über sich, seine Krankheitsgeschichte und seine Erfahrungen erzählt. Berührend und Bereichernd war auch, die Sichtweise und Erfahrungen der Angehörigen zu hören. Insgesamt war diese Runde sehr Interessant und sehr emotional.

Danach gab es ein lockeres Käffchen bei dem sich schon Grüppchen gebildet haben um sich zu verschiedenen Themen auszutauschen.

Was uns noch wichtig war: „Was möchten wir als Gruppe?“
Für Wünsche, Ideen und Anregungen konnten alle ihre Vorschläge schriftlich festhalten. Dabei wurde angeregt diskutiert: z.B. wie häufig unsere Treffen stattfinden sollen, welche gemeinsamen Unternehmungen möglich wären und welche Themen interessant sein könnten, um Referent*innen einzuladen.

Und natürlich durfte auch das nicht fehlen; einfach mal Mensch sein – lachen, erzählen, zuhören und sich verstanden fühlen.
Zum Abschluss ging es deshalb noch gemeinsam in den Biergarten. Bei gutem Wetter, leckerem Essen, guten Gesprächen und viel Lachen ließen wir den Abend gemütlich ausklingen.

Für uns als Gruppenleiterinnen war es ein tolles Treffen mit regem Austausch, vielen Anregungen und viel gelacht haben wir auch.

Vielen Dank an Euch für den gelungenen Tag!

The post Bericht vom 1. Treffen der SHG Rhein-Neckar-Odenwald appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Sie sind nicht allein! 

Die Begleitung eines Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist herausfordernd – körperlich, emotional und organisatorisch. Hier ein Überblick über wichtige Hilfen und Tipps.

Praktische Pflegetipps

• Atemnot bewältigen: Ruhig bleiben, aufrechte Sitzposition, Lippenbremse, Sauerstofftherapie richtig einsetzen.
• Alltag strukturieren: Gemeinsam Pausen planen, Aktivitäten dosieren, Hilfsmittel nutzen (Hausnotruf, Gehhilfen etc.).
• Pflegegrad beantragen bei der Pflegekasse – ermöglicht finanzielle Unterstützung und Entlastungsangebote.

Entlastungsmöglichkeiten

• Verhinderungs- und Kurzzeitpflege ab PG 2 (bis acht Wochen/Jahr, wenn Sie ausfallen)
• Tagespflege oder ambulanter Pflegedienst
• Pflegekurse (kostenlos über die Pflegekasse)
• Entlastungsbetrag (derzeit 131 €/Monat für alle Pflegegrade bei häuslicher Pflege)

Selbstfürsorge – Wichtig für Sie!

• Nehmen Sie sich regelmäßig Auszeiten.
• Achten Sie auf Ihre eigene Gesundheit (Arztbesuche, Bewegung, Schlaf).
• Lassen Sie sich helfen: von Familie, Freunden oder Profis.
• Bei Überlastung: Frühzeitige Beratung oder psychologische Begleitung in Anspruch nehmen.

Merksatz: Nur wer selbst Kraft hat, kann langfristig gut unterstützen.

Wichtige Anlaufstellen

• Alpha1-Deutschland e. V. – Zentrale Anlaufstelle (https://www.alpha1-deutschland.org)
• Pflegestützpunkt vor Ort (über Krankenkasse oder Kommune)
• Telefonseelsorge: 0800 111 0 111 (kostenlos, rund um die Uhr)
• Palliativberatung: Rechtzeitig einbeziehen für bessere Symptomkontrolle und Entlastung

Emotionale Unterstützung

• Austausch mit anderen Angehörigen ist eine der größten Entlastungen.
• Nehmen Sie regelmäßig an unserem Zoom-Austausch teil – hier dürfen Sie offen über Ihre Gefühle, Sorgen und Erfahrungen sprechen.
• Weitere Angebote: Regionale Selbsthilfegruppen von Alpha1-Deutschland e. V.

Um Ihnen die o.g. emotionale Unterstützung anzubieten, haben wir entschieden, jeden ersten Dienstag im Quartal einen Austausch via Zoom nur für Angehörige ins Leben zu rufen

Herzlich willkommen zum regelmäßigen Zoom-Austausch für Angehörige!

 Was erwartet Sie? 

• Ein offener, wertschätzender Kreis von Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind
• Austausch von Erfahrungen, Tipps und Bewältigungsstrategien
• Raum für Ihre Gefühle – Freude, Trauer, Wut, Erschöpfung oder Hoffnung
• Gemeinsames Kraft tanken und das Gefühl: Sie sind mit Ihren Herausforderungen nicht allein

Praktische Informationen zu Pflege, Unterstützungsmöglichkeiten und Entlastung werden wir begleitend auf der Homepage und in den Journalen bereitstellen.

Warum dieser Austausch besonders wertvoll ist: 

Viele Angehörige sagen: „Endlich mal jemand, der wirklich versteht, wie es mir geht.“ Hier dürfen Sie offen sprechen – ohne Erklärungen, ohne Rechtfertigungen.

Hinweis: Jeder darf schweigen – niemand muss etwas erzählen.

Termine 

Der Austausch im geschützten Raum findet zunächst einmal im Quartal via Zoom statt und wird von Monika Tempel, Ärztin mit Arbeitsschwerpunkt Psychopneumologie, moderiert. Als Angehöriger unterstützt sie dabei Roland Wilkens.

Die Treffen dauern ca. 90 Minuten.

Erster Termin: 06.10.2026 um 19:00 Uhr.

Weitere Termine finden Sie unter https://alpha1-deutschland.org/hilfe-fuer-angehoerige

Ihre aktive Mitgestaltung ist herzlich willkommen! 

Bringen Sie gerne Ihre eigenen Themen und Anliegen mit. Ob konkrete Fragen zum Umgang mit Ängsten, zur Kommunikation mit dem Erkrankten oder einfach das Bedürfnis, mal „Dampf abzulassen“ – alles hat Platz. Je mehr Sie einbringen, desto lebendiger und hilfreicher wird der Austausch für alle.

So können Sie teilnehmen: 

Schreiben Sie uns einfach eine kurze Nachricht an angehoerige@alpha1-deutschland.org  mit dem Betreff „Anmeldung Angehörigen-Austausch“.

Sie erhalten dann den Zoom-Link und alle weiteren Informationen rechtzeitig vor dem nächsten Termin.

Wir freuen uns sehr auf Sie und Ihre Geschichte.

Sie leisten als Angehörige jeden Tag Unglaubliches – dieser Kreis soll Ihnen guttun.

Mit herzlichen Grüßen

Monika Tempel und Roland Wilkens

angehoerige@alpha1-deutschland.org

https://alpha1-deutschland.org/hilfe-fuer-angehoerige]

The post Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

 Mit großer Betroffenheit nehmen wir Abschied von Jürgen Frischmann, der am 24. April 2026 im Alter von 64 Jahren verstorben ist. Jürgen war viele Jahre stellvertretender Leiter unserer Selbsthilfegruppe Rhein-Main-Nahe und engagierte sich weit über die Gruppenarbeit hinaus unermüdlich für Menschen mit Alpha-1 und COPD. Trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, einer Lungentransplantation und zahlreicher gesundheitlicher Rückschläge verlor er nie seinen Lebensmut, seinen Humor und seine Hilfsbereitschaft. Sein Wissen, seine Zuverlässigkeit und seine große Menschlichkeit haben viele Betroffene begleitet und unterstützt. Wir werden Jürgen als engagierten Mitstreiter und geschätzten Freund in dankbarer Erinnerung behalten. Unser Mitgefühl gilt seiner Familie und allen, die ihm nahestanden.

The post Abschied von Jürgen Frischmann appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Ein Beitrag von Leyla Gür.

Es gibt Projekte in unserer Agenturarbeit, die sich schon in den ersten Gesprächen besonders anfühlen. Das Video zur Geschichte des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels war für mich genau so ein Projekt. Schnell war klar: Hier entsteht nicht einfach ein schönes Format für Social Media. Hier geht es um eine Geschichte, die seit mehr als 130 Jahren Menschen bewegt und die noch heute eine große Bedeutung für die Medizin im Allgemeinen hat.

Aber nochmal von Anfang an. Letztes Jahr durfte ich für und mit Alpha1 Deutschland e.V. ein Gespräch mit Prof. Dr. Sabina Janciauskiene und Marion Wilkens zur Geschichte des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels führen. Prof. Dr. Janciauskiene begleitet Alpha1 Deutschland als wissenschaftliche Fachberaterin und forscht seit vielen Jahren rund um Alpha-1. Marion Wilkens wiederum setzt sich – wie Sie vermutlich alle wissen – mit Herzblut, Ausdauer und beeindruckender Energie für Betroffene, ihre Angehörigen und mehr Aufmerksamkeit für Alpha-1 ein, in Deutschland ebenso wie international.

Dieses Gespräch durften wir dann in ein Video verwandeln, welches es nun endlich für Sie zum Anschauen und Anhören gibt – auf YouTube und auch auf Spotify. Schauen Sie gern gleich hinein.

Zu YouTube

Zu Spotify

Eine Entdeckung mit Folgen

Eine Sache, die ich während der Vorbereitung mit Sabina und Marion gelernt habe und gerne schon als kleinen Spoiler vorweg mitgeben möchte: Die Geschichte von Alpha-1 reicht weit über die Erkrankung selbst hinaus. Sie erzählt auch davon, wie sich Medizin weiterentwickelt und wie aus einzelnen Beobachtungen nach und nach ein größeres Bild entstehen kann – und warum es sich lohnt, genauer hinzuschauen, wenn Beschwerden nicht so recht zu den üblichen Erklärungen passen.

So führt uns Sabina im Video bis ins 19. Jahrhundert zurück, zu den ersten Spuren von Alpha-1. Damals gab es Begriffe wie DNA, Gene oder Proteinvarianten in unserem heutigen Verständnis noch nicht. Trotzdem beobachteten Forschende bereits damals, dass im Blut offenbar Stoffe vorkommen, die bestimmte eiweißabbauende Enzyme hemmen können.

Der entscheidende Durchbruch kam Anfang der 1960er-Jahre, als die beiden schwedischen Forscher Carl-Bertil Laurell und Sten Eriksson mithilfe neuer Laborverfahren zeigen konnten, dass bei einigen Patientinnen und Patienten mit frühem Lungenemphysem ein bestimmtes Protein fehlte, nämlich Alpha-1-Antitrypsin. Eine, wie sich heute zeigt, weitgreifende Entdeckung! Denn damit wurde plötzlich verständlich, warum auch Menschen ohne die klassischen Risikofaktoren wie Rauchen oder arbeitsbedingtem Feinstaub schwere Lungenschäden entwickeln können – und wie unglaublich vielseitig und wichtig Proteine in unserem Körper wirklich sind.

Aber ich möchte auch nicht zu viel vorwegnehmen. Im Video erfahren Sie unter anderem, welche wissenschaftlichen Durchbrüche diese Entdeckung möglich gemacht haben, warum Alpha-1-Antitrypsin bis heute eine so wichtige Rolle in der Medizin spielt und wie eng Forschung, Aufklärung und persönliche Erfahrungen miteinander verbunden sind.

Kamera und Action – Meine Eindrücke vom Drehtag

Was ich am Dreh dieses Historien-Videos besonders schön fand, war die Location selbst. Dass wir in der Thoraxklinik Heidelberg drehen durften, hat thematisch einfach perfekt gepasst. Hier arbeiten und forschen heute viele Menschen, die sich aktiv für Alpha-1 einsetzen – unter anderem auch Prof. Dr. Franziska Trudzinski. Gleichzeitig steht die Klinik seit Jahrzehnten für Lungenmedizin und wegweisende Forschung. Ein besonderer Dank geht an dieser Stelle auch an Herrn Frank, Herrn Prof. Dr. Herth, Frau Dr. Oswinde Bock-Hensley sowie das gesamte Team der Thoraxklinik für die große Offenheit und dafür, dass uns sogar das im Schlösschen ansässige Tuberkulose-Museum als Drehort zur Verfügung gestellt wurde.

Vor Ort hat auch alles wunderbar geklappt. Unser Kameramann Martin Sauer von entermedia brachte alles mit, was ein professioneller Dreh erfordert – von Kamera und Licht über Ton bis hin zu Stativen und einer ganzen Menge Kabel. Bevor das eigentliche Gespräch starten konnte, wurde sorgfältig aufgebaut, verkabelt und getestet. Mikrofone wurden befestigt, Sender verstaut und jedes Detail mehrfach geprüft. Was im Video so einfach aussieht, bedarf dann eben doch ein bisschen Planung und Arbeit.

Das Gespräch verlief nicht nur reibungslos und ganz souverän, sondern war auch inhaltlich und menschlich sehr beeindruckend für mich. Auch wenn ich die Inhalte durch die Vorbereitung bereits kannte, war es mehr als inspirierend zu sehen, wie viel Energie, Wissen und Leidenschaft von Marion und Sabina ausgeht. Dabei wurde mir noch einmal mehr bewusst, dass es bei Erkrankungen wie Alpha-1 nie nur um medizinische Fakten geht, sondern immer um Menschen – Menschen, die betroffen sind, aber auch Menschen, die sich engagiert und voller Elan dafür einsetzen, dass erstere gesehen, verstanden und bestmöglich begleitet werden.

Von wegen von gestern: Warum Geschichte Hoffnung machen kann

Aber warum haben wir eigentlich ein Video über die Geschichte von Alpha-1 gedreht? Gibt es nicht viel Spannenderes aus dem Hier und Jetzt zu erzählen?

Natürlich muss man zunächst sagen: Ein Video ist nur ein Video. Und wir hoffen sehr, in Zukunft noch viele weitere Videos und Formate umsetzen zu können, die sich beispielsweise mit aktuellen Forschungsansätzen, neuen Entwicklungen oder persönlichen Geschichten beschäftigen.

Gleichzeitig steckt in der Geschichte von Alpha-1 aber weit mehr als ein Blick zurück. Sie kann auch heute noch wertvolle Erkenntnisse liefern und vielleicht sogar Hoffnung machen. Dank der besonderen Einblicke von Marion und Sabina, die die Entwicklung von Alpha-1 über viele Jahre begleitet und zum Teil selbst mitgestaltet haben, wird sichtbar, was bereits alles erreicht wurde. Man erkennt, wie viele Menschen dazu beigetragen haben, dass wir heute so viel mehr über die Erkrankung wissen als noch vor einigen Jahrzehnten.

Dabei wird auch deutlich, dass Fortschritt selten geradlinig verläuft. Manchmal sind es neue technische Möglichkeiten, manchmal glückliche Zufälle und oft jahrelange harte Arbeit, die den entscheidenden Unterschied machen. Und manchmal braucht es den Mut, einer Spur weiter zu folgen, die auf den ersten Blick gar nicht besonders vielversprechend erscheint.

Vielleicht macht Geschichte genau deshalb auch Mut: Sie zeigt, dass Entwicklungen Zeit brauchen und dass Fortschritt auf dem Wissen und Engagement vieler verschiedener Menschen aufbaut. Nichts entsteht aus dem Nichts, und um die Analogie noch weiter zuzuspitzen: Erst wenn man zurückschaut, sieht man ja auch, wie weit man eigentlich gekommen ist – ganz unabhängig davon, wie viel Weg noch vor einem liegt.

Also, wenn Sie mich fragen: Nehmen Sie sich eine ruhige Minute – oder besser gleich 60 – und schauen Sie sich die Geschichte von Alpha-1 an, erzählt von Marion und Sabina. Vielleicht macht sie Ihnen genauso deutlich wie mir, dass ein Blick zurück nicht nur erklärt, wie wir hierhergekommen sind, sondern auch zeigt, was möglich wird, wenn Menschen über viele Jahre hinweg mit Neugier, Ausdauer und Engagement an einer Sache arbeiten. Ich spreche auf jeden Fall eine große Empfehlung aus!

Hier geht es zum Video:

Zu YouTube

The post Alpha-1-Historien-Video: Wenn Medizingeschichte lebendig wird appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Das Forschungsteam führt aktuell eine wichtige webbasierte Patientenaufklärung und Patientenbefragung zur RSV-Atemwegserkrankung und RSV-Schutzimpfung durch.

Wer kann teilnehmen? Gesucht werden Patientinnen und Patienten, die an mindestens einer der folgenden Erkrankungen leiden:

• COPD (Chronisch obstruktive Lungenerkrankung)
• Asthma
• Rheumatische Erkrankungen
• Diabetes Mellitus

Wie läuft die Teilnahme ab? Die Teilnahme besteht aus einer einmaligen Online-Umfrage mit Aufklärungsvideo. Das Ausfüllen des Fragebogens nimmt lediglich etwa 20 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch und kann bequem und flexibel von zu Hause aus am Computer, Smartphone oder Tablet durchgeführt werden.

Sie erhalten eine Aufklärung zur RSV-Atemwegsinfektion und Schutzimpfung bei Ihrer Erkrankung. Gleichzeitig leisten Sie mit Ihren Antworten einen enorm wichtigen Beitrag zur aktuellen klinischen Forschung und helfen der Wissenschaft dabei, die Bedürfnisse und Lebensrealitäten von Patientinnen und Patienten mit diesen chronischen Erkrankungen besser zu verstehen.

Direkt zur Umfrage den QR-Code Scannen oder hier

Das Studienteam von RheumaVir bedankt sich von Herzen für Ihre Zeit und Ihre wertvolle Mithilfe!

Plakat RSV-Studie für Rheuma Diabetes COPD und Asthma

The post Online-Umfrage zu RSV und RSV-Impfung appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Leben Sie mit einer verordneten Sauerstofftherapie?

Dann unterstützen Sie unsere anonyme Patientenbefragung und helfen Sie mit, die Erfahrungen und Herausforderungen im Alltag aus Patientensicht besser zu verstehen.

Die Befragung wird unter der Leitung von Univ. Prof. Dr. Rembert Koczulla (Schön Klinik Berchtesgadener Land/ Philipps-Universität Marburg) durchgeführt.

Dauer: ca. 15–20 Minuten

Die Teilnahme ist anonym.

Weitere Informationen hier im Poster-Download

Poster-Patient:innenbefragung

1 Datei(en) 8.69 MB

Download

Jetzt teilnehmen:

https://redcap.kks.uni-marburg.de/surveys/?s=LMR73K333FNKTANT

oder alternativ über diesen QR-Code:

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

__________________________________________

Dr. Tessa Schneeberger
Forschungsinstitut für Pneumologische Rehabilitation
Schön Klinik Berchtesgadener Land

The post Aufruf zur Patientenbefragung appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Für viele Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, insbesondere bei fortgeschrittener Lungenerkrankung oder Langzeit-Sauerstofftherapie, bedeutet die Reiseplanung oft deutlich mehr Aufwand als für andere. Wer mit Sauerstoff reist, muss sich frühzeitig um medizinische Bescheinigungen, die Versorgung am Urlaubsort, die Vorgaben von Fluggesellschaften oder Bahnunternehmen sowie um Versicherungsfragen kümmern. Unterschiedliche Regelungen in den europäischen Ländern machen die Planung zusätzlich kompliziert.

Genau hier setzt das neue „Travel with Oxygen“-Toolkit der European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients‘ Associations (EFA) an. Obwohl das Projekt ursprünglich für COPD-Patientinnen und -Patienten entwickelt wurde, sind viele der Informationen ebenso für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel von großem Nutzen, wenn sie auf eine Sauerstofftherapie angewiesen sind.

Das kostenfreie Online-Angebot bündelt viele praktische Informationen an einem Ort und unterstützt bei der Reisevorbereitung. Dazu gehören unter anderem:

• eine ausführliche Checkliste für die Reiseplanung,
• E-Mail-Vorlagen, mit denen Fluggesellschaften, Sauerstoffversorger oder Hotels kontaktiert werden können,
• häufig gestellte Fragen rund um das Reisen mit Sauerstoff,
• Informationen zu tragbaren Sauerstoffkonzentratoren (POC),
• Hinweise zu Versicherungen, medizinischen Unterlagen und der Europäischen Krankenversicherungskarte (EHIC),
• sowie ein Netzwerk nationaler Ansprechpartner (National Contact Points) in mehreren europäischen Ländern, die bei länderspezifischen Fragen unterstützen können.

Ein besonders hilfreicher Tipp des EFA-Teams: Beginnen Sie die Reiseplanung bereits vier bis acht Wochen vor Reiseantritt. So bleibt ausreichend Zeit, um ärztliche Bescheinigungen zu erhalten, den Sauerstoffbedarf mit dem behandelnden Lungenfacharzt abzustimmen, die Anforderungen der Fluggesellschaft zu prüfen und die Versorgung am Reiseziel zu organisieren. Gerade Fluggesellschaften unterscheiden sich erheblich darin, welche tragbaren Sauerstoffkonzentratoren zugelassen sind und welche Unterlagen oder Batteriereserven erforderlich sind.

Das EFA-Toolkit finden Sie hier:

The post Reisen mit Sauerstoff appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Über diesen Link kommen Sie zur Zusammenfassung, dem Video und vielen weiteren Informationen rund um die Veranstaltung

The post Ergebnisse und FAQ’s zur Bronchiektasen-Konferenz der ELF aus März 2026 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Sonne, blauer Himmel, zwei Stocherkähne und viele nette Leute, was will man mehr. Am 13.6.26 trafen wir uns zu unserer privat organisierten Kahntour, zuvor gab es ein gemeinsames Frühstück zum „Ankommen“ und besser-Kennenlernen. Die Fahrt auf der Enz war informativ und landschaftlich wunderschön, und Windböen machten das Ganze zum kleinen Abenteuer.

Am Nachmittag dann konnten wir dank der finanziellen Unterstützung durch CSL Behring unseren Regionaltag im alten Eisenbahnwaggon des Restaurants Steig 1903 abhalten. Wir hörten einen spannenden Vortrag über den Vagus-Nerven durch Frau Bolesch, konnten Übungen zur Entspannung machen und den Tag bei einem gemütlichen Essen und vielen guten Gesprächen ausklingen lassen.

The post Bericht zum Treffen der SHG Region Stuttgart, Juni 26 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.