{"id":2016,"date":"2015-01-09T15:04:07","date_gmt":"2015-01-09T14:04:07","guid":{"rendered":"http:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=2016"},"modified":"2020-03-11T14:58:56","modified_gmt":"2020-03-11T13:58:56","slug":"mein-weg-zu-den-ventilen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/mein-weg-zu-den-ventilen","title":{"rendered":"My way to the valves"},"content":{"rendered":"
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My way to the valves<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n
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Heike Schmidt<\/strong>, so erschienen als Leserbrief im\u00a0Alpha1-Journal 1\/2014<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Hallo liebe Alphas,<\/p>\n

mein Name ist Heike Schmidt, ich bin 51 Jahre alt und wohne zurzeit noch in Nordhessen, m\u00f6chte aber irgendwann in den Norden ziehen. Bei mir wurde im Mai 2009 ein Lungen-Emphysem diagnostiziert. F\u00fcr mich war die Diagnose Neuland, und ich konnte damit gar nichts anfangen, als dann auch noch der Begriff \u201eAlpha-1-Antitrypsin-Mangel\u201c fiel, war meine Familie (Ehemann Helmut und die S\u00f6hne Sven und Bj\u00f6rn) v\u00f6llig am Boden zerst\u00f6rt. Ich bekam als Medikamente Spiriva und Forair sowie Atrovent, was ich mittels \u201ePari Boy\u201c inhaliere. Prolastin wurde mir nicht verabreicht, da ich noch Raucherin war. Im M\u00e4rz 2010 war es dann geschafft, und ich bekam meine erste Infusion. Im November\/Dezember 2010 war ich mit meinem Mann in Sankt Peter- Ording zur Reha. Wir wohnten zwar in verschiedenen Kliniken, aber Hauptsache, er war in meiner N\u00e4he, denn es ging mir nicht besonders gut. F\u00fcr die 500 Meter zu seiner Klinik brauchte ich manchmal 45 Minuten, aber dank seiner Anwesenheit und seiner N\u00e4he schaffte ich es einmal sogar \u00fcber die Seebr\u00fccke bis zum Wasser, wenn es auch ewig dauerte, und das auch noch bei minus zehn Grad. In der Reha wurde dann festgestellt, dass sich mein Lungenemphysem mittlerweile im Endstadium befand. Es wurde von Seiten der Klinik sofort ein Verschlechterungsantrag f\u00fcr das Versorgungsamt gestellt, denn ich hatte zu diesem Zeitpunkt einen Behinderungsgrad von GdB 30. Im Januar 2011 bekam ich die Erh\u00f6hung auf GdB 60. Nachdem ich bei der Krankenkasse nach anderthalb Jahren Krankschreibung ausgesteuert wurde und somit pl\u00f6tzlich arbeitslos war, denn mein Dienstherr hatte keinen Schonplatz mehr frei, reichte ich die Rente ein und bekam Anfang Januar 2012 ein Schreiben der Landesversicherungsanstalt, aus dem hervorging, dass ich r\u00fcckwirkend zum Juni 2010 unbefristet berentet wurde. Mein Mann besch\u00e4ftigte sich in der Zwischenzeit sehr intensiv mit meiner Krankheit, und irgendwann kam er auf den Begriff \u201eTitanventile\u201c. Nun begann ein Recherchieren. Er kam dann zu dem Entschluss, die Sache mit den Ventilen pers\u00f6nlich in die Hand zu nehmen. Die beiden f\u00fcr uns in Frage kommenden Kliniken waren im schleswig- olsteinischen Gro\u00dfhansdorf und in Heidelberg.<\/p>\n

Helmut schrieb Professoren in beiden Kliniken an und teilte ihnen den Befund mit. Beide gaben uns innerhalb von zwei Tagen gr\u00fcnes Licht, sodass einer Implantation nichts im Wege stand. Da ich 2011 zwei Exazerbationen hatte, kam pl\u00f6tzlich der Geistesblitz. Im Marienkrankenhaus in Kassel wurde ich zweimal \u201ezur\u00fcckgeholt\u201c, vielleicht k\u00f6nnte der bevorstehende Eingriff auch dort vorgenommen werden. Wir setzten uns mit dem Chefarzt f\u00fcr Pneumologie in Verbindung, bekamen einen Gespr\u00e4chstermin, und Ostermontag 2012 war es dann soweit. Am Dienstag wurden mir sechs Ventile in den rechten Lungenfl\u00fcgel implantiert, und bereits nach der Aufwachphase hatte ich das Gef\u00fchl, besser Luft zu bekommen, und es sollte mich auch nicht t\u00e4uschen. Ich hatte ein St\u00fcck Lebensqualit\u00e4t zur\u00fcckbekommen.<\/p>\n<\/div>\n

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Im Rahmen einer Lungenspiegelung k\u00f6nnen Endobronchialventile gesetzt werden, die den Luftstrom in die Ver\u00e4stelungen der Lungen regeln. Damit wird die Funktionseinschr\u00e4nkung bei einem Lungenemphysem gemindert.<\/p>\n<\/div>\n

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Am Samstag wurde ich entlassen, und am Sonntag bekam ich ganz pl\u00f6tzlich Fieber, ich hatte mir eine Lungenentz\u00fcndung eingefangen, und drei Wochen sp\u00e4ter sollte unser lange geplanter Urlaub in Neuharlingersiel beginnen. So wie es aussah, h\u00e4tten wir ihn abhaken k\u00f6nnen. Wir hatten aber die Rechnung ohne meinen Lungenfacharzt gemacht. Er verschrieb mir die richtige Medikation, und der Urlaub war gerettet. Endlich wieder gehen k\u00f6nnen, ohne immer nach ein paar Metern stehenzubleiben und nach Luft schnappen zu m\u00fcssen. Auch der Arzt, den wir dort wegen der Prolastin-Infusion aufsuchten, war sehr zufrieden mit mir und konnte kaum glauben, was f\u00fcr Strecken ich dank der Ventile wieder bew\u00e4ltigen konnte. Mir ging es gut, bis sich dann mein Zustand Ende 2013 verschlechterte und die \u00c4rzte meinten, dass zu viel Luft retrograd, also auf Umwegen, in die durch die Ventile verschlossenen Lungenlappen gelangte. Nun fielen zum ersten Mal die Begriffe \u201eRePneu LVR Coils\u201c und \u201eBad Cannstatt\u201c, was bedeuten sollte: Ventile entfernen und durch Coils ersetzen. Mir war es egal \u2013 Hauptsache, es ginge mir hinterher wieder besser. Soweit sollte es aber nicht kommen, denn bei einer Computertomographie wurde festgestellt, dass sich im rechten Lungenfl\u00fcgel ein gro\u00dfes Emphysem gebildet hatte. Nun waren wieder die Ventile gefragt. Am 21. Februar 2014 wurden mir dann \u2013 erneut in Kassel \u2013 sechs Ventile in den rechten Lungenfl\u00fcgel implantiert, und es war ein Erfolg, an dem ich leider nicht lange Freude haben sollte, denn wieder war eine Lungenentz\u00fcndung der Spielverderber, und dieses Mal sogar mit einem starken Husten, der 4,5 Wochen nach dem Eingriff noch nicht richtig verschwunden war, sodass ich Avalox nehmen musste. Die Ventile zeigen nun ihre Wirkung, und dar\u00fcber sind wir alle froh, und wir k\u00f6nnen nur jedem raten, der f\u00fcr eine Ventilsetzung infrage kommt, dieses auch machen zu lassen. Inzwischen geht es mir wesentlich besser, und ich brauche nicht mehr nach Luft zu schnappen. Mein Tagessport-Programm sieht folgenderma\u00dfen aus: morgens anderthalb Stunden auf dem Ergometer, entspricht ca. 6 km, danach 5 Minuten Hanteltraining (3 kg) und 5 Minuten \u00dcbungen mit dem Powerstick, abends 5 km auf dem Ergometer (Zeit spielt jetzt keine Rolle) und wieder Hanteln und Powerstick. Einmal in der Woche Nordic Walking, ca. 3 km, und einmal pro Woche kleine Wanderung mit unserer COPD SHG Kassel, ca. anderthalb Stunden. Auf einer Bewertungs-Skala von 0 bis 10 liegt meine eigene Bewertung bei einer 7. Ich hoff e, dass dieser Zustand lange bestehen bleibt. Ich hoffe, dass der Bericht auch anderen COPD- und Alpha-1-Patienten Mut macht und sie sich auch f\u00fcr Ventile entscheiden, wenn sie daf\u00fcr in Frage kommen sollten. Ich habe die Implantationen meiner 12 Ventile jedenfalls nicht bereut.<\/p>\n

Heike Schmidt, so erschienen als Leserbrief im\u00a0Alpha1-Journal 1\/2014.<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Im Rahmen einer Lungenspiegelung k\u00f6nnen Endobronchialventile gesetzt werden, die den Luftstrom in die Ver\u00e4stelungen der Lungen regeln. Damit wird die Funktionseinschr\u00e4nkung bei einem Lungenemphysem gemindert.<\/em><\/p>\n<\/div>\n

Fortsetzung: Teil 2<\/span><\/h2>\n

Hallo liebe Alphas,<\/p>\n

Es hat sich ein Fehlerteufel eingeschlichen. Mein Tagessport-Programm nach Einsatz der Ventile sieht folgenderma\u00dfen aus: morgens trainiere ich nicht anderthalb Stunden auf dem Ergometer (das entspr\u00e4che ca. 6 km) sondern es muss hei\u00dfen: eine halbe Stunde. Die Ventile haben bisher sehr gute Arbeit geleistet und ich bin sehr zufrieden, nur ist mir der Husten geblieben, den man bisher auch nicht in den Griff bekam. Die \u00c4rzte sind ratlos und mein behandelnder Arzt meinte, er m\u00fcsse sich auf dem \u00c4rztekongress in M\u00fcnchen, der im November stattfi ndet, erkundigen, ob dieses bei anderen Patienten auch schon vorgekommen ist.<\/p>\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen Heike Schmidt, so erschienen im\u00a0Alpha1-Journal 2\/2014<\/a><\/p>\n

Nachtrag von Frau Schmidt:
\nDer bereits beschriebene Husten dauerte eine lange Weile an. Eine Ursache konnte trotz aufw\u00e4ndiger Untersuchungen nicht gefunden werden. Dann pl\u00f6tzlich h\u00f6rte er auf und ich kann sagen, dass ich nun voll zufrieden mit meinen Ventilen bin.<\/p>\n

Fortsetzung: Teil 3<\/span><\/h2>\n

Meine Lungenwerte haben sich seit der Implantation der letzten sechs von 12 Ventilen im Februar 2014 von 27 auf 44% verbessert. Ich kann wieder l\u00e4ngere Strecken mit Pausen gehen. Nur das Treppensteigen oder steilere Anstiege bereiten mir immer noch Schwierigkeiten. Wir haben uns im Mai 2016 E-Bikes zugelegt und diese Investition hat sich gelohnt. Wir unternehmen Radtouren und legen dabei oft 60 km zur\u00fcck, ohne dass ich gr\u00f6\u00dfere Probleme habe, mein Mann muss sich ganz sch\u00f6n anstrengen um mithalten zu k\u00f6nnen. Die Ventile waren f\u00fcr mich ein Gewinn und gaben mir eine gro\u00dfe Lebensqualit\u00e4t zur\u00fcck. Wie schon in den ersten Berichten erw\u00e4hnt, w\u00fcrde ich jedem, der dazu in Betracht kommt, eine Implantation anraten.<\/p>\n

Heike Schmidt, so erschienen im\u00a0Alpha1 Journal 2\/2016<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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\n \n \"Lungenvolumenreduktion\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n <\/div>\n\t\t<\/div> \n\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t
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