{"id":2577,"date":"2018-09-17T12:30:07","date_gmt":"2018-09-17T10:30:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=2577"},"modified":"2020-03-16T14:15:46","modified_gmt":"2020-03-16T13:15:46","slug":"hilfe-mein-sohn-hat-alpha1-ein-erfahrungsbericht-von-gabi-niethammer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/hilfe-mein-sohn-hat-alpha1-ein-erfahrungsbericht-von-gabi-niethammer","title":{"rendered":"Hilfe: mein Sohn hat Alpha-1 &#8211; ein Erfahrungsbericht von Gabi Niethammer"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a73ba1225b7c\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\" data-top-percent=\"3%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.03); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h1><span style=\"color: #004267;\">Hilfe: mein Sohn hat Alpha-1 \u2013 ein Erfahrungsbericht von Gabi Niethammer<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"height: 50px;\" class=\"divider\"><\/div><\/div><div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><b>Alpha1 Germany eV.<\/b><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Knapp zwei Jahre nach Geburt unserer Tochter kam 2003 unser Sohn zur Welt und wir hatten das herrliche Gef\u00fchl, nun eine komplette Familie zu sein.<\/p>\n<p>Unser kleiner S\u00e4ugling hatte lange mit einer Gelbsucht zu tun, was wir Eltern als nichts Besonderes empfanden. Vier Wochen nach Geburt jedoch bekam er pl\u00f6tzlich ohne ersichtlichen Grund Nasenbluten und wir gingen zur Abkl\u00e4rung ins Krankenhaus. Seine Blutgerinnung lag bei dramatischen 6 %, was die \u00c4rzte auf den Plan rief bei der Vorstellung, der Kleine h\u00e4tte fallen und innerlich verbluten k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>Es folgte eine nervenzerm\u00fcrbende Woche im Krankenhaus, in der nach und nach verschiedene Krankheiten ausgeschlossen wurden. Nach einigen Tagen hatten wir die uns v\u00f6llig unbekannte Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in homozygoter Form. Wir kramten aus unserer Allgemeinbildung alte Mendelsche Regeln hervor und fragten uns ansonsten bei \u00c4rzten und Schwestern durch. Doch wie es so ist, je mehr wir fragten, umso be\u00e4ngstigendere Antworten erhielten wir.<\/p>\n<p>Am Ende der f\u00fcnften Lebenswoche unseres Sohnes stand fest, er m\u00fcsse baldm\u00f6glich an der Leber transplantiert werden \u2013 was f\u00fcr ein Schock! Erst die letzte Untersuchung der Galleng\u00e4nge zeigte, dass es sich nicht um einen derart dramatischen Zustand handelte und aus der anstehenden Transplantation wurde ein: Nehmen Sie das Kind erst einmal mit nach Hause und stellen es in drei Monaten wieder vor.<\/p>\n<p>Zuhause begannen wir \u2013 gegen den Rat vieler \u2013 im Internet zu surfen und fanden dort schockierenden Zahlen zu Krankheitsprognosen und Lebenserwartung. Unser Sohn hatte im Laufe der n\u00e4chsten Jahre zahlreiche Infekte, darunter einige schwerwiegendere und auch eine Lungenentz\u00fcndung. Sp\u00e4ter kamen einige Ohrentz\u00fcndungen hinzu. F\u00fcr uns als Eltern war dies deprimierend und wir machten uns gro\u00dfe Vorw\u00fcrfe, uns nicht gen\u00fcgend um sein Wohl gek\u00fcmmert zu haben. Jegliches gesunde \u201eBauchgef\u00fchl\u201c hatte uns verlassen und hatte einer gro\u00dfen Unsicherheit Platz gemacht.<\/p>\n<p>In diesem Zustand stie\u00dfen wir, gut ein Jahr nach der Diagnose, durch eine kleine Zeitungsank\u00fcndigung auf den Verein Alpha1 Deutschland. Wir wurden Mitglieder und nutzten die Hilfsangebote und Informationen. Mit jedem Monat wurden wir sicherer im Umgang mit der Erkrankung, lernten betroffene Kinder und Eltern kennen, engagierte \u00c4rzte und einen Verein, der wirklich etwas bewegte. 2005 begann ich, als Schriftf\u00fchrerin mit im Vorstand zu arbeiten, um m\u00f6glichst aktiv die Geschicke unseres Sohnes begleiten zu k\u00f6nnen und diesem Gendefekt nicht so hilflos ausgeliefert zu sein.<\/p>\n<p>Wir lie\u00dfen unsere Familie testen. Erwartungsgem\u00e4\u00df waren wir Eltern Tr\u00e4ger und gl\u00fccklicherweise nicht auch noch selbst betroffen. Das h\u00e4tte noch gefehlt, da mein Mann seit vielen Jahren rauchte und die Auswirkungen vielleicht schon verheerend gewesen w\u00e4ren. Prompt nahm er dies zum Anlass, die geliebten Selbstgedrehten f\u00fcr immer wegzuwerfen. Auch unsere Tochter ist Tr\u00e4gerin \u2013 ganz ohne das leidige \u201eZ\u201c-Allel scheint es bei uns nicht zu gehen.<\/p>\n<p>Heute nun, 15 Jahre sp\u00e4ter, arbeite ich immer noch intensiv im Verein mit und versuche alles Erdenkliche zu tun, damit betroffene Familien schnellstm\u00f6glich Hilfe und Sicherheit erhalten und nicht so allein mit ihren \u00c4ngsten stehen, wie wir es lange taten.<\/p>\n<p>Unserem Sohn geht es bestens, seine Leberwerte haben sich normalisiert und tats\u00e4chlich ist er bei Erk\u00e4ltungen in der Familie derjenige, der am wenigsten davon abbekommt.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Hilfe: mein Sohn hat Alpha-1 \u2013 ein Erfahrungsbericht von Gabi Niethammer AutorIn Alpha1 Deutschland e.V. 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