{"id":2615,"date":"2014-11-24T16:50:06","date_gmt":"2014-11-24T15:50:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=2615"},"modified":"2022-05-23T14:00:50","modified_gmt":"2022-05-23T12:00:50","slug":"alpha1-kindertag-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-kindertag-2014","title":{"rendered":"Alpha1 Children&#039;s Day 2014"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a71f96a3315c\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\" data-top-percent=\"3%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.03); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h1><span style=\"color: #004267;\">Alpha1 Children&#039;s Day 2014<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"height: 50px;\" class=\"divider\"><\/div><\/div><div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>So erschienen im Alpha1-Journal 2-2014<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Vom 22. bis 24. November 2014 fand im Novotel in Erlangen der Kindertag von Alpha1 Deutschland statt. Rekordverd\u00e4chtig war mit 31 die Zahl der teilnehmenden Kinder im Alter von 0 bis 13. Insge-samt besch\u00e4ftigten sich in Erlangen 43 erwachsene Teilnehmer mit dem diesj\u00e4hrigen Schwerpunkt des Kindertages: den psychischen und sozialen Auswirkungen der Diagnose AATM f\u00fcr Kinder- und Jugendliche und deren Familien.<\/p>\n<p>Im Tagungsraum kristallisierte sich aus den Fachvortr\u00e4gen, den Diskussionsthemen und den gestellten Fragen schnell heraus, dass die jungen Alphas und deren Eltern mit anderen Herausforderungen konfrontiert sind als erwachsene Betroffene. Bereits kurz nach der Geburt, wenn sich auff\u00e4llige Symptome bei Kleinkindern zeigen, werden die Eltern vor die Frage gestellt, wann man ein Baby testen soll. Dabei treten auch medizinethische Frage nach den Pers\u00f6nlichkeitsrechten eines Kleinkindes auf den Plan: Haben die Eltern das Recht (oder wom\u00f6glich die Pflicht) den Kindern die Entscheidung abzunehmen? Oder beschneiden sie damit ein \u201eRecht auf Nichtwissen\u201c des Kindes? Fragen \u00fcber Fragen, die auch im weiteren Verlauf der Kindheit und im \u00dcbergang zum Erwachsenenalter nicht aufh\u00f6ren: Wie sage ich es meinem Kind? Und vor allem wann? Und womit? Die Kinder gehen in den Kindergarten, die Schule, den Verein und bauen sich einen Freundeskreis auf; dabei wachsen sie mit dem Bewustsein auf, manche Dinge nicht tun zu k\u00f6nnen oder zu d\u00fcrfen, f\u00fchren auch ein Leben mit dem Anderssein, und m\u00fcssen dazu eine eigene Haltung entwickeln. Und dann auch noch die Pubert\u00e4t, eine ohnehin turbulente Phase f\u00fcr Heranwachsende \u2013 ein Alter, in dem man sich unverwundbar f\u00fchlt und in dem Themen wie Krankheit oder Krankheitssymptome Galaxien von den Alltagsinteressen von Jugendlichen entfernt sind. Auf der Veranstaltung in Erlangen wurde deutlich, dass die Familien und Eltern auch mit der Sorge umgehen m\u00fcssen, dass ihr Kind aufgrund der Krankheit irgendwie eine Stigmatisierung in seinem Umfeld erleben k\u00f6nnte. Auch bei der Frage der Familiengr\u00fcndung m\u00fcssen sich AATM-Betroffene der erblichen Komponente der Erkrankung bewusst sein, denn sie k\u00f6nnten die Erkrankung an ihre Kinder weitergeben. Auf den folgenden Seiten des Journals finden Sie umfangreiche Detailberichte dar\u00fcber, wie all diese Themen in Erlangen behandelt wurden. Am Ende stand die Erkenntnis, dass es keine einfachen Antworten auf die Fragen gibt, und auch kein \u201erichtig\u201c oder \u201efalsch\u201c. Jede Familie muss am Ende f\u00fcr sich selbst entscheiden, wie sie mit der Krankheit umgeht, wie sie dar\u00fcber mit den Kindern spricht. Aber betroffene Familien stehen nicht alleine da: Alpha1 Deutschland und seine Mitglieder unterst\u00fctzen Alphas und deren Angeh\u00f6rige mit Rat und Tat.<\/p>\n<p>Die Idee, einen Informationstag speziell f\u00fcr die Themen, die Kinder betreffen, zu organisieren, wirkt \u00fcbrigens ansteckend: Im kommenden Jahr plant Alpha1 \u00d6sterreich einen Kindertag in der Alpenrepublik.<\/p>\n<p>Die Hauptpersonen des Kindertages, die Kinder, waren begeistert vom ganzt\u00e4gigen Betreuungsprogramm am Samstag, als es unter professioneller Betreuung der Hamburger Spielegalerie zu einem ganzt\u00e4gigen Ausflug zur Erlangener Jugendfarmging. Das Wetter hatte f\u00fcr die Jungalphas einen nicht zu kalten, regenfreien Tag reserviert, wodurch Spiel und Spa\u00df auch unter freiem Himmel keine lokalklimatischen Grenzen gesetzt waren. Sterne basteln, Tischkicker spielen oder im gro\u00dfen Streichelzoo sich mit Schafen, G\u00e4nsen oder Eseln zu besch\u00e4ftigen \u2013 f\u00fcr alle war etwas dabei. Gem\u00e4\u00df dem Satz: \u201eEin Bild sagt mehr als tausend Worte\u201c lassen wir auf den folgenden Seiten die Bilder dieses ereignisreichen Tages f\u00fcr sich sprechen.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">So erschienen im Alpha1-Journal 2-2014.<\/a><\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">\u00dcbersicht der Vortr\u00e4ge<\/span><\/h2>\n<ul>\n<li>Marion Wilkens:\u00a0PiMZ \u2013 ich bin doch nur Tr\u00e4ger<\/li>\n<li>Dr. R\u00fcdiger Kardorff:\u00a0Lebermanifestation Alpha-1-Antitrypsinmangel<\/li>\n<li>Dipl.-Psch. Markus Nehrke:\u00a0Wie sag ich es meinem Kind?<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"cmsms_column one_first\">\n<div class=\"cmsms_text fadeInUp animated\" data-animation=\"fadeInUp\" data-delay=\"0\">\n<div id=\"cmsms_row_5ba504f988bc7\" class=\"cmsms_row cmsms_color_scheme_default\">\n<div class=\"cmsms_row_outer_parent\">\n<div class=\"cmsms_row_outer\">\n<div class=\"cmsms_row_inner\">\n<div class=\"cmsms_row_margin cmsms_11\">\n<div class=\"cmsms_column one_first\" data-width=\"1\/1\">\n<div class=\"cmsms_text fadeInUp animated\" data-animation=\"fadeInUp\" data-delay=\"0\">\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Eine Zusammenfassung der Vortr\u00e4ge finden Sie in unserem <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1-Journal 2-2014<\/a>.<\/span><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Alpha1 Kindertag 2014 AutorIn So erschienen im Alpha1-Journal 2-2014 Vom 22. bis 24. 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