{"id":3015,"date":"2018-10-13T13:31:45","date_gmt":"2018-10-13T11:31:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=3015"},"modified":"2024-09-27T09:04:40","modified_gmt":"2024-09-27T07:04:40","slug":"altes-und-neues-aus-europa-ein-versuch-die-vielen-kuerzel-ers-elf-die-erns-oder-earco-zu-erklaeren","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/altes-und-neues-aus-europa-ein-versuch-die-vielen-kuerzel-ers-elf-die-erns-oder-earco-zu-erklaeren","title":{"rendered":"Old and new from Europe \u2013 an attempt to explain the many abbreviations (ERS, ELF, the ERNs or EARCO)..."},"content":{"rendered":"
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Old and new from Europe \u2013 an attempt to explain the many abbreviations (ERS, ELF, the ERNs or EARCO)...<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Alpha1 Germany eV.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Gerade erst habe ich auf einer Veranstaltung geh\u00f6rt, es passiere bez\u00fcglich Lunge, Forschung und Alpha-1 nichts in Europa, wenn \u00fcberhaupt, dann h\u00f6re man mal was von den Amerikanern. Das ist nicht so! Vielleicht spricht man so wenig dar\u00fcber, weil man erst die ganzen Abk\u00fcrzungen erkl\u00e4ren muss, um die Berichte zu verstehen. Und damit wir auch zuk\u00fcnftig \u00fcber die vielen guten Dinge berichten k\u00f6nnen, die in Europa angeschoben werden, versuchen wir Ihnen nachfolgend die wichtigsten K\u00fcrzel zu erl\u00e4utern: Zuerst sei die ERS genannt. Da ich immer vom DGPKongress berichte (Sie erinnern sich, das ist die Deutsche Gesellschaft f\u00fcr Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V.) ist das am leichtesten zu erkl\u00e4ren. Genaugenommen ist die ERS das, was die DGP in Deutschland ist \u2013 nur eben f\u00fcr Europa.<\/p>\n

ERS (European Respiratory Society)<\/strong>\u00a0ist eine mittlerweile internationale Gesellschaft, die \u00c4rzte, medizinisches Fachpersonal, Wissenschaftler und andere Experten aus der Atemmedizin zusammenbringt. Die ERS ist eine der f\u00fchrenden medizinischen Organisationen im Bereich der Atemwegserkrankungen mit einer wachsenden Zahl von Mitgliedern aus \u00fcber 160 L\u00e4ndern.<\/p>\n

Die Mission der ERS ist es, die Gesundheit der Lunge zu f\u00f6rdern, um Krankheitssymptome zu lindern und die Standards f\u00fcr die Atemwegsmedizin weltweit voranzutreiben. Wissenschaft, Ausbildung und Lobbyarbeit
\nstehen im Mittelpunkt des Handelns. Jeder Achte in Europa stirbt an einer Lungenerkrankung \u2013 umgerechnet bedeutet das jede Minute eine Person. Neben bekannten Krankheiten wie Asthma und Lungenkrebs, gilt als dritth\u00e4ufigste Todesursache heute die Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD). Sehr viel seltener ist hier der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Die ERS engagiert sich f\u00fcr die F\u00f6rderung der wissenschaftlichen Forschung und organisiert viele wissenschaftliche und p\u00e4dagogische Veranstaltungen, darunter den ERS International Congress (gr\u00f6\u00dfter Kongress im Bereich der Atemwege). Sie spielt auch eine Schl\u00fcsselrolle bei der Sensibilisierung der \u00d6ffentlichkeit und der Politiker f\u00fcr Lungenerkrankungen. Weitere Informationen finden Sie unter: https:\/\/www.ersnet.org<\/p>\n

Nun ist das wieder so ein Kreis, wo sich Fachleute treffen, aber irgendwie fehlt da was \u2013 nicht wahr? Genau, was macht ein Arzt ohne Patient?<\/span><\/h2>\n

Darum wurde 2000 von der Europ\u00e4ischen Pneumologischen Gesellschaft (ERS \u2013 European Respiratory Society) die Europ\u00e4ische Lungen Stiftung\u00a0ELF (European Lung Foundation)<\/strong>\u00a0mit dem Ziel gegr\u00fcndet, Patienten, die \u00d6ffentlichkeit und pneumologisches Fachpersonal zusammenzubringen, um einen positiven Beitrag zur pneumologischen Medizin zu leisten. Mehr Informationen unter: http:\/\/www.europeanlung.org<\/p>\n

Das waren jetzt zwei K\u00fcrzel, die es schon lange gibt und die sehr wichtig f\u00fcr uns sind. Nun kommen wir noch zu den neueren Dingen, z.B. was sind ERNs \u2013 mindestens in den Vortr\u00e4gen der Uni Aachen kommt das K\u00fcrzel stets vor, denn die sind ein solches ERN Kompetenzzentrum f\u00fcr die Leber (weitere Zentren unter: www.rare-liver.eu\/index.php\/collaborative-centres). Die Lungenzentren finden Sie unter: https:\/\/ern-lung.eu\/reference-centers-2\/.<\/p>\n

Was nun aber sind die\u00a0ERN (European Reference Networks)<\/strong>. Die Grundidee der ERN ist die Verkn\u00fcpfung von europ\u00e4ischen hochspezialisierten klinischen Einrichtungen (sogenannten Expertisezentren EZ) zu europaweiten Netzwerken. Etwa 30 Millionen Menschen in der EU leben mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Angesichts des fragmentierten Fachwissens \u00fcber die zumeist hochkomplexen Erkrankungen und der geringen Anzahl betroffener Patienten pro Erkrankung, ist eine EU \u00fcbergreifende Zusammenarbeit bei dieser Thematik von erheblichem Nutzen. In 24 thematischen ERNs u.a. auch ERN Lunge (www.ern-lung.eu) und ERN Leber (www.rare-liver.eu) sollen \u00fcber 900 hoch spezialisierte medizinische Teams (300 Kliniken, 900 Gesundheitseinheiten \u201eTeams\u201c) aus 26 L\u00e4ndern in vielen Fragen zusammenarbeiten. Die B\u00fcndelung des Fachwissens in der EU soll j\u00e4hrlich Tausenden von Patienten zu Gute kommen, deren Erkrankungen eine besondere Kombination hoch spezialisierter Gesundheitsleistungen in Fachgebieten erfordern, in denen Expertenwissen wenig verbreitet ist. Die Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke (ERNs) haben am 01. M\u00e4rz 2017 offiziell ihre Arbeit aufgenommen. Der formelle \u201eStartschuss\u201c fiel am 09. M\u00e4rz in Vilnius (Litauen) im Rahmen der 3. ERN-Konferenz, zu der sich Repr\u00e4sentanten aller Netzwerke der Mitgliedsstaaten zusammen mit Patienten und Entscheidungstr\u00e4gern trafen.<\/p>\n

Und was ist mit uns Patienten \u2013 wo k\u00f6nnen wir da mitreden?<\/span><\/h2>\n

Um auch in den ERNs die Interessen der Patienten mit einzubringen, wurde f\u00fcr jede ERN-Krankheitsgruppierung eine\u00a0ePAG (European Patient Advocacy Group)<\/strong>\u00a0gebildet. Diese ePAGs bringen gew\u00e4hlte Patientenvertreter und Patientenorganisationen zusammen, die sicherstellen sollen, dass die Stimme der Patienten w\u00e4hrend des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses deutlich geh\u00f6rt wird.
\nNat\u00fcrlich sind in den relevanten Gruppen auch immer Alpha-1-Patienten involviert.<\/p>\n

Bleibt noch das f\u00fcr uns wichtige K\u00fcrzel EARCO zu erkl\u00e4ren, es ist das neueste K\u00fcrzel \u2013 der neueste Arbeitskreis und dieser kann f\u00fcr uns sehr viel erreichen:<\/span><\/h2>\n

EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration)<\/strong> ist ein paneurop\u00e4isches Netzwerk, das sich der F\u00f6rderung der klinischen Forschung und Ausbildung im Bereich Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AAT-Mangel) verschrieben hat. Das Kernprojekt ist das paneurop\u00e4ische AAT-Mangel-Register, eine Zusammenarbeit, die praxisnahe Daten f\u00fcr Patienten mit AAT-Mangel bereitstellen wird. EARCO hat die Vision, die Fr\u00fcherkennung von AAT-Mangel zu verbessern, die Entstehungsgeschichte der Krankheit besser zu verstehen und einen optimalen Zugang zu einer effektiven Versorgung zu gew\u00e4hrleisten. Die Kooperation legt einen weiteren Schwerpunkt darauf, Menschen mit AATMangel in das Zentrum der Forschung zu stellen. Diese Gruppe ist gerade erst gestartet (www.ersnet.org\/research\/earco-europeanalpha-1-research-collaboration).<\/p>\n

Spezifische Ziele: Aufbau eines Netzwerks von Forschern und klinischen Experten unter dem Vorsitz von Dr. Marc Miravitlles (Hospital Universitary Vall d\u2018Hebron, Barcelona, Spanien) und Dr. Timm Greulich (Universit\u00e4tsklinikum Gie\u00dfen und Marburg, Marburg, Deutschland), um klinische- und Forschungspriorit\u00e4ten in Europa zu leiten.<\/p>\n

Weitere Ziele:<\/p>\n

    \n
  • Eine Zusammenarbeit zwischen Patienten und \u00c4rzten, um die wichtigsten Priorit\u00e4ten im Bereich des AAT-Mangel herauszufinden.<\/li>\n
  • Schaffung des EARCO-Registers, also eines europ\u00e4ischen AAT-Mangel-Registers. Dies soll die Patientenrekrutierung f\u00fcr Forschungs- und Qualit\u00e4tsverbesserungsinitiativen in allen Gesundheitssystemen erleichtern. Das Ganze wird aufgesetzt mit einem Qualit\u00e4tssicherungssystem und einem selbstlernenden System.<\/li>\n
  • Erleichterung von Antragstellungen zur Unterst\u00fctzung des EARCO-Registers.<\/li>\n
  • Unterst\u00fctzung und F\u00f6rderung des wissenschaftlichen Nachwuchses im Bereich AAT-Mangel durch Beteiligung an Aktivit\u00e4ten.<\/li>\n
  • Erh\u00f6hung der Anzahl und Qualit\u00e4t der im Rahmen der AAT-Mangel durchgef\u00fchrten klinischen Studien in ganz Europa.<\/li>\n<\/ul>\n

    Das Register:<\/strong>
    \nZiel des paneurop\u00e4ischen AAT-Mangel-Registers ist es, zukunftsweisende, standardisierte, praxisnahe Daten in mehr als 20 L\u00e4ndern mit 3.000 Patienten \u00fcber drei Jahre zu sammeln, die f\u00fcr das Verst\u00e4ndnis folgender Punkte n\u00f6tig sind:<\/p>\n

      \n
    • Entstehungsgeschichte<\/li>\n
    • The influence of risk factors<\/li>\n
    • Die Rolle der Augmentationstherapie bei der Prognose der Krankheitsauspr\u00e4gung<\/li>\n<\/ul>\n

      Interessengruppen: Das EARCO Steering Committee setzt sich aus den CRC-Vorsitzenden, klinischen Forschern, Experten f\u00fcr Bereichs\u00fcbergreifende Forschung und Patientenvertretern des Alpha-1 Global Network zusammen. Eine der zwei Patientenvertreter bin ich und ich werde mein Bestes geben, in diesem Kreis uns Patienten gut zu vertreten.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Altes und Neues aus Europa \u2013 ein Versuch, die vielen K\u00fcrzel (ERS, ELF, die ERNs oder EARCO) zu erkl\u00e4ren\u2026 AutorIn Alpha1 Deutschland e.V. 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