{"id":3128,"date":"2019-09-27T14:52:04","date_gmt":"2019-09-27T12:52:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=3128"},"modified":"2020-03-10T15:50:42","modified_gmt":"2020-03-10T14:50:42","slug":"frischer-wind-im-beirat","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/frischer-wind-im-beirat","title":{"rendered":"Frischer Wind im Beirat"},"content":{"rendered":"
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Frischer Wind im Beirat<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n
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Linda Tietz<\/strong>,\u00a0so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Ein Interview von Linda Tietz mit unserem neuen Beiratsmitglied Alexander Niepel<\/span><\/h2>\n

Linda Tietz: Hallo Alexander! Bevor wir loslegen, m\u00f6chte ich dir sagen, dass es sch\u00f6n ist, dass du interimsweise in den Beirat von Alpha1 Deutschland berufen wurdest. Mit welchen Aufgaben bist du im Rahmen der Vereinsarbeit betraut?<\/strong><\/p>\n

Alexander Niepel: Vielen Dank, Linda. Die neue Aufgabe ist mir sehr wichtig und ich bin sehr angetan, dass der Vorstand mir hierzu das Vertrauen ausgesprochen hat. Die R\u00fcckmeldungen aus meiner Selbsthilfegruppe sind sehr positiv und meine Familie ist auch sehr stolz darauf.\u00a0 Die SHG M\u00fcnchen, besser S\u00fcdbayern, ist eine Wiedergr\u00fcndung von mir \u2013 auf Basis einer gro\u00dfartigen Vorbereitung und Unterst\u00fctzung von Marion \u2013 aus dem Jahre 2016. Seitdem leite ich die Gruppe gemeinsam mit meiner Frau Irina. In der Gruppe haben wir einen \u201eharten\u201c Kern von etwa 10 Teilnehmern, die eigentlich immer kommen und das zum Teil mit einer Stunde Anfahrt! Ich denke, dass alle die gemeinsamen Gespr\u00e4che sch\u00e4tzen. Bislang hatten wir nur einen Gast \u2013 eine Heilpraktikerin, die sich auf Grund meines Interviews in der M\u00fcnchner Abendzeitung gemeldet hat. Das wurde positiv, interessiert angenommen und am Ende haben einige dann doch die Zeit zum Reden vermisst!<\/p>\n

Linda: Sind du und deine Familie auch betroffen vom AAT Mangel? Welcher Ph\u00e4notyp wurde bei dir diagnostiziert?<\/strong><\/p>\n

Alexander: Ich bin ein ZZ-ler und wurde in 2003 zuf\u00e4llig diagnostiziert. Ich hatte wahrscheinlich all die Jahre Gallensteinkoliken, die aber als stressbedingte Magenprobleme verkannt wurden. 2012 bin ich dann ein Notfall (bili\u00e4re Pankreatitis) geworden und hatte zwei harte Jahre mit vielen Klinikaufenthalten. Zuerst hat man PSC, eine seltene Lebererkrankung diagnostiziert, unter anderem weil man sich nicht vorstellen konnte, wie Alpha-1 mit meinen Symptomen zusammenh\u00e4ngen k\u00f6nnte.\u00a0 Meine Lunge hat bislang keine funktionelle Einschr\u00e4nkung, aber ich folge dennoch den Impfempfehlungen wie am Infotag vorgetragen, weil Infekte mich durchaus h\u00e4rter treffen k\u00f6nnten als MM-ler. Seit 2018 werde ich substituiert, was meine Situation deutlich verbessert hat. Das wird jetzt viele verwundern, weil eigentlich immer nur der Einfluss auf die Lunge im Verein besprochen wird, aber genau hier soll ja auch meine neue Aufgabe ansetzen. Im Grunde stellt man sich bei mir vor, dass die zahlreichen Mikrogallensteine (Sludge), die laufend in meiner Leber produziert werden, in den Gallenwegen zu kleinen Entz\u00fcndungen f\u00fchren und dann fehlt das Alpha-1, um ein \u00dcberschie\u00dfen der Immunantwort zu verhindern. Mein Gro\u00dfvater\u00a0ist an einer ebenso \u00fcberraschenden wie unerkl\u00e4rlichen Leberzirrhose im hohen Alter gestorben; auch er hatte, wie andere Familienmitglieder, regelm\u00e4\u00dfig unter Gallensteinen zu leiden. Aber insgesamt war der Verlauf dann doch anders als bei mir. Das passt irgendwie zu der Aussage vom letzten Infotag, dass man den Sammelbegriff der COPD aufschl\u00fcsseln will, weil sich die Krankheitsverl\u00e4ufe dann doch unterscheiden. Bei der Leber haben wir noch nicht mal einen Sammelbegriff.<\/p>\n

Linda: Und wie bist du mit unserer Patienten-organisation erstmals in Ber\u00fchrung gekommen?<\/strong><\/p>\n

Alexander: Das war 2015\/16. Die PSC Diagnose hat aus meiner Sicht nicht gepasst. Gut ging es mir sowieso nicht. Ich habe einfach einen neuen Ansatz gebraucht. Ich habe dann bei Marion angerufen und bin dann schlussendlich in\u00a0 Aachen gelandet. Das war ein riesen Fortschritt f\u00fcr mich! Dr. Hamesch und Dr. Strnad waren ein echter Gl\u00fccksgriff. Im Gegenzug habe ich Marion meine Unterst\u00fctzung im Verein angeboten, ohne wirklich zu wissen, was das bedeutet. Aber auch das war ein Gl\u00fccksgriff, denn die SHG hat insbesondere meiner Frau geholfen, die hier eine bitter vermisste Zuversicht wiedergewonnen hat.<\/p>\n

Linda: Wie sieht dein Leben au\u00dferhalb von Alpha1 aus? Bist du sportlich aktiv? Reist du auch gerne? L\u00e4sst sich das denn immer gut mit dem AAT-Mangel vereinbaren?<\/strong><\/p>\n

Alexander: Ich bin in der Telekommunikationsbranche als Produktmanager t\u00e4tig. Das kann schon durchaus fordernd werden. Aber seit ich substituiert werde, kann ich da auch wieder (fast) wie fr\u00fcher Einsatz zeigen. Als geborener Erlanger fahre ich auch in M\u00fcnchen immer bei Wind und Wetter mit dem Rad in die Arbeit. Aber so richtig Sport mache ich erst seit 2017, weil ich durch all die Krankheitsepisoden viel Muskulatur verloren habe. Jetzt bin ich in guten Wochen vier Mal im Fitnessstudio und muss sagen, mir gef\u00e4llt das sehr gut. Der Sport und das soziale Umfeld dort st\u00e4rken mich. Und das sonnt\u00e4gliche Yoga ist mir inzwischen ein wertvoller Ruhepunkt der Woche geworden. Reisen war schon immer mein Ding, auch und insbesondere, seit sich Alpha-1 bei mir manifestiert. 2013 hat mir ein Klinikarzt geraten, die n\u00e4chsten f\u00fcnf Jahre zu nutzen. Das war eine harte Ansage \u2013 die sich schlussendlich nicht bewahrheitet hat \u2013 aber wir haben das als Familie positiv umgesetzt und sind \u00fcber Australien und China einmal um die Welt gereist, mit vielen \u201eZwischenstopps\u201c wie Island, Israel und Georgien. Die Fotokamera kommt immer mit; das Fotografieren habe ich auch erst ab 2013 begonnen, als Hobby und Ausgleich.\u00a0 Ich nehme auf meine Reisen Notfallmedikamente mit (Schmerzmittel, Antibiotika), aber bemerkenswerterweise passierte bislang nichts. Die Substitution bekomme ich erst seit 12 Monaten und muss sie dann eben f\u00fcr die Reisen mit Doppelgaben anpassen.<\/p>\n

Linda: Was hat dir an unserem letzten Infotag besonders gut gefallen?<\/strong><\/p>\n

Alexander: Das war einer der besten Infotage. Alle Vortr\u00e4ge waren auf einem hohen Niveau, nicht nur inhaltlich, sondern auch pr\u00e4sentationstechnisch. Insbesondere Prof. Welte hat mich sehr beeindruckt. Das Seitengespr\u00e4ch mit Prof. Janciauskiene war auch sehr lehrreich. Ja, und dann nat\u00fcrlich die M\u00f6glichkeit, viele bekannte Gesichter wiederzusehen und Gespr\u00e4che zu f\u00fchren.<\/p>\n

Linda: Verr\u00e4tst du uns zum Abschluss unseres Gespr\u00e4ches noch, welche Ziele und Vorstellungen du mit deiner T\u00e4tigkeit bei Alpha1 Deutschland hast?<\/strong><\/p>\n

Alexander: Als Leberbeirat bin ich Ansprechpartner f\u00fcr alle Mitglieder, ob Betroffene oder Angeh\u00f6rige, zu Leberfragen, oder sagen wir allgemeiner, zu gastroenterologischen Fragen, weil sich das nicht immer auf den ersten Blick so klar abgrenzen l\u00e4sst. Hierzu w\u00fcrde ich gerne eine Art virtuelle Leber-SHG gr\u00fcnden, in der wir uns mit Hilfe von Mail\/Chat\/Telefon austauschen und vielleicht auch einmal im Jahr auf einem Leberinfotag treffen. Auch will ich \u00fcber die Zeit das Wissen \u00fcber die Leber im Verein verbreiten. Eine Vernetzung au\u00dferhalb des Vereins erscheint mir notwendig, denn die Frage \u201eKennst du einen guten Leberarzt?\u201c kann ich momentan nur mit Verweis auf Aachen beantworten, aber Aachen ist nicht \u00fcberall. Nat\u00fcrlich bin ich sehr offen f\u00fcr Meldungen aus dem Verein, was gebraucht wird! Schlussendlich soll mein Wirken keinem Programm folgen, sondern den Bed\u00fcrfnissen. Gerade jetzt w\u00fcrde mich sehr freuen, wenn sich Leberbetroffene bei mir melden, damit wir uns innerhalb des Vereins vernetzen k\u00f6nnen. Da wir aber absehbar nur eine kleine Gruppe bleiben werden (ca. 10-40% der Alphas sind an der Leber betroffen), werde ich auch die Vereine in \u00d6sterreich und der Schweiz ansprechen, ob wir zur Leber etwas gemeinsam aufbauen wollen. F\u00fcr alle Fragen und Anregungen bin ich immer montags ab 16 Uhr telefonisch unter der Mobilnummer 0175 9943115 erreichbar. Mails sind nat\u00fcrlich auch immer willkommen: alexander.niepel@alpha1-deutschland.org.<\/p>\n

Linda: Vielen Dank f\u00fcr das interessante Gespr\u00e4ch und deinen absolut bereichernden Einsatz f\u00fcr unseren Verein!<\/strong><\/p>\n

Linda Tietz,\u00a0as published in Alpha1 Journal 1-2019.<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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