{"id":4029,"date":"2020-02-28T12:38:47","date_gmt":"2020-02-28T11:38:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=4029"},"modified":"2020-05-05T17:07:55","modified_gmt":"2020-05-05T15:07:55","slug":"morgen-ist-der-tag-der-seltenen-erkrankungen-da-moechten-auch-wir-ein-zeichen-setzen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/morgen-ist-der-tag-der-seltenen-erkrankungen-da-moechten-auch-wir-ein-zeichen-setzen","title":{"rendered":"01\/2020: Tomorrow is Rare Disease Day \u2013 we would like to make a statement!"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a734a5fe51e9\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\" data-top-percent=\"3%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.03); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h1><span style=\"color: #004267;\">Morgen ist der Tag der Seltenen Erkrankungen \u2013 da m\u00f6chten auch wir ein Zeichen setzen!<br \/>\n<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"height: 50px;\" class=\"divider\"><\/div><\/div><div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><strong>Marion Wilkens<\/strong>, Chairwoman Alpha1 Germany eV.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2>Tag der Seltenen Erkrankungen &#8211; SELTEN SIND VIELE<\/h2>\n<p>Unter dem Motto \u201eSELTEN SIND VIELE&#8220; ruft die ACHSE Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen &#8211; Rare Diseases Day &#8211; der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angeh\u00f6rigen anzuschlie\u00dfen: \u201e300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Selten ist also gar nicht selten.&#8220;<\/p>\n<p>Auch Alpha1 Deutschland ist dabei:<\/p>\n<ul>\n<li>Dessau im St\u00e4dtischen Klinikum am 22.02.2020, schauen Sie sich die TV Berichterstattung hierzu an<\/li>\n<li>Hannover an der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020<\/li>\n<li>Leipzig im Universit\u00e4tsklinikum am 28.02.2020<\/li>\n<li>Dresden im Universit\u00e4tsCentrum f\u00fcr Seltene Erkrankungen am 29.02.2020<\/li>\n<\/ul>\n<p>Als seltene Krankheit werden lebensbedrohliche oder chronische Erkrankungen bezeichnet, die \u00e4u\u00dferst selten auftreten. In der Europ\u00e4ischen Union spricht man von selten, wenn max. 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.<\/p>\n<p>Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gilt als seltene Erkrankung, insbesondere da zu wenig Betroffene gefunden werden. Selten sind wir laut Sch\u00e4tzungen der Experten sofern wir die wirklichen Erkrankten anschauen (~2,5 von 10.000). In Deutschland, so wird gesch\u00e4tzt, sind ca. 20.000 Menschen an AAT-Mangel erkrankt. Wenn wir aber den Gendefekt an sich anschauen, dann sind wir ganz sch\u00f6n h\u00e4ufig: In Deutschland ist fast jeder 20. zumindest Tr\u00e4ger, d.h., in einem vollbesetzten Bus k\u00f6nnen 1-2 Betroffene sitzen.<\/p>\n<h2>Neuer Flyer<\/h2>\n<p>Um mehr Alphas zu finden und gerade die Dunkelziffer unter den COPD-Patienten zu verringern, haben wir einen neuen Flyer erstellt. Diesen kann man einfach ausdrucken und \u00fcberall dort verteilen, wo sich potentielle Alphas verstecken k\u00f6nnen. <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Der Download steht hier f\u00fcr Sie bereit.<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Morgen ist der Tag der Seltenen Erkrankungen \u2013 da m\u00f6chten auch wir ein Zeichen setzen! AutorIn Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V. 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