{"id":4037,"date":"2020-03-27T16:32:00","date_gmt":"2020-03-27T15:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=4037"},"modified":"2025-03-14T15:56:42","modified_gmt":"2025-03-14T14:56:42","slug":"behandlung-von-alpha-1-patienten-in-der-corona-krise","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/behandlung-von-alpha-1-patienten-in-der-corona-krise","title":{"rendered":"03\/2020: Behandlung von Alpha-1-Patienten in der Corona-Krise"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a720b73e914c\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\" data-top-percent=\"3%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.03); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h1><span style=\"color: #004267;\">Behandlung von Alpha-1-Patienten in der Corona-Krise<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"height: 50px;\" class=\"divider\"><\/div><\/div><div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><strong>Marion Wilkens<\/strong>, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<div>\n<p>Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Erkrankte geh\u00f6ren zur Hoch-Risikogruppe, bei einer COVID-19-Infektion einen schwereren Verlauf durchmachen zu m\u00fcssen. \u00a0Viele Alphas haben eine stark eingeschr\u00e4nkte Lungenfunktion und\/oder eine Schw\u00e4chung des Immunsystems durch eine Leberfibrose\/-zirrhose.<\/p>\n<p>Die Corona-Krise hat gro\u00dfe Auswirkungen auf die lebensverl\u00e4ngernde Behandlung f\u00fcr Alpha1-Patienten, denn viele Krankenh\u00e4user lassen Risiko-Patienten nicht mehr zur w\u00f6chentlichen Substitution in ihre Klinik. Dies ist begr\u00fcndet in der Angst, uns Betroffene als Risikogruppe einer Gef\u00e4hrdung auszusetzen \u2013 und nicht zuletzt auch in eigener zeitlicher \u00dcberlastung der Behandler. Erste Praxis\u00e4rzte ziehen nach, sodass wir Patienten den Schutz, den wir so dringend brauchen, nicht erhalten.<\/p>\n<p>Momentan ist es so, dass wir Patienten vor die Wahl gestellt werden, uns mit der w\u00f6chentlichen Substitution der potentiellen Gef\u00e4hrdung mit einer Corona-Ansteckung auszusetzen oder auf die Substitution zu verzichten und ein k\u00fcrzeres Leben in Kauf zu nehmen. Dabei w\u00e4re es so viel einfacher, wenn wir Patienten alle M\u00f6glichkeiten nutzen k\u00f6nnten, die theoretisch verf\u00fcgbar sind. Jeder Patient ist anders und nicht f\u00fcr jeden kommt jede Form der Verabreichung in Frage, daher ben\u00f6tigen wir auch dringend alle Varianten:<\/p>\n<\/div>\n<ul>\n<li>Heimselbsttherapie<\/li>\n<li>Heimtherapie mit Unterst\u00fctzung von geschultem Fachkr\u00e4ften, die das Risiko einer COVID-19 Infektion minimieren und den Patienten in der Versorgung unterst\u00fctzen<\/li>\n<li>den Besuch in der Praxis, f\u00fcr die leichteren und noch mobilen Alphas, sofern die Praxis den Hygienestandard noch beibehalten kann, um das COVID-19 Infektionsrisiko zu minimieren<\/li>\n<li>es gibt auch einige wenige \u00c4rzte, die nach Hause kommen um ihre Patienten zu versorgen<\/li>\n<li>unsere Kollegen der amerikanischen Alpha1-Foundation ziehen auch eine 2 w\u00f6chentliche Behandlung mit doppelter Dosis in Betracht, um das Risiko zu minimieren \u2013 hierzu ist die Datenlage allerdings gering<\/li>\n<\/ul>\n<div>\n<p>In jedem Fall sollten Sie Ihren Arzt ansprechen, wenn eine Situation Ihnen nicht behagt. Die \u00c4rzte haben viele M\u00f6glichkeiten der Unterst\u00fctzung, in Zeiten wie diesen entscheidet manch einer anders als gedacht\u2026<\/p>\n<p>Das Statement zum Herunterladen finden Sie auf unserer Homepage:\u00a0<a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha-1-antitrypsin-mangel-therapie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">&gt;&gt;&gt; Zum Statement<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div id=\"fws_6a720b73ea7e4\" data-midnight=\"\" data-column-margin=\"default\" class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row inner_row\"  style=\"\"><div class=\"row-bg-wrap\"> <div class=\"row-bg\" ><\/div> <\/div><div class=\"row_col_wrap_12_inner col span_12  left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-2 wpb_column column_container vc_column_container col child_column no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"   data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\n\t\t<\/div> \n\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t<div  class=\"vc_col-sm-8 wpb_column column_container vc_column_container col child_column no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"   data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"nectar_cascading_images\" data-border-radius=\"none\" data-parallax=\"\" data-parallax-intensity=\"subtle\" data-animation-timing=\"175\"><div class=\"cascading-image\" data-has-img=\"false\" style=\" padding:8%;\" data-max-width=\"100%\" data-max-width-mobile=\"100%\" data-animation=\"fade-in\" data-shadow=\"none\"><div class=\"inner-wrap\"><div class=\"bg-layer\" data-scale=\"1\" style=\"transform: scale(1)\"><div class=\"bg-color\" style=\" -webkit-transform:translateX(0%) translateY(0%) ; -ms-transform:translateX(0%) translateY(0%) ; transform: translateX(0%) translateY(0%) ; background-color: #004267;\" data-has-bg-color=\"true\"><\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"cascading-image\" data-has-img=\"true\" style=\" padding:8%;\" data-max-width=\"100%\" data-max-width-mobile=\"100%\" data-animation=\"fade-in\" data-shadow=\"none\"><div class=\"inner-wrap\"><div class=\"bg-layer\" data-scale=\"1\" style=\"transform: scale(1)\"><div style=\" -webkit-transform:translateX(10%) translateY(10%) ; transform:translateX(10%) translateY(10%) ;\" class=\"img-wrap\"> <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Alpha-1-Antitrypsinmangel-Herz-1.jpg\" srcset=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Alpha-1-Antitrypsinmangel-Herz-1.jpg 1366w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Alpha-1-Antitrypsinmangel-Herz-1-300x175.jpg 300w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Alpha-1-Antitrypsinmangel-Herz-1-1024x598.jpg 1024w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Alpha-1-Antitrypsinmangel-Herz-1-768x449.jpg 768w\" sizes=\"auto, (min-width: 1000px) 55vw, 100vw\" height=\"798\" width=\"1366\" class=\"skip-lazy\" alt=\"Alpha-1-Antitrypsinmangel und das Herz.\" \/> <\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n\t\t<\/div> \n\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t<div  class=\"vc_col-sm-2 wpb_column column_container vc_column_container col child_column no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"   data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\n\t\t<\/div> \n\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a720b73ecbe6\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\" data-top-percent=\"5%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section  top_padding_tablet_5pct top_padding_phone_5pct\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.05); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2><span style=\"color: #004267;\">Wie sicher sind Plasmaprodukte und deren Versorgung<\/span><\/h2>\n<p>Es erreichten uns viele Fragen bez\u00fcglich der Substitution, aber auch viele Fragen zum Plasmaprodukt. Was ist, wenn die Spender des Plasmas mit COVID-19 infiziert sind? Kann ich mir das Virus auch durch die Substitution holen?\u00a0<a href=\"https:\/\/www.rki.de\/DE\/Content\/Kommissionen\/AK_Blut\/Stellungnahmen\/stellungnahmen_node.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Klare Aussagen auf die Fragen findet man auf der Seite des Robert-Koch-Institutes vom Arbeitskreis Blut der BMfG in der Stellungnahme aus dem Jahr 2020\u00a0 (Stand 17.3.2020).<\/a><\/p>\n<p>Der wohl wichtigste Satz hieraus lautet \u201ePlasmaderivate werden mindestens zwei wirksamen Verfahren zur Pathogenreduktion unterworfen und sind als sicher hinsichtlich SARS-CoV-2 anzusehen.\u201c<\/p>\n<p>Ein weiterer f\u00fcr uns bedeutender Satz ist der folgende: \u201eMit Blick auf Plasmaderivate ist die Versorgung aktuell gew\u00e4hrleistet, da diese Produkte eine deutlich l\u00e4ngere Haltbarkeit haben. Jedoch ist abh\u00e4ngig von der Dauer der Pandemie auch hier mittelfristig mit Versorgungsengp\u00e4ssen zu rechnen, wenn nicht weiter Plasma gespendet wird.\u201c<\/p>\n<p>Sowohl Grifols auch auch CSL haben uns best\u00e4tigt, dass die Lager gut gef\u00fcllt sind und zurzeit lediglich der Transport\/die Logistik manchmal f\u00fcr leichte Verz\u00f6gerungen sorgen kann.<\/p>\n<p>Auch hier nachfolgend die wichtigsten Aussagen: \u201cDie PPTA ist der Ansicht, dass der SARS-CoV-2-Ausbruch kein Problem f\u00fcr die Sicherheit von Plasmaproteintherapien darstellt, die von PPTA-Mitgliedsunternehmen hergestellt werden.\u201c Und &#8222;&#8230;das Risiko einer \u00dcbertragung von SARS-CoV-2 durch Blut und Blutbestandteile wird derzeit als &#8217;nur theoretisch&#8216; angesehen.\u201d<\/p>\n<p>Nat\u00fcrlich machen wir uns bereits jetzt Gedanken, was in den n\u00e4chsten Wochen und Monaten sein k\u00f6nnte, in jedem Fall kann die Versorgung schwierig werden, wenn es nicht gen\u00fcgend Plasma Spender gibt.<\/p>\n<p>Wir von Alpha1 Deutschland sind dabei,\u00a0einen\u00a0<strong>Aufruf zu Plasmaspenden<\/strong>\u00a0zu erstellen, sobald dieser fertiggestellt ist, m\u00f6chten wir Sie bitten, diesen\u00a0in sozialen Medien und \u00fcberall, wo Sie sich aufhalten zu verteilen.<\/p>\n<p>Junge, Gesunde und gerade auch diejenigen, die bereits den Virus \u00fcberstanden haben, sollten unbedingt Blut\u00a0und Plasma spenden \u2013 es wird f\u00fcr so viele Menschen dringend ben\u00f6tigt. Spende-Zentren und viele Informationen hierzu finden Sie hier:\u00a0<a href=\"https:\/\/plasmaspende.blutspende.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">&gt;&gt;&gt; Weitere Informationen<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a720b73edbca\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\" data-top-percent=\"5%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section  top_padding_tablet_5pct top_padding_phone_5pct\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.05); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2><span style=\"color: #004267;\">Corona und was man noch wissen sollte &#8211; ein Sammelsurium<\/span><\/h2>\n<ul>\n<li>Nachfolgendes Video zeigt anschaulich, wieso die Armbeuge beim Niesen so wichtig ist:\u00a0<a href=\"https:\/\/vimeo.com\/399120258\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">&gt;&gt;&gt; Zum Video<\/a><\/li>\n<li>Ein Tipp der Amerikanischen Alpha1-Foundation: messen Sie bei sich Fieber, wenn Sie sich nicht sicher sind, ob eine Erk\u00e4ltung, eine Grippe oder eine Infektion mit Corona vorliegt, damit Sie fr\u00fchzeitig Ihren Arzt ansprechen und ggf. versorgt werden k\u00f6nnen. Um Ihren normalen Ausgangswert zu kennen, sollten Sie im Idealfall bereits im gesunden Zustand Fieber gemessen haben. Es gibt Menschen mit hoher Grundtemperatur, www.internisten-im-netz.de spricht von einer Normaltemperatur zwischen 36,5\u00b0C und 37,4\u00b0C.<\/li>\n<li>Es sind uns europaweit (inkl. Spanien und Italien) noch immer nur einige wenige Einzelf\u00e4lle von Corona-infizierten Alpha-1-Patienten bekannt. Diese uns bekannten drei Betroffenen befinden sich nach unserem Kenntnisstand auf dem Weg der Besserung.<\/li>\n<li>Grifols k\u00fcndigt Zusammenarbeit mit US Beh\u00f6rden an, um die erste Behandlung f\u00fcr COVID-19 zu entwickeln:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.alpha1.org\/grifols-announces-formal-collaboration-with-us-government-to-produce-the-first-treatment-specifically-targeting-covid-19\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">&gt;&gt;&gt; Zum Artikel<\/a><\/li>\n<li>Auch CSL Behring ist dabei zu helfen:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.cslbehring.de\/news\/2020\/unser-hilfe-gegen-covid-19\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">&gt;&gt;&gt; Zum Artikel<\/a><\/li>\n<li>Die Alpha 1-Foundation gibt spezifische Richtlinien f\u00fcr Patienten:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.alpha1.org\/coronavirus-alpha-1-group-gives-specific-guidance-for-patients\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">&gt;&gt;&gt; Zum Artikel<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<div>Bei englichsprachigen Artikeln empfiehlt sich der kostenfreie Online-\u00dcbersetzer von DeepL:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.deepl.com\/translator\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">&gt;&gt;&gt; Zum \u00dcbersetzer<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a720b73eea6d\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"light\" data-top-percent=\"5%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section  top_padding_tablet_5pct top_padding_phone_5pct\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.05); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 light left\">\n\t<div style=\"\" class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col padding-5-percent inherit_tablet inherit_phone\" data-using-bg=\"true\" data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"true\" data-bg-color=\"#004267\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" ><div class=\"column-bg-overlay-wrap column-bg-layer\" data-bg-animation=\"none\"><div class=\"column-bg-overlay\" style=\"opacity: 1; background-color: #004267;\"><\/div><\/div>\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Teilen Sie uns doch gern per E-Mail an erfahrungen@alpha1-deutschland.org mit, wie Sie pers\u00f6nlich durch die Corona-Krise kommen und welche n\u00fctzlichen Tipps und Hinweise Sie f\u00fcr alle Alphas geben k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>Wir w\u00fcnschen Ihnen alles Gute, viel Gesundheit und viel Kraft!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Behandlung von Alpha-1-Patienten in der Corona-Krise AutorIn Marion Wilkens, 1. 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