{"id":4459,"date":"2021-03-08T14:51:03","date_gmt":"2021-03-08T13:51:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=4459"},"modified":"2022-02-28T16:34:33","modified_gmt":"2022-02-28T15:34:33","slug":"02-2021-tag-der-seltenen-erkrankungen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/02-2021-tag-der-seltenen-erkrankungen","title":{"rendered":"02\/2021: Tag der Seltenen Erkrankungen, Neues zur Corona-Impfung, sinnvolle Lockdown-Besch\u00e4ftigung & vieles mehr"},"content":{"rendered":"
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Tag der Seltenen Erkrankungen, Neues zur Corona-Impfung, sinnvolle Lockdown-Besch\u00e4ftigung & vieles mehr<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n
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Alpha1 Germany eV.<\/b><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Am 28. Februar war der Tag der Seltenen Erkrankungen, <\/strong>auch Rare Disease Day genannt, diesmal unter dem Motto „Es werde Licht<\/a>„. \u00a0Bei dieser internationalen Aktion wurden Geb\u00e4ude mit besonderer Bedeutung in den Farben des Rare Disease Days angestrahlt. Auch einige von uns waren in Aktionen f\u00fcr diesen Tag beteiligt, so hat Gudrun Plett z.B. zu mehr Plasmaspenden aufgerufen. Und einige Mitglieder der SHG Sachsen\/Sachsen- Anhalt haben Kerzen ins Fenster<\/a> gestellt, w\u00e4hrend der Gruppenleiter Udo Held \u00fcber Alpha1 bei einer Online Veranstaltung in Dessau aufgekl\u00e4rt hat.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Gudrun Plett mit Ihrem Plasmaspende-Aufruf.<\/em><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t

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Weiteres zur Corona-Impfung<\/span><\/h2>\n

Corona ist und bleibt Thema, Verunsicherungen sind sp\u00fcrbar und viele R\u00fcckfragen haben uns erreicht. Daher m\u00f6chten wir erneut das Thema Impfen aufgreifen:<\/p>\n

Priorisierung der Alphas<\/span><\/h3>\n

Dazu muss man uns Alphas in vier\u00a0Gruppen teilen:<\/p>\n

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  1. Alphas mit einem Emphysem (oder COPD) sind nach jetzigem Stand (RKI) in die Gruppe 2 aufgenommen. Ein Best\u00e4tigungsschreiben des behandelnden Arztes reicht dabei aus (wie im letzten Newsletter berichtet). Obwohl es keine Daten zur vermehrten Anf\u00e4lligkeit der Alphas gegen\u00fcber COVID gibt, ist trotzdem Vorsicht geboten, um die ohnehin schon vulnerable Lunge nicht weiteren Belastungen auszusetzen<\/li>\n
  2. Alphas mit schweren Leber- oder Nierensch\u00e4digungen sind ebenfalls in Gruppe 2 zu finden. Die Leberhilfe bietet umfassende Corona Empfehlungen f\u00fcr Lebererkrankte.\u00a0<\/a><\/li>\n
  3. Alphas mit bedeutenden Komorbidit\u00e4ten (Begleiterkrankungen) k\u00f6nnen, da wir Alphas zur Gruppe der Seltenen Erkrankungen geh\u00f6ren, \u00fcber den Arzt eine Einzelfallentscheidung erreichen und dadurch priorisiert werden.<\/li>\n
  4. \u00dcbrig bleiben die Alphas, die keine Symptome haben und soweit gesund sind. Nat\u00fcrlich sollten sie sich im Leben auch vor Lungensch\u00e4digungen sch\u00fctzen (daher die Empfehlungen zu Pneumokokken- und Grippeimpfung, Rauchverzicht, reduziertem Alkoholkonsum und genauerer Planung bei der Berufswahl), aber sie sind nach der jetzigen Datenlage nicht gef\u00e4hrdet, einen schwereren Verlauf bei einer Covid-19 Infektion zu haben. Es gilt nat\u00fcrlich ebenfalls die Empfehlung, sich bei Aufruf impfen zu lassen, aber es ist keine Priorisierung vorgesehen.<\/li>\n<\/ol>\n

    Selbstverst\u00e4ndlich haben wir dies auch mit den Alpha1-Spezialisten (Lunge und Leber) besprochen, die ebenfalls der Meinung sind, die Priorisierung sollte von den Symptomen abh\u00e4ngig gemacht werden und nicht vom Mangel an sich.<\/p>\n

    Reaktion auf die Impfungen<\/span><\/h3>\n

    Nach heutigem Kenntnisstand und aus bisherigen (wenn auch wenigen) Erfahrungen reagieren wir Alphas nicht anders auf die Impfungen als andere. Bei vielen gibt es kleinere Reaktionen (rote Einstichstelle bis hin zu leichtem Fieber und M\u00fcdigkeit mit Muskelschmerzen). Dazu sollte man erw\u00e4hnen, dass bei den mRNA-Wirkstoffen (wie z.B. Biontech\/Pfizer oder Moderna) der K\u00f6rper oft erst nach der zweiten Impfung reagiert und bei Adenovirus-basierten Impfstoffen (wie z.B. AstraZeneca) der K\u00f6rper h\u00e4ufiger bereits bei der ersten Impfung.<\/p>\n

    Das Sch\u00f6ne ist:\u00a0 wenn man reagiert, kann man selbst feststellen, dass der K\u00f6rper sich mit dem Virus auseinandersetzt und anf\u00e4ngt, einen Schutz aufzubauen.<\/p>\n

    Welchen Impfstoff sollten wir Alphas bekommen<\/span><\/h3>\n

    Alle bisher zugelassenen Impfstoffe sind nach heutigem Wissensstand f\u00fcr uns geeignet, dies gilt bei einem schweren Mangel genauso wie bei Menschen mit PiMZ (einzige Ausnahme sind Transplantierte).<\/p>\n

    Besonderheiten f\u00fcr transplantierte Alphas<\/span><\/h3>\n

    Bitte besprechen Sie die Impfung mit dem Transplantationszentrum und Ihrem behandelnden Arzt. Dazu ein Tipp von Uwe Deter: das Online-Seminar zum Thema „Impfung nach Organtransplantation“ der Stiftung \u00dcberleben wurde aufgezeichnet. Hier der Link der Veranstaltung vom 02.02.21<\/a>,\u00a0wo alle wichtigen Fragen zu Impfung und Transplantation beantwortet werden.<\/p>\n

    In der Tat nutzen wir gerne den Spruch: Hauptsache geimpft! Denn nach jetzigen Erkenntnissen schaffen alle Impfstoffe einen deutlichen Schutz gegen schwere Verl\u00e4ufe!<\/p>\n

    Prof. Tobias Welte (MHH) hat viele dieser Aussagen klar und deutlich in einem video<\/strong> zur Sprache gebracht<\/a>.<\/p>\n

    Sind wir infektanf\u00e4lliger hinsichtlich Covid-19?<\/span><\/h3>\n

    Ein Artikel aus Amerika hat einige stark verunsichert, kann aber durch Daten aus Deutschland nicht best\u00e4tigt werden. Noch unver\u00f6ffentlichte Daten einer Arbeit von Dr. Pavel Strnad zeigen zumindest f\u00fcr Tr\u00e4ger (PiMZ, PiMS) kein erh\u00f6htes Risiko und auch, dass f\u00fcr die PiZZ und PiSZ Varianten nicht das anf\u00e4nglich vermutete Risiko besteht.<\/p>\n

    Dennoch: Passen Sie auf sich auf, seien Sie weiterhin vorsichtig und leben Sie nach den AHA-Regeln, wie schon gesagt, sollten Sie einer bereits gesch\u00e4digten Lunge keine weiteren Belastungen aussetzen.<\/p>\n

    Wie kann eine Anmeldung zur Corona-Impfung ablaufen?<\/span><\/h3>\n

    Erfahrungsbericht eines Alpha1-Mitglieds: Freitagabend. Ich trage gerade meine Arbeitszeiten vom Homeoffice ein, da ert\u00f6nen drei E-Mail-Eing\u00e4nge kurz nacheinander. Ich schaue zu meinem Computer r\u00fcber und sehe, meine Gruppenleiterin, Heike Isensee, hat geschrieben. Im Vorschaufenster lese ich als \u00dcberschrift: Impfung. Erfahren Sie hier, wie es weitergeht.<\/a><\/p>\n

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    Weitere n\u00fctzliche Hinweise<\/span><\/h3>\n