{"id":4557,"date":"2021-05-12T16:02:42","date_gmt":"2021-05-12T14:02:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=4557"},"modified":"2024-03-07T15:36:57","modified_gmt":"2024-03-07T14:36:57","slug":"04-2021-virtuellen-mitgliederversammlung-kinder-und-jugendtag-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/04-2021-virtuellen-mitgliederversammlung-kinder-und-jugendtag-2021","title":{"rendered":"04\/2021: Virtuelle Mitgliederversammlung & virtueller Kinder- und Jugendtag 2021"},"content":{"rendered":"
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Virtuelle Mitgliederversammlung & virtueller Kinder- und Jugendtag 2021<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Alpha1 Germany eV.<\/b><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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In eigener Sache<\/span><\/h2>\n

Nach einer erfolgreichen ersten virtuellen Mitgliederversammlung am 23. April m\u00f6chten wir uns zun\u00e4chst f\u00fcr das uns ausgesprochene Vertrauen bedanken. Wir werden uns mit viel Elan auch zuk\u00fcnftig weiter f\u00fcr ein besseres Leben mit der Erkrankung einsetzen.<\/p>\n

\u2026 und wie so h\u00e4ufig war nach der Veranstaltung vor der Veranstaltung und wir f\u00fchrten am 1. Mai unseren virtuellen Kinder- und Jugendtag durch. Die Referate wurden aufgezeichnet und das erste steht nun auf unserem YouTube Kanal zur Verf\u00fcgung: Update zur Leberbeteiligung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel von Malin Fromme (UK Aachen). Ein weiteres von Prof Ganschow folgt in K\u00fcrze.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Play Video<\/span><\/a>\"Vorschaubild:Play Video<\/span><\/path> <\/svg><\/span><\/span><\/span><\/a><\/div><\/div>\n\t\t<\/div> \n\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t
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Und wo wir gerade bei YouTube sind: Frau Tempel hat uns ein Schulungsvideo erstellt zum Thema: Alpha-1 und die Psyche. Es ist ein so wichtiges Thema, denn jeder Alpha kennt das Tief nach der Diagnose, aus dem man erst einmal wieder herauskommen muss. Frau Tempel begleitet uns bereits viele Jahre und reicht uns immer wieder die Hand zum Aufstehen und Kr\u00f6nchen richten.<\/p>\n

Es lohnt sich, das Video auch \u00f6fter anzuschauen:<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Play Video<\/span><\/a>\"Alpha-1Play Video<\/span><\/path> <\/svg><\/span><\/span><\/span><\/a><\/div><\/div>\n\t\t<\/div> \n\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t
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Der Alpha1 Podcast<\/span><\/h2>\n

Und wenn wir neue Wege gehen, dann sch\u00f6pfen wir alle M\u00f6glichkeiten aus: Wir k\u00f6nnen nun auch Podcast!<\/p>\n

In Kooperation mit CSL Behring haben wir die ersten beiden Podcasts ver\u00f6ffentlicht und drei weitere werden in K\u00fcrze folgen. Eine nachfolgende Serie haben wir bereits in Planung, und als Newsletter-Leser sind Sie nat\u00fcrlich immer zeitnah informiert \u00fcber den n\u00e4chsten Alpha-1 Podcast.<\/p>\n

Zudem finden Sie alle Links und Informationen nat\u00fcrlich auch auf unserer Homepage.<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Google Podcast<\/a><\/h3>\n <\/div>
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Apple Podcast<\/a><\/h3>\n <\/div>
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Aus Wissenschaft und Forschung<\/span><\/h2>\n

Eine Neuauflage Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Substitutionstherapie \u2013 Aktuelle Entwicklungen und klinische Bedeutung (UNI-MED Science)\u00a0Gebundene Ausgabe \u2013 8. April 2021<\/a> von\u00a0Andreas Rembert Koczulla<\/a>\u00a0(Autor) ist erschienen und ein gutes Nachschlagewerk, bei dem Preis auch eventuell ein kleines \u201eDankesch\u00f6n\u201c-Geschenk f\u00fcr den eigenen Arzt?<\/p>\n

Und wenn Sie das Buch<\/a> bestellen, bestellen Sie \u00fcber smile.amazon.de f\u00fcr den guten Zweck, denn noch nie war es so einfach Gutes zu tun! Unterst\u00fctzen Sie Alpha1 Deutschland \u2013 vielen Dank!<\/strong><\/p>\n

Weitere Informationen zu AmazonSmile finden Sie\u00a0im Internet.<\/a><\/p>\n

Die ELF hat ein neues Factsheet<\/a> zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel herausgegeben, das auch in der deutschen Sprache verf\u00fcgbar ist.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Ein kleiner Ausblick: Aus der Alpha-1 Forschung<\/strong> werden wir im n\u00e4chsten Newsletter berichten.<\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t
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Neues zu Covid-19<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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\n \"Impfstoff\n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n <\/div>\n
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Erfreuliche Nachrichten: Am 29. April hat BioNTech die Zulassung seines Impfstoffs f\u00fcr alle ab 12 Jahren<\/a> bei der EMA (Europ\u00e4ische Arzneimittelbeh\u00f6rde) beantragt. Forscher sehen in der Impfung von Jugendlichen einen wichtigen Schritt zur Pandemiebek\u00e4mpfung. Damit k\u00f6nnten erste Impfungen bereits ab Juni\/Juli erfolgen.<\/a><\/p>\n

Im letzten Newsletter haben wir von dem Einsatz von Alpha-1-Antitrypsin bei Covid-19 Erkrankten berichtet (Uni-Ulm). Nachfolgend nun eine weitere Ver\u00f6ffentlichung, diesmal aus dem Saarland unter der Leitung von Prof. Bals. Die Autoren kommen ebenfalls zu dem Schluss, dass AAT durch die anti-virale und antiinflammatorische Aktivit\u00e4t in der Behandlung von Covid-19 eine Bedeutung haben k\u00f6nnte. Getestet wurden sowohl intraven\u00f6ses als auch inhalatives AAT.<\/p>\n

Therapeutic Application of alpha-1-antitrypsin in COVID-19 | American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine | Articles in Press (atsjournals.org)<\/a><\/p>\n

Nat\u00fcrlich verfolgen wir auch die Nachrichten, dass ein Asthma-Spray bei Covid-19 helfen kann, die ELF fasst die Studie in wenigen verst\u00e4ndlichen S\u00e4tzen gut zusammen<\/a> und erw\u00e4hnt auch den Link zur Originalstudie<\/a>.<\/p>\n

Prof. Klaus Rabe, Leiter der LungenClinic in Gro\u00dfhansdorf, sieht die Studie kritisch, so sagt er bei ZDFheute u.a. : „Dieser Artikel schreit nach einem gr\u00f6\u00dferen Studien-Design und kann eigentlich nur als Startpunkt f\u00fcr weitere Studien gelesen werden“.<\/p>\n

Das beste Mittel ist offensichtlich noch immer die Impfung, und wie es hier vorangeht, finden Sie beim RKI: Digitales Impfquotenmonitoring zur COVID-19-Impfung<\/a><\/p>\n

Und wie ist es Ihnen nach der Impfung ergangen?<\/span><\/h3>\n

Die Daten zu den m\u00f6glichen Nebenwirkungen<\/strong> werden in den zust\u00e4ndigen Beh\u00f6rden der europ\u00e4ischen Mitgliedsl\u00e4nder erhoben und an die EMA weitergegeben. Je mehr Geimpfte ihre Erfahrungen mit der Impfung und im Zusammenhang mit ihren Erkrankungen teilen, umso besser wird der Wissensstand und daraus m\u00f6gliche Handlungsempfehlungen. Auf der offiziellen Seite vom Bundesinstitut f\u00fcr Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI)<\/a> k\u00f6nnen Sie unkompliziert und ANONYMISIERT Ihre Informationen eingeben. (\u00fcbrigens nicht nur zu den Vaccinen zum Schutz vor COVID-19!).<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Das ist uns sonst noch wichtig<\/span><\/h2>\n

Bitte gehen Sie auch weiterhin zum Arzt, nehmen Sie die Vorsorge und auch anstehende allgemeine Impfungen war.<\/p>\n

Und speziell f\u00fcr Ihren n\u00e4chsten Arztbesuch ein kleiner Tipp<\/strong>: F\u00fcr eine gute medizinische Behandlung ist das Patienten-Arzt-Gespr\u00e4ch die entscheidende Grundlage. Was Patienten f\u00fcr eine gute Kommunikation tun k\u00f6nnen, erfahren Sie im folgenden Beitrag und auch im Video mit dem Arzt Dr. Johannes Wimmer.<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Zum Abschluss ein kleines einfaches Rezept<\/strong>, dass Ihre Fr\u00fchjahrsm\u00fcdigkeit ganz sicher wegfegt:<\/span><\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n
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  • Krug mit Wasser (stilles oder Sprudel je nach Geschmack)<\/li>\n
  • Eisw\u00fcrfel<\/li>\n
  • Saft einer Zitrone (oder eine Bio-Zitrone in Scheiben zugeben)<\/li>\n
  • 1-2 Zweige frischer Kr\u00e4uter (z.B. Zitronenmelisse oder Zitronenverbene)<\/li>\n
  • Je nach Geschmack etwas Honig oder Dicksaft zum S\u00fc\u00dfen \u2013 geht aber auch ohne<\/li>\n
  • Etwas durchziehen lassen und kurz vor dem Servieren noch einen kr\u00e4ftigen Schluck eiskaltes Ginger Ale zuf\u00fcgen<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Virtuelle Mitgliederversammlung & virtueller Kinder- und Jugendtag 2021 AutorIn Alpha1 Deutschland e.V. In eigener Sache Nach einer erfolgreichen ersten virtuellen Mitgliederversammlung am 23. 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