{"id":4586,"date":"2021-06-22T12:17:41","date_gmt":"2021-06-22T10:17:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=4586"},"modified":"2024-01-19T09:25:04","modified_gmt":"2024-01-19T08:25:04","slug":"virtuelles-gruppentreffen-am-03-06-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/virtuelles-gruppentreffen-am-03-06-2021","title":{"rendered":"Virtual group meeting on June 3, 2021"},"content":{"rendered":"<p>Hallo liebe Leserinnen und Leser,<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>die \u201eCorona Zeit\u201c l\u00e4sst pers\u00f6nliche Zusammenk\u00fcnfte noch nicht zu und somit f\u00fchrten wir unser Meeting mit wenigen Alphas, 6 Personen, virtuell wieder durch.<\/p>\n<p>Mit einigen anderen<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>Mitgliedern aus unserer SHG halten wir st\u00e4ndigen Kontakt durch eine WhatsApp &#8211; Gruppe, da ein virtuelles Teilnehmen \u00fcber Laptop oder Handy<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>nicht klappt oder auch die Ger\u00e4te nicht zur Verf\u00fcgung stehen.<\/p>\n<p>Zu WhatsApp gab es den Hinweis, dass ein Wechsel zu \u201eSignal\u201c oder \u201eTelegram\u201c<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>aus Gr\u00fcnden der Nutzungsbedingungen evtl. folgen sollte, jedoch ist das eine pers\u00f6nliche Entscheidung des einzelnen Nutzers.<\/p>\n<p>Infos aus dem virtuellen Gruppenleitertreffen vom 11.05.2021 gab Petra Netzel mit dem Hinweis, dass weitere Informationen hierzu im Internet unter <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/\">www.alpha1-deutschland.org<\/a> zu finden sind. Speziell betrifft es unterschiedliche Studien zum Thema Alpha1.<\/p>\n<p>Nat\u00fcrlich werden \u201eAlphas\u201c gesucht, die an Studien teilnehmen und einige Gruppenmitglieder haben an Studien schon teilgenommen oder sind gerade noch dabei. Wichtig ist immer, sich genau \u00fcber den Inhalt der vorgestellten Studie zu informieren und dann selbst abw\u00e4gen ob es pers\u00f6nlich passt oder auch nicht.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Ein weiterer Punkt war die Nutzung weiterer Infos unserer Homepage. <span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Peter H\u00fcbner zeigte den Weg zur Homepage auf und<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>klickte einigen Themen, wie Vortr\u00e4ge die \u00fcber AlphaCare laufen oder Lungensport und Bewegung im Alltag, <span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>\u00fcber<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>YouTube an, oder auch die Information<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>z.B. Alpha1 Infotag 2021 inklusive einer gro\u00dfen Jubil\u00e4umsfeier vom 24.Sept.-26.09.2021.<\/p>\n<p>Apropos<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>Informationstag im September in Kassel. Dazu kommen noch konkrete Informationen auf uns zu. Derzeit laufen die Vorbereitungen in Hochtouren. In voraus k\u00f6nnen wir mitteilen, dass die Leberuntersuchung wieder stattfindet. Viele interessante Vortr\u00e4ge und es soll eine Tombola geben, jedoch werden noch Sachspenden ben\u00f6tigt. Wer hat und beisteuern kann meldet sich bitte per Email oder telefonisch beim Gruppenleiter oder informiert gleich Marion Wilkens.<\/p>\n<p>Ein Wunsch w\u00e4re auch eine Infotafel \u00fcber SHG mit Bildern!<\/p>\n<p>Alpha1 Deutschland e.V. m\u00f6chte ein neues Buch mit Patientengeschichten erstellen. Hier auch die Bitte, wer Informationen \u00fcber die Anf\u00e4nge zur Bildung des Vereins von Alpha 1 hat, m\u00f6chte diese bitte ebenfalls dem Gruppenleiter oder dem Vorstand bis Mitte Juni 2021 zukommen lassen.<\/p>\n<p>Unser virtueller Abend war inhaltsreich und es wurden viele pers\u00f6nliche Angelegenheiten zum Thema Alpha1-Leberstudie und Substitution mit Prolastin angesprochen. Somit erfolgte reger Gespr\u00e4chswechsel, Hinweise, Hilfen wurden angeboten. Eine rege Diskussion durchstr\u00f6mte unseren Abend.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Zum Schluss gab Peter H\u00fcbner den Gedanken in die Runde, dass n\u00e4chstes Treffen im August, im Freien durchzuf\u00fchren oder in einem Gastraum stattfinden zu lassen. Als Voraussetzung m\u00fcssen es die<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>\u201eCoronaregeln\u201c, die dann gelten, zulassen.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Alle Gruppenmitglieder werden in die Entscheidung eingebunden und zeitnah informiert.<\/p>\n<p>F\u00fcr alle Alphas einen sch\u00f6nen Urlaub und bleibt gesund!<\/p>\n<p>gez. Petra Netzel<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hallo liebe Leserinnen und Leser,\u00a0 die \u201eCorona Zeit\u201c l\u00e4sst pers\u00f6nliche Zusammenk\u00fcnfte noch nicht zu und somit f\u00fchrten wir unser Meeting mit wenigen Alphas, 6 Personen, virtuell wieder durch. 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