{"id":4670,"date":"2021-09-17T10:58:30","date_gmt":"2021-09-17T08:58:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=4670"},"modified":"2024-02-22T15:51:26","modified_gmt":"2024-02-22T14:51:26","slug":"05-2021-virtueller-infotag-am-25-09-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/05-2021-virtueller-infotag-am-25-09-2021","title":{"rendered":"05\/2021: Virtueller Infotag am 25.09.2021"},"content":{"rendered":"
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Virtueller Infotag am 25.09.2021<\/span><\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Alpha1 Germany eV.<\/b><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Am 24. September h\u00e4tten wir uns beinahe wiedergesehen, am 25. September h\u00e4tten wir wieder viel \u00fcber Alpha1 lernen k\u00f6nnen und uns beim gemeinsamen Fest \u00fcber aktuelle Themen ausgetauscht und einfach eine sch\u00f6ne Zeit miteinander verbracht.<\/p>\n

Doch auch wenn das Jubil\u00e4um verschoben wird, f\u00fcr die Informationen sorgen wir dennoch: Wir haben drei Beir\u00e4te gebeten, uns per Video einen Vorgeschmack auf den kommenden Infotag mit Jubil\u00e4um zu geben, und diese Videos schalten wir als Online-Veranstaltung am Samstag, dem\u00a025. September um 10 Uhr<\/strong>\u00a0auf unserem YouTube-Kanal frei.<\/p>\n

Es lohnt sich reinzuh\u00f6ren, unser Gru\u00dfwort wird nur an diesem besonderen Wochenende zur Verf\u00fcgung stehen. Anschlie\u00dfend bleiben die Vortr\u00e4ge von Prof. Dr. Rembert Koczulla:\u00a0Pulmonale Rehabilitation und Bewegung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel<\/strong>, Frau Monika Tempel:\u00a0Muntermacher\u00a0<\/strong>und Frau Michaela Frisch:\u00a0Ambulanter Lungensport in Corona-Zeiten<\/strong>\u00a0(Die Grundlagen und was es zu beachten gilt) auf unserem Kanal, damit m\u00f6glichst vielen Alphas diese Informationen zur Verf\u00fcgung stehen.<\/p>\n

Unsere Beir\u00e4te sind nicht nur absolute Experten, sondern auch wunderbare Menschen!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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In unserer Alpha1 Familie, neudeutsch: \u201eCommunity\u201c ist seit unserem letzten Newsletter viel geschehen:<\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Die Uni Aachen hat unter der Leitung von Prof. Pavel Strnad kurzfristig einen\u00a0Patiententag<\/a>\u00a0am 25. September in ihren Klinikr\u00e4umen organisiert. Auch\u00a0Dr. Alexander Rupp in Stuttgart<\/a>\u00a0l\u00e4dt mit Unterst\u00fctzung unserer SHG Region Stuttgart am 9. Oktober zu einem Alpha1-Patiententag ein. Details hierzu finden Sie auf unserer Homepage.<\/p>\n

Das Video von Prof. Ganschow:\u00a0Wenn Alpha-1 Kinder eine neue Leber brauchen<\/a>\u00a0ist mittlerweile ver\u00f6ffentlicht und Frau Tempel hat die Angeh\u00f6rigen-Version zu \u201eAlpha1 und die Psyche\u201c ebenfalls finalisiert. Es gibt neue \u00dcbungen von Peter Kukry, er zeigt uns z.B., wie man die obere Schultermuskulatur trainiert und nein, das geht nicht, indem man einarmig einen Bierkrug stemmt \ud83d\ude09<\/p>\n

Wir sind mittlerweile beim\u00a0vierten Podcast<\/a>\u00a0angekommen. Frau Tempel verhilft uns im 3. Podcast zu einem besseren Umgang mit unserer Erkrankung und es ist spannend, wenn Herr Heimann (Vorstand bei Alpha1) von seiner Heimselbsttherapie im 4. Podcast erz\u00e4hlt. H\u00f6ren Sie mal rein!<\/p>\n

Nat\u00fcrlich bleibt das Thema\u00a0corona<\/strong>\u00a0aktuell f\u00fcr uns, denn auch wenn die meisten von uns durchgeimpft sind, bleiben viele Fragen offen: Seit dem 28. Mai ist der Impfstoff des deutschen Herstellers Biontech und seines US-Partners Pfizer f\u00fcr Kinder und Jugendliche ab zw\u00f6lf Jahren von der europ\u00e4ischen Zulassungsbeh\u00f6rde EMA zugelassen.\u00a0Seit dem 16. August empfiehlt die STIKO die Impfung auch bei Jugendlichen (ab 12 Jahren).<\/p>\n

Die Entscheidung kann niemand den Eltern abnehmen. Ein Tipp von uns: diskutieren Sie die Frage pro oder contra Impfung mit Ihrem Jugendlichen, treffen Sie die Entscheidung gemeinsam. Versuchen Sie Vor- und Nachteile zu benennen, gerade wenn die Einsch\u00e4tzung des Jugendlichen \u201eIch wei\u00df es nicht“ lautet. Zur Vorbereitung mag Ihnen der Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung<\/a>\u00a0oder aus\u00a0Spektrum der Wissenschaft<\/a>\u00a0helfen.<\/p>\n

Zur therapeutischen Anwendung von Alpha-1-Antitrypsin ist zwischenzeitlich auch ein\u00a0Artikel aus dem Team rund um Prof. Dr. Dr. Bals im ATS Journal<\/a>\u00a0erschienen. Der wichtigste Satz aus der Studie ist: \u201eDas wichtigste Ergebnis dieser Arbeit ist, dass AAT ein Kandidat f\u00fcr die Behandlung von COVID-19 ist.\u00a0Beweise aus dieser Arbeit und aus der Literatur zeigen, dass AAT eine antivirale und entz\u00fcndungshemmende Wirkung hat.\u201c Wer lieber h\u00f6rt als liest, findet ein\u00a0Interview von Prof. Bals<\/a>\u00a0auch bei der Apotheken Umschau. Nebenbei ist es ein guter Beitrag, um unsere Erkrankung bekannter zu machen!<\/p>\n

Wirklich schwierig ist die Corona-Situation vor allem f\u00fcr unsere Transplantierten, denn: Organtransplantierte sind auch nach zweiten Impfdosis nicht zwingend gesch\u00fctzt. Das liegt daran, dass Impfungen bei Patienten, die nach Organtransplantationen dauerhaft immunsupprimierende Medikamente einnehmen m\u00fcssen, nur eine beschr\u00e4nkte Wirkung erzielen.\u00a0In einer Kohorte von US-Patienten kam es auch nach der zweiten Dosis eines mRNA-Impfstoffs nur bei etwa der H\u00e4lfte der Patienten zum Anstieg von Antik\u00f6rpern gegen SARS-CoV-2.<\/a>
\nWas das aber letztlich bedeutet, wissen unsere Wissenschaftler nicht, vielleicht gibt es trotzdem einen Schutz, vielleicht aber auch nicht, doch das wird sicher keiner ausprobieren wollen. Zum Gl\u00fcck wird auch hier weiter geforscht, ob es\u00a0spezielle Impfstoffe f\u00fcr immunschwache Patienten<\/a>\u00a0geben k\u00f6nnte.<\/p>\n

Unsere Empfehlung ist, den Arzt nach\u00a0einer dritten Impfdosis<\/a>\u00a0zu fragen. Dies gilt auch f\u00fcr alle Alphas, die beide Impfungen mit einem Vektor-Impfstoff erhalten hatten. Fragen Sie, ob es Sinn macht, einen mRNA-Impfstoff noch hinterher zu geben, die\u00a0Daten aus Studien<\/a>\u00a0lassen dies Vermutung auf alle F\u00e4lle zu.<\/p>\n

Ob es generell f\u00fcr Alphas n\u00f6tig ist, schnellstm\u00f6glich eine dritte Impfung anzustreben, k\u00f6nnen wir noch nicht sagen.\u00a0Prof. Drosten<\/a>\u00a0z.B. glaubt, dass die meisten noch gut gesch\u00fctzt sind und es noch zu wenig Daten f\u00fcr eine Empfehlung zur dritten Impfung gibt. Wir haben unsere Alpha1-Experten gefragt und warten nun auf die Antwort, die wir Ihnen dann gern mit unserem n\u00e4chsten Newsletter weiterleiten.<\/p>\n

Wir hatten im letzten Newsletter ein Update aus der Alpha-1 Forschung angek\u00fcndigt, dies verschieben wir noch einmal auf einen sp\u00e4teren Zeitpunkt, da Ergebnisse bei der Erforschung der Leber in K\u00fcrze ver\u00f6ffentlicht werden und wir dann das Thema \u201eWas gibt es Neues in der AATM-Forschung\u201c umfassend behandeln werden.<\/p>\n

Eine kurze \u00dcbersicht f\u00fcr alle, die es nicht abwarten k\u00f6nnen, gibt es aber dennoch bereits von\u00a0\u00a0DelveInsight.<\/a>\u00a0Dabei d\u00fcrfen dann die \u00fcberwiegend durch die Uni Aachen erzielten Ergebnisse der\u00a0Studie von Arrowhead<\/a>\u00a0nicht fehlen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Warum sollten wir eigentlich bei Umfragen mitmachen? Was haben wir davon? Es gibt zurzeit so viele, ist das sinnvoll?<\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Unsere Antwort:\u00a0Ja!<\/strong>\u00a0Ein gutes Beispiel ist\u00a0eine Umfrage zum Thema Seltene Erkrankung<\/a>, die viele von uns mitgemacht haben. Hier zeigt sich, dass viele Patienten sich ein Neugeborenen\u00a0 Screening w\u00fcnschen und nicht an eine Heilung in naher Zukunft glauben. Aber nur, wenn wir laut genug formulieren, was wir denken und was wir uns w\u00fcnschen, werden wir auch Geh\u00f6r finden und die Forschung wird sich nach unseren W\u00fcnschen richten, denn alles dreht sich eigentlich um uns, die Erkrankten. Das vergessen wir nur manchmal und wenn wir nicht st\u00e4ndig darauf hinweisen, vergessen die anderen (\u00c4rzte, Forscher und Politiker) das auch.<\/p>\n

Eine sehr gute Aktion, die auf uns aufmerksam macht, ist die\u00a0Aktion der Achse mit der \u00c4rzte Zeitschrift<\/a>. Hier wird ein Fokus auf uns Seltene gelegt.<\/p>\n

Und hervorragend ist der Beitrag hierbei von Prof. Vogelmeier, denn\u00a0nicht jede Luftnot eines Rauchers ist eine COPD<\/a>.<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Enden wir normalerweise mit etwas Positivem und Sch\u00f6nem wie einem Tipp oder einem Rezept, m\u00f6chten wir Ihnen heute etwas ganz Anderes mit auf den Weg geben:<\/p>\n

Hoffnungsspende Ahrtal<\/h2>\n

„Hoffnungsspende Ahrtal“ ist eine private Initiative von geb\u00fcrtigen „Ahrtalern“. Die Flutkatastrophe ist f\u00fcr uns nicht abstrakt. Sie hat Menschen getroffen, mit denen wir Erinnerungen an Orte und Begegnungen teilen. Bei Familienfesten haben wir gefeiert und gelacht. Jetzt sind die H\u00e4user und Existenzen unserer Verwandten zerst\u00f6rt und einige von ihnen der Flut zum Opfer gefallen. Damit die Hoffnung nicht ebenfalls weggerissen wird, setzen wir ein konkretes Zeichen der Verbundenheit: Ihr seid nicht vergessen!<\/p>\n

Wir versprechen: Die Spenden gehen direkt und unmittelbar als Soforthilfe ausschlie\u00dflich an schwer Betroffene aus dem Familienkreis.<\/p>\n

Aktuell sammeln wir f\u00fcr eine betagte Tante, deren Wohnung und Hausrat verw\u00fcstet ist, und f\u00fcr die Hinterbliebenen von 4 Flutopfern.<\/p>\n

Hier das Spendenkonto \u201eHoffnungsspende Ahrtal\u201c
\nKontoinhaber: Monika Tempel
\nIBAN: DE92 7505 0000 0027 4261 62
\nBIC: BYLADEM1RBG
\nVerwendungszweck: Hoffnungsspende Ahrtal<\/p>\n

Von Herzen \u201eDanke\u201c f\u00fcr Ihre Unterst\u00fctzung!<\/p>\n

Yours sincerely, Monika Tempel<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Save the date: 29.\/30. April!<\/h2>\n

Hoffnung ist ein gutes Stichwort f\u00fcr unser letztes Thema: Wir im Vorstand arbeiten bereits an einem neuen Veranstaltungsort und werden alles tun, um gemeinsam 20 Jahre Alpha1 Deutschland zu feiern \u2013 egal wann!!! Save the date 29.\/30. April und schauen Sie regelm\u00e4\u00dfig auf unsere Homepage.<\/p>\n

Bis dahin trainieren Sie ordentlich f\u00fcr das \u201eT\u00e4nzchen in Ehren\u201c und den \u201eInformations-Marathon\u201c.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Virtueller Infotag am 25.09.2021 AutorIn Alpha1 Deutschland e.V. Am 24. September h\u00e4tten wir uns beinahe wiedergesehen, am 25. 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