{"id":5049,"date":"2022-07-06T14:35:48","date_gmt":"2022-07-06T12:35:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=5049"},"modified":"2023-03-09T15:55:00","modified_gmt":"2023-03-09T14:55:00","slug":"gesundheitskompetenz-staerken","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/gesundheitskompetenz-staerken","title":{"rendered":"Strengthening health literacy"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a721a45b0511\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<blockquote><p>\n<strong>Monika Tempel<\/strong>, wissenschaftliche Beir\u00e4tin Alpha1 Deutschland e.V.\n<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2><span style=\"color: #004267;\">Damit sich Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel im Informations-Dschungel nicht verirren<\/span><\/h2>\n<p>Wer von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) betroffen ist, steht vor hohen Anforderungen bei der Krankheitsverarbeitung und bei der Orientierung im Gesundheitssystem. Tag f\u00fcr Tag m\u00fcssen Betroffene gesundheitsrelevante Informationen finden, verstehen, beurteilen und anwenden. Wie k\u00f6nnen diese F\u00e4higkeiten und Fertigkeiten gezielt gef\u00f6rdert und gest\u00e4rkt werden?<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Gesundheitskompetenz \u2013 was ist das eigentlich?<\/span><\/h2>\n<p>Die Ausgangslage ist anspruchsvoll: Einerseits soll der m\u00fcndige Patient auf Augenh\u00f6he mit den Gesundheitsfachkr\u00e4ften kommunizieren und gemeinsame Behandlungsentscheidungen treffen. Andererseits findet er sich im immer dichter und verwirrender werdenden Dschungel von Versorgungsstrukturen und Informationen zunehmend schlechter zurecht. Die Digitalisierung macht vieles leichter zug\u00e4nglich. Gleichzeitig drohen \u00dcber-, Unter- oder Fehlversorgung durch zu komplexe Informationen und Angebote. Gesundheitskompetenz wird deshalb immer wichtiger, um gemeinsam mit den Behandlern verantwortliche Entscheidungen im Krankheitsverlauf f\u00e4llen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Was steckt hinter dem Begriff \u201eGesundheitskompetenz\u201c?<\/span><\/h2>\n<p>Eine allgemein akzeptierte Definition von Gesundheitskompetenz lautet etwa so: \u201eGesundheitskompetenz umfasst das Wissen, die Motivation und die F\u00e4higkeiten von Menschen, relevante Gesundheitsinformationen<\/p>\n<ul>\n<li>zu finden,<\/li>\n<li>zu verstehen,<\/li>\n<li>zu beurteilen,<\/li>\n<li>anzuwenden,<\/li>\n<\/ul>\n<p>um im Alltag in den Bereichen Krankheitsverarbeitung, Krankheitsvorbeugung und Gesundheitsf\u00f6rderung Urteile f\u00e4llen und Entscheidungen treffen zu k\u00f6nnen, die ihre Lebensqualit\u00e4t w\u00e4hrend des gesamten Lebenslaufes erhalten oder verbessern.\u201c (nach S\u00f8rensen K et al, 2012)<\/p>\n<p>Diese Definition hat es in sich! Sie macht deutlich: Gesundheitskompetenz ist ein komplexes Geflecht aus F\u00e4higkeiten und Fertigkeiten des Betroffenen im Zusammenspiel mit den Anforderungen und der Komplexit\u00e4t der Lebensumwelt.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Wie kann angesichts dieser Ausgangslage die Gesundheitskompetenz gezielt gest\u00e4rkt werden?<\/span><\/h2>\n<p>Die wichtigsten Einsatzfelder, um Gesundheitskompetenz zu verbessern, sind: die pers\u00f6nliche Lebensumwelt sowie das Alltagsleben. Diese Einsatzfelder spielen besonders f\u00fcr das Leben mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel eine entscheidende Rolle. Denn diese chronische (Lungen-)Erkrankung stellt hohe Anforderungen an die Gesundheitskompetenz und an das Selbst-Management. Das Krankheitsgeschehen unterscheidet sich von Person zu Person und es ver\u00e4ndert sich im Laufe der Zeit. Es gleicht einer Berg- und Talfahrt mit mal mehr, mal weniger ausgepr\u00e4gten Symptomen und Einschr\u00e4nkungen, die sich zudem beim Fortschreiten der Krankheit versch\u00e4rfen und verdichten. Menschen mit AATM ben\u00f6tigen also eine Versorgung, die sich im gesamten Verlauf an ihrer individuellen Situation orientiert.<\/p>\n<p>Die gewandelte Patientenrolle erfordert zudem eine aktivere Beteiligung an der Behandlung und intensiveres Engagement bei der Krankheitsbew\u00e4ltigung (Coping). Hier sind Angebote zur St\u00e4rkung der Gesundheitskompetenz gefragt, wie beispielsweise:<\/p>\n<ul>\n<li>Programme zur F\u00f6rderung des Selbst-Managements (DMP-Programme, krankheitsunspezifische Angebote),<\/li>\n<li>Qualifizierung und Einsatz von Selbsthilfe-Strukturen (SHG, Patienten-Organisationen wie beispielsweise Alpha1 Deutschland),<\/li>\n<li>Angebote zum Ausbau der Kommunikationsf\u00e4higkeit von Patienten und Angeh\u00f6rigen.<\/li>\n<\/ul>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Ist der Erwerb von Gesundheitskompetenz nur eine Herausforderung?<\/span><\/h2>\n<p>Bis hierher klingt es so, als bedeute es nur jede Menge Arbeit und Einsatz, wenn Patienten ihre Gesundheitskompetenz st\u00e4rken wollen. Dabei wird leicht die andere Seite der Medaille \u00fcbersehen. Eine gest\u00e4rkte Gesundheitskompetenz macht aus Betroffenen Beteiligte! Sie f\u00f6rdert das Gef\u00fchl der Selbstwirksamkeit. Die Selbstwirksamkeits-\u00dcberzeugung hat wiederum positive Effekte auf den Krankheitsverlauf. Das belegen viele Studien. Deshalb ist eine St\u00e4rkung der Gesundheitskompetenz ein erstrebenswertes gemeinsames Ziel von Betroffenen, Unterst\u00fctzern und Behandlern.<\/p>\n<p>Soweit die allgemeinen Ausf\u00fchrungen zum Thema \u201eGesundheitskompetenz\u201c \u2013 vertiefend nachzulesen im Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz (nap-gesundheitskompetenz, 2020). Dort werden auch allgemeine Hinweise zur St\u00e4rkung der Gesundheitskompetenz aufgef\u00fchrt.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Wie sieht eine St\u00e4rkung der Gesundheitskompetenz beim Thema \u201eAlpha-1 und die Psyche\u201c ganz konkret aus?<\/span><\/h2>\n<p>Nehmen wir als Beispiel einen speziellen Fall: Was bedeutet gesundheitskompetentes Vorgehen beim Thema \u201e\u00c4ngste bei Alpha-1\u201c? Es ergeben sich die folgenden Herausforderungen:<\/p>\n<ul>\n<li>Wo finde ich verl\u00e4ssliche Informationen?<\/li>\n<li>Wie kann ich die gefundenen Informationen verstehen und bewerten?<\/li>\n<li>Wie setze ich die Informationen in meinem Alltag um?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ein m\u00f6gliches Vorgehen angesichts dieser drei Herausforderungen spiele ich f\u00fcr die Frage \u201e\u00c4ngste bei Alpha-1\u201c Schritt f\u00fcr Schritt exemplarisch durch.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"height: 20px;\" class=\"divider\"><\/div><\/div><div class=\"toggles accordion\" data-br=\"\" data-starting=\"default\" data-style=\"default\"><div class=\"toggle extra-color-1\" data-inner-wrap=\"true\"><h3 class=\"toggle-title\"><a href=\"#\" id=\"toggle-button-6a721a45b2f67\" role=\"button\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"toggle-panel-6a721a45b2f67\" class=\"toggle-heading\"><i role=\"presentation\" class=\"fa fa-plus\"><\/i>1. Wo finde ich verl\u00e4ssliche Informationen?<\/a><\/h3><div id=\"toggle-panel-6a721a45b2f67\" role=\"region\" aria-labelledby=\"toggle-button-6a721a45b2f67\"><div class=\"inner-toggle-wrap\">\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Das f\u00e4llt bereits Gesundheitsfachkr\u00e4ften schwer: die Orientierung im Informations-Dschungel. Erst recht kann ein Alpha-1-Patient die neuesten Studien weder \u00fcberblicken noch bewerten. Das muss er auch nicht!<\/p>\n<p>Es gibt n\u00e4mlich Arbeitsgruppen, die es sich zur Aufgabe machen, Studien zu bestimmten Themen nach ihrer Wertigkeit zu beurteilen und einzuordnen. Die Ergebnisse dieser Arbeitsgruppen werden in der Regel zusammengefasst in:<\/p>\n<ul>\n<li>Positionspapieren,<\/li>\n<li>Leitlinien,<\/li>\n<li>evidenzbasierten Reviews (systematischen \u00dcbersichtsarbeiten).<\/li>\n<\/ul>\n<p>Bei unserer Suche nach verl\u00e4sslichen Informationen zum Thema \u201e\u00c4ngste bei Alpha-1\u201c taucht leider noch keine Leitlinie auf. Aber es gibt folgende Dokumente: ein D-A-CH-Expertenstatement (Greulich T et al, 2020), ein Review (Beiko T &amp; Strange C, 2019) \u2013 in Englisch.<\/p>\n<p>Das Expertenstatement enth\u00e4lt neun wichtige Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels. Leider fehlen Hinweise auf die psychische Seite der Erkrankung. In der \u00dcbersichtsarbeit von Beiko T und Strange C (\u201e\u00c4ngste und Depressionen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: aktuelle Erkenntnisse und Auswirkungen auf die Lebensqualit\u00e4t\u201c) finden englisch sprechende Leser (bzw. alle, die sich mit einer \u00dcbersetzungs-Software, wie beispielsweise Deepl.com auskennen!) durchaus hilfreiche Informationen. Es enth\u00e4lt beispielsweise den Hinweis auf den Big Fat Reference Guide von AlphaNet.org (dazu sp\u00e4ter mehr).<\/p>\n<p>In deutscher \u00dcbertragung lauten die wichtigsten Hinweise zum Thema \u201e\u00c4ngste bei Alpha-1\u201c in der \u00dcbersichtsarbeit (von Beiko T und Strange C) sinngem\u00e4\u00df so:<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">Behandlung von Angstzust\u00e4nden und Depression bei AATM<\/span><\/h3>\n<p>\u201eDer Verlauf von Angstzust\u00e4nden und Depressionen bei AATM ist unterschiedlich, abh\u00e4ngig von der Schwere der Erkrankung, dem Fortschreiten der Erkrankung, der Verf\u00fcgbarkeit von famili\u00e4rer Unterst\u00fctzung und verf\u00fcgbaren Ressourcen. Verst\u00e4ndlicherweise sind einige dieser Faktoren flie\u00dfend und k\u00f6nnen sich unbeabsichtigt \u00e4ndern, was sich entweder auf die Angst oder Depression auswirkt. Den meisten Studien zufolge werden \u00c4ngste und Depressionen bei AATM-Patienten \u00fcbersehen. Selbst wenn sie diagnostiziert werden, wird die Behandlung manchmal aus verschiedenen Gr\u00fcnden unterlassen. Der Big Fat Reference Guide (BFRG) ist eine Web-Ressource f\u00fcr Einzelpersonen und Familien mit AATM, der von AATM-Betroffenen geschrieben wurde. Die Website BFRG hat ein Kapitel \u00fcber \u201eUmgang mit Alpha-1\u201c, das den Stress der Diagnose und den Stress w\u00e4hrend des Krankheitsprozesses behandelt. Die skizzierten Empfehlungen geben dem Einzelnen einige Werkzeuge an die Hand, um ein gutes emotionales Wohlbefinden zu erreichen. Die GOLD COPD-Leitlinien 2019 betonen, dass sowohl Angstzust\u00e4nde als auch Depressionen h\u00e4ufige Komorbidit\u00e4ten bei COPD sind, die zu einer schlechten Prognose f\u00fchren. Bei gew\u00f6hnlicher COPD wurden spezifische Risikofaktoren f\u00fcr Angstzust\u00e4nde und Depressionen identifiziert: j\u00fcngeres Alter, weibliches Geschlecht, Raucherstatus, niedriger FEV1, das Vorhandensein von Husten, ein h\u00f6herer SGRQ-Score und eine Vorgeschichte mit kardiovaskul\u00e4ren Erkrankungen. Wichtig ist, dass GOLD feststellt, dass sowohl COPD als auch Angstzust\u00e4nde\/Depressionen wie \u00fcblich behandelt werden sollten.\u201c<\/p>\n<p>Folgen wir dem Hinweis im Schlusssatz (\u201edass sowohl COPD als auch Angstzust\u00e4nde\/Depressionen wie \u00fcblich behandelt werden sollten.\u201c), so sto\u00dfen wir auf ein Cochrane Review (systematische \u00dcbersichtsarbeit) zum Thema \u201ePsychotherapie f\u00fcr die Behandlung von Angst bei COPD\u201c (Cochrane Database of Systematic Reviews, 2017).<\/p>\n<p>Die deutsche \u00dcbertragung der Zusammenfassung dieses Reviews lautet sinngem\u00e4\u00df in einfacher Sprache (Plain Language) etwa so: \u201ePsychotherapie zur Behandlung von Angstzust\u00e4nden bei chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (chronische Bronchitis und Emphysem)\u201c.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">Warum ist diese \u00dcbersicht wichtig?<\/span><\/h3>\n<p>Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) wird gemeinhin als Emphysem und chronische Bronchitis bezeichnet. Menschen mit COPD leiden im Vergleich zur Allgemeinbev\u00f6lkerung h\u00e4ufiger unter Angstzust\u00e4nden. Angstsymptome wirken sich auf verschiedene Aspekte des t\u00e4glichen Lebens aus, darunter Lebensqualit\u00e4t und die F\u00e4higkeit, k\u00f6rperliche Aktivit\u00e4ten auszuf\u00fchren. Psychologische Therapien werden im Rahmen der klinischen Praxis zur Behandlung dieser Symptome eingesetzt. Es gibt jedoch nur wenige Belege f\u00fcr die Wirksamkeit dieser Verfahren.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">F\u00fcr wen ist diese \u00dcbersicht von Interesse?<\/span><\/h3>\n<p>Angeh\u00f6rige der Gesundheitsberufe und Menschen mit Emphysem und zugrundeliegenden Angst- und Panikzust\u00e4nden.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">Welche Fragen sollen mit dieser \u00dcbersichtsarbeit beantwortet werden?<\/span><\/h3>\n<p>Welche Erkenntnisse gibt es derzeit \u00fcber psychologische Therapien zur Behandlung von \u00c4ngsten bei Menschen mit COPD und gleichzeitig bestehenden \u00c4ngsten?<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">Welche Studien wurden in die Untersuchung einbezogen?<\/span><\/h3>\n<p>Randomisierte kontrollierte Studien (Forschungsstudien, bei denen die Teilnehmer nach einer zuf\u00e4lligen Reihenfolge entweder der zu pr\u00fcfenden Intervention oder einer Vergleichsgruppe zugewiesen werden).<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">Was sagen uns die Ergebnisse der \u00dcberpr\u00fcfung?<\/span><\/h3>\n<p>Bei dieser systematischen \u00dcberpr\u00fcfung wurden drei Studien mit insgesamt 319 Teilnehmern mit COPD und gleichzeitigen Angstzust\u00e4nden gefunden. Alle drei Studien untersuchten Psychotherapie (CBT \u2013 kognitive Verhaltenstherapie) mit einer Ko-Intervention im Vergleich zur Ko-Intervention allein. Es gab begrenzte Hinweise auf gewisse Verbesserungen in Bezug auf die Verringerung der Angst und die Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t in der Psychotherapiegruppe. Es ist wichtig zu beachten, dass die Qualit\u00e4t der Nachweise insgesamt gering war und daher weitere Forschung erforderlich ist, um unser Vertrauen in diesen Effekt zu erh\u00f6hen. Eine Einschr\u00e4nkung dieser \u00dcbersichtsarbeit ist, dass alle drei eingeschlossenen Studien Teilnehmer mit sowohl Angst als auch Depression rekrutierten, nicht nur mit Angst, was die Ergebnisse verf\u00e4lschen k\u00f6nnte.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">Wie sollte es weitergehen?<\/span><\/h3>\n<p>Es sind weitere Untersuchungen erforderlich, um festzustellen, ob diese Therapie die Zahl der Krankenhauseinweisungen und die Dauer der Krankenhausaufenthalte verringert, da dies in der aktuellen Evidenzbasis nicht bewertet wurde. Gr\u00f6\u00dfere Studien von l\u00e4ngerer Dauer m\u00fcssen durchgef\u00fchrt werden. Mindestens zwei weitere klinische Studien zu dieser Frage laufen derzeit. Sobald sie ver\u00f6ffentlicht sind, k\u00f6nnten die Erkenntnisse daraus unser Vertrauen in die Ergebnisse dieser \u00dcberpr\u00fcfung erh\u00f6hen oder verringern.<\/p>\n<p>Die sehr zur\u00fcckhaltend formulierten Ergebnisse dieser \u00dcberpr\u00fcfung sind auf die hohen Qualit\u00e4tsanspr\u00fcche der Cochrane Reviews an die untersuchten Studien zur\u00fcckzuf\u00fchren. Aber immerhin erfolgen die Empfehlungen f\u00fcr die Angstbehandlung bei COPD mittels leserfreundlicher Formulierungen!<\/p>\n<p>Apropos \u201eleserfreundliche Formulierungen\u201c: In der Nationalen Versorgungs-Leitlinie COPD (NVL COPD, 2021) taucht das Thema \u201e\u00c4ngste bei COPD\u201c erfreulicherweise mehrfach auf, besonders ausf\u00fchrlich: im Kapitel \u00fcber Diagnostik von Begleitkrankheiten (Komorbidit\u00e4ten) \u2013 Punkt 2.5.2 Angst und Depression, im Kapitel \u00fcber die nicht-medikament\u00f6se Therapie \u2013 Punkt 4.7 Psychosoziale Interventionen.<\/p>\n<p>Leserfreundlich sind diese Texte allerdings nicht unbedingt. Einstweilen bleibt f\u00fcr COPD- bzw. Alpha-1-Patienten mit \u00c4ngsten nur der tr\u00f6stliche Hinweis auf die Patientenbl\u00e4tter im Anhang der Versorgungsleitlinie.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"toggle extra-color-1\" data-inner-wrap=\"true\"><h3 class=\"toggle-title\"><a href=\"#\" id=\"toggle-button-6a721a45b3939\" role=\"button\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"toggle-panel-6a721a45b3939\" class=\"toggle-heading\"><i role=\"presentation\" class=\"fa fa-plus\"><\/i>2. Wie verstehe ich die Informationen?<\/a><\/h3><div id=\"toggle-panel-6a721a45b3939\" role=\"region\" aria-labelledby=\"toggle-button-6a721a45b3939\"><div class=\"inner-toggle-wrap\">\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Das ist eine echte Herausforderung! Es bereitet wenig Freude, einen Text mit zuverl\u00e4ssigen Informationen zu lesen, bei dem man leider jedes zweite oder dritte Wort im medizinischen Lexikon nachschlagen muss. Um dieser Frustration zu entgehen, lohnt immer die Suche nach: Patientenleitlinien sowie Patienteninformationen. In diesen Dokumenten werden die Inhalte von Versorgungsleitlinien oder evidenzbasierten \u00dcbersichtsarbeiten in patienten-orientierter Darstellung pr\u00e4sentiert.<\/p>\n<p>F\u00fcr unser Thema \u201e\u00c4ngste bei Alpha-1\u201c enth\u00e4lt die NVL COPD im Anhang ein Patientenblatt \u201eCOPD \u2013 Warum allt\u00e4gliche und seelische Belastungen wichtig werden k\u00f6nnen\u201c. Mit einem Klick auf das Patientenblatt gelangt man zu folgender Internet-Seite des \u00c4rztlichen Zentrums f\u00fcr Qualit\u00e4t in der Medizin (\u00c4ZQ): Patienten-Information.de.<\/p>\n<p>Diese Website stellt laufend verl\u00e4ssliche Informationen zu wichtigen Patientenanliegen online. Erfreulicherweise bietet sie im Website-Men\u00fc die zus\u00e4tzlichen Funktionen \u201eLeichte Sprache\u201c und \u201eSuche\u201c. Machen Sie einfach die Probe aufs Exempel: Gehen Sie auf die Homepage von Patienten-Information.de und geben Sie \u201eCOPD\u201c bzw. \u201eAngst\u201c bei der Suchfunktion ein!<\/p>\n<p>Die Suchergebnisse zum Thema \u201e\u00c4ngste bei COPD\u201c sind momentan noch wenig ergiebig. Auch der Link zu Gesundheitsinformation.de ergibt f\u00fcr die Suchw\u00f6rter \u201eCOPD\u201c und \u201eAngst\u201c keine konkreten Inhalte, aber immerhin allgemeine Hinweise auf Pulmonale Rehabilitation und Disease-Management-Programme (DMP, strukturierte Behandlungs-Programme).<\/p>\n<p>Wer sich an dieser Stelle intensiver mit Informationen \u00fcber \u00c4ngste und Angstst\u00f6rungen im Allgemeinen (also nicht speziell bei Alpha-1) besch\u00e4ftigen m\u00f6chte, ist mit folgender Informationsquelle sehr gut bedient: Stiftung Gesundheitswissen.<\/p>\n<p>Dieser Internetauftritt pr\u00e4sentiert evidenzbasierte und patientenfreundlich aufgearbeitete Informationen, anschaulich vermittelt durch kleine Erkl\u00e4r-Videos und zahlreiche Grafiken. Folgt man den Links unter \u201eFormen von Angstst\u00f6rungen\u201c, so landet man auf der Seite \u201eAgoraphobie und Panikst\u00f6rungen\u201c. Hier finden sich unter der Rubrik \u201eBehandlung\u201c unter anderem auch ausf\u00fchrliche Hinweise zu Online-Therapien bei Angstst\u00f6rungen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"toggle extra-color-1\" data-inner-wrap=\"true\"><h3 class=\"toggle-title\"><a href=\"#\" id=\"toggle-button-6a721a45b3ca3\" role=\"button\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"toggle-panel-6a721a45b3ca3\" class=\"toggle-heading\"><i role=\"presentation\" class=\"fa fa-plus\"><\/i>3. Wie setze ich die Informationen in meinem Alltag um?<\/a><\/h3><div id=\"toggle-panel-6a721a45b3ca3\" role=\"region\" aria-labelledby=\"toggle-button-6a721a45b3ca3\"><div class=\"inner-toggle-wrap\">\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Diese Frage stellt sich meist erst, wenn die bisherige Informationssuche konkrete Handlungsanweisungen ergeben hat. Das ist eher die Ausnahme! Meist finden sich in den Dokumenten nur allgemein gehaltene Hinweise auf m\u00f6gliche Behandlungsans\u00e4tze.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">Wie geht es also ab hier weiter?<\/span><\/h3>\n<p>F\u00fcr den interessierten Alpha-1-Patienten startet an dieser Stelle die zweite Runde der Informationssuche. Und diesmal wird es richtig kniffelig \u2013 sogar mit Stichwort-Kombinationen wie \u201eAlpha-1 UND Angst UND Selbsthilfe UND Kurs UND Online\u201c. Relevante Treffer: Fehlanzeige! Nur mit Ausdauer und der notwendigen Portion Treffer-Gl\u00fcck sto\u00dfen Surfer auf Programme oder Materialien, die Elemente aus nachweislich wirksamen Therapieans\u00e4tzen f\u00fcr Alpha-1- bzw. COPD-Patienten mit \u00c4ngsten aufweisen (Kognitive Verhaltenstherapie, Mind-Body-Medizin).<\/p>\n<p>Zu nennen sind in diesem Zusammenhang beispielsweise spezielle Angebote f\u00fcr \u201e\u00c4ngste bei COPD\u201c:<\/p>\n<ul>\n<li>ABC \u2013 aktiver und bewusster leben mit COPD<\/li>\n<li>Mehr Luft \u2013 COPD und Psyche<\/li>\n<\/ul>\n<p>Oder Online-Selbsthilfe bei Angstst\u00f6rungen (allgemein):<\/p>\n<ul>\n<li>velibra<\/li>\n<li>invirto<\/li>\n<li>Mindable Health<\/li>\n<\/ul>\n<p>Diese sogenannten Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) sind verschreibungsf\u00e4hig. Die Kosten f\u00fcr ausgew\u00e4hlte Apps werden von den gesetzlichen Krankenkassen \u00fcbernommen.<\/p>\n<p>Wer lieber mit gedruckten Selbsthilfe-Materialen arbeiten m\u00f6chte, wird auf der Website von DASH (Deutsche Angst-Hilfe) f\u00fcndig. Das DASH-Workbook (Arbeitsbuch und Arbeitsbl\u00e4tter zum kostenfreien Download) enth\u00e4lt Informationen und \u00dcbungen, um die Angst besser kennenzulernen und dabei zu wachsen. Hier eine Beispiel-\u00dcbung:<\/p>\n<h3><span style=\"color: #004267\">\u201eWie denkst Du \u00fcber Deine Angst?<\/span><\/h3>\n<ul>\n<li>Aktiviert sie Dich?<\/li>\n<li>Schr\u00e4nkt sie Dich ein?<\/li>\n<li>Wovor bewahrt sie Dich?<\/li>\n<li>Woran hindert sie Dich?<\/li>\n<li>Wie lange sp\u00fcrst Du diese Angst schon?\u201c<\/li>\n<\/ul>\n<p>Unter den angegebenen Internet-Adressen findet man eine Menge verl\u00e4ssliche Empfehlungen und erprobte \u00dcbungen. Sie warten nur auf den ersten Schritt zur Umsetzung!<\/p>\n<p>Das war ein exemplarischer Durchgang zur St\u00e4rkung der Gesundheitskompetenz beim Thema \u201e\u00c4ngste bei Alpha-1\u201c.<br \/>\nViele andere Fragestellungen sind denkbar, zum Beispiel:<\/p>\n<ul>\n<li>Angst bei Atemnot<\/li>\n<li>Leben mit LTOT und NIV<\/li>\n<li>Depression bei COPD<\/li>\n<li>Motivation zu k\u00f6rperlicher Aktivit\u00e4t<\/li>\n<li>Angst vor Fortschreiten der (Lungen-)Erkrankung<\/li>\n<li>und viele weitere wichtige Fragen \u2026<\/li>\n<\/ul>\n<p>Aus der Erkenntnis, dass es vermutlich ebenso viele Fragestellungen wie betroffene Patienten gibt, entstand eine Idee: Ein Wegweiser durch den Informations-Dschungel zum Thema \u201eLunge und Psyche\u201c, um die Gesundheitskompetenz von Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen zu st\u00e4rken. Das Konzept dieses Wegweisers steht kurz vor der Umsetzung. Der Wegweiser konzentriert sich ganz darauf, Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen und ihre K\u00fcmmerer Schritt f\u00fcr Schritt bei der Suche nach verl\u00e4sslichen Informationen und erprobten Angeboten zum Thema \u201eLunge und Psyche\u201c zu begleiten. Dazu werden nicht nur allgemeine Wege zur St\u00e4rkung der Gesundheitskompetenz vorgestellt. Es wird auch anhand von konkreten Fragen und Bed\u00fcrfnissen alles zusammengetragen, was an vertrauensw\u00fcrdigen Informationen aus dem Bereich \u201ePsychopneumologie\u201c verf\u00fcgbar ist. Da sich diese Erkenntnisse und Empfehlungen rasch \u00e4ndern k\u00f6nnen, werden die Inhalte des Wegweisers \u201eGesundheits-Informationen \u2013 Lunge und Psyche\u201c laufend \u00fcberarbeitet und aktualisiert.<\/p>\n<p>An dieser Stelle kommen Sie als Betroffene ins Spiel. Bevor die Idee in verschiedenen Formaten (Print, Online) umgesetzt wird, soll sichergestellt sein, dass dabei an alles gedacht ist. Deshalb die Bitte an Sie: Nehmen Sie sich einige Minuten Zeit f\u00fcr eine Antwort auf diese Frage: Was sind Ihre zwei allerwichtigsten Fragen zum Thema \u201eGesundheits-Informationen \u2013 Lunge und Psyche\u201c, die in diesem Angebot unbedingt behandelt werden sollten?<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Monika Tempel, wissenschaftliche Beir\u00e4tin Alpha1 Deutschland e.V. 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