{"id":5052,"date":"2022-07-06T14:50:47","date_gmt":"2022-07-06T12:50:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=5052"},"modified":"2022-07-06T14:52:52","modified_gmt":"2022-07-06T12:52:52","slug":"re-organisation-des-kinder-alpha-1-registers","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/re-organisation-des-kinder-alpha-1-registers","title":{"rendered":"Re-Organisation des Kinder-Alpha-1-Registers"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a721a4a9f980\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Prof. Dr. Rainer Ganschow<\/strong>, Direktor Klinik- und Poliklinik f\u00fcr Allgemeine P\u00e4diatrie Bonn<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Seit Bestehen des Registers sind in diesem lediglich 170 Kinder aus Deutschland erfasst worden. Die Meldungen aus den entsprechenden Kinderhepatologischen Zentren fanden bislang somit nur sporadisch statt.<\/p>\n<p>In Anbetracht dessen, dass die Leberbeteiligung bei AATM bei Erwachsenen inzwischen und zurecht viel mehr in den Fokus ger\u00fcckt wurde, entstand der Wunsch der Kinder-Alpha-1-Center, das Register neu zu strukturieren, um von den Daten klinisch und auch wissenschaftlich lernen zu k\u00f6nnen. Die Kinder-Center proklamierten eine enge Zusammenarbeit und begr\u00fc\u00dften die Erstellung einer gemeinsamen \u201eDatenbank\u201c, um zuk\u00fcnftig die Patienten und Familien noch besser beraten zu k\u00f6nnen. Es ist nicht ausgeschlossen, dass in naher Zukunft auch p\u00e4diatrische Studien (analog zu denen bei Erwachsenen; z. B. \u201esiRNA-Studien) angeboten werden und f\u00fcr solche sollten wir in Deutschland optimal vorbereitet sein. Unser Team in Bonn arbeitet bereits mit dem Team von Prof. Strnad in Aachen klinisch und wissenschaftlich zusammen und es w\u00e4re w\u00fcnschenswert, wenn diese Kooperation auch mit anderen Kinder-Centern realisiert werden k\u00f6nnte. Das Team in Aachen ist aus meiner Sicht aktuell die Nummer eins weltweit zum Thema \u201eLeberbeteiligung bei AATM\u201c und insofern k\u00f6nnen wir von den Internisten sicher viel f\u00fcr die Versorgung unserer Patienten lernen und umgekehrt.<\/p>\n<p>F\u00fcr unsere 46 homozygoten Patienten in Bonn haben wir bereits eine sehr detaillierte Datenbank etabliert, die wir als Muster f\u00fcr die zuk\u00fcnftige Ausrichtung des Registers verwenden wollen. Nach Genehmigung unserer lokalen Ethik-Kommission d\u00fcrfen wir die Daten der 170 bislang in das Register eingegebenen Patienten nach Bonn transferieren. Es besteht Konsens unter den Kinder-Centern, dass unser Team in Bonn das Register zuk\u00fcnftig federf\u00fchrend pflegen wird, in enger Zusammenarbeit mit den anderen Centern. Die Re-Organisation des Kinder-Registers wird sicher nur mit gro\u00dfem Aufwand umzusetzen sein. Die Eingabe der Daten soll m\u00f6glichst einfach sein und dezentral erfolgen, einiges im Idealfall von den Eltern selbst. Wir haben bereits einen Informatiker gewinnen k\u00f6nnen, der uns in den n\u00e4chsten Monaten die technischen Voraussetzungen erstellen und ebenso auch eine entsprechende Homepage erm\u00f6glichen wird.<\/p>\n<p>Wir hoffen schon bald \u00fcber erste erfolgreiche Schritte berichten zu k\u00f6nnen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Prof. Dr. Rainer Ganschow, Direktor Klinik- und Poliklinik f\u00fcr Allgemeine P\u00e4diatrie Bonn Seit Bestehen des Registers sind in diesem lediglich 170 Kinder aus Deutschland erfasst worden. 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