{"id":5152,"date":"2022-08-25T20:51:40","date_gmt":"2022-08-25T18:51:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alpha1-deutschland.org\/?p=5152"},"modified":"2024-07-10T14:31:43","modified_gmt":"2024-07-10T12:31:43","slug":"treffen-shg-alpha-1-berlin-brandenburg-am-23-07-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/treffen-shg-alpha-1-berlin-brandenburg-am-23-07-2023","title":{"rendered":"Report on the meeting of the SHG Alpha-1 Berlin\/Brandenburg on July 23, 2023"},"content":{"rendered":"

Berlin ist eine Reise wert!<\/strong><\/p>\n

Die \u201eCorona-Zeit\u201c liegt hoffentlich jetzt hinter uns. Die virtuellen Gruppentreffen legen wir auf k\u00fchlere Tage.<\/p>\n

Endlich konnten wir ein Pr\u00e4senztreffen durchf\u00fchren. Es fand in einem zauberhaften Restaurant, mit Namen Julchenn Hoppe, im Nikolaiviertel Berlin statt. Mitten im Alt-Berlin. Wir hatten dort einen Extraraum. Als Gast begr\u00fc\u00dfte Peter H\u00fcbner \u00a0Frau Jeanett Heinneicke von der Firma Grifols.<\/p>\n

\"\"\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Der Informationsaustausch\u00a0 zog sich \u00fcber\u00a0 private Erlebnisse,\u00a0 Urlaub, Gesundheit und Erfahrungen w\u00e4hrend der Corona-Zeit in Bezug auf die Substitutionen in der Arztpraxis.<\/p>\n

Gut zu verkraften f\u00fcr die noch mobilen Betroffenen, jedoch f\u00fcr unsere Alpha\u2019s\u00a0 die\u00a0 vom Krankheitsverlauf\u00a0 dringend eine Heimsubstitutios ben\u00f6tigen ist noch keine L\u00f6sung gefunden.<\/p>\n

Wie sieht die Zukunft f\u00fcr uns Alpha\u2019s aus, was gibt es aus der Forschung zu berichten?<\/p>\n

Dazu erhielten wir von Jaenett Henneicke einen kurzen \u00dcberblick\u00a0 \u00fcber m\u00f6gliche Therapieans\u00e4tze, sortiert nach Organ, Leber und Lunge.<\/p>\n

Die Heimsubstitution ist immer noch Thema, jedoch liegt noch keine machbare Variante vor.<\/p>\n

Schaut selbst mal wieder unter www. alpha1-deutschland.org rein. Informiert euch \u00fcber Wissenswertes und mehr.<\/p>\n

Durch die Corona-Zeit und nur virtuellen Treffen ist die Unterst\u00fctzung nach Aussen\u00a0 unseres\u00a0 Alpha1 \u2013Vereins nach hinten ger\u00fcckt.<\/p>\n

In den Vorjahren haben einige \u00a0Mitglieder unserer \u00a0SHG an Veranstaltungen wie z.B. Lungentage, Tag der Seltenen Krankheiten,\u00a0 Veranstaltungen von Achse oder der Lungenatemwegsliga \u00a0usw. teilgenommen. Unser Stand wurde immer gut besucht.<\/p>\n

Ein weiterer H\u00f6hepunkt:
\nAlpha1 Deutschland gratuliert dem HAEMA-Blut- und Plasmaspendenzetrum zum 20.-j\u00e4hrigen Bestehen der Standorte Berlin und Jena.<\/p>\n

Aus unserer SHG war\u00a0\u00a0 Hannelore Sistu\u00a0 bei der Feierlichkeit dabei. Im Alpha1 Journal wurde ein Bericht dar\u00fcber ver\u00f6ffentlicht.Sie selbst hat uns informiert wie interessant alles vorgestellt und erkl\u00e4rt wurde. Sie konnte mit Spendern sprechen und hat sich im Namen unserer SHG Alpha1-Berlin Brandenburg und aller betroffenen\u00a0 Alpha\u2019s\u00a0 bedankt. Das Erlebte im Plasmaspendezentrum hat Fau Hannelore Sistu so beeindruckt, dass sie in unregelm\u00e4\u00dfigen Abst\u00e4nden das Zentrum besucht und sich weiterhin informiert.<\/p>\n

Am \u00a0Lungentag am 07.09.2022 in der Charite, Virchowklinikum in Berlin nimmt \u00a0\u00a0Peter H\u00fcbner und Herr Rasper mit Aufsteller im Foyer und einem Stand f\u00fcr Alpha1 Deutschland teil.<\/p>\n

In Zukunft wollen wir das \u201eLeben\u201c\u00a0 in unserer SHG etwas umgestalten. Wie das geschehen soll ist noch in Diskussionen. Vielleicht\u00a0\u00a0 unternehmen mal die jungen Mitglieder allein etwas und die \u00e4lteren treffen sich zur Kaffeerunde und tauschen sich aus. Abwarten!<\/p>\n

Petra Netzel informierte die Mitglieder, dass sie als Stellvertreterin des GL ab 2023 nicht mehr zur Verf\u00fcgung steht. Peter H\u00fcbner \u00fcberreichte ihr als Dank f\u00fcr ihre Arbeit einen gro\u00dfen, wundersch\u00f6nen Blumenstrau\u00df.<\/p>\n

In absehbarer Zeit ben\u00f6tigen wir auch einen neuen Gruppenleiter, so informierte Peter H\u00fcbner. Er ist berufsm\u00e4\u00dfig stark eingespannt, wie alle wissen, auch Schatzmeister im Verein Alpha1 Deutschland. Das Familienleben soll jedoch \u00a0nicht auf der Strecke bleiben.Beim Gruppentreffen hat sich keiner spontan gemeldet. Offene Gespr\u00e4che gab es zum Thema. Einzelgespr\u00e4che wird es noch geben.
\nDie n\u00e4chste Zusammenkunft\u00a0 ist noch nicht konkret geplant. Erst einmal abwarten wie das mit Corona im Winter weiter geht.<\/p>\n

Eure Petra Netzel<\/p>\n

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Berlin ist eine Reise wert! Die \u201eCorona-Zeit\u201c liegt hoffentlich jetzt hinter uns. Die virtuellen Gruppentreffen legen wir auf k\u00fchlere Tage. Endlich konnten wir ein Pr\u00e4senztreffen durchf\u00fchren. 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