{"id":5582,"date":"2023-09-20T16:54:44","date_gmt":"2023-09-20T14:54:44","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5582"},"modified":"2023-11-16T14:05:14","modified_gmt":"2023-11-16T13:05:14","slug":"04-2023-newsletter-im-herbst-veranstaltungen-erkenntnisse-und-mehr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/04-2023-newsletter-im-herbst-veranstaltungen-erkenntnisse-und-mehr","title":{"rendered":"04\/2023: Newsletter im Herbst. Veranstaltungen, Erkenntnisse und mehr!"},"content":{"rendered":"
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Alpha1 Germany eV.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Ein Herbst voller Wissen. Spannende Veranstaltungen, Erkenntnisse und mehr!<\/span><\/h2>\n

Der Sommer neigt sich dem Ende zu – was folgt, ist der Herbst, mit frischer Luft und Temperaturen, die nicht mehr zu hoch sind. Die beste Zeit, um wieder aktiv zu werden! Und was eignet sich besser dazu, als eine der vielen guten Veranstaltungen zu besuchen, die wir Ihnen heute ans Herz legen m\u00f6chten. Vom Webinar, \u00fcber Selbsthilfegruppentreffen bis zur Gro\u00df-Veranstaltung ist alles dabei und sicher auch etwas in Ihrer N\u00e4he.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Ganz besonders freuen wir uns wieder Kooperationspartner beim S\u00fcddeutschen Patient:innentag am 23.09.23 in Stuttgart sein zu d\u00fcrfen, ein Tag voller Informationen und voller Wiedersehensfreude. Mittlerweile ist der Tag unter der wissenschaftlichen Leitung von unserem Beirat Herrn Dr. Alexander Rupp fester Bestandteil in unserer Alpha-1-Welt und die vielen Besucher zeigen, dass hier viel geboten wird. So gibt es die M\u00f6glichkeit zur Leberuntersuchung durch das Team um Prof. Strnad\/Aachen und vieles mehr. Zu mehr Informationen und zur Anmeldung geht es\u00a0here.<\/a><\/p>\n

Ein neuer Ort f\u00fcr einen Patiententag ist Kempten im Allg\u00e4u. Hier findet am 30.09.23 in sch\u00f6nster Umgebung unter der Leitung von Prof. Dr. Christian Schumann und Unterst\u00fctzung durch CSL Behring ein Patiententag mit den Themen: Diagnose AATM, Reha und AATM und die Leber anl\u00e4sslich des 26. Deutschen Lungentages statt.<\/p>\n

Sicher finden Sie auch etwas, was in Ihre Herbst-Planung passt. Es lohnt sich, immer mal wieder in unseren Veranstaltungskalender zu schauen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Auch wir sind aktiv in den Herbst gestartet, so haben wir einen weiteren neuen Weg eingeschlagen: Alpha1 Deutschland e.V. ist jetzt auf Instagram: Unser Mitglied Frieda, 19 Jahre, hat sich bereiterkl\u00e4rt, f\u00fcr uns \u00fcber die Aktivit\u00e4ten der Patientenorganisation zu posten. Es soll ein buntes Gemisch aus Informationen, Terminen und Berichten auf dieser Social-Media-Plattform werden, schauen Sie doch mal vorbei und folgen uns. Vielen Dank Frieda!<\/p>\n

Zu unserem Profil<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Die SoHO Verordnung verbessern<\/span><\/h2>\n

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Politisch aktiv zu sein, ist eine unserer Aufgaben. So haben wir am 12.09.2023 eine Petition zum Thema SoHO-Verordnung (SoHO = Substances of Human Origin) beim Petitionsausschuss der EU eingereicht. Diese Verordnung wird zurzeit innerhalb verschiedener Gremien der EU diskutiert und beraten, und eine Einigung \u00fcber die endg\u00fcltige textliche Fassung wird f\u00fcr das 2. Quartal 2024 erwartet.<\/p>\n

Die SoHO Verordnung befasst sich sehr ausf\u00fchrlich mit den Themen Sicherheit und Qualit\u00e4t von gespendetem Blut, Gewebe und Zellen, und enth\u00e4lt nat\u00fcrlich auch viele f\u00fcr Empf\u00e4nger von Plasmabestandteilen positive Ans\u00e4tze. Da, wo diese unseren Interessen aber zuwiderlaufen, m\u00f6chten wir mittels unserer Petition Verbesserungen einfordern. Mehr \u00fcber die SoHO Verordnung finden Sie\u00a0here.\u00a0<\/a><\/p>\n

\u00dcber eine Unterst\u00fctzung unserer Petition w\u00fcrden wir uns nat\u00fcrlich sehr freuen. Allerdings ist dies nur m\u00f6glich, wenn sie vom EU-Petitionsausschuss angenommen und danach im Petitionsportal ver\u00f6ffentlicht wird. Als Petenten werden wir dar\u00fcber in Kenntnis gesetzt, und wir werden Sie nat\u00fcrlich \u00fcber den Fortgang des Verfahrens informieren.<\/p>\n

Zu unserer Petition<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Aktuelle News rund um Alpha-1-Antitrypsin-Mangel\u00a0<\/span><\/h2>\n
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1. Neues von Grifols<\/span><\/h3>\n
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Im Juli erschien die erfreuliche Pressemitteilung, dass Grifols das Rekrutierungsziel f\u00fcr ihre Phase-3-Studie erreicht hat. In der Studie wird die Wirksamkeit und die Sicherheit f\u00fcr zwei Dosierungen von Prolastin\u00ae-C (60 und 120 mg\/kg\/Woche) im Vergleich zu Placebo \u00fcber 156 Wochen gepr\u00fcft. Die klinische Studie findet in 16 L\u00e4ndern (insgesamt an mehr als 50 Standorten) bei Patienten mit Emphysem aufgrund von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel statt. Ob die Dosierung etwas ver\u00e4ndert, bzw. verbessert, soll \u00fcber die Geschwindigkeit an Verlust von Lungengewebe gemessen werden (prim\u00e4rer Endpunkt), genauer durch Dichtemessung der gesamten Lunge mittels Computertomographie (CT).<\/p>\n

Mehr zur Studie hier<\/a><\/p>\n

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2.\u00a0Pressemitteilung von CSL Behring<\/span><\/h3>\n

Fortschritt f\u00fcr Patienten mit Lungenkrankheiten: CSL Behring in Marburg\u00a0half bei der Gr\u00fcndung des Open Source Imaging Consortium (OSIC), einer KI-gest\u00fctzten Datenbank, die Tausende von Lungenscans gesammelt hat. Die gemeinn\u00fctzige Forschungsorganisation wird ihre Aufgabe weiter ausbauen und auch Daten \u00fcber die seltene Krankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sammeln.<\/p>\n

Zur Mitteilung<\/a><\/p>\n

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3. Lungeninformationsdienst<\/span><\/h3>\n

Vielfach h\u00f6rt man von den Erfolgen insbesondere in der Asthma-Therapie durch Biologika, da stellt sich die Frage, warum geht das nicht auch bei COPD? Biologika werden mit Hilfe lebender Zellen von Tieren, Pflanzen oder Mikroorganismen gewonnen, die gentechnisch ver\u00e4ndert wurden. Sie sind nicht neu, sie werden bereits seit \u00fcber 40 Jahren produziert. Nun hat man erste Erfolge mit einem Biologikum (Dupilumab) bei der COPD erzielt.<\/p>\n

Mehr zur Studie hier<\/a><\/p>\n

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4. COPD und Raucher:innen<\/span><\/h3>\n

Was sch\u00fctzt manche Raucher vor COPD? Ist vielleicht doch nicht alles selbstverschuldet? Im Deutschen Zentrum f\u00fcr Lungenforschung wurde ein Schutzmechanismus gefunden, der zuk\u00fcnftig f\u00fcr eine Risikoeinsch\u00e4tzung genutzt werden k\u00f6nnte und auch ein Ansatz f\u00fcr neue Behandlungsm\u00f6glichkeiten darstellt.<\/p>\n

Der gesamte Artikel hier<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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WDR zu Gast beim Patiententag in Bad Wildungen<\/span><\/h2>\n

Im TV: \u201eIch werde \u00c4rztin \u2013 Made in Marxloh (S03\/E03)\u201c.Die Geschichte von \u015eilan, die im sozialen Brennpunkt aufw\u00e4chst und nun auf dem Weg ist \u00c4rztin zu werden. Eine interessante Geschichte mit interessanten Einblicken. Und das beste: Ein kleiner Teil der Dokumentation wurde auf unserem Patiententag in Bad Wildungen gedreht, denn \u015eilan geh\u00f6rt zum Team der UK Aachen. Die knapp 30 min\u00fctige WDR Sendung ist noch in der Mediathek zu finden.<\/p>\n

Hier zur Sendung<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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R\u00fcckblick auf das virtuelle 15. Symposium-Lunge vom 02.09.2023<\/span><\/h2>\n

Das Motto und Thema des diesj\u00e4hrigen Symposiums Lunge lautete: \u201eBestens informiert – von der Diagnose bis zur Therapie\u201c. In acht verst\u00e4ndlich referierten Vortr\u00e4gen wurden nachfolgende Themen beleuchtet:<\/p>\n