2. S\u00fcddeutscher Alpha-1-Antitrypsin-Patient:innen-Tag<\/p>\n
Am 23.9.23 war es wieder so weit: in Stuttgart fand der S\u00fcddeutsche Patiententag statt, und die R\u00e4ume der Sparkassenakademie platzten beinahe aus allen N\u00e4hten, fast 150 Teilnehmer hatten sich eingefunden. Sowohl Erkrankte als auch deren Angeh\u00f6rige nutzten die Gelegenheit, sich qualitativ hochwertig zu informieren, neue \u201eAlphas\u201c kennenzulernen oder alte Bekannte wieder zu sehen und sich auszutauschen. Auch hatte das unerm\u00fcdliche und freundliche Team um und mit Prof. Pavel Strnad von der Universit\u00e4t Aachen wieder zwei Veranstaltungsr\u00e4ume zu Untersuchungszimmern umfunktioniert. Bereits seit dem Vortag wurden nonstop Leber- und auch Lungenuntersuchungen durchgef\u00fchrt. Tats\u00e4chlich waren alle Termine restlos ausgebucht! Ein dickes Lob und ein ebensolcher Dank gelten dem ganzen Team der Uni Aachen.<\/p>\n
Nachdem am Freitagabend der Informationsteil f\u00fcr die \u00c4rzteschaft stattgefunden hatte, wurde der Patiententag am Samstag fr\u00fch um 9 Uhr eingeleitet mit der freundlichen Begr\u00fc\u00dfung durch Marion Wilkens (Alpha1 Deutschland e.V.) und Dr. Alexander Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum PiZ Stuttgart, Alpha1-Center), der wieder ma\u00dfgeblich die Organisation der Veranstaltung bewerkstelligt hatte. Zuverl\u00e4ssig-perfekte Unterst\u00fctzung bei Planung und Durchf\u00fchrung gab es von Frau Melanie Hopf (WK-Fortbildungen), sie war einmal wieder die gute Fee der Veranstaltung.<\/p>\n
Es folgten viele spannende und wichtige Vortr\u00e4ge. So berichtete Prof. Greulich aus Marburg dar\u00fcber, was die seltenen Genotypen eigentlich ausmacht, was solch eine Diagnose f\u00fcr den Krankheitsverlauf und die Therapie bedeutet und wie es \u00fcberhaupt gelingt, solche seltenen Genotypen durch immer besser werdende Untersuchungsmethoden h\u00e4ufiger aufzusp\u00fcren.<\/p>\n
Marion Wilkens und Heike Isensee (von der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart) sprachen \u00fcber den Sinn und das Tun der Patientenorganisation und der regionalen Selbsthilfegruppen. Es gibt viele Aspekte, die die regionale und \u00fcberregionale Gruppenarbeit sinnvoll und wichtig machen.<\/p>\n
Frau Dr. Psoma vom Robert-Bosch-Klinikum in Stuttgart berichtete, welche Behandlungen bei COPD und Lungenemphysem \u00fcblich oder m\u00f6glich sind. Die Kombinationen verschiedener Medikamente, die h\u00e4ufig in Begleitung auftretenden zus\u00e4tzlichen Krankheiten (sogenannte Komorbidit\u00e4ten) und das Thema Umgang mit Exazerbationen wurden unter anderem erkl\u00e4rt.<\/p>\n
Der Vortrag von Herrn Dr. Rupp, der sich mit dem Thema Asthma und Allergien befasste, zeigte einmal wieder auf, wie komplex die Behandlung und vor allem die Diagnosestellung bei uns Lungenkranken ist. Genaues Zuh\u00f6ren, sinnvolle Untersuchungen und manchmal auch Hinterfragen von \u201eAlt-Diagnosen\u201c – auf dem Weg zur richtigen Diagnosestellung und sp\u00e4teren Therapie ist vieles zu beachten.<\/p>\n
Frau Dr. Fromme von der Uni Aachen berichtete \u00fcber die m\u00f6glichen Ver\u00e4nderungen der Leber bei Alpha1, dar\u00fcber, wie hoch das Risiko einer Lebererkrankung in Abh\u00e4ngigkeit vom Genotyp, von der Lebensweise (z.B. dem Alkoholkonsum) und von anderen Risikofaktoren ist. Auch ist der prim\u00e4r gemessenen Lebersteifigkeitswert wichtig f\u00fcr die Prognose. Viele interessante Informationen zu einem Organ, das wir \u00fcberhaupt nicht sp\u00fcren\u2026<\/p>\n
Frau Leitl von der Sch\u00f6n-Klinik im Berchtesgadener Land hatte unsere sportlichen Aktivit\u00e4ten zum Thema- ideal w\u00e4re es, mindestens \u00a07000 Schritte am Tag zu gehen. Sie erkl\u00e4rte die Effekte verschiedener Trainingsmethoden und die Reaktion der unterschiedlichen Muskelfasertypen unseres K\u00f6rpers auf das Training. Egal ob mit App, egal ob im Sportstudio, zu Hause oder in der Natur- die Bewegung soll regelm\u00e4\u00dfig sein und Spa\u00df machen.<\/p>\n
Herr K\u00f6bler, Psychotherapeut aus F\u00fcrth, brachte f\u00fcr seinen Workshop die Frage mit, wie es eigentlich den Angeh\u00f6rigen geht, welchen Herausforderungen und Belastungen diese sich im Alltag stellen m\u00fcssen und welche Ressourcen es einfacher machen, damit umzugehen. Das Interesse und die Beteiligung waren sehr gro\u00df und die Zeit zu knapp \u2013 ggf. gibt es ja im kommenden Jahr die Fortsetzung?<\/p>\n
Herr Dr. Heinemann aus Stuttgart ist Spezialist u.a. f\u00fcr das Thema Impfen und hatte f\u00fcr uns Lungenkranke einen wunderbaren \u201eFahrplan\u201c ausgearbeitet, welche Impfungen f\u00fcr uns wichtig sind. Er erkl\u00e4rte sehr anschaulich, wie die Impfstoffe wirken und regte alle Anwesenden dazu an, mal wieder einen Blick in ihr Impfbuch zu werfen und den Hausarzt auf fehlende Impfungen anzusprechen.<\/p>\n
Abschlie\u00dfend war noch Eveline Skarek mit ihrem Programm zum Thema \u201eeinfach Atmen- einfach Singen\u201c zu Gast. Sie lie\u00df die Mitmachenden sp\u00fcren, wie die richtige K\u00f6rperhaltung und die richtige Ausatmung dazu f\u00fchren, dass die Einatmung \u201evon selbst\u201c geschieht und dass die anschlie\u00dfend erst gesummten, \u00a0dann gesungenen T\u00f6ne und Lieder den Atem flie\u00dfen und die Laune steigen lassen.<\/p>\n
Wie man sieht \u2013 viele g\u00e4nzlich unterschiedlichen Informationen an einem einzigen Tag!<\/p>\n
Dazwischen gab es in den Pausen die M\u00f6glichkeit f\u00fcr die Teilnehmer, sich auszutauschen, sich an den St\u00e4nden der Pharmaindustrie zu informieren, sich am Stand von Alpha1 Deutschland schlau zu machen oder sich einfach nur zu st\u00e4rken.<\/p>\n
Finanziell erm\u00f6glicht haben dies alles die dort anwesenden Firmen der Pharmaindustrie. Deren Mitarbeiter-innen vor Ort waren wie immer hilfsbereit, freundlich und f\u00fcr jede Frage da. Vielen Dank f\u00fcr die phantastische M\u00f6glichkeit, solch eine Veranstaltung abzuhalten, an die Firmen Grifols Deutschland, CSL Behring, GSK, Astra Zeneca und Sanofi-Aventis Deutschland.<\/p>\n
Einen ganz riesengro\u00dfen Dank an Dr. Alexander Rupp, dem Initiator dieser Veranstaltung. Was vor vielen Jahren im kleinen Rahmen in der eigenen Praxis begann, ist mittlerweile eine \u201eAlpha1-Gro\u00dfveranstaltung\u201c geworden, zu der Betroffene teils weite Anreisen auf sich nehmen. Auch den weiteren Organisatoren Danke \u2013 wir alle freuen uns schon auf den n\u00e4chsten S\u00fcddeutschen Patiententag in Stuttgart am 28.09.2024.<\/p>\n
Dr. Heike Isensee<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
2. S\u00fcddeutscher Alpha-1-Antitrypsin-Patient:innen-Tag Am 23.9.23 war es wieder so weit: in Stuttgart fand der S\u00fcddeutsche Patiententag statt, und die R\u00e4ume der Sparkassenakademie platzten beinahe aus allen N\u00e4hten, fast 150 Teilnehmer…<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":5657,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,56,74],"tags":[],"class_list":["post-5613","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-allgemein","category-shg-stuttgart","category-veranstaltungsberichte"],"yoast_head":"\n