{"id":5629,"date":"2023-10-23T14:53:48","date_gmt":"2023-10-23T12:53:48","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5629"},"modified":"2024-07-10T14:32:42","modified_gmt":"2024-07-10T12:32:42","slug":"1-kemptener-alpha1-patiententag-am-30-09-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/1-kemptener-alpha1-patiententag-am-30-09-2023","title":{"rendered":"1. Kemptener Alpha1-Patiententag am 30.09.2023"},"content":{"rendered":"

1. Kemptener Alpha1-Patiententag <\/strong><\/p>\n

Zum 26. Deutschen Lungentag am 30.09.2023 gab es eine Premiere: den 1. Kemptener Alpha1-Patiententag, ausgerichtet von Prof. Dr. Schumann vom Klinikverbund Allg\u00e4u, zusammen mit Alpha1-Deutschland e.V. und dankenswerterweise unterst\u00fctzt von CSL Behring. Als Tagungsort diente ein hervorragend ausgestattetes Tagungshotel, angelegt in einem ehemaligen Kloster.<\/p>\n

Zu Beginn begr\u00fc\u00dfte Prof. Schumann die G\u00e4ste und stellte das Alpha1-Center in Kempten vor. Anschlie\u00dfend begr\u00fc\u00dfte der 2. Vorsitzende von Alpha1 Deutschland, Dr. Stutzenberger, ebenfalls die G\u00e4ste, und dabei besonders herzlich Renate Shashoua, die Vorsitzende des Vereins Alpha1 Schweiz, die mit ihm und weiteren Mitstreitern die Gr\u00fcndung der Alpha1 Europe Allianz vorantreibt. Sie war auf der Durchreise und hatte die von ihr unterzeichnete Gr\u00fcndungsurkunde im Gep\u00e4ck, die danach auch im Namen von Alpha1 Deutschland unterzeichnet wurde, um dann postalisch auf den Weg nach Belgien gebracht zu werden. Diese Aktivit\u00e4t mit dem Ziel eines intensiven internationalen Austausches war aber nur einer der vielen anschlie\u00dfend dargestellten Ans\u00e4tze, mit denen Alpha1 Deutschland eines seiner wichtigsten Ziele verfolgt, n\u00e4mlich dass die Betroffenen zu Kennern ihrer Krankheit werden.<\/p>\n

Im folgenden Vortrag ging Prof. Schumann detailliert auf das lungenbezogene Krankheitsbild des Alpha1-Antitrypsin-Mangels ein, schilderte die klinischen Symptome von Betroffenen und veranschaulichte diese mittels anonymisierter Befunde aus dem Klinikalltag. Auch die Zusammenh\u00e4nge zwischen Genotyp, Serumspiegel und Risiko der Sch\u00e4digung von Lunge und Leber wurden dargestellt, und m\u00f6gliche Therapien und unterst\u00fctzende Ver\u00e4nderungen im Patientenverhalten wurden erl\u00e4utert. Dabei sorgte er mit einer geschickten Moderation daf\u00fcr, dass die Anwesenden ihre Erfahrungen mit all diesen Aspekten einbrachten und sich gegenseitig austauschten.<\/p>\n

Danach stellte Dr. Wagner die Alpcura Fachklinik Allg\u00e4u in Pfronten vor, die neben der pneumologische Rehabilitation auch eine psychosomatische Reha-Abteilung betreibt. Von dieser Kombination k\u00f6nnen z.B. insbesondere solche Alphas profitieren, die wegen des oft schon in jungen Jahren auftretenden Krankheitsbildes damit verbundene Sorgen und \u00c4ngste bew\u00e4ltigen m\u00fcssen. Das pneumologische Reha-Programm kann spezifisch auf Alphas ausgerichtet werden, allerdings ist deren Anzahl pro Jahr deutlich kleiner als die der normalen COPD-Patienten. Einer der anwesenden Teilnehmer gab dabei ein sehr positives Feedback seiner Erfahrungen im Rahmen eines Reha-Aufenthaltes in Pfronten, dessen Ziel darin besteht, den Betroffenen zum Manager seiner Krankheit ausgebildet zu haben, wenn er die Reha abschlie\u00dft.<\/p>\n

Kernpunkt der nachfolgenden Diskussion war die Frage, wie Alphas eine f\u00fcr sie gut geeignete Reha-Klinik finden k\u00f6nnen, da z.B. eine Internetrecherche mit den einschl\u00e4gigen Suchworten ganze drei Ergebnisse liefert. Eine Selbstorganisation wie bei den Alpha1-Centern gibt es leider nicht, und ein Empfehlungsregister beim Verein w\u00fcrde wohl zu juristischen Problemen f\u00fchren, so dass als aktueller K\u00f6nigsweg der Austausch zwischen den Betroffenen bleibt, und wof\u00fcr Patiententage eine gute Plattform bilden (aber es lohnt sich, \u00fcber Alternativen nachzudenken, die teilweise bereits in Vorbereitung sind).<\/p>\n

Im letzten Vortrag des Tages stellte Prof. Strnad die die Leber betreffenden Aspekte des Alpha1-Antitrypsin-Mangels dar. Dies war umso wichtiger, als einigen Teilnehmern die Leberbeteiligung gar nicht bewusst war, obwohl sie seit Jahren augmentiert werden. Auf besonders reges Interesse stie\u00df die Vorstellung zuk\u00fcnftiger Behandlungsmethoden f\u00fcr die Leberaspekte, auch wenn deren Verf\u00fcgbarkeit noch in weiterer Ferne liegt.<\/p>\n

Im Anschluss an seinen Vortrag musste Prof. Strnad dem einen oder anderen Teilnehmer, der bei der Anmeldung auf die M\u00f6glichkeit der h\u00f6chst-kompetenten Beratung hingewiesen worden war und mit seiner kompletten Krankenakte angereist war, Rede und Antwort stehen. Mit nahezu einst\u00fcndiger, den intensiven Diskussionen geschuldeter und vom Hotelpersonal professionell gemanagter Versp\u00e4tung ging es dann zum Mittagessen, wo die Veranstaltung bei fortgesetzt regem Austausch zu Ende ging.<\/p>\n

Insgesamt war dieser Patiententag in Kempten eine rundum gelungene, sich durch eine besondere Lebhaftigkeit auszeichnende Premiere, die aus Sicht der Teilnehmer unbedingt fortgesetzt werden sollte.<\/p>\n

Dr. Heinz Stutzenberger<\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

Im Bild die Vortragenden (von links nach rechts): unser 2 Vorsitzender Dr. Heinz Stutzenberger, Prof. Dr. Pavel Strnad von der Uniklinik Aachen, Prof. Dr. Schumann vom Klinikverbund Allg\u00e4u und Dr. Wagner von der Alpcura Fachklinik Allg\u00e4u.<\/p>\n

Beitragsbild oben: Mit freundlicher Genehmigung des Klinikverbunds Allg\u00e4u<\/em><\/h5>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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