{"id":5865,"date":"2019-01-29T17:53:26","date_gmt":"2019-01-29T16:53:26","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5865"},"modified":"2024-02-07T16:16:49","modified_gmt":"2024-02-07T15:16:49","slug":"vorwort-alpha1-journal-2-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/vorwort-alpha1-journal-2-2019","title":{"rendered":"Foreword Alpha1-Journal 2\/2019"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a737843d7264\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Marion Wilkens, Alpha1 Germany eV, as published in <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2019<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Liebe Leser, Alphas und Angeh\u00f6rige,<\/p>\n<p>Das Alpha Jahr 2019 war gepr\u00e4gt von neuen Taten und vielen Helfern. Wieder haben wir Themen entdeckt, mit denen wir uns noch viel zu wenig besch\u00e4ftigen. Wie wichtig ist der Rohstoff Plasma f\u00fcr uns und ist die Verf\u00fcgbarkeit so selbstverst\u00e4ndlich, wie wir es uns w\u00fcnschen? Dies haben wir in den vergangenen Monaten hinterfragt (S. 9 ff.).<\/p>\n<p>Dank flei\u00dfiger Mitglieder und Gruppenleiter waren wir auf so vielen Veranstaltungen pr\u00e4sent wie nie zuvor (S. 37 ff.). Danke auch an alle Mitglieder, die sich angeboten haben zu helfen, wie z. B. Flyer bei \u00c4rzten und Apotheken in der Region zu verteilen oder den Versand von postalischen Einladungen zu \u00fcbernehmen. So blieb uns mehr Zeit, um uns auch um Politik und Forschung zu k\u00fcmmern.<\/p>\n<p>Wir d\u00fcrfen nicht aufh\u00f6ren, Politiker, Forscher und \u00c4rzte an uns zu erinnern. Denn nur wenn wir aktiv und an m\u00f6glichst vielen Orten dabei sind und darauf hinweisen, was wir Alphas wirklich brauchen, nur dann ist eine Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t, eine bessere individuale Therapie und langfristig vielleicht auch eine Heilung m\u00f6glich. All dies dient unseren satzungsgem\u00e4\u00dfen Zielen, so z. B. die Erkrankung bekannter zu machen. Auch wenn nicht immer alle Zusammenh\u00e4nge erkennbar sind, so hat letztlich alles, was wir tun, nur den einen Grund: Ihnen (und uns) pers\u00f6nlich das Leben mit meinem Alpha-1-Antitrypsinmangel zu erleichtern und zu verbessern. F\u00fcr das kommende Jahr haben wir uns deshalb f\u00fcr das Motto \u201eZur\u00fcck zu den Wurzeln\u201c entschieden. Wir wollen versuchen, bei allen Herausforderungen den Patienten, unsere Mitglieder und letztlich alle Alphas immer in den Mittelpunkt zu stellen.<\/p>\n<p>Aus meiner privaten Sicht war das Jahr schon ganz sch\u00f6n stressig, aber was ist eigentlich Stress? Laut W\u00f6rterbuch \u201eerh\u00f6hte k\u00f6rperliche und seelische Anspannung\u201c. Das kann manchmal sinnvoll sein, wenn es darum geht, kurzfristig Dinge zu erledigen, aber auf Dauer ist das nicht gut. Ja, es ist schwierig, die Balance zu finden, was gut machbar und was einfach zu viel ist. Mein Leben mit Alpha-1 ist eine Herausforderung, die jeden Tag, jedes Jahr anders aussieht &#8211; aber auch eine M\u00f6glichkeit, viele neue Menschen kennenzulernen und vielleicht das Hier und Jetzt mehr zu genie\u00dfen.<\/p>\n<p>Um sich am Augenblick mehr erfreuen zu k\u00f6nnen, braucht man Ruhe, erst dann kann man sehen, was der Moment f\u00fcr einen bereith\u00e4lt. Und manchmal habe ich vergessen, innezuhalten und die sch\u00f6nen Dinge \u00fcberhaupt wahrzunehmen und zu genie\u00dfen.<\/p>\n<p>In diesem Sinne gie\u00dfe ich mir jetzt einen Tee ein und genie\u00dfe es, das Journal auch weiterhin in gedruckter Form in meiner Hand zu halten\u2026<\/p>\n<p>Her<\/p>\n<p>Marion Wilkens<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2019. Liebe Leser, Alphas und Angeh\u00f6rige, Das Alpha Jahr 2019 war gepr\u00e4gt von neuen Taten und vielen Helfern. 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