{"id":5896,"date":"2020-11-02T15:06:32","date_gmt":"2020-11-02T14:06:32","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5896"},"modified":"2024-02-08T15:28:27","modified_gmt":"2024-02-08T14:28:27","slug":"unterstuetzung-fuer-unseren-vorstand-madline-mack-im-eventmanagement-bei-alpha1-deutschland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/unterstuetzung-fuer-unseren-vorstand-madline-mack-im-eventmanagement-bei-alpha1-deutschland","title":{"rendered":"Support for our board \u2013 Madline Mack in event management at Alpha1 Germany!"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a734a586c8fc\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><strong>Linda Tietz, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im\u00a0<a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2020<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Wir k\u00f6nnen uns \u00fcber eine weitere aktive Unterst\u00fctzung durch eines unserer Mitglieder freuen: Madline Mack, Stellvertreterin der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart unterst\u00fctzt unseren Vorstand im Bereich Eventmanagement.<\/p>\n<p>Linda Tietz setzte sich mit ihr in Verbindung, um sie f\u00fcr unsere Mitglieder n\u00e4her kennenzulernen:<\/p>\n<p>Linda Tietz: Hallo liebe Madline und herzlich willkommen im Organisationsteam unseres Vereins! Einige unserer Mitglieder kennen dich bereits aus der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart als Stellvertreterin von Heike Isensee und von vergangenen Mitgliederversammlungen und Infotagen. Wie kam es, dass du dich intensiver f\u00fcr den Bereich Eventmanagement engagiert hast?<\/p>\n<p>Madline Mack: Ich gr\u00fc\u00dfe dich, Linda! Als Stellvertreterin von Heike Isensee in der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart kam ich auch mit dem Vorstand unseres Vereins n\u00e4her in Kontakt und konnte einen kleinen Einblick in dessen vielf\u00e4ltige T\u00e4tigkeiten erhalten. Da ich beruflich in der kommunalen Verwaltung den Sektor Kinderbetreuung koordiniere, war der Bereich Eventmanagement f\u00fcr mich eine M\u00f6glichkeit, den Vorstand zu entlasten. Und als Mutter hat man vermutlich das Organisieren \u201evon Haus aus\u201c im Blut.<\/p>\n<p>Linda Tietz: F\u00fcr unsere Leser ist es immer sehr spannend zu erfahren, welcher Weg zu unserem Verein Alpha1 Deutschland f\u00fchrte. Wo und wie hast du von uns erfahren?<\/p>\n<p>Madline Mack: Ich wurde zwar bereits als Baby mit drei Wochen als PiZZlerin diagnostiziert und bin mit dem Wissen und den \u201cDont\u2019s\u201c als Alpha-1-Patient aufgewachsen, aber bewusst damit auseinandergesetzt habe ich mich erst sp\u00e4t und musste dann feststellen, dass es gar nicht so einfach war, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. In meiner Region gab zu der Zeit keinen aktiven Selbsthilfeverein, \u00fcber den ich h\u00e4tte andere Betroffene kennenlernen k\u00f6nnen. Deshalb wurde ich dann Mitglied bei Alpha1 Deutschland e. V., traf bei der Mitgliederversammlung 2018 zum ersten Mal auf andere Betroffene und konnte die Erfahrung am eigenen Leib machen, wie wichtig der Kontakt und Austausch f\u00fcr Betroffene untereinander ist.<\/p>\n<p>Linda Tietz: Eine so fr\u00fche Diagnose der Erkrankung vor 30 Jahren ist eher selten. Darf ich dich fragen, wie es dazu kam? War Alpha-1 schon bekannt in deiner Familie?<\/p>\n<p>Madline Mack: Nein, die fr\u00fche Diagnose habe ich einem tollen P\u00e4diatrie-Mediziner zu verdanken, der diesen Verdacht hatte, weil mein Neugeborenen-Ikterus sehr stark ausgepr\u00e4gt war und durch Bestrahlung nicht in den Griff zu kriegen war. Raus kam dann eben der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel mit dem Genotyp ZZ. Die Leber hat sich damals aber wieder vollst\u00e4ndig erholt und ich bin froh, dass ich bis heute keinerlei Einschr\u00e4nkungen in meinem Alltag habe. Mein Vater hatte sich damals nicht testen lassen, meine Mutter ist PiMZ, aber auch symptomlos.<\/p>\n<p>Linda Tietz: War es f\u00fcr dich eine Belastung, mit dem Wissen aufzuwachsen, dass etwas mit dem K\u00f6rper nicht stimmt und es schlechter werden kann?<\/p>\n<p>Madline Mack: Als Kind und Teenager habe ich mich damit gar nicht n\u00e4her auseinandergesetzt. Erst als ein guter Bekannter an einem g\u00e4nzlich anderen genetischen Defekt sehr \u00fcberraschend verstorben ist, habe ich angefangen mich mit meinem eigenen \u201eP\u00e4ckchen\u201c auseinanderzusetzen.<\/p>\n<p>Linda Tietz: Vereinsarbeit, Job und Familie \u2013 viele sch\u00f6ne, interessante, aber auch zeitf\u00fcllende Aufgaben. Was machst du, wenn noch ein wenig Zeit f\u00fcr dich \u00fcbrig ist?<\/p>\n<p>Madline Mack: Wenn ich Zeit f\u00fcr mich habe, bin ich gerne in den Bergen und der Natur unterwegs, genie\u00dfe die frische Luft. Ich kann auch stundenlang einfach nur ein gutes Buch lesen.<br \/>\nLinda Tietz: Danke, Madline, f\u00fcr deine offenen Worte. Hoffentlich werden schon sehr bald Veranstaltungen m\u00f6glich sein, die uns nicht nur auf digitaler Ebene zusammenbringen, sondern ein echtes Zusammenkommen erm\u00f6glichen!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Linda Tietz, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im\u00a0Alpha1-Journal 2\/2020. 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