{"id":5899,"date":"2020-04-02T16:50:45","date_gmt":"2020-04-02T14:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5899"},"modified":"2024-02-08T17:21:48","modified_gmt":"2024-02-08T16:21:48","slug":"wissenschaftliche-verstaerkung-im-beirat-herzlich-willkommen-dr-greulich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/wissenschaftliche-verstaerkung-im-beirat-herzlich-willkommen-dr-greulich","title":{"rendered":"Scientific reinforcement on the advisory board \u2013 Welcome Dr. Greulich!"},"content":{"rendered":"
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Seit einigen Monaten k\u00f6nnen wir uns \u00fcber eine weitere wissenschaftliche Verst\u00e4rkung in unserem Beirat freuen und m\u00f6chten unseren Mitgliedern an dieser Stelle Herrn Dr. Greulich vorstellen. Er ist Oberarzt und Bereichsleiter im Alpha-1-Antitrypsin-Zentrum der Universit\u00e4tsklinik Marburg und niedergelassener Pneumologe in der PneumoPraxis Marburg. Linda Tietz trat mit ihm in Kontakt mit einigen Fragen im Gep\u00e4ck:<\/p>\n

Linda Tietz: Ich gr\u00fc\u00dfe Sie, Herr Doktor Greulich! Herzlich willkommen im wissenschaftlichen Beirat von Alpha1 Deutschland und vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen und sich unseren Mitgliedern und Lesern des Journals hier vorstellen.<\/p>\n

Dr. Timm Greulich: Ebenfalls sch\u00f6nen guten Tag! Ich hatte in der Vergangenheit immer mal schon ein bisschen Kontakt mit Alpha1 Deutschland und sch\u00e4tze Ihre Arbeit sehr. Deswegen freue ich mich, dass ich dabei sein darf.<\/p>\n

Linda: Wenn ich hier auf meinen Stichpunktzettel schaue, brauche ich dringend Ihre Hilfe, um die Vielzahl Ihrer T\u00e4tigkeiten und Engagements hinsichtlich des Gendefekts Alpha-1 zu sortieren. Zuallererst sind Sie, wie ich sehe, Oberarzt und Bereichsleiter im Alpha-1-Zentrum an der Uniklinik in Marburg und arbeiten in der PneumoPraxis Marburg, richtig? Was genau ist eigentlich eine PneumoPraxis?<\/p>\n

Dr. Greulich: Vielen Dank f\u00fcr die Frage. Gerne kann ich das ein bisschen genauer erkl\u00e4ren: Als Oberarzt an der Uniklinik Marburg k\u00fcmmere ich mich um das Labor zur Diagnostik von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Wir sind in Deutschland sicherlich das gr\u00f6\u00dfte Labor, dass auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel spezialisiert ist und in Europa eines der gr\u00f6\u00dferen. Wir blicken zur\u00fcck auf die Erfahrung von mehr als 15 Jahren, in denen wir j\u00e4hrlich zuletzt etwa zweitausend Proben auf das Vorhandensein von Mutationen untersuchen, die Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ausl\u00f6sen k\u00f6nnen. Ich bin aber von Haus aus eigentlich kein Labormediziner, sondern ein Kliniker. Und deswegen f\u00fchre ich an der Uniklinik Marburg alle zwei Wochen eine Sprechstunde f\u00fcr Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel durch. Hier widme ich mich h\u00e4ufig den gr\u00f6\u00dferen Fragen, also z. B. ob eine Substitution angefangen werden sollte, ob sie bei bestimmten Genotypen sinnvoll ist und wie so die groben Verl\u00e4ufe der Betroffenen \u00fcber 2, 3 oder 5 Jahre sind. Ja, und dann gibt es da noch die PneumoPraxis-Marburg. Das ist die pneumologische Praxis, in der ich momentan als angestellter Arzt arbeite und hier 3 Tage meines w\u00f6chentlichen Pensums absolviere. Das macht mir Spa\u00df und ich kann mir gut vorstellen, mein Engagement in der Praxis nach und nach hochzufahren. Trotzdem ist es mein fester Vorsatz, an der Uniklinik die Sprechstunde f\u00fcr Alpha-1-Antitrypsin-Mangel so lange das geht auch fortzuf\u00fchren. Ich bin da selbst sehr gespannt.<\/p>\n

Linda: Als Spezialist f\u00fcr seltene Mutationen in Deutschland sind Sie au\u00dferdem f\u00fcr die Alpha-1-Center in Deutschland aktiv. Wie genau sieht Ihre Arbeit in diesem Bereich aus?<\/p>\n

Dr. Greulich: Das ist jetzt vermutlich wie Eulen nach Athen zu tragen aber ich sage es trotzdem noch einmal: Die Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel brauchen \u00c4rzte, die sich in der Diagnostik und Therapie der Patienten auskennen. Die gibt es nicht \u00fcberall, und manchmal sind sie schwer zu finden. In Deutschland haben wir aber die gl\u00fcckliche Situation, dass diese im Rahmen der Alpha-1-Center miteinander vernetzt sind. Hier kann man sich in schwierigen F\u00e4llen aushelfen, man kann anfragenden Patienten einen geeigneten Arzt vermitteln und so hilfreich sein. Wir durften gl\u00fccklicherweise vor 1\u00bd Jahren unter das Dach der Atemwegsliga schl\u00fcpfen und sind rechtlich als Sektion der Atemwegsliga organisiert. Im Internet kann man uns unter www.alpha-1-center.org\/ finden. Zusammen mit den Professoren Koczulla und Bals bilde ich den Vorstand der Sektion und mache das sehr gern. – Lassen Sie mich hier aber noch ein Wort zu den seltenen Mutationen sagen, die Sie ja auch angesprochen haben: \u00dcber das Alpha-1-Labor in Marburg haben wir schon ziemlich viele Patienten mit seltenen Mutationen diagnostiziert, aktuell sind es etwas \u00fcber 400 Patienten. Von den meisten dieser Patienten fehlt uns aber die Information \u00fcber den klinischen Verlauf. Aus diesem Grund haben wir bei der Ethikkommission eine Untersuchung beantragt und auch genehmigt bekommen, wo wir von all den Patienten, bei denen eine seltene Mutation diagnostiziert wurde, die klinischen Daten und die Lungenfunktionsverl\u00e4ufe sammeln d\u00fcrfen. Wenn also jemand aus der Leserschaft zu diesem Patientenkollektiv geh\u00f6rt und eine seltene Mutation (das sind alle au\u00dfer \u201eM\u201c, \u201eS\u201c und \u201eZ\u201c) diagnostiziert wurde, so kann er gern \u00fcber unsere Mailadresse mit uns Kontakt aufnehmen (alpha1@med.uni-marburg.de). Bei uns im Zentrum betreut diese Studie meine gesch\u00e4tzte \u00e4rztliche Mitarbeiterin Frau Peychev und sie wird dann Kontakt aufnehmen.<\/p>\n

Linda: Ihr Engagement zur Erforschung und Testung von Alpha-1 geht \u00fcber Deutschland weit hinaus. Was hat es mit EARCO auf sich?<\/p>\n

Dr. Greulich: Auch wenn wir die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel nun schon eine ganze Weile kennen, bleiben doch einige wichtige Fragen unbeantwortet. Das betrifft nicht zuletzt den nat\u00fcrlichen Verlauf der Erkrankung. Immer wieder sind wir \u00fcberrascht, wenn wir Patienten in hohem Lebensalter sehen, die trotz homozygoten Genotyps nur minimale Ver\u00e4nderung der Lungenfunktion aufweisen. Und dann wieder sehen wir Patienten mit gleichem oder \u00e4hnlichem Genotyp, deren Lungenfunktion schon relativ deutlich eingeschr\u00e4nkt ist. In gr\u00f6\u00dferen Registern – so glauben wir – k\u00f6nnen wir gen\u00fcgend Patienten sammeln, um langfristig besser verstehen zu k\u00f6nnen, welche Patienten mit der Erkrankung besonders schnell voranschreiten und aus diesem Grund vermutlich auch besonders deutlich von einer Substitutionstherapie profitieren w\u00fcrden und bei welchen Patienten die Erkrankung \u00fcber einen sehr langen Zeitraum stabil bleibt. Zusammen mit meinem Co-Chair Marc Miravitlles aus Barcelona darf ich das europ\u00e4ische Register aktuell durch die ersten drei Jahre der F\u00f6rderperiode f\u00fchren und wir sind gespannt, wie es dann weitergeht. An dieser Stelle ist es mir ganz wichtig zu betonen, dass das deutsche Register (unter der Leitung von Prof. Bals) und das europ\u00e4ische Register nicht miteinander in Konkurrenz stehen, sondern sich gegenseitig erg\u00e4nzen. Denn w\u00e4hrend das deutsche Register auf patienteneingegebene Daten baut, haben wir uns im europ\u00e4ischen Register f\u00fcr den Weg entschieden, nur Datens\u00e4tze zu akzeptieren, die von \u00e4rztlicher Seite aus eingegeben werden. Wir hoffen und denken, dass wir mit der doppelten Struktur in Deutschland hier sogar wertvolle Hinweise erhalten k\u00f6nnen, wie sich die Daten voneinander unterscheiden und gegebenenfalls auch erg\u00e4nzen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Linda: Welcher Weg hat Sie in den wissenschaftlichen Beirat von Alpha1 Deutschland gef\u00fchrt?<\/p>\n

Dr. Greulich: Ich darf schon seit einigen Jahren immer mal wieder und sehr gerne mit Marion Wilkens zusammenarbeiten. Wir sehen uns auf den Center-Treffen, auf den Kongressen und telefonieren immer mal miteinander. Sie hat mich gefragt und ich habe sofort ja gesagt. Bisher habe ich es auch noch nicht bereut.<\/p>\n

Linda: Zum Ende sei noch eine private Frage erlaubt. Was macht Dr. Greulich gern in seiner sicher knapp bemessenen Freizeit und teilt er diese mit Familie?<\/p>\n

Dr. Greulich: Was f\u00fcr eine wunderbare Frage zum Schluss, vielen Dank: Ich habe drei T\u00f6chter im Alter von 12, 15 und 17 Jahren. Mit insgesamt also vier Frauen zuhause ist immer viel los und ich bin ein echter Familienmensch. Au\u00dferdem habe ich eine Reihe von Hobbys, so gehe ich gerne Kitesurfen, tauchen und ich spiele ein wenig Gitarre. Echte Langeweile kenne ich eigentlich nicht.<\/p>\n

Linda: Vielen Dank, Dr. Greulich, dass Sie uns so ausf\u00fchrlich und offen Einblick in Ihr Wirken und Schaffen gegeben haben. Wir freuen uns auf Ihre fachliche Bereicherung im Beirat und unsere zuk\u00fcnftige Zusammenarbeit!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Alpha1 Deutschland e.V. 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