{"id":5909,"date":"2016-05-22T17:34:37","date_gmt":"2016-05-22T15:34:37","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5909"},"modified":"2024-02-08T17:45:31","modified_gmt":"2024-02-08T16:45:31","slug":"herzlich-willkommen-im-team","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/herzlich-willkommen-im-team","title":{"rendered":"\u201eIch bleibe den Alpha-1-Patienten sehr verbunden.\u201c"},"content":{"rendered":"
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Linda Tietz, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im\u00a0Alpha1-Journal 1\/2016<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Herr Dr. Andreas Wilke von der Evangelischen Lungenklinik Berlin im Gespr\u00e4ch mit Linda Tietz
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Linda Tietz: Herr Dr. Wilke, ich danke Ihnen, dass Sie mir freundlicherweise f\u00fcr das Interview zur Verf\u00fcgung stehen. Nachdem im ersten Interview unserer neuen Journalserie ein neues Vorstandsmitglied vorgestellt wurde und im zweiten Interview ein Beiratsmitglied Auskunft \u00fcber den Weg zur Listung gab, freue ich mich ganz besonders, dass Sie uns heute Rede und Antwort stehen.<\/p>\n

Herr Dr. Wilke, in Ihrer langj\u00e4hrigen T\u00e4tigkeit als Lungenfacharzt im FLT (Evangelische Lungenklinik Berlin) haben Sie sich seit vielen Jahren insbesondere mit der seltenen chronischen Erkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel befasst. Was hat Sie dazu veranlasst, sich gerade mit dieser Krankheit so speziell auseinanderzusetzen und beispielsweise nicht mit der COPD oder der Mukoviszidose?
\nDr. Wilke: Die Besch\u00e4ftigung mit der COPD einerseits und dem Alpha-1-Antitrypsinmangel andererseits stellen f\u00fcr mich keine Alternativen oder gar einen Widerspruch dar. Vielmehr ist das Interesse am Krankheitsbild des durch einen A1AT-Mangel verursachten Lungenemphysems aus der langj\u00e4hrigen Erfahrung in der Diagnostik und Therapie von COPD-Patienten entstanden. Auch heute noch verbirgt sich unter den COPD-Patienten eine Reihe von Patienten, bei denen ein genetisch bedingter Alpha-1-Antitrypsinmangel vorliegt. Es ist die Aufgabe von uns \u00c4rzten, diese Patienten zu identifizieren, zu betreuen und ggf. auch im Rahmen einer Substitutionstherapie spezifisch zu behandeln.<\/p>\n

Linda Tietz: Wann und wie sind Sie dann mit unserer Patientenorganisation in Ber\u00fchrung gekommen?
\nDr. Wilke: Ich kann mich nicht mehr genau daran erinnern, wann ich zum ersten Mal bewusst mit der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland in Ber\u00fchrung gekommen bin. Dieser Kontakt ergab sich jedoch zwangsl\u00e4ufig, da der langj\u00e4hrige, verdienstvolle 1. Vorsitzende Gernot Beier in den 90iger Jahren einer meiner ersten Alpha-1-Patienten war. \u00dcber viele Jahre bis zu seinem viel zu fr\u00fchen Tod im vergangenen Jahr hatten wir vielf\u00e4ltige Kontakte, nicht nur als Patient und Arzt, sondern dar\u00fcber hinaus auch hinsichtlich der vielen Aspekte der Erkrankung, seiner Erforschung und Behandlungsm\u00f6glichkeiten.<\/p>\n

Linda Tietz: Vor einigen Jahren haben Sie das Alpha-1-Mobil zur direkten h\u00e4uslichen Versorgung der Betroffenen ins Leben gerufen. Gibt es das noch? Welche Erfahrungen konnten Sie hierbei sammeln?
\nDr. Wilke: Das Projekt \u201eAlpha-1-Mobil\u201c besteht nun bereits seit dem Jahr 2009 und wir arbeiten an der Weiterentwicklung und Vervollkommnung. Ziel des Projektes ist und bleibt die Durchf\u00fchrung der Substitutionstherapie mit einem humanen Proteinaseinhibitor unter den Bedingungen der ambulanten home-care-Betreuung. Zu diesem Zweck wird der Patient einmal w\u00f6chentlich durch eine speziell ausgebildete Pflegekraft oder eine \u00c4rztin zu Hause besucht, es wird die therapiebegleitende Diagnostik, z.B. Pulsoximetrie, Blutgasanalyse, Spirometrie durchgef\u00fchrt und anschlie\u00dfend die Infusion verabreicht.
\nDiese h\u00e4usliche Versorgung erfolgt in Absprache und Kooperation mit dem behandelnden Lungen- und\/oder Hausarzt. Der personelle und zeitliche Aufwand wurde anf\u00e4nglich von uns etwas untersch\u00e4tzt. Deshalb bleibt dieses home-care-Projekt solchen Patienten vorbehalten, f\u00fcr die der w\u00f6chentliche Weg zur Infusion in die Arztpraxis aus den unterschiedlichsten Gr\u00fcnden nicht zumutbar ist. Die Resonanz bei den gegenw\u00e4rtig von uns in dieser Weise betreuten Patienten ist sehr positiv. Ab Mai 2016 werden wir an drei Tagen der Woche unterwegs sein.<\/p>\n

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Linda Tietz: Kennen Sie schon das neueste
\nPrintmedium von Alpha1 Deutschland e.V., das Ratgeberb\u00fcchlein f\u00fcr Kinder \u201eAlpha-1-Antitrypsinmangel – Alles, was du wissen musst\u201c? Wie gef\u00e4llt es Ihnen?
\nDr. Wilke: Ich habe mich sehr gefreut, als ich beim Kongress der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Pneumologie
\nund Beatmungsmedizin im M\u00e4rz dieses Jahres in Leipzig das erste Exemplar in der Hand hielt. Der Inhalt und die Gestaltung sind sehr ansprechend und kindgerecht und machen es Kindern m\u00f6glich, einen Zugang zu ihrer Erkrankung zu finden. Ich begr\u00fc\u00dfe diese Initiative von Alpha1 Deutschland sehr, zus\u00e4tzlich halte ich in diesem Zusammenhang die Erhaltung bzw. Gr\u00fcndung von weiteren Alpha-1-Kinder-Centern f\u00fcr unbedingt erforderlich und w\u00fcnschenswert.<\/p>\n

Linda Tietz: Was k\u00f6nnen Sie unseren betroffenen Mitgliedern als m\u00f6gliche neue Therapie zuk\u00fcnftig in Aussicht stellen?
\nDr. Wilke: Neben der konventionellen Therapie mit Inhalatoren stellt die Substitutionstherapie mit einem humanen Proteinaseinhibitor bei schwerem Alpha-1-Antitrypsinmangel weiterhin die Methode der Wahl dar. Seit kurzem hat ein weiteres derartiges Medikament die Zulassung erhalten. Wir \u00c4rzte, die sich auf die Behandlung von Patienten mit A1AT-Mangel spezialisiert haben, werden unsere Erfahrungen mit dem neuen Medikament austauschen, insbesondere auch unter dem Aspekt, welche Patienten f\u00fcr eine derartige Substitutionstherapie in Betracht kommen. Neben der etablierten Substitutionstherapie gibt es Forschungsvorhaben, die sich mit alternativen Therapieans\u00e4tzen besch\u00e4ftigen.<\/p>\n

Linda Tietz: Auch wenn Sie nicht mehr als behandelnder Arzt im FLT Berlin t\u00e4tig sind, k\u00f6nnen wir als Verein davon ausgehen, dass Sie uns weiterhin mit Ihrer Kompetenz und langj\u00e4hrigen Verbundenheit zur Seite stehen werden?
\nDr. Wilke: Auch wenn ich zum Ende des vergangenen Jahres meine T\u00e4tigkeit in der Klinik \u201eaus Alters-gr\u00fcnden\u201c beendet habe, bleibe ich nat\u00fcrlich den Alpha-1-Patienten sehr verbunden. So werde ich weiterhin das Alpha-1-Center an der Evangelischen Lungenklinik in Berlin-Buch leiten und f\u00fchre in diesem Rahmen einmal w\u00f6chentlich Sprechstunden in der Klinik durch. Weiterhin stehe ich beratend f\u00fcr Patien-ten und auch f\u00fcr Alpha1 Deutschland als Mitglied des wissenschaftlichen Beirates zur Verf\u00fcgung. Ich freue mich auf eine weitere gute Zusammenarbeit!<\/p>\n

Linda Tietz: Dar\u00fcber freuen wir uns als Verein mit unseren Mitgliedern nat\u00fcrlich auch. Vielen Dank Herr Dr. Wilke f\u00fcr die Zeit, die Sie sich f\u00fcr dieses Interview genommen haben.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Linda Tietz, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im\u00a0Alpha1-Journal 1\/2016. 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