{"id":5921,"date":"2024-02-16T16:28:09","date_gmt":"2024-02-16T15:28:09","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5921"},"modified":"2025-09-11T17:08:47","modified_gmt":"2025-09-11T15:08:47","slug":"die-neue-selee-app-macht-betroffene-zu-forschern","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/die-neue-selee-app-macht-betroffene-zu-forschern","title":{"rendered":"The new SelEe app turns those affected into researchers."},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a720b82ebf70\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Das Institut f\u00fcr Medizininformatik der Goethe Universit\u00e4t Frankfurt am Universit\u00e4tsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes \u201eSelEe -Seltene Erkrankungen b\u00fcrgerwissenschaftlich erforschen\u201c, eine App ver\u00f6ffentlicht.<\/p>\n<div style=\"width: 1080px;\" class=\"wp-video\"><video class=\"wp-video-shortcode\" id=\"video-5921-1\" width=\"1080\" height=\"608\" preload=\"metadata\" controls=\"controls\"><source type=\"video\/mp4\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/SelEe-Werbevideo.mp4?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/SelEe-Werbevideo.mp4\">https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/SelEe-Werbevideo.mp4<\/a><\/video><\/div>\n<p>Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es k\u00f6nnen Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ern\u00e4hrung oder physische Aktivit\u00e4ten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden. Die App kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden.<\/p>\n<p>Die App erf\u00fcllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten \u00fcberpr\u00fcft. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung gef\u00f6rdert.<\/p>\n<p>Weiterf\u00fchrende Informationen zur SelEe-App finden Sie in den Artikeln unter den folgenden Links:<\/p>\n<ul>\n<li>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.achse-online.de\/de\/Aktuelles\/2023\/0622-SelEe-App-gelauncht-digitales-Tagebuch-fuer-Mensch.php\">SelEe-App gelauncht: digitales Tagebuch f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen | ACHSE e.V. (achse-online.de)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/mfa-heute.de\/2023\/07\/selee-seltene-krankheiten-per-app-erfassen\/\">SelEe &#8211; Seltene Krankheiten per App erfassen &#8211; MFA-heute.de<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Die Daten, die in die App gegeben werden, dienen der Forschung, was auch bei der Anmeldung nochmal best\u00e4tigt werden muss. Sie ist nicht intuitiv zu bedienen, daher ist unsere Empfehlung, sich die erkl\u00e4renden Videos unbedingt anzuschauen!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V. 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