{"id":5986,"date":"2024-02-18T11:12:05","date_gmt":"2024-02-18T10:12:05","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=5986"},"modified":"2024-04-02T14:19:47","modified_gmt":"2024-04-02T12:19:47","slug":"die-alpha-1-europe-alliance-zu-gast-bei-grifols-in-barcelona","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/die-alpha-1-europe-alliance-zu-gast-bei-grifols-in-barcelona","title":{"rendered":"The Alpha-1 Europe Alliance visits Grifols in Barcelona"},"content":{"rendered":"
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Heinz Stutzenberger, 2. Vorsitzender Alpha1 Deutschland e. V., so erschienen im Alpha1 Journal 2\/2023<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Wie im letzten Artikel zum Thema berichtet, existiert die Alpha-1 Europe Alliance, also der Dachverband der europ\u00e4ischen Alpha-1-Vereine, formal seit der Aufnahme in das belgische Vereinsregister am 17.10.23. Mit diesem Datum ist die sich \u00fcber etwa ein Jahr erstreckende und mit intensiver Arbeit verbundene Vorbereitung unseres Zusammenschlusses abgeschlossen, und damit beginnt die offensichtlich nicht minder intensive Zeit der Vereinsarbeit.<\/div>\n
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Ein wesentlicher Bestandteil jeglicher Vereinsarbeit ist die Durchf\u00fchrung der Hauptversammlung, im Fall unserer Alliance also der General Assembly. Sie fand statt am 27.11.23, und zwar in Barcelona in den R\u00e4umen der Firma Grifols, die dankenswerterweise je zwei Repr\u00e4sentanten der nationalen Mitgliedsvereine eingeladen hatte, und zwar sowohl von den sechs Gr\u00fcndungsmitgliedern (Belgien, Deutschland, Italien, Schweiz, Spanien, Vereinigtes K\u00f6nigreich), als auch von den f\u00fcnf Organisationen, die eine Aufnahme in die Dachorganisation beantragt hatten (D\u00e4nemark, \u00d6sterreich, Portugal, Rum\u00e4nien und eine in Spanien und S\u00fcdamerika t\u00e4tige Stiftung (LoveXair)). Irland hatte seinen Willen zur Aufnahme schriftlich bekundet, braucht aber noch Zeit zur Vorbereitung der Bewerbungsunterlagen, und war deshalb als Aufnahmekandidat ebenfalls vertreten.<\/div>\n
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Die Vollversammlung war eingebettet in ein zweit\u00e4giges Besuchs- und Weiterbildungsprogramm rund um das Thema \u201ePlasma\u201c und war nach dem Treffen in Dublin im Fr\u00fchjahr 2023 (siehe unseren Bericht im Alpha1 Journal 1-2023<\/a>) die zweite Gelegenheit des pers\u00f6nlichen Treffens der L\u00e4ndervertreter, da ja die vorbereitenden Arbeitsgruppensitzungen immer virtuell online am Computer stattfinden mussten.<\/div>\n
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Aber der Reihe nach: Im Laufe des Sonntagnachmittags, am 26.11.2023, trafen die Teilnehmer aus allen L\u00e4ndern nach und nach im Hotel ein, und bereits in der Hotelhalle gab es das eine oder andere gro\u00dfe Hallo, wenn sich die Teilnehmer einzeln oder gruppenweise begegneten und sich freudig begr\u00fc\u00dften.<\/div>\n
Am Abend fand dann auf Einladung von Grifols und mit Teilnahme der f\u00fcr die Patientenbetreuung zust\u00e4ndigen Mitarbeiter ein erstes gemeinsames Essen statt. Dabei wurden rege die Neuigkeiten im Bereich der Vereinst\u00e4tigkeiten, aber auch Privates ausgetauscht.<\/div>\n
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Am n\u00e4chsten Morgen begann dann das straffe Weiterbildungsprogramm bei Firma Grifols, dass nach der Begr\u00fc\u00dfung der Teilnehmer aus folgenden, sich \u00fcber anderthalb Tage erstreckenden Bl\u00f6cken bestand:<\/div>\n
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  • Einf\u00fchrung in die Grundlagen zu Blut und Blutplasma<\/li>\n
  • Besuch des Grifols-Museums mit der Firmengeschichte, der Entwicklung der Plasmapherese und den Hilfsmitteln, Apparaturen und Anlagen zur Aufbereitung und Herstellung von plasmabasierten therapeutischen Produkten<\/li>\n
  • das Engagement und die Aktivit\u00e4ten von Grifols, speziell im Bereich des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels<\/li>\n
  • der Marktzugang f\u00fcr Arzneimittel in Europa mit Hintergrundinformationen zu der Frage, wie und warum z.B. der Zugang zu Alpha-1-Antitrypsin f\u00fcr die Augmentationstherapie in den L\u00e4ndern der EU v\u00f6llig unterschiedlich geregelt ist<\/li>\n
  • Hintergrundinformationen zur EU-Regelung bzgl. der \u201eSustances of Human Origin (SoHO)\u201c, wozu es im vorliegenden Journal ja auch noch einen eigenen Artikel gibt<\/li>\n
  • \u00dcberblick \u00fcber Test- und Analysemethoden f\u00fcr menschliches Blut und seine Bestandteile mit ausf\u00fchrlicher Erl\u00e4uterung des AlphaID Testkits, mit dem heute in den USA jeder ohne Einschaltung eines Arztes sein Blut auf die 14 g\u00e4ngigsten Mutationen des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels untersuchen lassen kann<\/li>\n
  • Besichtigung eines Werkes zu Herstellung von blutplasmabasierten Produkten, vom Eingang der tiefgek\u00fchlten Beh\u00e4lter mit Plasma \u00fcber eine F\u00fclle von Bearbeitungsschritten bis hin zur Abf\u00fcllung und Auslieferung der Therapeutika an die Endverbraucher<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n\n\n
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    Trotz des strammen Programms gab es immer wieder Pausen f\u00fcr den Austausch untereinander und mit den Spezialisten von Grifols vor Ort. Das Programm des ersten Besuchstages wurde am fr\u00fchen Nachmittag unterbrochen, damit die erste Vollversammlung der Alpha-1 Europe Alliance stattfinden konnte, in einem Konferenzsaal bei Grifols, aber nat\u00fcrlich ohne Teilnahme von Grifols-Mitarbeitern.<\/div>\n
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    Zun\u00e4chst begr\u00fc\u00dfte die Pr\u00e4sidentin Fernanda Aspilche aus Spanien, aber jetzt in Belgien lebend und dem dortigen Verein angeh\u00f6rend, die Anwesenden mit einem emotionalen R\u00fcckblick auf den gemeinsam beschrittenen Weg bis hin zu diesem f\u00fcr den Verein sicherlich historischen Moment der ersten Versammlung. Sie stellte die Beschlussf\u00e4higkeit der Vollversammlung fest und gab einen kurzen Bericht zum Stand der Allianz ab, die bis zu diesem Zeitpunkt noch aus den sechs oben genannten Gr\u00fcndungsmitgliedern bestand.<\/div>\n
    Danach gab das Vorstandsmitglied Frank Willersinn, ein geb\u00fcrtiger Deutscher, der jetzt ebenfalls in Belgien lebt und den dortigen Verein leitet, das Ergebnis der Auditierung der Bewerbungen bekannt und schloss mit der Empfehlung des Vorstands, die o.g. Vereine und die Stiftung als neue Mitglieder aufzunehmen. Diese Empfehlung wurde von den Vereinsmitgliedern einstimmig angenommen, wodurch die Anzahl stimmberechtigter Vollmitglieder schlagartig von sechs auf zehn anstieg. Besagte Stiftung wurde als assoziiertes Mitglied ohne Stimmrecht aufgenommen, da die Stiftungsvorst\u00e4nde vom Stiftungsrat ernannt werden, wohingegen die Satzung der Allianz f\u00fcr eine Vollmitgliedschaft fordert, dass die Vorst\u00e4nde der Mitgliedsvereine demokratisch gew\u00e4hlt sein m\u00fcssen.<\/div>\n
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    Anschlie\u00dfend stand die Genehmigung der H\u00f6he der Mitgliederbeitr\u00e4ge auf der Tagesordnung. Hierzu hatte ich einen Vorschlag ausgearbeitet, mit nach Umsatz der Vereine gestaffelter Beitragsh\u00f6he, einem auf 80 % reduzierten Beitrag f\u00fcr assoziierte Mitglieder und einem Beitrag von 20 \u20ac f\u00fcr Einzelpersonen (diese k\u00f6nnen laut Satzung Mitglied ohne Stimmrecht werden, wenn sie in einem Land leben, in dem es keinen nationalen Alpha1-Verein gibt). Der Vorschlag wurde einstimmig angenommen.<\/div>\n
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    Danach stellte unsere externe Koordinatorin Veronica Lopez Gousset nochmals den Vorstand vor, der f\u00fcr drei Jahre gew\u00e4hlt ist, sie beschrieb die Planungen f\u00fcr die zuk\u00fcnftigen Sitzungen der Vereinsorgane und erl\u00e4uterte die Planung angedachter Projekte, deren Umsetzung nat\u00fcrlich auch von der Verf\u00fcgbarkeit entsprechender Finanzmittel abh\u00e4ngt. Passend daran anschlie\u00dfend erl\u00e4uterte die Schatzmeisterin Elena Goyanes aus Spanien die Budgetplanung f\u00fcr das bis 31.12.2024 laufende erste Gesch\u00e4ftsjahr, und aus den Reihen der Teilnehmer konnte eine Vertreterin aus Portugal als Rechnungspr\u00fcferin gewonnen werden.<\/div>\n
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    Vorstandsmitglied Cristina Barbiero aus Italien stellte danach Stand und Planung der internen und externen Kommunikation vor, und als letzten offiziellen Punkt der Tagesordnung schilderte Marion Wilkens, unsere 1. Vorsitzende, den Aufbau des zuk\u00fcnftig einzurichtenden Beirates und rief die Mitglieder zur Einreichung von Vorschl\u00e4gen f\u00fcr dessen Besetzung auf, auf deren Basis dann die anzusprechenden Kandidaten ausgew\u00e4hlt werden sollen.<\/div>\n
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    Nach einem kurzen Schlusswort und mit dem Dank an alle f\u00fcr die im Vorfeld geleistete Arbeit und die Beitr\u00e4ge im Verlauf der Versammlung wurde die Sitzung durch den Vizepr\u00e4sidenten geschlossen.<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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    Wie sich aus den Schilderungen herauslesen l\u00e4sst, waren die beiden Tage in Barcelona gespickt mit Weiterbildung und Vereinsarbeit, aber auch die soziale Komponente eines solchen Treffens kam nicht zu kurz. Daf\u00fcr sorgten nicht zuletzt die Patientenbetreuer von Grifols, die gen\u00fcgend Pausen in das Programm eingearbeitet und auch die Abendessen so arrangiert hatten, dass ausreichend Gelegenheit auch zum fachlichen und pers\u00f6nlichen Austausch bestand. Dabei gab die Anwesenheit hochrangiger Grifols-Mitarbeiter nat\u00fcrlich auch die Gelegenheit, offene Fragen allgemeiner Art oder bezogen auf die Pr\u00e4sentationen im Rahmen des Programmes zu kl\u00e4ren. Lange in Erinnerung wird auch der v\u00f6llig ungeplante Auftritt eines Magiers am Ende des letzten Abendessens bleiben: ein Teilnehmer aus Italien, der hauptberuflich als Arzt Alpha-1-Patienten in einem gro\u00dfen Krankenhaus betreut, entpuppte sich als professioneller Kartenzauberer, der mit seiner fast halbst\u00fcndigen Vorf\u00fchrung ausgefeilter Zaubertricks die Teilnehmer auf das H\u00f6chste verbl\u00fcffte.<\/div>\n
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    Im Laufe des Programms an beiden Besuchstagen konnten die Beziehungen der Mitglieder der nationalen Vereine untereinander nochmals deutlich vertieft werden. Das gilt ebenfalls f\u00fcr die Beziehung zu den Patientenbetreuern von Grifols, denen anzumerken ist, dass ihre Aufgabe ihnen eine Herzensangelegenheit ist, die sie mit Passion und Empathie betreiben. So ging die Veranstaltung zu Ende mit dem herzlichen gegenseitigen Dank aller untereinander, verbunden mit der Hoffnung, dass die gekn\u00fcpften bzw. vertieften Kontakte im beiderseitigen Interesse weit \u00fcber die Veranstaltung hinaus gepflegt werden k\u00f6nnen.<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Heinz Stutzenberger, 2. Vorsitzender Alpha1 Deutschland e. 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