{"id":6080,"date":"2024-07-09T12:45:10","date_gmt":"2024-07-09T10:45:10","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6080"},"modified":"2025-09-11T17:13:23","modified_gmt":"2025-09-11T15:13:23","slug":"forschungsprojekt-new-lives-neugeborenen-screening","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/forschungsprojekt-new-lives-neugeborenen-screening","title":{"rendered":"Research project \u201eNew Lives\u201c \u2013 Newborn screening"},"content":{"rendered":"

Zurzeit findet eine Online-Befragung zum Thema \u201eGenomisches Neugeborenenscreening\u201c statt, die auch f\u00fcr Eltern und werdende Eltern, in deren Familie ein Alpha-1-Mangel vorliegt, interessant sein kann. Die Umfrage wird sowohl von der Achse als auch vom Kindernetzwerk unterst\u00fctzt und auch wir unterst\u00fctzen das Projekt.<\/p>\n

Beim bekannten Neugeborenen-Screening handelt es sich um eine freiwillige Blutuntersuchung beim wenige Tage alten S\u00e4uglings auf einige vorab festgelegten Erkrankungen. In dieser Umfrage geht es um eine m\u00f6gliche Erweiterung dieses Tests durch eine sogenannte \u201egenomische\u201c Testung nach der Geburt. Bei diesem genomischen Neugeborenen-Screening (gNBS) k\u00f6nnten deutlich mehr angeborene Erkrankungen fr\u00fch erkannt werden, da eine Vielzahl von Genen zeitgleich analysiert werden k\u00f6nnten.<\/p>\n

Die Umfrage ist Teil des vom BMBF gef\u00f6rderten Forschungsprojekts NEW_LIVES<\/a>, welches an den Universit\u00e4ten Heidelberg und Mannheim durchgef\u00fchrt wird.<\/p>\n

Ziel des Projekts ist, zu bewerten, ob ein gNBS eine sinnvolle Option f\u00fcr Deutschland ist. In der Onlinebefragung interessiert sich das Projektteam f\u00fcr Einstellungen und W\u00fcnsche von werdenden Eltern und Eltern mit mindestens einem von Kind unter 8 Jahren. Die Ergebnisse der Untersuchung flie\u00dfen in eine Stellungnahme des Projekts ein.<\/p>\n