{"id":6127,"date":"2024-09-27T17:42:07","date_gmt":"2024-09-27T15:42:07","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6127"},"modified":"2024-09-28T09:58:25","modified_gmt":"2024-09-28T07:58:25","slug":"erfolgreicher-start-des-alpha-1-kids-registers","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/erfolgreicher-start-des-alpha-1-kids-registers","title":{"rendered":"Successful launch of the Alpha-1-KIDS registry"},"content":{"rendered":"<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Successful launch of the Alpha-1-KIDS registry <\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Im Fr\u00fchjahr 2024 startete das App basierte Register f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Die Meldung im Register erfolgt durch die Familien selbst. So erhofft sich das Entwicklerteam aus der Uniklinik Bonn eine m\u00f6glichst hohe Teilnahme. Denn nur mit ausreichend gro\u00dfen Datenmengen k\u00f6nnen aus Registern hilfreiche Informationen \u00fcber die Erkrankung abgeleitet werden.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">F\u00fcr die Teilnahme kann die App aus dem App Store heruntergeladen werden (alpha 1 kids). Alternativ ist die Anmeldung auch \u00fcber eine Webversion m\u00f6glich (alpha1kids.de). Nach einem ersten Registrierungsschritt erhalten die Familien per Post einen QR-Code, mit welchem sie die App dann freischalten k\u00f6nnen.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Mit einem Erstmeldebogen k\u00f6nnen Kinder dann gemeldet werden. Auch die Meldung mehrere Kinder ist m\u00f6glich. Je nach Schwere der Erkrankung passt sich die L\u00e4nge des Fragebogens an. Von gro\u00dfer Bedeutung f\u00fcr das Team aus der Uniklinik Bonn sind die Verlaufsb\u00f6gen, die ausgef\u00fcllt werden k\u00f6nnen, wenn es etwas Neues zu berichten gibt. Laborbefunde k\u00f6nnen abfotografiert, hochgeladen oder manuell eingetragen werden. Die bis dahin eingetragenen Daten kann man sich dann in einer tabellarischen oder grafisch anzeigen lassen und abspeichern oder ausdrucken.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Der Sinn dieses Registers ist, die Erkrankung noch besser verstehen zu lernen, um in Zukunft vielleicht schon fr\u00fcher erkennen zu k\u00f6nnen, welche Patienten ein hohes Risiko haben, eine schwere Lebererkrankung zu entwickeln und welche nicht.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Ein besseres Verst\u00e4ndnis des nat\u00fcrlichen Verlaufs der Erkrankung ist von gro\u00dfer Bedeutung! Helfen Sie mit und melden Sie Ihr Kind im Alpha1-KIDS Register.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Vielen Dank.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Bei Fragen k\u00f6nnen Sie sich unter <a href=\"mailto:alpha1kinderzentrum@ukbonn.de\">alpha1kinderzentrum@ukbonn.de<\/a> gerne direkt an das Team des Alpha1-Kindercenter aus Bonn wenden, welches das Register leitet.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erfolgreicher Start des Alpha-1-KIDS-Registers Im Fr\u00fchjahr 2024 startete das App basierte Register f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Die Meldung im Register erfolgt durch die Familien selbst. 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