{"id":6138,"date":"2024-06-15T16:17:36","date_gmt":"2024-06-15T14:17:36","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6138"},"modified":"2024-10-18T16:37:57","modified_gmt":"2024-10-18T14:37:57","slug":"bruessel-ein-kleines-abenteuer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/bruessel-ein-kleines-abenteuer","title":{"rendered":"Brussels, a little adventure"},"content":{"rendered":"
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Bernd Dobbert, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2024<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Als ich vor einigen Monaten von der Alpha-1 Europe Alliance gefragt wurde, ob ich Interesse an einem Vortrag auf einer Konferenz zum Thema \u201eNeuregulierung von Substanzen menschlichen Ursprungs\u201c, also zum Beispiel Blutplasma, sprechen wolle, habe ich spontan zugesagt.<\/p>\n

Der Vorstand von Alpha-1 Europe Alliance meldete mich daraufhin an, f\u00fcr die sogenannte SoHO Konferenz am 24. Juni in Br\u00fcssel, ausgerichtet von der Europ\u00e4ischen Gesundheitsunion, einer Organisation unter Leitung der EU-Kommission zur sicheren Versorgung der EU-B\u00fcrger mit medizinischen Produkten.<\/p>\n

Nat\u00fcrlich hatte ich mich auf ein wenig Arbeit eingerichtet, aber in den ersten Tagen nach der Anmeldung sprudelte mein E-Mail-Account vor E-Mails \u00fcber: Bitte best\u00e4tigen Sie Ihre Teilnahme. Bitte registrieren Sie sich. Bitte best\u00e4tigen Sie, dass Sie als Redner teilnehmen. Bitte melden Sie sich im EU Online-Tool an. Sie m\u00fcssen s\u00e4mtliche Reiseunterlagen online zur Abrechnung einreichen, und, und, und.<\/p>\n

Davon unabh\u00e4ngig gab es Terminvorgaben: Bitte reichen Sie einen professionellen Lebenslauf bis zum soundsovielten ein, bitte \u00fcbersenden Sie ein aktuelles, professionelles Foto, anbei eine Vorlage der Folien, die Sie bitte mit Inhalt f\u00fcllen und uns bis sp\u00e4testens xxx \u00fcbersenden m\u00fcssen.<\/p>\n

Zus\u00e4tzlich erhielt ich vorl\u00e4ufige Programme, professionelle Anreiseinformationen und in sehr freundlichem Ton gehaltene Mails zu unterschiedlichen Themen.<\/p>\n

Pl\u00f6tzlich hatte ich sehr viel Arbeit, viel mehr als ich mir vorher hatte vorstellen k\u00f6nnen. Ich st\u00fcrzte mich in die gestellten Aufgaben, verschickte Fotos, einen Lebenslauf und schlie\u00dflich auch die fertigen Folien. Ein besonderer Dank gilt dabei unserem Vorstandsmitglied Heinz Stutzenberger, der mich w\u00e4hrend des gesamten Vorbereitungszeitraums sehr intensiv unterst\u00fctzt und mich mit vielen wichtigen Informationen versorgt hat.<\/p>\n

Der gro\u00dfe Tag r\u00fcckte immer n\u00e4her und schlie\u00dflich stieg ich am Sonntag, dem 23. Juni 2024 in den ICE von K\u00f6ln nach Br\u00fcssel. In knapp zwei Stunden war ich dort, nahm die n\u00e4chste Metro zur Station Schumann und fand auch schnell mein Hotel in der N\u00e4he des Konferenzortes.<\/p>\n

Am n\u00e4chsten Morgen begab ich mich zum Konferenzort, wo ich mich in einer gro\u00dfen Schlange zur Anmeldung wiederfand. Eine halbe Stunde sp\u00e4ter war ich mit einem Tagesausweis und einem Sprecherbadge ausgestattet. Es war noch ein wenig Zeit bis zum Beginn der Konferenz und ich schaute mich um. Englisch, Spanisch, Deutsch und viele andere Sprachen konnte ich bei den Unterhaltungen am Kaffeetisch heraush\u00f6ren. Es gab viele Wiedersehen, freudige Umarmungen und Gespr\u00e4che \u00fcber den letzten Urlaub. Man kannte sich. F\u00fcr mich galt dies nicht, ich kannte niemanden. So war ich froh, als mich einer der Organisatoren kurz begr\u00fc\u00dfte und mich der Moderatorin vorstellte, mit der ich auch schon \u00fcber E-Mail Kontakt gehabt hatte.<\/p>\n

Bald konnten wir unsere Pl\u00e4tze im Konferenzraum einnehmen. Etwa 200 Teilnehmer verteilten sich im fensterlosen, schmucklosen Raum. Aufgrund des gro\u00dfen Interesses gab es einen Onlinezugang, \u00fcber den man die Konferenz live anschauen konnte.<\/p>\n

Tamsin Rose, die Konferenzleiterin, sorgte von Beginn an f\u00fcr einen reibungslosen Ablauf. Der Zeitplan musste zwingend eingehalten werden, sonst h\u00e4tten wir bei der hohen Anzahl von Rednern wahrscheinlich mehrere Tage dort sitzen m\u00fcssen.<\/p>\n

Die EU-Kommissarin f\u00fcr Gesundheit, der spanische Gesundheitsminister, der stellvertretende Direktor f\u00fcr Gesundheit und Lebensmittelsicherheit – einer nach dem anderen kam zu Wort. Die gesamte Konferenz fand auf Englisch statt, so dass man sich wegen Themen und Sprache sehr konzentrieren musste.<\/p>\n

Worte, Worte, Worte, viele unterschiedliche Organisationen, Interessensverb\u00e4nde, Koordinatoren, Profit- und Non-Profit-Organisationen, Lobbyisten aus vielen europ\u00e4ischen L\u00e4ndern – bald schwirrte mir der Kopf vor lauter Abk\u00fcrzungen, aber es war auch spannend, interessant und lehrreich. Ein kleiner Einblick in unser Europa, wie es funktioniert, wie die Abl\u00e4ufe sind und wie Gesetzesvorlagen umgesetzt werden. Ich durfte in eine Welt hineinschnuppern, von der ich mir bisher nur aus Presse und Zeitungsartikeln eine Meinung hatte bilden k\u00f6nnen.<\/p>\n

Der Vormittag verging wie im Flug und schon kam die Mittagspause. Es wurden Getr\u00e4nke, leckere Salate und kleine Snacks gereicht. Ich unterhielt mich mit einer Dame, die neben mir ebenfalls als Patientin eingeladen war. Es war sehr interessant, von einer MS-Patientin aus Norwegen zu erfahren, dass sie vor f\u00fcnf Jahren eine Stammzellentherapie in einem Krankenhaus in Moskau erhalten hatte. Ihre Erz\u00e4hlungen haben mich sehr beeindruckt.<\/p>\n

Pl\u00f6tzlich st\u00fcrmten zwei Damen auf mich zu, dr\u00fcckten mir die Hand und stellten sich vor. Fernanda Aspilche und Veronica Lopez von der Alpha-1 Europe Alliance hatten mich gesucht und gefunden. Schnell entwickelte sich ein interessantes Gespr\u00e4ch. Ich erfuhr viele weitere Details. Sie stellten mich auch noch dem ein oder anderen Teilnehmer vor. Tamsin Rose sprach mich an und lobte uns wegen der perfekten Aufmachung unserer Pr\u00e4sentation. Sie h\u00e4tten unsere Folien als Vorlage genommen und an alle Redner geschickt, damit sie die Folien \u00e4hnlich aufbauen sollten. Der Tag machte mir, neben aller Wichtigkeit f\u00fcr unsere Organisation, immer mehr Spa\u00df.<\/p>\n

Nach der Mittagspause r\u00fcckte mein Auftritt n\u00e4her. Schlie\u00dflich war es soweit und Tamsin Rose rief mich ans Rednerpult. Ich war, ehrlich gesagt, schon aufgeregt und hielt das Mikrofon zun\u00e4chst viel zu weit vom Mund entfernt. Aber nach diesem ersten kleinen Wackler war das Eis gebrochen. Ich erz\u00e4hlte meine Geschichte mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, an der, wie ich wahrnahm, viele Zuh\u00f6rer sehr interessiert Anteil nahmen. Im zweiten, k\u00fcrzeren Teil meines Vortrages ging ich auf die Auswirkungen des neuen Gesetzes in Bezug auf die f\u00fcr uns wichtigen Blutplasmaspenden ein.<\/p>\n

Dabei ging es um zwei Aspekte: Der erste Punkt betraf die Sicherheit der Spender und Empf\u00e4nger. Hier hat das Gesetz die Spender hervorragend gesch\u00fctzt. Damit sind auch wir Empf\u00e4nger auf der sicheren Seite. Ein europaweites Gesetz zum Schutz aller Spender ist wichtig und wird in Zukunft umgesetzt werden. Dies habe ich entsprechend positiv kommentiert. Beim zweiten Punkt ging es um eine gesicherte Versorgung mit Blutplasma f\u00fcr alle Patienten in Europa. Ich wies darauf hin, dass es nach wie vor nicht genug Spender g\u00e4be. Insofern regte ich in Abstimmung mit der Alpha-1 Europe Alliance an, dass eine bescheidene Entsch\u00e4digung vielleicht zu einer gr\u00f6\u00dferen Anzahl von Spendern f\u00fchren w\u00fcrde.<\/p>\n

Nach Ende meines Vortrags gab es die letzte Kaffeepause. Viele Teilnehmer kamen auf mich zu, begl\u00fcckw\u00fcnschten mich zu meinem Vortrag und es ergaben sich weitere interessante Gespr\u00e4che. So habe ich nun einige neue Kontakte und viele Visitenkarten. Schlie\u00dflich wurde ich noch einmal angesprochen und es gab die erste Kritik. Eine Entsch\u00e4digung der Spender sei nicht erforderlich, es g\u00e4be genug Blutplasma, war der haupts\u00e4chliche Kritikpunkt. Nach diesem Gespr\u00e4ch informierte ich Fernanda Aspilche, die Vorsitzende der Allianz. Veronica Lopez reagierte umgehend und die sozialen Netzwerke erhielten eine schriftliche Stellungnahme zur Position der Allianz und unserer Position als unabh\u00e4ngige Patientenorganisation. Bald begann der letzte Sitzungsteil, der am sp\u00e4ten Nachmittag mit einem Cocktailempfang endete. Nach den letzten interessanten Gespr\u00e4chen verlie\u00df ich den Konferenzort und eilte zum letzten Eurostar, der mich zur\u00fcck nach K\u00f6ln brachte.<\/p>\n

Zusammenfassend kann ich nur sagen, dass es f\u00fcr mich eine sch\u00f6ne Erfahrung und ein kleines Abenteuer war und so ganz anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Sollte sich noch einmal eine Gelegenheit ergeben, bin ich auf jeden Fall sehr gern wieder dabei.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Bernd Dobbert, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2024. 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