{"id":6142,"date":"2024-05-24T16:38:24","date_gmt":"2024-05-24T14:38:24","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6142"},"modified":"2025-04-23T17:25:16","modified_gmt":"2025-04-23T15:25:16","slug":"2-kemptener-alpha1-patiententag","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/2-kemptener-alpha1-patiententag","title":{"rendered":"2. Kemptener Alpha1-Patiententag: Austausch und Information"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a721582be9d9\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger, so erschienen im <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1-Journal 1-2024<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Am 08. Juni 2024 fand der 2. Kemptener Alpha1-Patiententag statt, ausgerichtet von Prof. Dr. Christian Schumann vom Klinikverbund Allg\u00e4u, zusammen mit Alpha1- Deutschland e.V. und dankenswerterweise unterst\u00fctzt von CSL Behring. Als Tagungsort diente wieder das hervorragend geeignete Tagungshotel neben der Kemptener Klinik, gelegen in einem ehemaligen Kloster.<\/p>\n<p>Bei der Vorstellung der etwa 20 G\u00e4ste wurde deutlich, dass viele unterschiedliche Auspr\u00e4gungen des Alpha-1-Antitrypsin- Mangels vertreten waren. Gemeinsam war bei allen Betroffenen, dass die Zeitspanne zwischen Auftreten der ersten Symptome bis hin zur endg\u00fcltigen Diagnose deutlich zu lang war und im drastischsten Fall 20 Jahre dauerte.<\/p>\n<p>Prof. Schumann stellte die Lungenkliniken im Verbund Allg\u00e4u vor, die auf drei Standorte verteilt weitere sieben Fach\u00e4rzte f\u00fcr Pneumologie besch\u00e4ftigen. Die Klinik in Kempten ist seit 2015 Alpha-1-Zentrum und f\u00fcr die Aufnahme von Patienten in das Europ\u00e4ische Alpha-1-Register EARCO qualifiziert. Au\u00dferdem fungiert sie als Zentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen mit einem Eintrag im SE-Atlas und einer Listung bei Orphanet (dem Netzwerk f\u00fcr seltene Erkrankungen).<\/p>\n<p>Mit Zustimmung und in Anwesenheit des Betroffenen beschrieb Prof. Schumann noch einen konkreten Fall aus seinem klinischen Alltag. Anschlie\u00dfend hielt ich einen Vortrag \u00fcber \u201eHilfe zur Selbsthilfe\u201c, mit den von Patienten beeinflussbaren Aspekten wie Lebensstil, Wissen um die Erkrankung, Erkenntnisgewinn durch Studien und politische Einflussnahme. Betont wurde dabei die Sinnhaftigkeit der Suche nach Verb\u00fcndeten auf privater Ebene, im Verein bis hin zum europ\u00e4ischen Dachverband.<\/p>\n<p>Einen \u00dcberblick \u00fcber die Krankheitsbilder beim Alpha- 1-Antitrypsin-Mangel gab dann Dr. Andreas Wagner von der Alpcura-Fachklinik Allg\u00e4u, einer Rehabilitationsklinik f\u00fcr Pneumologie und Psychosomatik in Pfronten. Neben den organischen St\u00f6rungen geh\u00f6rt auch die mentale Belastung mit Auspr\u00e4gungen bis hin zu Angstst\u00f6rungen und Depression dazu, deren Behandlung Bestandteil umfangreicher weiterer Reha-Ma\u00dfnahmen sein kann. Neben professionellen Therapieangeboten (einzeln oder in Gruppen) stellte Dr. Wagner die Wichtigkeit der Vermeidung sozialer Isolation heraus und betonte, dass f\u00fcr den \u00dcbergang aus der Reha zur\u00fcck in den Alltag der Sozialdienst f\u00fcr weitere Unterst\u00fctzungsma\u00dfnahmen zur Verf\u00fcgung st\u00fcnde.<\/p>\n<p>Michaela Frisch von der AG Lungensport hielt einen Vortrag zum Thema Lungensport, dessen Nutzen f\u00fcr die Gesundheit von Lungenkranken sie \u00fcberzeugend darstellte. Sie betonte, dass neben dem Sport unter professioneller Anleitung dem alltagsorientierten Training eine hohe Bedeutung zukommt, bei dem man allt\u00e4gliche Abl\u00e4ufe dazu nutzt, die k\u00f6rperliche Fitness zu verbessern (z.B. durch Treppensteigen anstelle der Benutzung eines Fahrstuhls). Aber es blieb nicht bei Aufrufen zu mehr k\u00f6rperlicher Aktivit\u00e4t: zweimal gab es eine \u00dcbungseinlage, die au\u00dfer zur Gesundheit noch zur Freude und guten Laune aller Beteiligten beitrug.<\/p>\n<p>Den letzten Vortrag hielten Dr. Susanne M\u00f6ller und Walter Hiller von CSL Behring zum Thema Heimselbsttherapie. Anstatt die relevanten Aspekte anhand vieler Folien vorzustellen, gab es praktische Vorf\u00fchrungen der Selbstverabreichung an einem Kunststoffarm, der das Verhalten der Injektionsnadel bei der Einf\u00fchrung in die Vene realit\u00e4tsnah nachbildet. Davon \u00fcberzeugten sich einige Teilnehmer selbst, indem sie am Dummy-Arm \u00fcbten, was unter den kritisch-aufmunternden Blicken der Zuschauer nicht immer auf Anhieb gelang, im Wiederholversuch unter fachlicher Anleitung dann doch aber zum Erfolg f\u00fchrte.<\/p>\n<p>Insgesamt war auch dieser Patiententag in Kempten wieder eine rundum gelungene Veranstaltung, gepr\u00e4gt durch einen intensiven Austausch aller Beteiligten untereinander, bei der auch der Spa\u00df nicht zu kurz kam. Eine Fortsetzung der Veranstaltungsreihe ist vorgesehen: als Termin ist der 14. Juni 2025 geplant, wieder im Hotel St. Raphael in Kempten.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a721582c011e\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\" data-top-percent=\"5%\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row\"  style=\"padding-top: calc(100vw * 0.05); padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-2 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t<div  class=\"vc_col-sm-8 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"img-with-aniamtion-wrap\" data-max-width=\"100%\" data-max-width-mobile=\"default\" data-shadow=\"none\" data-animation=\"none\" >\n      <div class=\"inner\">\n        <div class=\"hover-wrap\"> \n          <div class=\"hover-wrap-inner\">\n            <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"img-with-animation skip-lazy\" data-delay=\"0\" height=\"438\" width=\"862\" data-animation=\"none\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Patiententag-Kempten.jpg\" alt=\"Impression vom Patiententag in Kempten 2024 am Stand von Alpha1\" srcset=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Patiententag-Kempten.jpg 862w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Patiententag-Kempten-300x152.jpg 300w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Patiententag-Kempten-768x390.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 862px) 100vw, 862px\" \/>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        \n      <\/div>\n    <\/div><div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"height: 20px;\" class=\"divider\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><em>Bild: Die Aktiven vom 2. Alpha-1-Patiententag in Kempten, v.l.n.r.: Dr. Susanne M\u00f6ller (CSL Behring), Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger (Alpha1 Deutschland e.V.), Prof. Dr. Christian Schumann (Klinikverbund Allg\u00e4u), Walter Hiller (CSL Behring Care), Michaela Frisch (AG Lungensport), Dr. Andreas Wagner (Alpcura Fachklinik Allg\u00e4u).<\/em><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t<div  class=\"vc_col-sm-2 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2024. Am 08. Juni 2024 fand der 2. 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