{"id":6229,"date":"2025-01-05T15:44:38","date_gmt":"2025-01-05T14:44:38","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6229"},"modified":"2025-04-22T13:55:23","modified_gmt":"2025-04-22T11:55:23","slug":"promise-geht-in-die-verlaengerung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/promise-geht-in-die-verlaengerung","title":{"rendered":"PROMISE goes into overtime!"},"content":{"rendered":"<h1 style=\"font-weight: 400;\"><strong>PROMISE geht in die Verl\u00e4ngerung!<\/strong><\/h1>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Seit Oktober 2022 gibt es speziell f\u00fcr Alpha-1 Antitrypsinmangel- PatientInnen die M\u00f6glichkeit, an unserem personalisierten Trainings- und Atemphysiotherapie Programm PROMISE teilzunehmen und wir freuen uns sehr, dass das Programm mit weiteren 25 Pl\u00e4tzen in die Verl\u00e4ngerung geht!<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Was ver\u00e4ndert sich?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Das Programm wird nun <strong>deutschlandweit<\/strong> angeboten: Um auch interessierte PatientInnen versorgen zu k\u00f6nnen, die nicht in unserem Einzugsgebiet wohnen, haben wir PROMISE auf ein rein digitales Programm umgestellt. Wir unterst\u00fctzen selbstverst\u00e4ndlich bei technischen Fragen.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Was bleibt gleich?<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><u>Unser Ziel:<\/u> Den meisten ist bekannt, dass k\u00f6rperliches Training und das Wissen um das richtige Verhalten bei Alpha-1 Antitrypsinmangel und COPD einen wesentlichen Beitrag zu einer guten Lebensqualit\u00e4t leisten. Wie jedoch gelingt es, ein effektives, zielgerichtetes Training in den Alltag zu integrieren? Mit welchen kleinen Tricks ist es m\u00f6glich, die Atemnot unter Belastung (und auch die Angst davor) unter Kontrolle zu bekommen und zu verbessern? Und welche \u00dcbungen eignen sich f\u00fcr Sie pers\u00f6nlich am besten?<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-6230 size-full\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Promise-Titel-rect_750.png\" alt=\"\" width=\"750\" height=\"407\" \/><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Um das Krankheitsmanagement au\u00dferhalb der medikament\u00f6sen Therapie zu optimieren, haben wir das Programm PROMISE ins Leben gerufen, das speziell f\u00fcr Alpha-1 Antitrypsinmangel-PatientInnen ausgelegt ist.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Der Inhalt:<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">PROMISE wird mit finanzieller Unterst\u00fctzung von CSL Behring durch die Pneumo Factory (Sitz: Sch\u00f6nau am K\u00f6nigssee) angeboten. Das Programm hat zum Ziel, Sie zum kompetenten Manager Ihrer Erkrankung zu machen, indem es \u2013 angepasst an die individuellen Bed\u00fcrfnisse jedes Einzelnen \u2013 nicht-medikament\u00f6se Therapiebausteine anbietet. Es wird ein Trainingsplan f\u00fcr ein Ausdauer- und Krafttraining erstellt, das im eigenen Wohnzimmer ohne die Anschaffung von Hilfsmitteln durchgef\u00fchrt werden kann. Dar\u00fcber hinaus werden \u2013 ebenfalls angepasst an den individuellen Bedarf \u2013 essenzielle atemphysiotherapeutische Techniken wie z.B. die Lippenbremse \u00fcberpr\u00fcft\/ erlernt und praxisnahe Informationen z.B. \u00fcber die Psyche, Langzeitsauerstofftherapie oder Ern\u00e4hrung angeboten.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Wie lange dauert das Programm?<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Das Programm dauert zun\u00e4chst 8 Wochen und beinhaltet 6 digitale Termine als Videokonferenz (\u00fcber eine datenschutzkonforme Plattform) mit einem Therapeuten der Pneumo Factory (PhysiotherapeutInnen, SportwissenschaftlerInnen). Alle Termine haben einen Abstand von ca. 2 Wochen (pers\u00f6nliche, individuelle Absprache), so dass in der Zwischenzeit ein selbst\u00e4ndiges Ausprobieren des neuen Trainingsplans m\u00f6glich und gew\u00fcnscht ist. Das langfristige Ziel ist es, dass das Training in den Alltag eingebaut und selbstst\u00e4ndig, regelm\u00e4\u00dfig durchgef\u00fchrt wird! Au\u00dferdem findet 8 Wochen nach dem letzten regul\u00e4ren Termin noch ein digitales Follow-up statt (Abbildung 1).<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-6235 size-full\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Promise-Flow_StdRes.png\" alt=\"\" width=\"814\" height=\"458\" srcset=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Promise-Flow_StdRes.png 814w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Promise-Flow_StdRes-300x169.png 300w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Promise-Flow_StdRes-768x432.png 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 814px) 100vw, 814px\" \/><\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Woran erkenne ich, ob das Programm effektiv war?<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Beim 1. Termin wird ein ausf\u00fchrliches Assessment nach wissenschaftlichem Standard durchgef\u00fchrt, so dass die k\u00f6rperliche Leistungsf\u00e4higkeit, Lebensqualit\u00e4t und die Intensit\u00e4t der Symptome beurteilt werden k\u00f6nnen. Diese Assessments werden beim 5. Termin noch einmal wiederholt, so dass Ver\u00e4nderungen sichtbar gemacht werden k\u00f6nnen. Um den langfristigen Nutzen des Programms ebenfalls zu untersuchen, schlie\u00dft sich 8 Wochen nach dem 5. Termin noch ein letzter, 6. Termin an, der noch einmal alle Assessments wiederholt. Selbstverst\u00e4ndlich erhalten alle TeilnehmerInnnen bei Interesse eine R\u00fcckmeldung \u00fcber ihre pers\u00f6nlichen Erfolge!<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Wer steckt hinter PROMISE?<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Die Inhalte wurden auf aktuellen, wissenschaftlichen Erkenntnissen basierend von der Pneumo Factory (Dr. Tessa Schneeberger [MSc. Sportphysiotherapeutin, Atemphysiotherapeutin] und Dr. Inga Jarosch [Dipl. Sportwissenschaftlerin], beide wissenschaftliche Mitarbeiterinnen, beide Referentinnen der AG Atemphysiotherapie, der Atmungstherapeuten-Fortbildung und der Herz LAG-Fortbildung) entworfen (www.pneumo-factory.de). Dank der freundlichen Unterst\u00fctzung von CSL Behring kann PROMISE f\u00fcr PatientInnen kostenlos angeboten werden.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-6232 size-large\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Pneomo-CSL-LOGOS-1024x214.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Pneomo-CSL-LOGOS-1024x214.png 1024w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Pneomo-CSL-LOGOS-300x63.png 300w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Pneomo-CSL-LOGOS-768x160.png 768w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Pneomo-CSL-LOGOS-1536x320.png 1536w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Pneomo-CSL-LOGOS-2048x427.png 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Wer kann teilnehmen?<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Jeder Alpha-1 Antitrypsinmangel-Patient, der an einer COPD leidet und sich im Alltag durch die Erkrankung eingeschr\u00e4nkt f\u00fchlt, kann kostenlos an PROMISE teilnehmen. Um medizinische Kontraindikationen f\u00fcr ein Training vor der Teilnahme an PROMISE auszuschlie\u00dfen, ist eine Trainingsfreigabe durch Ihren Haus- oder Lungenfacharzt notwendig (Vordruck als Download erh\u00e4ltlich unter www.pneumo-factory.de oder auf Anfrage unter info@pneumo-factory.de). Bislang haben bereits 46 TeilnehmerInnen erfolgreich an PROMISE teilgenommen.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Was sagen PROMISE-TeilnehmerInnen?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><em>\u201e\u2026Der Therapeut war ein Gl\u00fccksgriff, denn er war nicht nur sehr sympathisch, sondern auch h\u00f6chst kompetent und zielorientiert. Das durfte ich schnell feststellen, denn er deckte in kurzer Zeit meine Defizite, Schwachstellen und \u00dcbungsbed\u00fcrfnisse auf. (\u2026) Ich durfte ein Lob ernten, denn die beim ersten Treffen festgelegten Eckwerte konnten \u00fcbertroffen werden. Das hatte ich aber auch schon selbst bemerkt, denn meine Atemnot beim Treppensteigen oder an Steigungen beim Walken waren zur\u00fcckgegangen, meine Kraft war gewachsen und ich f\u00fchlte mich insgesamt fitter\u2026\u201c<\/em><\/li>\n<li><em>\u2026\u201c Ob sich mein Empyhsem (\u2026) verbesserte, vermag ich nicht zu sagen, aber definitiv wei\u00df ich, dass ich viel besser atmen kann, dass ich keine panischen Atemnotattacken mehr habe und besonders\u2026 ich habe keine Angst mehr vorm Treppensteigen! Die richtige Technik, die Lippenbremse, das richtige Tempo, das richtige Ein- und Ausatmen etc., dem Ganzen habe ich vorher zu wenig Beachtung geschenkt\u2026\u201c<\/em><\/li>\n<li><em>\u201e\u2026 Die Therapeutin hat daf\u00fcr gesorgt, dass ich meine Trainingseinheiten gut in meinen Alltag integrieren konnte und ging auch auf gesundheitliche R\u00fcckschl\u00e4ge ein.\u00a0Alles in allem hat sich meine k\u00f6rperliche Leistungsf\u00e4higkeit merklich gesteigert und ich komme im Alltag wieder besser zurecht. Besonders das Treppensteigen f\u00e4llt mir jetzt leichter als zu Beginn. Das Programm hat mich auch motiviert \u201eam Ball\u201c zu bleiben und weiter an meiner Fitness, Ern\u00e4hrung, aber auch an meiner Selbstf\u00fcrsorge zu arbeiten. Ich bin sehr dankbar, dass ich an dem Programm teilnehmen durfte und empfehle es gerne weiter\u2026\u201c<\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Haben Sie ebenfalls Interesse, an PROMISE teil zu nehmen oder haben Sie Fragen dazu? Dann setzen Sie sich bitte einfach per E-Mail mit uns in Verbindung: <a href=\"mailto:info@pneumo-factory.de\">info@pneumo-factory.de<\/a>. Wir beantworten gerne all Ihre Fragen rund um das Programm!<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Einen Download dieser Informationsseite finden Sie hier:<\/p>\n<div class='w3eden wpdm_package_shortcode'><!-- WPDM Link Template: Default Template -->\n\n<div class=\"link-template-default card mb-2\">\n    <div class=\"card-body\">\n        <div class=\"media\">\n            <div class=\"mr-3 img-48\"><img decoding=\"async\" class=\"wpdm_icon\" alt=\"Icon\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/plugins\/download-manager\/assets\/file-type-icons\/pdf.svg\" \/><\/div>\n            <div class=\"media-body\">\n                <h3 class=\"package-title\"><a href='https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/download\/promise-verlaengerung'>Promise-Verl\u00e4ngerung<\/a><\/h3>\n                <div class=\"text-muted text-small\"><i class=\"fas fa-copy\"><\/i> 1 file(s) <i class=\"fas fa-hdd ml-3\"><\/i> 500.84 KB<\/div>\n            <\/div>\n            <div class=\"ml-3\">\n                <a class='wpdm-download-link download-on-click btn btn-link btn-xs'  rel='nofollow' href='#' data-downloadurl=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/download\/promise-verlaengerung?wpdmdl=6236&refresh=6a8eee13000551787751955\">Download<\/a>\n            <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>\n\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>PROMISE has been extended! 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