{"id":6342,"date":"2022-02-14T16:02:18","date_gmt":"2022-02-14T15:02:18","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6342"},"modified":"2025-03-12T10:55:00","modified_gmt":"2025-03-12T09:55:00","slug":"entwicklung-eines-proms-fuer-alpha-1-antitrypsin-mangel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/entwicklung-eines-proms-fuer-alpha-1-antitrypsin-mangel","title":{"rendered":"Development of a PROMS for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a73865c345af\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Prof. Dr. Dr. Robert Bals, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2022<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Die Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t ist ein wichtiges Ziel bei der Behandlung von chronischen Krankheiten. Um dies beurteilen zu k\u00f6nnen, werden oft Frageb\u00f6gen eingesetzt. Dies erlaubt eine Messung verschiedener Aspekte der Lebensqualit\u00e4t.<\/p>\n<p>Die Entwicklung solcher Frageb\u00f6gen ist ein komplexer Prozess, um sicherzustellen, dass auch tats\u00e4chlich die Lebensqualit\u00e4t abgebildet wird und beispielsweise verschiedene Auspr\u00e4gungen einer Erkrankung eingehen. Au\u00dferdem ist wichtig, zu sehen, ob eine Therapiema\u00dfnahme zu einer Ver\u00e4nderung der Lebensqualit\u00e4t f\u00fchrt. Solche Frageb\u00f6gen werden \u201epatient reported outcome measurements\u201c genannt, also Therapieerfolge, die durch den Patienten selbst berichtet und nicht durch ein medizinisches Messverfahren erfasst werden. Solche PROMs werden oft bei Zulassungsstudien f\u00fcr neue Medikamente eingesetzt.<\/p>\n<p>F\u00fcr h\u00e4ufige Erkrankungen sind solche Lebensqualit\u00e4t-Frageb\u00f6gen entwickelt worden, so zum Beispiel f\u00fcr die COPD und f\u00fcr Lebererkrankungen. Diese Frageb\u00f6gen wurden dann oft f\u00fcr Untersuchungen beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) eingesetzt, ohne dass genau untersucht wurde, ob diese hier geeignet sind. Die Entwicklung von Lebensqualit\u00e4t- Frageb\u00f6gen speziell f\u00fcr den AATM w\u00e4re ein wichtiges Ziel, um die Lebensqualit\u00e4t hier genau messen zu k\u00f6nnen. Dies w\u00fcrde auch die Durchf\u00fchrung von Studien erleichtern, um neue Therapien entwickeln zu k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>Wir starten gerade ein Projekt, um Lebensqualit\u00e4t-Frageb\u00f6gen (PROMs) f\u00fcr den AATM zu entwickeln. Diese beinhalten sowohl Fragen zur allgemeinen Lebensqualit\u00e4t als auch zur Leber- oder Lungenerkrankung.<\/p>\n<p>Vor der praktischen Umsetzung haben wir eine Literaturrecherche nach bestehenden Frageb\u00f6gen durchgef\u00fchrt, um Dopplungen zu vermeiden und den Ist-Stand zu identifizieren. Zu den daraus ausgew\u00e4hlten Fragen erg\u00e4nzten wir einige Fragen, die Betroffenen wichtig erschienen. Die praktische Umsetzung besteht im ersten Schritt der Studie aus der Beantwortung von Fragen \u00fcber das Internet. Die Studie ist von der Ethikkommission der Landes\u00e4rztekammer des Saarlandes bef\u00fcrwortet und datenschutzkonform. In einer zweiten Phase der Studie setzten wir die Frageb\u00f6gen bei Ambulanzbesuchen ein, um die praktische Umsetzung im Alltag zu untersuchen. Wir erwarten, dass am Ende des Projekts ein validierter AATM Lebensqualit\u00e4t-Fragebogen verf\u00fcgbar ist, der dann breit eingesetzt werden kann.<\/p>\n<p>F\u00fcr das Projekt arbeiten Alpha1 Deutschland e. V., die Universit\u00e4t des Saarlandes, die Universit\u00e4t Aachen, die Universit\u00e4t Marburg und das Universit\u00e4tsklinikum Regensburg eng zusammen. Die Firma CSL Behring unterst\u00fctzt das Projekt finanziell, es werden keine pers\u00f6nlichen Daten an die Firma weitergegeben.<\/p>\n<p>Wir laden Betroffene auf verschiedenen Wegen zur Teilnahme ein.<\/p>\n<p>Hierzu haben wir Ende Oktober Einladungsbriefe versandt. Viele von Ihnen haben diesen ersten Teil der Studie bereits mitgemacht und somit tragen Sie zum Gelingen des Projektes bei. Daf\u00fcr m\u00f6chten wir an dieser Stelle \u201aDanke\u2018 sagen. F\u00fcr Fragen und weitere Informationen wenden Sie sich gerne an das Studienzentrum in Homburg (Prof. Robert Bals, Tel. 06841 16 15051, alpha1@uks.eu oder an Alpha1 Deutschland).<\/p>\n<p>Legende Abbildung: Ziel des Projektes ist die Entwicklung eines Fragebogens, der die Lebensqualit\u00e4t bei Betroffenen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel misst. Die genannten Einrichtungen arbeiten hier eng zusammen, die Daten werden gemeinsam ausgewertet.<\/p>\n<p>Prof. Dr. Dr. Robert Bals<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Prof. Dr. Dr. Robert Bals, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2022. Die Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t ist ein wichtiges Ziel bei der Behandlung von chronischen Krankheiten. 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