{"id":6429,"date":"2023-07-16T16:27:44","date_gmt":"2023-07-16T14:27:44","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6429"},"modified":"2025-04-16T16:44:21","modified_gmt":"2025-04-16T14:44:21","slug":"es-ist-schon-etwas-besonderes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/es-ist-schon-etwas-besonderes","title":{"rendered":"Es ist schon etwas Besonderes \u2026"},"content":{"rendered":"
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Sabine Habicht Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek \u2013 Atemwege und Lunge, so erschienen im Alpha1 Journal 1\/2023<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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\u2026 eine so hohe Zahl von 340 Teilnehmern bei einer seltenen Erkrankung wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel begr\u00fc\u00dfen zu d\u00fcrfen\u201c, formulierte Professor Dr. Claus Vogelmeier anl\u00e4sslich des Infotages in Bad Wildungen.<\/p>\n

So habe auch ich es empfunden, und ich m\u00f6chte noch etwas anderes aufgreifen, etwas, das sehr auff\u00e4llig war und sich durch beide Veranstaltungstage gezogen hat \u2013 sowohl w\u00e4hrend der Mitgliederversammlung als auch w\u00e4hrend des Infotages: eine sp\u00fcrbar gelebte positive Gemeinschaft und ein \u00fcberaus respektvolles Miteinander.<\/p>\n

Ja, ist doch klar, k\u00f6nnte man denken, endlich nach der Pandemie das erste pers\u00f6nliche Treffen. Da hat jeder automatisch gute Laune und freut sich \u00fcber ein Zusammenkommen in gr\u00f6\u00dferem Rahmen mit zahlreichen Begegnungen. Das mag mit einer der Gr\u00fcnde gewesen sein, warum so viele Teilnehmer vor Ort begr\u00fc\u00dft werden konnten, sicher.<\/p>\n

Ursache f\u00fcr die besondere Kultur des Miteinanders, denke ich, war Corona jedoch nicht. Ein starker Impuls geht vielmehr von der Best\u00e4ndigkeit und der fast liebevollen \u2013 wenn ich es so formulieren darf \u2013 Verbindlichkeit des gesamten Vorstandsteams aus, und von einem echten Team kann bei Alpha1 wirklich gesprochen werden.<\/p>\n

Marion Wilkens als 1. Vorsitzende ist immer pr\u00e4sent, ob es darum geht, sich f\u00fcr Alpha1 in den wissenschaftlichen Gremien Geh\u00f6r zu verschaffen, organisatorische Notwendigkeiten vor Ort zu regeln oder mit Charme den Tanz w\u00e4hrend des Festabends mit PD Dr. Greulich zu er\u00f6ffnen. Gabi Niethammer hat als 2. Vorsitzende Alpha1 18 Jahre lang gepr\u00e4gt und setzt auch als Beir\u00e4tin ihre Arbeit, insbesondere f\u00fcr Kinder und Jugendliche, weiter fort.<\/p>\n

Und der besondere Spirit setzt sich mit dem neuen 2. Vorsitzenden, Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger fort, der sich intensiv und erfolgreich f\u00fcr die Vernetzung und Gr\u00fcndung einer europ\u00e4ischen Alpha1 Patientenorganisation stark macht und die konkreten Schritte zur Dachorganisation w\u00e4hrend seiner Pr\u00e4sentation erl\u00e4uterte.<\/p>\n

Komplettiert wird der Vorstand durch Thomas Heimann, der immer einen Spa\u00df auf den Lippen hat, und Peter H\u00fcbner als umsichtigen Schatzmeister. Auch die Beir\u00e4te und Gruppenleiter hinterlassen ihre ganz pers\u00f6nlichen Fu\u00dfabdr\u00fccke im Miteinander von Alpha1.<\/p>\n

Das Miteinander, die sp\u00fcrbar gelebte Gemeinschaft, ist auch bei allen Referenten zu bemerken. Eine Erkrankung erforderte kurzfristig, innerhalb nur eines Tages, eine Neubesetzung im Programm. Eine echte Herausforderung, f\u00fcr Alpha1 jedoch nicht unm\u00f6glich – aufgrund der pers\u00f6nlichen Verbundenheit. Dr. Inga Jarosch und Dr. Tessa Schneeberger aus der Sch\u00f6n Klinik Sch\u00f6nau im Berchtesgadener Land \u00fcbernahmen kurzfristig und hatten einen spannenden Vortrag im Gep\u00e4ck. Eigentlich waren sie als G\u00e4ste eingeladen – was f\u00fcr eine tolle Flexibilit\u00e4t.<\/p>\n

Welche Botschaften durch die offenen Begegnungen und das gelingende Miteinander vermittelt werden, brachten Dr. Alexander Rupp (aktiv im wissenschaftlichen Beirat bei Alpha1) und Dr. Heinz Steveling (ein Urgestein der Alpha1 Experten), auf den Punkt: Man f\u00fchlt sich nicht mehr mit der Erkrankung allein, kann aktiv etwas dagegen unternehmen und durch den Zusammenhalt in vielerlei Hinsicht sehr viel mehr erreichen.<\/p>\n

Warum es also wichtig ist, \u00fcber dieses Miteinander zu berichten, ist nun klar\u2026<\/p>\n

Weil wir von diesem Einsatz, dieser Fr\u00f6hlichkeit und der gelebten echten Gemeinschaft noch sooo viel mehr brauchen. Lassen Sie sich ein wenig von diesem speziellen \u201eAlpha1- Virus\u201c mit ausschlie\u00dflich positiver Wirkung infizieren.<\/p>\n

Ich bin sicher, dass die Marke des 1.000. Mitglieds ganz bald geknackt sein wird.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Alpha1 Infotag & Jubil\u00e4umsfeier 2023<\/span><\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n
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Alpha1-Infotag in Bad Wildungen: Fesselnde Eindr\u00fccke und spannende O-T\u00f6ne in unserem Imagefilm!<\/span><\/h2>\n

Wie Sie dem Journal eingangs entnehmen konnten, lockte der Alpha1-Infotag in Bad Wildungen rund 340 begeisterte Teilnehmerinnen und Teilnehmer an. Dieses besondere Event, das im Rahmen unseres 20+2-Jubil\u00e4ums stattfand, wurde von namhaften Expertinnen und Experten begleitet und bot einen w\u00fcrdigen Rahmen f\u00fcr ein unvergessliches Wochenende.<\/p>\n

Ein besonderes Highlight h\u00e4lt der Infotag noch bereit: ein eigens produzierter Imagefilm, der die Atmosph\u00e4re und die H\u00f6hepunkte des Events einf\u00e4ngt. Mit tollen Aufnahmen und spannenden O-T\u00f6nen vermittelt der Film ein lebendiges Bild der Veranstaltung. Da nicht jeder pers\u00f6nlich vor Ort sein konnte, haben wir den Film auf unserem offiziellen YouTube-Kanal ver\u00f6ffentlicht, um allen die M\u00f6glichkeit zu geben, am Alpha1-Infotag teilzuhaben.<\/p>\n

Er zeigt die Begeisterung der Teilnehmenden sowie die Wichtigkeit des Alpha1-Infotags bei Expertinnen und Experten. Wir sind dankbar und stolz darauf, dass der Alpha1-Infotag so erfolgreich war und bedanken uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren sowie den beiden Sponsoren CSL Behring und Grifols, die zu diesem besonderen Event beigetragen haben.<\/p>\n

Besuchen Sie unseren offiziellen YouTube-Kanal und erleben Sie die Highlights des Alpha1-Infotags selbst. Tauchen Sie ein in die Welt des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels und lassen Sie sich von den Fortschritten und der Gemeinschaft inspirieren.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Impressionen der Jubil\u00e4umsveranstaltung<\/span><\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n
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