{"id":6535,"date":"2024-04-29T17:45:45","date_gmt":"2024-04-29T15:45:45","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6535"},"modified":"2025-04-23T17:52:18","modified_gmt":"2025-04-23T15:52:18","slug":"die-alpha-1-europe-alliance-etabliert-sich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/die-alpha-1-europe-alliance-etabliert-sich","title":{"rendered":"The Alpha-1 Europe Alliance is establishing itself"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a720b78a1e8c\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger, so erschienen im <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 1\/2024<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Nachdem die erste Vollversammlung der Alpha-1 Europe Alliance erfolgreich absolviert war (siehe unser Bericht im Alpha-1 Journal 2\/2023), haben Vorstand und Mitgliedervertreter die Vereinsarbeit aufgenommen. Gerade in der Anfangsphase der Existenz der jungen Organisation ist der Abstimmungsaufwand gro\u00df, deswegen trifft sich der Vorstand zweimal pro Monat, um notwendige Entscheidungen zu f\u00e4llen und den Stand der daraus resultierenden Aktivit\u00e4ten zu verfolgen. Einmal pro Monat gibt es eine Mitgliederversammlung; all diese Veranstaltungen finden online statt. In den ersten Sitzungen wurden strategische Entscheidungen gef\u00e4llt und wichtige Aktivit\u00e4ten angesto\u00dfen:<\/p>\n<ul>\n<li>die Projekte, die im laufenden Kalenderjahr durchgef\u00fchrt werden sollen, wurden definiert, darunter eine Awareness-Kampagne (dazu weiter unten mehr), eine Einf\u00fchrungsveranstaltung der Alliance in Br\u00fcssel f\u00fcr den Herbst und verschiedene Schulungsveranstaltungen im Jahresverlauf<\/li>\n<li>aus der F\u00fclle m\u00f6glicher Mitgliedschaften in europ\u00e4ischen Dachverb\u00e4nden wurde mittels systematischer Bewertung festgelegt, welche die Alliance aufgreifen wird und wer die Alliance dort jeweils vertritt<\/li>\n<li>erste \u00dcberlegungen zur Berufung von Beir\u00e4ten wurden angestellt<\/li>\n<li>der Internetauftritt wurde gegen\u00fcber der Basisversion aus der Gr\u00fcndungsphase um wesentliche Elemente erweitert, nachzuschauen bei <a href=\"https:\/\/alpha1europe.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.alpha1europe.org<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Da viele der genannten Aktivit\u00e4ten ohne finanzielle Mittel nicht durchf\u00fchrbar sind, wurde eine Arbeitsgruppe gebildet, die sich um die Einwerbung von F\u00f6rdergeldern k\u00fcmmert, und sie tat dies nicht ohne Erfolg: neben den Firmen CSL Behring und Grifols, die ja seit langem Alpha-1-Vereine unterst\u00fctzen, konnten die Pharmafirmen Mereo und Takeda als Sponsoren gewonnen werden, wodurch die Aktivit\u00e4ten des ersten Gesch\u00e4ftsjahres bereits zu einem nennenswerten Anteil finanziell abgesichert sind.<\/p>\n<p>Meine pers\u00f6nlichen Aktivit\u00e4ten lagen dar\u00fcber hinaus eher auf der europapolitischen Ebene, wo es darum geht, die Auswirkungen der gerade verabschiedeten Regelung zu Substanzen menschlichen Ursprungs (SoHO = Substances of Human Origin) zu bewerten und \u2013 wo m\u00f6glich \u2013 im Sinne der Empf\u00e4nger blutplasmabasierter Produkte zu beeinflussen. Ein weiterer Schwerpunkt ist, dass Alpha-1-Antitrypsin in die Liste der kritischen Medikamente bei der europ\u00e4ischen Arzneimittelbeh\u00f6rde EMA aufgenommen wird.<\/p>\n<p>Auch ein erstes gr\u00f6\u00dferes Projekt hat die Alliance bereits umgesetzt: eine Kampagne zum europ\u00e4ischen Alpha- 1-Awareness-Tag, der jeweils am 25. April stattfindet und das \u00f6ffentliche Bewusstsein \u00fcber den Alpha-1-Antitrypsin- Mangel und seine Auspr\u00e4gungen f\u00f6rdern soll. Eine bedeutende Anzahl von Posts mit ansprechenden Grafiken und informativen Kurztexten wurden auf den Publikationskan\u00e4len der Alliance ver\u00f6ffentlicht. Diese wurden in zw\u00f6lf verschiedene Sprachen \u00fcbersetzt. Insgesamt haben 19 europ\u00e4ische Alpha-1-Vereine oder Unterst\u00fctzer-Gruppen die Initiative \u00fcbernommen, und auch unsere Schwesterorganisation, die amerikanische Alpha-1-Foundation, hat unsere Posts weiterverbreitet.<\/p>\n<p>Insgesamt gesehen hat sich die Alpha-1-Europe-Alliance in den ersten Monaten ihres Bestehens schnell und solide etabliert; es gibt viele Firmen und Organisationen, die sich um eine Kontaktaufnahme bem\u00fchen, sodass die wenigen aktiven Freiwilligen schon ernste Terminprobleme bekommen. \u00dcber die weiteren Aktivit\u00e4ten der Alliance werden wir regelm\u00e4\u00dfig weiter berichten.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a720b78a3651\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div 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