{"id":6557,"date":"2024-09-02T10:22:04","date_gmt":"2024-09-02T08:22:04","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6557"},"modified":"2025-04-24T10:29:20","modified_gmt":"2025-04-24T08:29:20","slug":"fit-und-vernetzt-alpha1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/fit-und-vernetzt-alpha1","title":{"rendered":"Fit and connected: Alpha1 Germany wins award for exercise and exchange"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a71fa9a298cc\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Frieda Wilkens, so erschienen im <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2024<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Neben dem grundlegenden und n\u00f6tigen Wissen \u00fcber den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist f\u00fcr uns als Verein vor allem die Vernetzung zwischen Betroffenen von gro\u00dfer Bedeutung. Da jedoch unsere Alpha1-Mitglieder deutschlandweit zerstreut sind, ist ein pers\u00f6nlicher Austausch zu krankheitsbezogenen Themen manchmal gar nicht so einfach. Durch die Pandemiezeit wissen wir mittlerweile, dass Plattformen wie beispielsweise Zoom oder Teams ein Forum schaffen k\u00f6nnen, um diesen Austausch trotz r\u00e4umlicher Entfernung zu gew\u00e4hrleisten. Wie wichtig solche M\u00f6glichkeiten sind, wird u.a. an der gro\u00dfen Nachfrage hinsichtlich des Lungensports mit Peddar (Peter Kukry) deutlich. Jeden Freitag werden kostenlose Kurse f\u00fcr Alpha1-Mitglieder angeboten, um ein bisschen mehr Bewegung in den Alltag zu bringen. Wie wichtig gen\u00fcgend Alltagsbewegung und die richtige Atmung besonders mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind, muss ich Ihnen wahrscheinlich nicht erkl\u00e4ren. Dar\u00fcber hinaus bietet der Kurs auch die Chance, Betroffene in \u00e4hnlichen Situationen kennenzulernen und gemeinsam Freude an Bewegung zu haben. Mit dem zus\u00e4tzlichen Angebot, am Dienstagabend Ged\u00e4chtnistraining zu machen, bleiben Sie auch geistig fit, was eine viel zu oft untersch\u00e4tzte F\u00e4higkeit ist.<\/p>\n<p>Weil wir als Verein Ihnen auch weiterhin die M\u00f6glichkeit eines solchen Trainings bieten wollen und von der Relevanz dessen \u00fcberzeugt sind, haben wir uns beim Fond der Arzneimittelfirmen Hessen\/Rheinland-Pfalz\/Saarland e.V. f\u00fcr den F\u00f6rderpreis 2024 beworben. Der Arzneimittelfond verleiht j\u00e4hrlich einen F\u00f6rderpreis f\u00fcr ehrenamtliches Engagement und Selbsthilfe. Dieses Jahr fand die Ausschreibung ganz im Motto \u201eHilfe zur Selbsthilfe\u201c statt, was uns veranlasste, unser Projekt \u201eFit in K\u00f6rper und Geist\u201c einzureichen. Daraufhin wurden wir zur Preisverleihung am 4. November 2024 in das VCI-Haus (Verband der Chemischen Industrie) nach Frankfurt a.M. eingeladen. Peddar und Marion Wilkens hatten die Ehre, in Begleitung von Jutta Stewart und mir, den Preis f\u00fcr den 3. Platz entgegenzunehmen. Das damit verbundene Preisgeld in H\u00f6he von 3.000 \u20ac wird f\u00fcr die zuk\u00fcnftige F\u00f6rderung des Lungensports und Ged\u00e4chtnistrainings verwendet.<\/p>\n<p>Unser Nachmittag in Frankfurt war nicht nur aus Vereinssicht ein voller Erfolg, sondern dar\u00fcber hinaus von vielen pers\u00f6nlichen und ergreifenden Geschichten gepr\u00e4gt. Wir hatten die Chance, bei einem gemeinsamen Essen mit den Erst- und Zweitplatzierten ins Gespr\u00e4ch zu kommen. Das Anliegen des 2. Platzes war eine intensivere Aufkl\u00e4rung zum Thema der weiblichen Genitalverst\u00fcmmelung (FGM). Dabei ist der Austausch zwischen betroffenen Frauen und das damit einhergehende Verst\u00e4ndnis ein zentrales Anliegen des Vereins. Ebenfalls gilt es, offener \u00fcber solche Themen zu sprechen und eine erh\u00f6hte Informationsverbreitung zu gew\u00e4hrleisten. Unvorstellbarer Weise leben allein in Deutschland ca. 74.000 Frauen und M\u00e4dchen, die dauerhaft mit den damit verbundenen Schmerzen leben m\u00fcssen. Ebenfalls anwesend war eine Studentin, die im Rahmen ihrer Abschlussarbeit ein Filmprojekt ins Leben gerufen hat, welches gegen die Tabuisierung von FGM vorgeht. Insgesamt war die Vorstellung dieses Projekts unfassbar ergreifend und regte definitiv zum Nachdenken an.<\/p>\n<p>Das Projekt der deutschen H\u00e4mophiliegesellschaft e.V., vorgestellt von Herrn Drebing, wurde zu Recht mit dem 1. Platz geehrt. Der Verein bietet jedes Jahr eine zweiw\u00f6chige Edersee-Freizeit f\u00fcr Kinder von acht bis 15 Jahren an. Dabei sollen die Kinder das eigenst\u00e4ndige Spritzen (intraven\u00f6s) lernen, was mit einem h\u00f6heren Selbstbewusstsein und einer gesteigerten Autonomie einhergeht. Bei der H\u00e4mophilie handelt es sich um eine erbliche Gerinnungsst\u00f6rung, die aufgrund der gonosomalrezessiven Vererbung \u00fcberwiegend bei M\u00e4nnern auftritt. Wie wichtig die medizinische Versorgung bei einer solchen Erkrankung ist, wurde uns an diesem Tag deutlich vermittelt. Umso wichtiger ist es, ein solches Projekt zu f\u00f6rdern.<\/p>\n<p>Abschlie\u00dfend l\u00e4sst sich festhalten, dass die Preisverleihung und vor allem die anschlie\u00dfenden Gespr\u00e4che nicht nur sehr angenehm, sondern besonders auch sehr eindrucksvoll und bewegend waren. Zu h\u00f6ren, was andere Selbsthilfegruppen bewegen und erreichen, l\u00e4sst uns doch gleich noch motivierter auf unsere zuk\u00fcnftigen Projekte schauen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a71fa9a2afc1\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"img-with-aniamtion-wrap\" data-max-width=\"100%\" data-max-width-mobile=\"default\" data-shadow=\"none\" data-animation=\"none\" >\n      <div class=\"inner\">\n        <div class=\"hover-wrap\"> \n          <div class=\"hover-wrap-inner\">\n            <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"img-with-animation skip-lazy\" data-delay=\"0\" height=\"581\" width=\"1000\" data-animation=\"none\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Preisverleihung.jpg\" alt=\"Preisverleihung beim F\u00f6rderpreis f\u00fcr Bewegung und Austausch\" srcset=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Preisverleihung.jpg 1000w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Preisverleihung-300x174.jpg 300w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Preisverleihung-768x446.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1000px) 100vw, 1000px\" \/>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        \n      <\/div>\n    <\/div>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a71fa9a2c6e5\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"light\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row has-row-bg-color  right_padding_30px left_padding_30px\"  style=\"padding-top: 30px; padding-bottom: 30px; --row-bg-color: #004267;\"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop using-bg-color\"  style=\"background-color: #004267; \"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 light left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2>Exklusvi f\u00fcr alle Alpha1-Mitglieder<\/h2>\n<p><strong>W\u00f6chentliche Online-Lungensportgruppe:<\/strong><\/p>\n<p>Bleiben Sie aktiv! <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/woechentliche-online-lungensportgruppe\/\">Unsere Online-Sessions st\u00e4rken die Lunge und f\u00f6rdern die Fitness \u2013 bequem von zu Hause.<\/a><\/p>\n<p><strong>Ged\u00e4chtnistraining mit Beate:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/gedaechtnistraining-mit-beate-exklusiv-fuer-alpha1-mitglieder\/\">Trainieren Sie Ihr Ged\u00e4chtnis und steigern Sie Ihre Konzentration<\/a> \u2013 speziell f\u00fcr unsere Mitglieder entwickelt. Erfahren Sie mehr und werden Sie jetzt aktiv!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Frieda Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2024. 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