{"id":6560,"date":"2024-08-28T10:32:16","date_gmt":"2024-08-28T08:32:16","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6560"},"modified":"2025-04-28T10:46:24","modified_gmt":"2025-04-28T08:46:24","slug":"bericht-zum-gruppenleiter-treffen-von-alpha1-deutschland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/bericht-zum-gruppenleiter-treffen-von-alpha1-deutschland","title":{"rendered":"Bericht zum Gruppenleiter-Treffen von Alpha1 Deutschland"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a71f94ba3bac\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2024<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Vom 23. bis 25. August 2024 fand das GL-Treffen von Alpha1 Deutschland im MERCURE Hotel Hannover Medical Park statt. Ein Wochenende voller intensiver Diskussionen, neuer Projekte und richtungsweisender Beschl\u00fcsse liegt hinter uns.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Patienteninteressen im Fokus <\/span><\/h2>\n<p>Nach einer Vorstellungsrunde, die auch einen Kurzbericht einer jeden SHG beinhaltete, begr\u00fc\u00dften wir erneut Johann Frankl, Delegierter aus der Alpha-1-Organisation \u00d6sterreich (seine Eindr\u00fccke schildert er auf Seite 17). Bereits am Freitag war klar: Themen wie Sauerstoffversorgung stehen bei den Patienten im Mittelpunkt und verdienen mehr Aufmerksamkeit. Wir ben\u00f6tigen dringend mehr Informationen auf unserer Homepage und gerne auch ein Video zu diesem Thema auf unserem YouTube-Kanal. Passend dazu bieten wir ein Seminar mit Frau Dr. Sommerwerck auf unserem Infotag 2025 an.<\/p>\n<p>Fragen zu Hautproblemen im Zusammenhang mit Alpha-1 sind h\u00e4ufig, aber kaum einer kann sie beantworten, weil es wenige Daten (au\u00dfer zur Pannikulitis) gibt. Die Idee aus der SHG Franken, Verteilung von Flyern an Arztpraxen, soll durch Kooperation mit Au\u00dfendienstmitarbeitern von CSL und Grifols ausgebaut werden. Hier ist ein gro\u00dfes Potenzial, die Gruppen und die Arbeit des Vereins vorzustellen.<\/p>\n<p>Die Herausforderungen beim Reha-Projekt wurden intensiv diskutiert. Viele Patienten ben\u00f6tigen Unterst\u00fctzung bei Antr\u00e4gen, insbesondere in Kombination mit der Substitutionsversorgung w\u00e4hrend der Reha. Hierzu werden wir allen Patienten weitere Informationen nach dem Online-Gruppenleitertreffen Anfang Dezember bereitstellen, wo wir mit unserer Beir\u00e4tin Nicole Scherhag eine Zusammenstellung der wichtigsten Punkte rund um die Reha gemeinsam durchsprechen werden.<\/p>\n<p>Ein neues gew\u00fcnschtes Projekt f\u00fcr 2025 ist eine Einf\u00fchrungin das System der Pflegegrade und ihre praktische Bedeutung.<\/p>\n<p>Dieses Projekt soll sich einer umfassenden Darstellung des Systems der Pflegegrade, wie es von der Pflegeversicherung in Deutschland genutzt wird, widmen. Ziel ist es, einen detaillierten Einblick in die Grundlagen, Abl\u00e4ufe und Leistungen zu geben, die mit den Pflegegraden verbunden sind. Wir beleuchten dabei sowohl die theoretischen Aspekte als auch die praktische Anwendung im Alltag pflegebed\u00fcrftiger Menschen.<\/p>\n<p>Als Ergebnis erhoffen wir uns ein leicht verst\u00e4ndliches, fundiertes Informationsangebot, das als Orientierungshilfe f\u00fcr Betroffene und Fachkr\u00e4fte dient. So k\u00f6nnen Pflegebed\u00fcrftige und deren Angeh\u00f6rige optimal unterst\u00fctzt und Leistungen der Pflegeversicherung zielgerichtet genutzt werden.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a71f94ba5393\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-6 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"img-with-aniamtion-wrap\" data-max-width=\"100%\" data-max-width-mobile=\"default\" data-shadow=\"none\" data-animation=\"none\" >\n      <div class=\"inner\">\n        <div class=\"hover-wrap\"> \n          <div class=\"hover-wrap-inner\">\n            <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"img-with-animation skip-lazy\" data-delay=\"0\" height=\"545\" width=\"1000\" data-animation=\"none\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-3.jpg\" alt=\"Impression vom Gruppenleitertreffen\" srcset=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-3.jpg 1000w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-3-300x164.jpg 300w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-3-768x419.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1000px) 100vw, 1000px\" \/>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        \n      <\/div>\n    <\/div>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n\n\t<div  class=\"vc_col-sm-6 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"img-with-aniamtion-wrap\" data-max-width=\"100%\" data-max-width-mobile=\"default\" data-shadow=\"none\" data-animation=\"none\" >\n      <div class=\"inner\">\n        <div class=\"hover-wrap\"> \n          <div class=\"hover-wrap-inner\">\n            <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"img-with-animation skip-lazy\" data-delay=\"0\" height=\"1158\" width=\"2126\" data-animation=\"none\" src=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-1-1.jpg\" alt=\"Impression vom Gruppenleitertreffen\" srcset=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-1-1.jpg 2126w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-1-1-300x163.jpg 300w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-1-1-1024x558.jpg 1024w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-1-1-768x418.jpg 768w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-1-1-1536x837.jpg 1536w, https:\/\/alpha1-deutschland.org\/wp-content\/uploads\/Gruppenleitertreffen-1-1-2048x1116.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 2126px) 100vw, 2126px\" \/>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        \n      <\/div>\n    <\/div>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a71f94ba7c69\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row\"  style=\"padding-top: 50px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2><span style=\"color: #004267;\">Projekt Substitution: Herausforderungen und L\u00f6sungen <\/span><\/h2>\n<p>Die Substitutionstherapie bleibt ein zentrales Thema. Fragen zur Haftung, zu Risiken bei Heimsubstitution und zur Versorgung im Urlaub wurden er\u00f6rtert. Auch die finanzielle Seite wurde thematisiert: Sammelrezepte k\u00f6nnten den Verwaltungsaufwand reduzieren, erfordern jedoch hohe Vorauszahlungen. Die Aufkl\u00e4rung \u00fcber den Einsatz eines Ports und die richtige Positionierung sind weitere wichtige Aspekte.<\/p>\n<p>Gemeinsam m\u00f6chten wir dieses Thema weiter angehen, die Informationen zun\u00e4chst sammeln und sp\u00e4ter auf der Homepage oder in einem Print zur Verf\u00fcgung stellen<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Neue Projekte und \u00d6ffentlichkeitsarbeit <\/span><\/h2>\n<p>Neben dem Vorschlag, ein neues Projekt zum Thema Pflegegrade zu etablieren, wurde \u00fcber die \u00f6ffentliche Wahrnehmung von Alpha-1 gesprochen. Wie bringen wir unser Plasmaspendenvideo st\u00e4rker in die \u00d6ffentlichkeit? Vorschl\u00e4ge reichen von Gesundheitsmagazinen \u00fcber Radiobeitr\u00e4ge bis hin zu kreativen Ans\u00e4tzen wie Auto-Magneten mit QR-Codes und Eyecatchern. Ziel ist es, Alpha-1 mit greifbaren Symptomen wie Atemnot zu verkn\u00fcpfen, um mehr Menschen zu erreichen.<\/p>\n<p>Ein Highlight f\u00fcr 2025: Wir planen die Teilnahme am Rare Diseases Run vom 24. Februar bis 2. M\u00e4rz. Alle Interessierten \u2013 ob gehend, laufend oder im Rollstuhl \u2013 sind willkommen.<\/p>\n<p>Am Samstag besuchten wir gemeinsam den Patiententag der Medizinischen Hochschule in Hannover, um hinterher, regelrecht erschlagen von vielen Informationen, reichlich Gespr\u00e4chsstoff f\u00fcr anregende Unterhaltungen zu haben. Ein besonderer Dank gilt den Organisatoren Frau Dr. Annegret Zurawski und Frau Inga Kwapniewska, sowie unserer Beir\u00e4tin Prof. Sabina Janciauskiene, die auch am Abend noch viele Fragen beantwortete und nicht aufh\u00f6rte, mit Herzblut f\u00fcr uns zu forschen. Den vollst\u00e4ndigen Bericht zum Patiententag finden Sie auf unserer Homepage unter Veranstaltungsberichte.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Organisatorische \u00c4nderungen und Beschl\u00fcsse <\/span><\/h2>\n<p>Am Sonntag standen wichtige organisatorische Punkte auf der Agenda, dazu geh\u00f6ren u.a. Bewerbung der Regionaltage, Aktivit\u00e4t der Gruppenleiter inkl. abgestuftem Ma\u00dfnahmenkatalog, Journalverwendung und -modernisierung, Organisation der GL-Treffen durch einzelne Gruppen zur Entlastung des Vorstandes sowie unsere Finanzierung. Neben einer GL-Umfrage zur Beitragserh\u00f6hung wurden neue Ans\u00e4tze zur Spendengenerierung vorgestellt, eine lose Ideensammlung zu m\u00f6glichen Projekten war das vorl\u00e4ufige Ergebnis.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Unterst\u00fctzung durch die EUTB <\/span><\/h2>\n<p>Ein weiterer n\u00fctzlicher Hinweis war die erg\u00e4nzende unabh\u00e4ngige Teilhabeberatung (EUTB). Sie bietet wertvolle Unterst\u00fctzung bei Antr\u00e4gen, z.B. auf Erwerbsminderungsrente oder Reha-Leistungen. Mehr Informationen dazu finden Sie in unserem Glossar oder auf der Webseite <a href=\"https:\/\/www.teilhabeberatung.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.teilhabeberatung.de<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a71f94ba8c71\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"light\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row has-row-bg-color  right_padding_30px left_padding_30px\"  style=\"padding-top: 30px; padding-bottom: 30px; --row-bg-color: #004267;\"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop using-bg-color\"  style=\"background-color: #004267; \"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 light left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Fazit: Das GL-Treffen 2024 brachte zahlreiche Impulse und konkrete Ma\u00dfnahmen hervor, um die Anliegen unserer Mitglieder noch besser zu unterst\u00fctzen. Ob in der Patientenversorgung, der \u00d6ffentlichkeitsarbeit oder der Organisation: Gemeinsam gehen wir gest\u00e4rkt in die Zukunft. Wir danken allen Teilnehmenden f\u00fcr ihre engagierten Beitr\u00e4ge!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2024. Vom 23. bis 25. 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