{"id":6565,"date":"2024-09-24T10:46:47","date_gmt":"2024-09-24T08:46:47","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6565"},"modified":"2025-04-28T14:43:19","modified_gmt":"2025-04-28T12:43:19","slug":"eindruecke-vom-gruppenleitertreffen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/eindruecke-vom-gruppenleitertreffen","title":{"rendered":"Impressions from the group leader meeting of Hans Frankl, Alpha1 Austria e. V."},"content":{"rendered":"
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Hans Frankl, SHG. Stmk. \u00d6sterreich, so erschienen im Alpha1 Journal 2\/2024<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Wiederholt durfte ich in meiner Funktion als Gruppenleiter von Alpha1 \u00d6sterreich am deutschen Gruppenleitertreffen in Hannover teilnehmen.<\/p>\n

L\u00e4nder\u00fcbergreifend gibt es im Umgang mit seltenen Krankheiten wie dem AATM keinen Unterschied. Der Selbsthilfe-Gruppe \u201eAlpha 1\u201c geht es im Wesentlichen darum, betroffene Patienten und deren Angeh\u00f6rige zu informieren und im Alltag zu unterst\u00fctzen. Auch sehen wir es als unseren Auftrag, den Gendefekt st\u00e4rker in das Bewusstsein der \u00c4rzte zu r\u00fccken. Das ist dahingehend wichtig, um auch die erforderliche kostenintensive und lebenserhaltende Medikamentierung zu erhalten.<\/p>\n

Dennoch bekommen wir nach wie vor R\u00fcckmeldungen unserer Mitglieder, dass der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zwar bekannt ist, aber erforderliche Untersuchungen anhand von m\u00f6glich vorhandenen Symptomen noch nicht standardisiert durchgef\u00fchrt werden.<\/p>\n

Dieser Themenauszug und noch einige mehr wurden am Freitag bei dem Treffen in Hannover besprochen und in Arbeitsgruppen behandelt.<\/p>\n

Am Samstag fand der von Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland, und Prof. Dr. Sabina Janciauskiene, wissenschaftliche Leiterin der Veranstaltung, organisierte Patiententag an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Dabei wurden spannende und neue Informationen aus der Alpha1-Welt bekannt gegeben.<\/p>\n

\u00dcberaus beeindruckt hat mich der einf\u00fchlsame Beitrag \u201eLeben mit der Erkrankung\u201c von Marion Wilkens, die als Betroffene ihren Tagesablauf im Alltag schilderte. Vielen Dank daf\u00fcr.<\/p>\n

Der Bogen der weiteren Referenten spannte sich \u00fcber die Themen:<\/span><\/h2>\n