{"id":6645,"date":"2023-10-12T16:34:08","date_gmt":"2023-10-12T14:34:08","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6645"},"modified":"2025-05-12T16:54:28","modified_gmt":"2025-05-12T14:54:28","slug":"was-tut-sich-im-bereich-der-rehabilitation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/was-tut-sich-im-bereich-der-rehabilitation","title":{"rendered":"What's happening in the field of rehabilitation?"},"content":{"rendered":"
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Marion Wilkens Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1 Journal 2\/2023<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Laut dem Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit sind unter \u201eRehabilitationsleistungen alle medizinischen Leistungen zu verstehen, die der Abwendung, Beseitigung, Minderung oder dem Ausgleich einer Behinderung oder Pflegebed\u00fcrftigkeit, der Verh\u00fctung ihrer Verschlimmerung, der Milderung ihrer Folgen dienen.<\/p>\n

Rehabilitations- und Vorsorgeleistungen k\u00f6nnen ambulant oder station\u00e4r erfolgen; sie k\u00f6nnen am Wohnort (bei einer mobilen Rehabilitation sogar in der Wohnung der zu rehabilitierenden Person oder auch zum Beispiel in einer Pflegeeinrichtung), in einer anerkannten Rehabilitationsklinik oder in einer station\u00e4ren Vorsorgeeinrichtung geleistet werden.\u201c<\/p>\n

Wenn das nur immer so einfach w\u00e4re, wie es sich anh\u00f6rt. Am Wohnort? Wer von Ihnen hat eine Reha-Einrichtung im Ort, die sich mit dem Alpha-1-Mangel auskennt? Wohnortnah w\u00e4re bereits ein Traum.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Wir brauchen Ihre Erfahrungen, Ihre Berichte von Reha-Kliniken.<\/p>

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Eigentlich zeigt die Seite des Bundesministeriums sehr gut auf, was Reha bedeutet, welche Arten von Rehabilitation es gibt und sogar auch Themen wie Erstattung und Wahlrecht werden beschrieben. Auch das Webinar (siehe Seite 37) mit Frau Scherhag und Prof. Koczulla hat uns viel Wissen vermittelt und Hilfestellungen gegeben. Aber das eigentliche Problem, das wir f\u00fcr uns Alpha-1-Patienten sehen, greift kaum einer auf. Daher haben wir ein Projekt \u201eReha\u201c im Vorstand von Alpha1 Deutschland ins Leben gerufen.<\/p>\n

Dazu brauchen wir Sie!<\/h3>\n

Wir brauchen Ihre Erfahrungen, Ihre Berichte von Reha-Kliniken, die wir vielleicht gar nicht auf dem Schirm haben. Klar ist die Sch\u00f6n-Klink im Berchtesgadener Land mit Prof. Koczulla f\u00fchrend im Bereich der Erforschung des Alpha- 1-Antitrypsin-Mangels in Bezug auf Reha und Training. Die dort erzielten Ergebnisse helfen uns f\u00fcr den besseren Umgang mit Alpha-1 und der Anwendung eines gezielteren Trainings. Vergessen d\u00fcrfen wir aber nicht, dass jeder Mensch eine Rehabilitation anders empfindet und es muss geschaut werden, was f\u00fcr jeden einzelnen das Beste ist. Dabei, und bei der Entscheidung, welche Reha-Klinik die richtige f\u00fcr mich ist, helfen die vielen Erfahrungen der anderen. Einige Erfahrungen haben wir daher in diesem Journal gesammelt. Zudem haben wir gemeinsam mit der Atemwegsliga\/den Alpha1 Centern begonnen, Reha-Kliniken nach ihrer Eignung f\u00fcr Alpha-1-Patienten zu befragen.<\/p>\n

Wir w\u00fcnschen uns in erster Linie, dass<\/p>\n

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  • der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in der Klinik gut bekannt ist<\/li>\n
  • das Training personalisiert und auf unsere Erkrankung abgestimmt erfolgt<\/li>\n
  • eine Ber\u00fccksichtigung der mentalen Gesundheit, ggf. mit psychologischer Begleitung erfolgt<\/li>\n
  • Schulungen je nach Bedarf angeboten werden (Inhalationskontrolle, atemerleichternde Stellungen, Verhalten im Notfall, wo erhalte ich Hilfe, \u2026)<\/li>\n
  • eine sozialrechtliche Beratung vorhanden ist<\/li>\n
  • ein gutes Miteinander in der Zeit gegeben ist, wozu auch Bereiche wie Versorgung, Verpflegung und Unterbringung geh\u00f6ren<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t
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    Leider gibt es zu wenig Rehabilitationseinrichtungen, die sich mit dem Alpha-1-Mangel auskennen.<\/p>

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    Und nicht zuletzt ist wichtig, dass die Substitution vor Ort geregelt ist und problemlos fortgef\u00fchrt werden kann. Gerade in diesem Bereich h\u00f6ren wir von den abenteuerlichsten Begr\u00fcndungen, warum eine Einrichtung genau diese Leistung nicht anbietet, obwohl sie dazu verpflichtet w\u00e4re. Leider gibt es zu wenig Rehabilitationseinrichtungen, die sich mit dem Alpha-1-Mangel auskennen. Dies gilt es zu \u00e4ndern. Ambulant gibt es deutschlandweit sogar nur ein bis zwei M\u00f6glichkeiten (!) und es wird Zeit, sich dieses Themas anzunehmen.<\/p>\n

    Schreiben Sie uns gerne Ihre Erfahrungen. Sie m\u00fcssen nicht gleich ganze Texte verfassen, wir k\u00f6nnen sie auch in Absprache mit Ihnen ausformulieren. Wenn Sie es w\u00fcnschen, nutzen wir Ihre Erfahrungen anonymisiert in der Beratung anderer oder Sie lassen \u00fcber unsere Homepage oder das Journal die anderen Patienten an Ihren Erfahrungen teilhaben \u2013 wir freuen uns sehr darauf, wenn Sie uns unterst\u00fctzen, auch diese Rubrik f\u00fcr alle Alphas wertvoll zu machen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Marion Wilkens Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2023. 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