{"id":6696,"date":"2023-10-13T15:34:12","date_gmt":"2023-10-13T13:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6696"},"modified":"2025-05-13T15:53:02","modified_gmt":"2025-05-13T13:53:02","slug":"promise-trainings-und-atemphysiotherapie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/promise-trainings-und-atemphysiotherapie","title":{"rendered":"PROMISE: Personalized training and respiratory physiotherapy for Alpha-1 patients"},"content":{"rendered":"
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Dr. Inga Jarosch und\u00a0 Tessa Schneeberger, so erschienen im Alpha1 Journal 2\/2023<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Den meisten ist bekannt, dass k\u00f6rperliches Training und das Wissen um das richtige Verhalten bei Alpha-1-Antitrypsin- Mangel und COPD einen wesentlichen Beitrag zu einer guten Lebensqualit\u00e4t leisten. Wie jedoch gelingt es, ein effektives, zielgerichtetes Training in den Alltag zu integrieren? Mit welchen kleinen Tricks ist es m\u00f6glich, die Atemnot unter Belastung (und auch die Angst davor) unter Kontrolle zu bekommen und zu verbessern? Und welche \u00dcbungen eignen sich individuell am besten?<\/p>\n

Um das Krankheitsmanagement au\u00dferhalb der medikament\u00f6sen Therapie zu optimieren, haben wir das Programm PROMISE ins Leben gerufen, das speziell f\u00fcr Alpha- 1- Antitrypsin-Mangel-PatientInnen ausgelegt ist.<\/p>\n

Was ist PROMISE?<\/span><\/h2>\n

PROMISE ist die \u201epersonalisierte Trainings- und Atemphysiotherapie bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel\u201c, die durch die Pneumo Factory angeboten wird. Das Programm hat zum Ziel, Sie zum kompetenten Manager Ihrer Erkrankung zu machen, indem es \u2013 angepasst an die individuellen Bed\u00fcrfnisse jedes Einzelnen \u2013 nicht-medikament\u00f6se Therapiebausteine anbietet. Es wird ein Trainingsplan f\u00fcr ein Ausdauer- und Krafttraining erstellt, das im eigenen Wohnzimmer ohne die Anschaffung von Hilfsmitteln durchgef\u00fchrt werden kann. Dar\u00fcber hinaus werden \u2013 ebenfalls angepasst an den individuellen Bedarf \u2013 essenzielle atemphysiotherapeutische Techniken wie z. B. die Lippenbremse \u00fcberpr\u00fcft\/erlernt und praxisnahe Informationen z. B. \u00fcber die Psyche, Langzeitsauerstofftherapie oder Ern\u00e4hrung angeboten.<\/p>\n

Wie lange dauert das Programm?<\/span><\/h2>\n

Das Programm dauert insgesamt acht Wochen. Der 1. und 5. Termin finden direkt beim Teilnehmenden zu Hause statt, damit f\u00fcr PatientInnen kein Reise-Aufwand entsteht, aber dennoch ein pers\u00f6nliches Kennenlernen und Korrigieren bei einzelnen \u00dcbungen m\u00f6glich ist. Die Termine 2 bis 4 finden als Videokonferenz mit dem Therapeuten oder der Therapeutin statt. Alle Termine haben einen Abstand von ca. zwei Wochen (pers\u00f6nliche, individuelle Absprache), sodass in der Zwischenzeit ein selbst\u00e4ndiges Ausprobieren des neuen Trainingsplans m\u00f6glich und gew\u00fcnscht ist. Das langfristige Ziel ist es, dass das Training in den Alltag eingebaut und selbst\u00e4ndig regelm\u00e4\u00dfig durchgef\u00fchrt wird!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Woran erkenne ich, ob das Programm effektiv war?<\/span><\/h2>\n

Beim 1. Termin wird ein ausf\u00fchrliches Assessment nach wissenschaftlichem Standard durchgef\u00fchrt, sodass die k\u00f6rperliche Leistungsf\u00e4higkeit, Lebensqualit\u00e4t und die Intensit\u00e4t der Symptome beurteilt werden k\u00f6nnen. Diese Assessments werden beim 5. Termin noch einmal wiederholt, sodass Ver\u00e4nderungen sichtbar gemacht werden k\u00f6nnen. Um den langfristigen Nutzen des Programms ebenfalls zu untersuchen, schlie\u00dft sich acht Wochen nach dem 5. Termin noch ein letzter Termin an, der noch einmal alle Assessments wiederholt. Selbstverst\u00e4ndlich erhalten alle TeilnehmerInnnen eine R\u00fcckmeldung \u00fcber ihre pers\u00f6nlichen Erfolge!<\/p>\n

Wo kann man an PROMISE aktuell teilnehmen?<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Who can participate?<\/span><\/h2>\n

Jeder Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Patient, der an einer COPD leidet und sich im Alltag durch die Erkrankung eingeschr\u00e4nkt f\u00fchlt, kann kostenlos an PROMISE teilnehmen. Um medizinische Kontraindikationen f\u00fcr ein Training vor der Teilnahme an PROMISE auszuschlie\u00dfen, ist eine Trainingsfreigabe durch Ihre Haus- oder Lungenfacharztpraxis notwendig (erh\u00e4ltlich unter www.pneumo-factory.de). Aktuell stehen uns noch 14 freie Pl\u00e4tze f\u00fcr das PROMISE Programm zur Verf\u00fcgung. In welchen Bereichen wir in Deutschland aktiv sind, k\u00f6nnen Sie der Karte oben entnehmen.<\/p>\n

Wer steckt hinter PROMISE?<\/span><\/h2>\n

Die Inhalte wurden auf aktuellen, wissenschaftlichen Erkenntnissen basierend von der Pneumo Factory (Tessa Schneeberger und Dr. Inga Jarosch, beide wissenschaftliche Mitarbeiterinnen im Forschungsinstitut f\u00fcr pneumologische Rehabilitation, Sch\u00f6n Klinik Berchtesgadener Land) entworfen (www.pneumo-factory.de). Herr Prof. Koczulla, pneumologischer Chefarzt der Sch\u00f6n Klinik Berchtesgadener Land, stand beratend zur Seite. Durch die freundliche Unterst\u00fctzung von CSL Behring kann PROMISE seit Oktober 2022 f\u00fcr Patienten kostenlos angeboten werden. Wenn Sie Interesse haben, an PROMISE teilzunehmen, setzen Sie sich bitte einfach per E-Mail mit uns in Verbindung: info@pneumo-factory.de<\/a>.<\/p>\n

Wir beantworten gerne all Ihre Fragen rund um das Programm!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Dr. Inga Jarosch und\u00a0 Tessa Schneeberger, so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2023. 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