{"id":6747,"date":"2025-07-29T09:17:32","date_gmt":"2025-07-29T07:17:32","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6747"},"modified":"2025-07-29T09:17:32","modified_gmt":"2025-07-29T07:17:32","slug":"3-alpha1-patiententag-in-kempten-im-allgaeu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/3-alpha1-patiententag-in-kempten-im-allgaeu","title":{"rendered":"3rd Alpha1 Patient Day in Kempten in the Allg\u00e4u region"},"content":{"rendered":"
    \n
  1. Alpha1-Patiententag in Kempten im Allg\u00e4u<\/li>\n<\/ol>\n

    Am 19.07.25 hatte CSL Behring zum 3. Alpha1-Antitrypsinmangel-Patiententag nach Kempten ins Hotel St. Raphael eingeladen, und ich durfte mit dabei sein. \u00a0Die Veranstaltung war gut besucht, das Programm vielversprechend, die Referenten hochkar\u00e4tig und der Veranstaltungsort lie\u00df keine W\u00fcnsche offen.<\/p>\n

    Gleich zu Beginn stellte Herr Prof. Schumann, Chefarzt der Pneumologie im Klinikverbund Allg\u00e4u, die M\u00f6glichkeiten zur Versorgung von Alpha1 Patienten im Allg\u00e4u vor. Wir erfuhren, dass die Klinik in Kempten \u2013 seit 2015 Alpha1 Zentrum \u2013 mit Wangen zusammenarbeitet. Ebenso sind Mindelheim und Immenstadt weitere Zentren, an die sich Betroffene wenden k\u00f6nnen. Dies ist auch hilfreich zu wissen bei der Planung eines Urlaubes im Allg\u00e4u!<\/p>\n

    Der rote Faden, der sich durch die ganze Veranstaltung ziehen sollte, war die Frage, inwieweit es Unterschiede macht, ob man als Frau oder als Mann an Alpha1 erkrankt ist.<\/p>\n

    In dem folgenden Beitrag von Frau Prof. Trudzinski (Thorax-Klinik Heidelberg), die online aus ihrem Urlaub zugeschaltet war, wurde die Frage erl\u00e4utert, welche geschlechterspezifischen Unterschiede sich anhand eines Alpha1-Registers ermitteln lassen. Empfehlungen f\u00fcr eine ad\u00e4quate Therapie sind nur aussprechbar, wenn man gro\u00dfe Datenmengen zur Verf\u00fcgung hat. Dies gilt insbesondere f\u00fcr seltene Mutationen. Wie wir erfuhren, ist z.B. das Krankheitsempfinden bei Frauen anders, Frauen haben andere Entz\u00fcndungsmuster, andere Risikofaktoren, andere Begleiterkrankungen, evtl. andere (berufliche) Umweltbelastungen und h\u00e4ufigere Exazerbationen als M\u00e4nner. \u00a0Hier gilt es noch viel zu forschen, um Therapien f\u00fcr M\u00e4nner und Frauen \u201epassend\u201c zu entwickeln.<\/p>\n

    F\u00fcr eine kleine Fitness-Einlage war Michaela Frisch mit einer Runde Lungensport an der Reihe. Koordination, Beweglichkeit und Kraft waren gefragt, und das Hirn wurde genauso strapaziert wie die Muskeln.<\/p>\n

    Frau Dr. Niederwald, Gastroenterologin an der Klinik in Kempten, berichtete \u00fcber die Frage, wie stark die Leber ist. Sie erkl\u00e4rte die Art der Lebersteifigkeitsmessung, die in ihrer Klinik durchgef\u00fchrt wird. Auch f\u00fcr mich neu und wichtig zu merken: Vor der Lebersteifigkeitsmessung soll man nicht nur n\u00fcchtern, sondern auch mindestens 15 Minuten lang in Ruhe gewesen sein \u2013 also nicht zum Termin hetzen! Wir erfuhren viel \u00fcber die m\u00f6glichen Sch\u00e4digungen der Leber und die Unterschiede zwischen Leberfibrose und -zirrhose. Auch hier war wieder die Frage nach Unterschieden zwischen M\u00e4nnern und Frauen im Fokus. Leider kann die Hormonumstellung aufgrund der Wechseljahre bei Frauen zur Ausbildung einer Fettleber f\u00fchren, v\u00f6llig unabh\u00e4ngig vom Ern\u00e4hrungsverhalten. Wir anwesenden Frauen waren uns einig, dass das extrem ungerecht ist!<\/p>\n

    Herr Professor Schumann hielt im Anschluss einen Vortrag \u00fcber Volumenreduktion der Lunge mittels verschiedener Arten von Ventilen. Dabei erkl\u00e4rte er die Anatomie der Lunge sowie auch die wichtigen Messwerte der Lungenfunktions-Untersuchungen. Die pneumologische Klinik Kempten ist Lungenemphysemzentrum, sodass Patienten dort in besten H\u00e4nden sind.<\/p>\n

    Michaela Frisch berichtete noch \u00fcber das Thema Lungensport, das viel mehr sein sollte als \u201enur\u201c Sport. Allt\u00e4gliche Bewegungsabl\u00e4ufe sollten trainiert werden, Entspannungstechniken erlernt, die Atemmuskel-Kraft verbessert werden. Sturzprophylaxe, Ausdauer und Koordination sind wichtige Bausteine. Ebenso sollte auch die Anwendung von Atemtrainings-Ger\u00e4ten ge\u00fcbt werden \u2013 all dies zugeschnitten auf den jeweiligen Gesundheitszustand der einzelnen Teilnehmer.<\/p>\n

    Marion Wilkens erz\u00e4hlte zum Schluss noch ihre Geschichte \u2013 und das sollten wir Betroffenen alle tun. Wir alle sollten unsere Daten sammeln und Informationen zu unserer Krankheit verbreiten, sei es auch nur in unserem pers\u00f6nlichen Umfeld. Denn Daten k\u00f6nnen Leben retten. Je besser wir die \u00c4rzte \u00fcber unseren Krankheitsverlauf informieren k\u00f6nnen, umso besser k\u00f6nnen wir behandelt werden. Und umso mehr Daten in einem Register, wie z.B. bei der EARCO-Studie, gesammelt werden, umso besser kann in Zukunft die Behandlung von Alpha-1 gelingen. Daher rief Frau Wilkens auch bei dieser Veranstaltung abschlie\u00dfend auf, als Patient z.B. an der EARCO-Studie teilzunehmen und bei (seri\u00f6sen) Umfragen mitzumachen.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Eine hoch informative Veranstaltung fand mit einem gemeinsamen sp\u00e4ten Mittagessen ihren Abschluss. Vielen Dank an die Firma CSL Behring, die diesen Patiententag erm\u00f6glicht hat, an das Team der Klinik in Kempten und alle Mitwirkenden. Ich freue mich schon auf die Veranstaltung im kommenden Jahr.<\/p>\n

    Heike Isensee<\/p>\n

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