{"id":6864,"date":"2025-09-01T14:02:19","date_gmt":"2025-09-01T12:02:19","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6864"},"modified":"2025-09-19T16:21:02","modified_gmt":"2025-09-19T14:21:02","slug":"angehoerigen-workshop","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/angehoerigen-workshop","title":{"rendered":"Family member workshop"},"content":{"rendered":"
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Dr. Paul K\u00f6bler, Seminarleiter\u00a0 | So erschienen im Alpha1 Journal 1\/2025<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Im Rahmen des diesj\u00e4hrigen Alpha1-Infotages fand f\u00fcr mich erstmalig ein Workshop f\u00fcr Angeh\u00f6rige statt. Dieser stellte sich als wichtiger und emotionaler Programmpunkt heraus. Leider geraten Partner, Eltern, Kinder oder enge Freunde viel zu oft in den Hintergrund, obwohl gerade sie diejenigen sind, die das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie dem Alpha1-Antitrypsin-Mangel Tag f\u00fcr Tag mittragen und mitgestalten.<\/p>\n

Das Ziel dieses Workshops war es, einen gesch\u00fctzten Raum f\u00fcr genau diese Menschen zu schaffen, die im Hinblick auf den Umgang mit Erkrankten von Sorgen, \u00c4ngsten und Unsicherheiten belastet sind. H\u00e4ufig scheint im Alltag kein Platz f\u00fcr diese Gedanken und Sorgen zu sein, oder sie bleiben aus R\u00fccksicht auf die erkrankte Person unausgesprochen. Im Laufe des Workshops zeigten sich immer mehr Offenheit und Vertrauen unter den Teilnehmern, was zu einer Atmosph\u00e4re mit viel Verst\u00e4ndnis und gegenseitiger Wertsch\u00e4t zung f\u00fchrte.<\/p>\n

Zudem gab es eine gro\u00dfe Bandbreite an besprochenen Themen, wie zum Beispiel das Gef\u00fchl von Hilflosigkeit, die Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung oder der Druck, im Alltag stets stark sein zu m\u00fcssen. Bei vielen Angeh\u00f6rigen zeigte sich deutlich, wie wichtig es war, endlich \u00fcber genau solche Themen sprechen zu k\u00f6nnen. Ebenso wurde thematisiert, dass vielen Angeh\u00f6rigen die Anerkennung f\u00fcr ihre geleistete Unterst\u00fctzung fehlt und ihre Arbeit viel zu h\u00e4ufig als selbstverst\u00e4ndlich angesehen wird.<\/p>\n

Ein besonderer Mehrwert des Workshops war die Begleitung durch Psychologe Dr. Paul K\u00f6bler, der nicht nur fachlichen Input gab, sondern auch auf individuelle Fragen und emotionale Belastungen einging. Er schuf einen sicheren Raum und gab mit seinen Impulsen wertvolle Anregungen, wie Selbstf\u00fcrsorge aussehen k\u00f6nnte.<\/p>\n

Diese Veranstaltung zeigte, dass es vielen \u00e4hnlich geht, dass man mit den eigenen Sorgen und Gedanken nicht allein ist und dass auch Angeh\u00f6rige einen Anspruch auf Entlastung, Information und Unterst\u00fctzung haben. Sicherlich war dieser Workshop f\u00fcr viele ein erster Schritt, ihre eigene Belastung anzuerkennen und neue Kraft zu sch\u00f6pfen. Das zeigte sich auch in den positiven R\u00fcckmeldungen und der gezeigten Dankbarkeit im Anschluss an den Workshop. Es wurde deutlich, wie wichtig solche Angebote nicht nur als Erg\u00e4nzung, sondern als fester Bestandteil von Informationsveranstaltungen rund um chronische Erkrankungen sind.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Roland Wilkens: \u201eWie bereits auch beim ersten Angeh\u00f6rigen Workshop vor einigen Jahren, zeigte sich erneut, wie wichtig und notwendig ein solcher Austausch im gesch\u00fctzten Raum f\u00fcr uns Angeh\u00f6rige ist. Zuk\u00fcnftig sollte dem Workshop noch mehr Zeit einger\u00e4umt werden, gerne mit Pausen f\u00fcr den Austausch untereinander.\u201c<\/p>

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Paul K\u00f6bler: Studien zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zeigen, dass Angeh\u00f6rige von Patienten ausgepr\u00e4gte psychische Belastungen entwickeln k\u00f6nnen (Miravitlles et al., 2022). Sie leiden h\u00e4ufig unter \u00c4ngsten, Stress und Verzweiflungsgef\u00fchlen, die aus der st\u00e4ndigen Sorge um das erkrankte Familienmitglied resultieren. Diese Gef\u00fchle werden manchmal von der Angst um zuk\u00fcnftige Generationen begleitet, was die emotionale Belastung zus\u00e4tzlich verst\u00e4rkt.<\/p>

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Dar\u00fcber hinaus zeigen Untersuchungen zur Krankheitslast bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, dass die Erkrankung und Versorgung eines Familienmitglieds f\u00fcr Angeh\u00f6rige erhebliche lebensprakti sche Einschr\u00e4nkungen mit sich bringen kann. H\u00e4ufig f\u00fchrt die intensive Betreuung zu einem sp\u00fcrbaren Verlust von Flexibilit\u00e4t im beruflichen und sozialen Leben. Diese Ver\u00e4nderungen k\u00f6nnen sich in verschiedenen Lebensbereichen zeigen: Finanzielle Schwierigkeiten entstehen oft durch reduzierte Arbeitszeiten oder Ausf\u00e4lle, w\u00e4hrend sich viele Angeh\u00f6rige zunehmend aus ihrem sozialen Umfeld zur\u00fcckziehen. Die gewohnte Teilhabe an Hobbys, Reisen oder anderen Freizeitaktivit\u00e4ten ist manchmal eingeschr\u00e4nkt, was zu Vereinsamung f\u00fchren kann.<\/p>\n

Dies f\u00fchrt f\u00fcr Angeh\u00f6rige zu einer Art \u201eDoppel-Rolle\u201c, welche ihre Lebenssituation ma\u00dfgeblich pr\u00e4gt: Als Mitbetroffene teilen sie oft viele Aspekte der ver\u00e4nderten Lebenssituation mit den Erkrankten. Diese enge Verbundenheit f\u00fchrt dazu, dass sie \u00e4hnliche emotionale und psychische Belastungen erleben. Die Ungewissheit \u00fcber den Krankheitsverlauf und die Zukunft begleitet auch sie t\u00e4glich, w\u00e4hrend Einsamkeit durch die ver\u00e4nderten sozialen Kontakte entstehen kann. Gleich zeitig \u00fcbernehmen Angeh\u00f6rige die anspruchsvolle Rolle als Unterst\u00fctzende, was mit vielf\u00e4ltigen und komplexen Aufgaben verbunden ist. Sie werden zu wichtigen Partnern in der Informationsbeschaffung und -vermittlung, helfen bei der Symptomkontrolle und erkennen bspw. fr\u00fchzeitig Anzeichen einer Exazerbation der Erkrankung. Eine zentrale Aufgabe liegt darin, den Betroffenen psychische Entlastung zu bieten und sie zu motivieren sowie zu aktivieren. Dar\u00fcber hinaus \u00fcber nehmen sie in sp\u00e4teren Krankheitsphasen oft auch T\u00e4tigkeiten in der Grund- und Behandlungs pflege, was sowohl k\u00f6rperlich als auch emotional sehr fordernd sein kann (Chronische Erkrankung als We-Disease; Horn et al., 2023).<\/p>\n

Aus diesem Grund ist eine entsprechende gemeinsame aktive Krankheitsbew\u00e4ltigung von entscheidender Bedeutung. Ein wesentlicher Baustein dieser gemeinsamen Bew\u00e4ltigung ist die Mobilisierung von sozialen und emotionalen Ressourcen. Das Einholen und Geben von Rat sowie die Anbindung an andere Betroffene und Angeh\u00f6rige und das Gef\u00fchl des \u201eDazugeh\u00f6rens\u201c stellen wichtige psychische Grundbed\u00fcrfnisse dar, die aktiv gef\u00f6rdert werden sollten.<\/p>\n

Besondere Aufmerksamkeit verdient dabei ein h\u00e4ufig beobachtetes Ph\u00e4nomen: die protektive oder emotionale Pufferung (protective\/emotional buffering), eine weitverbreitete Coping-Strategie im Rahmen der gemeinsamen Krankheitsbew\u00e4ltigung. Hierbei versuchen die Partner, ihre eigenen Bed\u00fcrfnisse, Sorgen, \u00c4ngste und Stimmungen voreinander zur\u00fcckzuhalten, um den anderen nicht zus\u00e4tzlich zu belasten. Obwohl dieses wechselseitige Schonverhalten kurzfristig zu einer Entlastung f\u00fchren kann, zeigt es langfristig oft negative Auswirkungen auf die Kommunikation und Beziehungsqualit\u00e4t (Langer et al., 2009).<\/p>\n

Genau deshalb sind Foren des gemeinsamen Angeh\u00f6rigenaustauschs auf Patientenveranstaltungen wie in Bad Wildungen so wertvoll und wichtig. Sie bieten zun\u00e4chst einen gesch\u00fctzten Raum, in dem sich Angeh\u00f6rige offen austauschen k\u00f6nnen, ohne das Gef\u00fchl zu haben, den Partner zus\u00e4tzlich belasten zu m\u00fcssen. Dies kann dann unter Umst\u00e4nden auch eine Grundlage f\u00fcr weiterf\u00fchrende Gespr\u00e4che mit den betroffenen Partnern bieten.<\/p>\n

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Horn, A. B., Zimmerli, L., Maercker, A., & Holzer, B. M. (2023). The worse we feel, the more intensively we need to stick together: A qualitative study of couples\u2019 emotional co-regulation of the challenge of multimorbidity. Frontiers in Psychology, 14, 1213927. https:\/\/doi.org\/10.3389\/fpsyg.2023.1213927 <\/em><\/p>\n

Langer, S. L., Brown, J. D., & Syrjala, K. L. (2009). Intrapersonal and interpersonal consequences of protective buffering among cancer patients and caregivers. Cancer, 115(S18), 4311\u20134325. https:\/\/doi.org\/10.1002\/cncr.24586 <\/em><\/p>\n

Miravitlles, M., Herepath, M., Priyendu, A., Sharma, S., Vilchez, T., Vit, O., Haensel, M., Lepage, V., Gens, H., & Greu lich, T. (2022). Disease burden associated with alpha-1 antitrypsin deficiency: Systematic and structured literature reviews. European Respiratory Review, 31(163), 210262. https:\/\/doi.org\/10.1183\/16000617.0262-2021<\/em><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Dr. Paul K\u00f6bler, Seminarleiter\u00a0 | So erschienen im Alpha1-Journal 1\/2025. Im Rahmen des diesj\u00e4hrigen Alpha1-Infotages fand f\u00fcr mich erstmalig ein Workshop f\u00fcr Angeh\u00f6rige statt. 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