{"id":6900,"date":"2025-09-22T11:11:28","date_gmt":"2025-09-22T09:11:28","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6900"},"modified":"2025-09-22T11:12:36","modified_gmt":"2025-09-22T09:12:36","slug":"die-shg-region-trier","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/die-shg-region-trier","title":{"rendered":"The SHG region of Trier introduces itself"},"content":{"rendered":"
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Wolfgang Schneider, so erschienen im Alpha1 Journal 1\/2025<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Unser erster Patiententag war ein AlphaCare Regionaltag, unterst\u00fctzt von der Firma Grifols, in Kooperation mit Alpha1 Deutschland. Er fand im Park-Plaza Hotel in der Trierer Innenstadt statt. Es kamen einige Betroffene mit ihren Angeh\u00f6rigen, insgesamt ca. 15 bis 17 Personen. Ein Mitarbeiter der medizinischen Abteilung von Grifols, Dr. Simonetti, gab sehr gute und hilfreiche Informationen zur Erkrankung. Marion Wilkens, die Vorsitzende von Alpha1 Deutschland, sprach \u00fcber die Bedeutung von Selbsthilfegruppen. Dann gab es die M\u00f6glichkeit, Fragen zu stellen und ins Gespr\u00e4ch zu kommen.<\/p>\n

Ich habe um das Jahr 2010 damit begonnen, Infoveranstaltungen von Alpha1 Deutschland zu besuchen, zuerst in K\u00f6ln, danach weitere in Mainz und Heidelberg. Dabei habe ich mich gewundert, dass kaum jemand aus dem Raum Trier dabei war. Das hat mich doch neugierig gemacht, da ich dachte, es m\u00fcsste schlie\u00dflich noch mehr Betroffene hier in der Region geben.<\/p>\n

Ich habe auch Kontakt zur Selbsthilfe-Kontaktstelle (SEKIS) Trier aufgenommen. Sie unterst\u00fctzt die Gr\u00fcndung von Selbsthilfegruppen, unter anderem listet sie Gruppen auf ihrer Internetseite auf und stellt R\u00e4ume f\u00fcr Treffen zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Menschen mit Alpha-1 f\u00fchlen sich nach der Diagnose mit dem ganzen Thema oft alleingelassen. Sie m\u00fcssen sich die Informationen m\u00fchsam zusammensuchen. <\/p>

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Menschen mit Alpha-1 f\u00fchlen sich nach der Diagnose mit dem ganzen Thema oft alleingelassen. Sie m\u00fcssen sich die Informationen m\u00fchsam zusammensuchen. Vom Arzt kommen nat\u00fcrlich schon Informationen, aber man muss sich dann doch auch einiges selbst erarbeiten. Diese Erfahrung hat jede Teilnehmerin, jeder Teilnehmer entsprechend auch best\u00e4tigt.<\/p>\n

Gedacht ist an den Gro\u00dfraum Trier, die Eifel und den Hunsr\u00fcck, also einen Gro\u00dfteil von Rheinland-Pfalz, das Saarland und das s\u00fcdliche Nordrhein-Westfalen. Die n\u00e4chsten Selbsthilfegruppen sind dann in K\u00f6ln, Mainz und Heidelberg. Zum ersten Treffen kam auch jemand aus Hamburg, der zu einer Untersuchung in der UK Aachen war und es mit unserem Termin verbinden konnte.<\/p>\n

Das Ziel sind regelm\u00e4\u00dfige Treffen und eine Ausweitung der Themen. Ich k\u00f6nnte mir zum Beispiel vorstellen, dass es mal einen Schwerpunkt zum Thema \u201eAuswirkungen von Alpha-1 auf die Leber\u201c oder zum Thema Sauerstoff geben k\u00f6nnte. Und nat\u00fcrlich sollen noch mehr Betroffene und Interessierte aus der Region auf die Gruppe aufmerksam werden.<\/p>\n

F\u00fcr 2025 planen wir, noch ein weiteres Treffen zu veranstalten, voraussichtlich im Herbst (sp\u00e4testens Anfang 2026). Den Termin finden Sie zu gegebener Zeit im Veranstaltungskalender von Alpha1 Deutschland oder Sie schicken mir eine Mail, dann schreibe ich Sie direkt mit der Einladung an.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t

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Impressions<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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