{"id":6905,"date":"2025-09-22T11:49:11","date_gmt":"2025-09-22T09:49:11","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6905"},"modified":"2025-09-22T15:56:43","modified_gmt":"2025-09-22T13:56:43","slug":"alpha-1-europe-alliance-highlights","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha-1-europe-alliance-highlights","title":{"rendered":"Key topics from the work of the Alpha-1 Europe Alliance Autumn 2024\/Spring 2025"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a71d4953ecce\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Heinz Stutzenberger, so erschienen im <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 1\/2025<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><strong>Drei Ereignisse aus der Alpha-1 Europe Alliance erscheinen seit der letzten Ausgabe des Alpha1-Journals berichtenswert:<\/strong><\/p>\n<p>Da ist zum einen die im Journal 02\/2024 angek\u00fcndigte Einf\u00fchrungsveranstaltung der Alliance bei ihren Partnern, der \u00c4rzteschaft und Sponsoren. Sie fand statt in einem Br\u00fcsseler Hotel am 15.11.2024 unter dem Titel \u201eSicherstellung gleicher Zugangsbedingungen zu Behandlungsmethoden in Europa: Erstellung eines Aktionsplanes bis 2030\u201c. Teilnehmer waren neben den Repr\u00e4sentanten der Mitglieder und der Sponsoren haupts\u00e4chlich \u00c4rzte, die sich auf dem Gebiet des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels seit langem engagieren, wie z.B. Dr. Marc Miravitlles aus Spanien, Dr. Ilaria Ferrarotti aus Italien, Prof. David Parr aus England, Prof. Henedina Antunes aus Portugal und Dr. Stephanie Everearts aus Belgien. Die Er\u00f6ffnungsrede hielt Valentina Botarelli, die bei EURORDIS, dem europ\u00e4ischen Dachverband der Patientenorganisationen f\u00fcr Seltene Krankheiten, f\u00fcr die \u00d6ffentlichkeitsarbeit zust\u00e4ndig ist, zum Thema \u201eSicherstellung der Patientenbeteiligung in politischen Entscheidungsprozessen\u201c. Anschlie\u00dfend wurden die Themen \u201eZugangsbarrieren zu Behandlungsoptionen\u201c und \u201eUnerf\u00fcllte Bed\u00fcrfnisse von Alpha-1- Patienten\u201c im Rahmen strukturierter Diskussionen er\u00f6rtert und im Folgenden in Gruppendiskussionen vertieft. Die dokumentierten Ergebnisse daraus werden jetzt in einem Aktionsplan der Alliance f\u00fcr die Jahre 2025 \u2013 2030 zusammengefasst und ver\u00f6ffentlicht, unterst\u00fctzt durch die Agentur, die die Veranstaltung organisiert und moderiert hat.<\/p>\n<p>Erw\u00e4hnenswert erscheint zum zweiten unsere Mitwirkung bei der Beantragung eines Forschungsprojektes im Rahmen von ERDERA, der Europ\u00e4ischen Forschungsallianz f\u00fcr Seltene Krankheiten, die sich zusammensetzt aus nationalen F\u00f6rderorganen f\u00fcr medizinische Grundlagenforschung. Als wir in der Allianz vor unserer offiziellen Gr\u00fcndung unsere Arbeitsschwerpunkte festgelegt haben, erschien die Aufnahme des Punktes \u201eUnterst\u00fctzung von Forschungsprojekten zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel\u201c f\u00fcr eine neu zu gr\u00fcndende Organisation recht ambitioniert. Umso mehr erstaunt waren wir, als die Initiatoren eines solchen Projekts unsere Beteiligung angefragt haben. F\u00fcr die F\u00f6rderung von Forschungsvorhaben im Rahmen von ERDERA gibt es u. a. zwei wesentliche Voraussetzungen: Es muss sich um ein Forschungskonsortium mit Beteiligten aus mehreren europ\u00e4ischen L\u00e4ndern handeln, und eine Patientenorganisation muss beteiligt sein, in diesem Fall also unsere Allianz. Am Vorhaben beteiligt sind Universit\u00e4tsinstitute in Italien, Belgien, Niederlande und der Schweiz, und es geht um Grundlagenforschung f\u00fcr eine Therapie, die eines Tages geeignet sein k\u00f6nnte, das Lungengewebe von Alpha- 1-Patienten zu heilen, was lange Zeit f\u00fcr unm\u00f6glich gehalten wurde. Der Projektantrag wurde p\u00fcnktlich eingereicht, konnte sich aber leider nicht gegen\u00fcber anderen Projektvorschl\u00e4gen durchsetzen. Jetzt warten alle Beteiligten gespannt auf die Begr\u00fcndung f\u00fcr die Ablehnung, um in der n\u00e4chsten Runde einen verbesserten Projektantrag zu stellen.<\/p>\n<p>Das letzte Projekt, \u00fcber das hier berichtet werden soll, ist die Kampagne auf den Informationskan\u00e4len der Allianz und ihrer Mitglieder zum Alpha-1-Awareness-Tag, der jeweils am 25. April stattfindet. Die Kampagne 2024 mit 8 verschiedenen Posts zu den diversen Aspekten des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels, vorgestellt im Alpha1- Journal 01\/2024, war in der Tradition der nationalen Alpha-1-Vereine optisch ansprechend und eher sachlich gepr\u00e4gt, und im R\u00fcckblick durchaus erfolgreich, was ihre Verbreitung anbelangt. F\u00fcr die Kampagne 2025 kam uns nun zugute, dass unsere italienische Kollegin im Vorstand der Allianz bei einer sehr gro\u00dfen, international t\u00e4tigen Werbeagentur arbeitet, die sich im Rahmen eines \u201epro Bono\u201c Vertrages bereit erkl\u00e4rt hat, uns kostenlos eine Kampagne zu erarbeiten (mit einem Budget im sicherlich 5-stelligen Euro-Bereich, was sich weder die Alliance noch die nationalen Vereine h\u00e4tten leisten k\u00f6nnen). Vor\u00fcberlegungen zu der Frage, wie es in der Flut der heutigen Informationslawinen noch gelingen kann, f\u00fcr eine seltene Krankheit Aufmerksamkeit zu erregen, f\u00fchrten zu einem \u201edisruptiven\u201c Ansatz, also einem solchen mit tiefgreifenden Ver\u00e4nderungen gegen\u00fcber dem Hergebrachten. Daf\u00fcr wurde der vermutete Ursprung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels in der Zeit der Wikinger aufgegriffen und mittels KI spektakul\u00e4r in kurze Videosequenzen und eindrucksvolle Bilder umgesetzt. Damit soll erreicht werden, dass der Betrachter zumindest so viel Interesse entwickelt, dass er weiterklickt auf eine Seite, wo er in seiner Sprache weitergehende Informationen zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel findet und schlie\u00dflich zu seinem nationalen Alpha-1-Verein geleitet wird. Falls Sie die Kampagne bisher nicht gesehen haben, schauen Sie doch einfach jetzt noch auf die entsprechenden Informationskan\u00e4le bei der Allianz. \u00dcber den Erfolg dieser Kampagne werde ich hoffentlich im n\u00e4chsten Journal berichten k\u00f6nnen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 1\/2025. 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