{"id":6908,"date":"2025-09-22T12:01:59","date_gmt":"2025-09-22T10:01:59","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=6908"},"modified":"2025-09-22T12:02:54","modified_gmt":"2025-09-22T10:02:54","slug":"alpha-patientenfragebogen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha-patientenfragebogen","title":{"rendered":"ALPHA \u2013 The new patient questionnaire for assessing quality of life in alpha-1 antitrypsin deficiency"},"content":{"rendered":"
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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1 Journal 1\/2025<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung, die vor allem Lunge und Leber betreffen kann. Betroffene entwickeln h\u00e4ufig chronisch obstruktive Lungenerkrankungen (COPD) oder Leberprobleme \u2013teilweise schon in jungen Jahren. Damit die Behandlung m\u00f6glichst gut an die Bed\u00fcrfnisse der Patienten angepasst werden kann, ist es wichtig zu wissen, wie es ihnen wirklich geht: k\u00f6rperlich, seelisch und im Alltag. Das Ziel des PROM (Patient Reported Outcome Measures) \u2013 Projekts war es, einen Fragebogen zu entwickeln, mit dem die Lebensqualit\u00e4t aus Sicht der Betroffenen erfasst werden kann.<\/p>\n

Statt einen komplett neuen Fragebogen zu entwickeln, haben die Forschenden \u00fcber 1200 Fachartikel durchsucht und \u00fcber 400 bereits existierende Frageb\u00f6gen gepr\u00fcft. Dabei war entscheidend: Die Frageb\u00f6gen sollten einfach und verst\u00e4ndlich sein, wichtige Krankheitsaspekte abdecken (allgemein, lungen- und leberspezifisch), auf Deutsch verf\u00fcgbar sein und sich f\u00fcr Studien ebenso wie f\u00fcr die t\u00e4gliche Praxis eignen.<\/p>\n

Nach einem mehrstufigen Auswahlprozess unter Einbeziehung von Experten und Patientenvertretenden wurde ein kombinierter Fragebogen entwickelt, auch genannt ALPHA (Assessment of Lung, Liver and Patient Health in Alpha-1). Es besteht vor allem aus drei bew\u00e4hrten Frageb\u00f6gen:<\/p>\n

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  1. EQ-5D-5L (EuroQol 5 Dimensions 5 Levels): Erfasst die allgemeine Lebensqualit\u00e4t \u2013 z. B. Beweglichkeit, Schmerzen, Stimmung<\/li>\n
  2. CAT (COPD Assessment Test): Bezieht sich auf die Lunge \u2013 z. B. Husten, Atemnot, Energie<\/li>\n
  3. CLDQ (Chronic Liver Disease Questionnaire): Bezieht sich auf die Leber \u2013 z. B. M\u00fcdigkeit, Bauchbeschwerden, Sorgen \u00fcber den Krankheitsverlauf<\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t
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    Einige unserer Mitglieder haben vor einiger Zeit den Fragebogen getestet, erg\u00e4nzt und damit ma\u00dfgeblich zu seiner Qualit\u00e4t beigetragen.<\/p>

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    Erg\u00e4nzt wurde der Fragebogen durch zus\u00e4tzliche Fragen, die gezielt auf Lebensbereiche eingehen, die in den drei standardisierten Frageb\u00f6gen nicht ausreichend ber\u00fccksichtigt werden.<\/p>\n

    Einige unserer Mitglieder haben vor einiger Zeit den Fragebogen getestet, erg\u00e4nzt und damit ma\u00dfgeblich zu seiner Qualit\u00e4t beigetragen. Der Fragebogen ALPHA wurde anschlie\u00dfend in spezialisierten Zentren auf Alltagstauglichkeit und Aussagekraft getestet.<\/p>\n

    Das neue Instrument erm\u00f6glicht eine umfassende, aber trotzdem zeitsparende Erfassung der Lebensqualit\u00e4t bei AATM. Dadurch k\u00f6nnen \u00c4rzte die Beschwerden und Bed\u00fcrfnisse ihrer Patienten genauer verstehen und die Behandlung gezielter anpassen. Au\u00dferdem kann der Fragebogen dabei helfen, Therapien in Studien besser zu bewerten. Ziel ist es, ALPHA k\u00fcnftig in der Versorgung und Forschung bei AATM einzusetzen.<\/p>\n

    Wir, das Projektteam, glauben, dass das PROM-Projekt einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung bei AATM leistet \u2013 indem es den Fokus st\u00e4rker auf das lenkt, was Betroffene selbst \u00fcber ihre Gesundheit sagen. F\u00fcr ihre Erkrankung sind sie die Spezialisten und geh\u00f6rt werden, macht einen ganzheitlichen Ansatz m\u00f6glich.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1\/2025. Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung, die vor allem Lunge und Leber betreffen kann. 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