{"id":7002,"date":"2025-12-22T13:16:25","date_gmt":"2025-12-22T12:16:25","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=7002"},"modified":"2025-12-22T14:00:42","modified_gmt":"2025-12-22T13:00:42","slug":"4-2025-von-foerderpreis-und-neuen-therapien","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/4-2025-von-foerderpreis-und-neuen-therapien","title":{"rendered":"4\/2025 From the funding award, new therapies and our information day 2026"},"content":{"rendered":"
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Author<\/h4><\/span><\/span>\n<\/div>\n
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Alpha1 Germany eV.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Von F\u00f6rderpreis, neuen Therapien und unserem Infotag 2026<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Einer der zwei F\u00f6rderpreise 2025 der MDGP<\/a> (Mitteldeutschen Gesellschaft f\u00fcr Pneumologie und Thoraxchirurgie e. V.) wurde anl\u00e4sslich der 27. Herbsttagung vom 14. \u2013 15. November 2025 in Magdeburg verliehen an:<\/p>\n

Dr. med. Andreas Hoheisel, Leipzig\/Freiburg (Brsg.)
\nNon-targeted Screening auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel<\/strong><\/p>\n

Wir freuen uns sehr, dass Herr Dr. Hoheisel mit dem Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel wieder f\u00fcr mehr Awareness und f\u00fcr neue Daten gesorgt hat, und m\u00f6chten Ihnen dies heute genauer vorstellen. Sie finden diesen und viele weitere Artikel in unserem neu erschienenen Alpha1-Journal.<\/p>\n

Zum Alpha1-Journal<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Neue Studie zu Pannikulitis bei Alpha-1 \u2013 endlich mehr Daten<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Eine aktuelle Publikation in PLOS ONE<\/a> (Townsend et al., 2025) beleuchtet erstmals systematisch, wie Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) und Panniculitis<\/strong> ihre Erkrankung erleben.<\/p>\n

Die Studie basiert auf einer internationalen Befragung von 41 Betroffenen \u2013 ein seltener Ansatz angesichts der bislang sehr geringen Datenlage. Es zeigt sich, dass sich Pannikulitis bei Alpha-1 meist durch schmerzhafte, knotenartige Hautver\u00e4nderungen, h\u00e4ufig an Beinen oder Armen \u2013 teils mit Geschw\u00fcren oder \u00f6ligem Sekret\u00a0\u2013 \u00e4u\u00dfert. Die Erfahrungen der Betroffenen zeigen deutlich: Es besteht hoher Bedarf an \u00e4rztlicher Sensibilisierung, fr\u00fchzeitiger Diagnose und besserem Zugang zu wirksamen Therapien.<\/p>\n

Diese Studie ist ein wichtiger Schritt \u2013 denn obwohl Pannikulitis als m\u00f6gliche Folge von AATD bekannt ist, gab es bisher kaum fundierte Informationen \u00fcber die tats\u00e4chliche Belastung der Betroffenen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Therapieoptionen bei Bronchiektasen<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Die Europ\u00e4ische Kommission hat BRINSUPRI\u00ae<\/strong> (brensocatib) als erste und einzige zugelassene Therapie zur Behandlung der nicht-zystischen Bronchiektasie in der EU genehmigt. Die orale Behandlung steht ab 12 Jahren f\u00fcr Patienten mit wiederkehrenden Exazerbationen zur Verf\u00fcgung und k\u00f6nnte helfen, H\u00e4ufigkeit von Sch\u00fcben zu reduzieren und die Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Der Zugang f\u00fcr Betroffene wird ab Anfang 2026 in den EU-L\u00e4ndern erwartet.<\/p>\n

Weitere Informationen entnehmen Sie der Pressemitteilung<\/a> von Insmed, erschienen am 18. November 2025<\/p>\n

Kurz zur Erinnerung: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine der Ursachen f\u00fcr Bronchiektasen. Daher k\u00f6nnte dieses Medikament auch f\u00fcr einige Alpha-1-Patienten von gro\u00dfer Bedeutung sein.<\/p>\n

Mehr Informationen!<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Therapieoptionen bei Alpha-1-Patienten \u00a0<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Sanofis Efdoralprin alfa<\/strong> erh\u00e4lt in der EU den Orphan-Drug-Status f\u00fcr die Behandlung von durch Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bedingtem Emphysem.<\/p>\n

Diese Bezeichnung, Orphan-Drug-Status, erkennt den hohen ungedeckten medizinischen Bedarf an und unterst\u00fctzt die Weiterentwicklung des Medikaments. Die Phase-2-Daten zeigten vielversprechende Ergebnisse im Vergleich zur Standardtherapie. Die Sicherheit und Wirksamkeit werden weiterhin in Studien gepr\u00fcft, \u00fcber die wir Sie im kommenden Jahr informieren werden.<\/p>\n

Mehr Informationen entnehmen Sie bitte der Pressemitteilung<\/a> von Sanofi, die am 17. Dezember erschienen ist.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Leider schaffen nicht alle Studien es bis zur Zulassung: Kamada gab bekannt, dass die Phase-3-Studie zu einem inhalativen Alpha-1-Antitrypsin-(AAT-)Pr\u00e4parat beendet wird.<\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n\n
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Die sogenannte InnovAATe<\/em>-Studie wurde nach einer geplanten Zwischenauswertung eingestellt, weil sie voraussichtlich nicht den prim\u00e4ren Wirksamkeitsendpunkt \u2013 eine messbare Verbesserung der Lungenfunktion \u2013 erreichen w\u00fcrde. Die Entscheidung basiert auf einer Analyse zur Sinnhaftigkeit (wirtschaftlich und auch hinsichtlich des Nutzens) und steht nicht im Zusammenhang mit Sicherheitsbedenken.<\/p>\n

Kamada bedankt sich ausdr\u00fccklich bei den teilnehmenden Patienten, \u00c4rzten und Studienzentren f\u00fcr ihr Engagement und betont, dass sie weiter in der Alpha-1-Gemeinschaft engagiert bleiben m\u00f6chten. Das Unternehmen vertreibt in vielen L\u00e4ndern (nicht in Deutschland) GLASSIA\u00ae<\/em>, eine etablierte intraven\u00f6se AAT-Therapie.<\/p>\n

Trotz dieses R\u00fcckschlags best\u00e4tigt Kamada seine Finanzziele f\u00fcr das Jahr 2025 und erwartet f\u00fcr 2026 ein zweistelliges Wachstum bei Umsatz und Gewinn \u2013 gest\u00fctzt auf ein bestehendes Produktportfolio und weitere Gesch\u00e4ftsentwicklungen.<\/p>\n

Mehr dazu in der Pressemittelung<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Helfen Sie mit bei der Erforschung von Atemwegserkrankungen \u2013 bequem von zu Hause aus \u00a0<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Erkrankungen der Atemwege wie Erk\u00e4ltungen, Influenza oder COVID-19 betreffen jedes Jahr sehr viele Menschen. Um die Verbreitung und Entwicklung dieser Infektionen besser beurteilen zu k\u00f6nnen, ist die Wissenschaft auf die Unterst\u00fctzung der Bev\u00f6lkerung angewiesen.<\/p>\n

Mit GrippeWeb<\/strong> betreibt das Robert Koch-Institut (RKI) seit 2011 eine Online-Plattform, auf der B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger freiwillig Angaben zu ihrem Gesundheitszustand machen k\u00f6nnen. Einmal pro Woche berichten die Teilnehmenden anonym, ob sie k\u00fcrzlich neu aufgetretene Atemwegssymptome hatten oder gesund geblieben sind. Der kurze Zeitaufwand von etwa einer Minute liefert wertvolle Daten, mit denen das Infektionsgeschehen in Deutschland genauer erfasst werden kann.<\/p>\n

Eine regelm\u00e4\u00dfige Teilnahme leistet somit einen wichtigen Beitrag zur Gesundheitsforschung \u2013 und bietet zus\u00e4tzlich die M\u00f6glichkeit, an Gewinnspielen teilzunehmen.<\/p>\n

Mehr Informationen!<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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A note from us: \u00a0<\/span><\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Die Einladung zur Mitgliederversammlung am 24. April und zum Infotag am 25. April 2026 ist an unsere Mitglieder verschickt worden. Die Veranstaltung findet wieder im Maritim Hotel<\/a>, Bad Wildungen statt, zu der wir ca. 250 Personen erwarten. G\u00e4ste sind herzlich willkommen.<\/p>\n

Weitere Informationen & Anmeldung<\/a><\/p>\n

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In den Wintermonaten findet man \u00fcblicherweise etwas mehr Zeit zum Lesen und Anschauen. Eine Schulung der besonderen Art ist bei Selpers<\/a> erschienen: In kurzen Einheiten wird anschaulich \u00fcber Spritzen, deren Anwendung und Verabreichung bis hin zum Umgang mit Angst vor Spritzen berichtet.<\/p>\n

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Zu guter Letzt m\u00f6chten wir Ihnen die Geschichte von unserem Mitglied Dr. Frank Willersinn erz\u00e4hlen. Das Video entstand w\u00e4hrend eines Workshops mit Takeda, in Vorbereitung auf den Alpha-1-Awareness-Monat November:<\/p>\n

Zum Video<\/a><\/p>\n

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Und nun machen wir eine Pause bis ins neue Jahr.<\/strong><\/p>\n

Wir w\u00fcnschen Ihnen besinnliche Weihnachten und freuen uns auf viele Neuigkeiten und einen regen Austausch mit Ihnen in 2026.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Alpha1 Deutschland e.V. Von F\u00f6rderpreis, neuen Therapien und unserem Infotag 2026 Einer der zwei F\u00f6rderpreise 2025 der MDGP (Mitteldeutschen Gesellschaft f\u00fcr Pneumologie und Thoraxchirurgie e. 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