{"id":7090,"date":"2025-09-13T10:26:31","date_gmt":"2025-09-13T08:26:31","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=7090"},"modified":"2026-04-13T10:26:44","modified_gmt":"2026-04-13T08:26:44","slug":"zwei-jahre-alpha-1-europe-alliance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/zwei-jahre-alpha-1-europe-alliance","title":{"rendered":"Two years of Alpha-1 Europe Alliance"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a734a57ec917\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone flex_gap_desktop_10px\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Heinz Stutzenberger, as appeared in <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2025<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><strong>Das zweite Halbjahr 2025, in das auch der zweite Geburtstag der Alpha-1 Europe Alliance (A1EA) fiel, war so voller Ereignisse und Aktivit\u00e4ten, dass sie in ihrer F\u00fclle nicht alle aufgef\u00fchrt werden k\u00f6nnen und sich dieser Bericht deshalb auf einige Schwerpunkte konzentriert.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a734a57ee0f8\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone flex_gap_desktop_10px\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Zun\u00e4chst ist erw\u00e4hnenswert, dass sich die A1EA personell-organisatorisch verst\u00e4rkt hat: Seit Oktober 2025 ber\u00e4t uns Flaminia Macchia bzgl. der Wahrnehmung unserer Interessen auf der politischen EU-B\u00fchne. Sie ist seit Jahren f\u00fcr verschiedene Organisationen aus dem Bereich seltener Erkrankungen in Br\u00fcssel aktiv und hatte bereits Gelegenheit, die Alliance zusammen mit unserer Vorsitzenden Fernanda Aspilche erfolgreich bei einer Veranstaltung im Europaparlament zu vertreten.<\/p>\n<p>Ein Hauptthema im zweiten Halbjahr 2025 war die Weiterbildung mit u.a. folgenden Schwerpunkten:<\/p>\n<ul>\n<li>auf dem Gebiet des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATM) werden zunehmend Medikamente entwickelt, die auf die eine oder andere Weise die DNA bzw. die RNA beeinflussen; deswegen hat die A1EA ein zweiteiliges Webinar organisiert, in dem unsere franz\u00f6sische Ansprechpartnerin Marion Bouchekareilh \u00fcber die Hintergr\u00fcnde der dabei zur Anwendung kommenden Techniken informiert hat; dieses Webinar war so aufschlussreich, dass wir ihm einen ganzen Artikel in diesem Journal gewidmet haben.<\/li>\n<li>EFA, die European Federation of Allergy and Airways Diseases Patient\u2019s Associations, also der Dachverband der Patientenorganisationen f\u00fcr Allergien und Atemwegserkrankungen, hat eine viert\u00e4gige Patientenakademie zum Thema \u201ePolitische Interessenvertretung\u201c in Prag veranstaltet, zu der die Alliance f\u00fcnf Teilnehmer aus verschiedenen Mitgliedsvereinen entsenden konnte, die am Ende begeistert von den Schulungen berichtet haben; wir hoffen, f\u00fcr sp\u00e4tere Schulungen auch deutsche Teilnehmer zu finden, die der Wirksamkeit ihres Engagements im Verein durch eine solche Weiterbildungsma\u00dfnahme einen Schub versetzen wollen.<\/li>\n<li>Im Rahmen der monatlichen Mitgliederversammlungen haben zwei Mitgliedsorganisationen \u00fcber die Erfahrungen mit der Rekrutierung von Freiwilligen f\u00fcr die Vereinsarbeit berichtet, wobei durchg\u00e4ngig die Gewinnung junger Aktiver die gr\u00f6\u00dften Probleme bereitet; deswegen m\u00f6chte ich den Hinweis auf diese Tatsache gleich verbinden mit einem Aufruf an unsere Leser: Jeder, der verl\u00e4sslich Zeit f\u00fcr die Mitarbeit in unserem europ\u00e4ischen Verein mitbringt und dar\u00fcber hinaus ein Talent besitzt, das in der Vereinsarbeit hilfreich ist, ist aufgerufen, sich zu melden!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Auf verschiedenen Veranstaltungen zum Critical Medicines Act, also dem Gesetz \u00fcber kritische Medikamente, haben wir unsere Interessen und Standpunkte vorgebracht. Das Gesetz hat zum Ziel, Engp\u00e4sse in der Medikamentenversorgung zu vermeiden, und konzentriert sich dabei auf solche Medikamente, die chemisch hergestellt werden und deren Produktion aus Kostengr\u00fcnden haupts\u00e4chlich nach China und Indien abgewandert ist. Die Besonderheiten plasmabasierter Medikamente werden in den aktuellen Vorschl\u00e4gen nicht angemessen ber\u00fccksichtigt, was wir nat\u00fcrlich verbessern m\u00f6chten.<\/p>\n<p>Die gr\u00f6\u00dfte Wirkung auf der politischen B\u00fchne hatte sicher unsere Teilnahme an dem Treffen mit dem belgischen Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlamentes Olivier Chastel, das im Rahmen des europ\u00e4ischen Monats der Awareness f\u00fcr Alpha-1 stattfand und von unseren Kollegen der Alpha-1 Foundation aus den USA finanziert wurde.<\/p>\n<p>Dabei hat Flaminia Macchia die politischen Kernforderungen der Alpha-1 Europe Alliance vorgetragen, die als sechs Calls-to-Action, also Aufrufe zum Handeln, formuliert sind. Diese lauten stark zusammengefasst:<\/p>\n<ul>\n<li>Anerkennung der Bed\u00fcrfnisse von Personen mit AATM<\/li>\n<li>Erm\u00f6glichung fr\u00fcherer, genauerer und zielgerichteterer Diagnose des AATM in ganz Europa<\/li>\n<li>gleicher Zugang f\u00fcr alle zu Behandlungen und Therapien<\/li>\n<li>Einrichtung einer nachhaltigen und ethischen Plasma- Selbstversorgung in Europa<\/li>\n<li>langfristige Sicherstellung der Finanzierung der Forschung auf dem Gebiet des AATM<\/li>\n<li>Sicherstellung der M\u00f6glichkeit der Einflussnahme von Patienten auf politische Entscheidungen<\/li>\n<\/ul>\n<p>Einen nachhaltigen Eindruck der N\u00f6te von Patienten, die in ihrem Aufenthaltsland die einzig wirksame Therapie bei starkem AATM, n\u00e4mlich die Substitution, nicht bekommen k\u00f6nnen, hinterlie\u00df die Schilderung ihres pers\u00f6nlichen Schicksals unserer Pr\u00e4sidentin Fernanda Aspilche: sie ist geb\u00fcrtige Spanierin und w\u00fcrde in ihrem Heimatland die Substitutionstherapie erhalten; jetzt lebt sie in Belgien, wo es diese nur noch gibt f\u00fcr solche Patienten, die vor 2010 diagnostiziert wurden!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h3><span style=\"color: #003366;\">Sie haben zwei M\u00f6glichkeiten, sich ein eigenes Bild von unseren Aktivit\u00e4ten zu machen:<\/span><\/h3>\n<ul>\n<li>die Veranstaltung im Europ\u00e4ischen Parlament wurde aufgezeichnet<br \/>\n<a href=\"https:\/\/alpha1europe.org\/news\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Zur Aufzeichnung<\/a><\/li>\n<li>zum bereits oben erw\u00e4hnten zweiten Geburtstag unserer Alliance haben wir ebenfalls ein Gru\u00dfwort unserer Pr\u00e4sidentin aufgezeichnet<br \/>\n<a href=\"https:\/\/alpha1europe.org\/news\/two-years-of-impact-our-president-reflects-on-alpha-1-europe-alliances-journey\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Watch the video<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2025. 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