{"id":7152,"date":"2025-11-01T09:20:15","date_gmt":"2025-11-01T08:20:15","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=7152"},"modified":"2026-04-23T08:56:43","modified_gmt":"2026-04-23T06:56:43","slug":"ers-kongress-amsterdam","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/ers-kongress-amsterdam","title":{"rendered":"Alpha1 en route to the ERS Congress"},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a7333d4c9b9f\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone flex_gap_desktop_10px\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Marion Wilkens<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Marion Wilkens, as appeared in <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2025<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p>Los ging die Reise nach Amsterdam am 23. September, und zur\u00fcck fuhr ich am 1. Oktober sp\u00e4t abends. Nein, nicht der ERS-Kongress dauerte so viele Tage \u2013 vielmehr nutzte ich die Zeit rund um den Kongress, um neue Kontakte zu kn\u00fcpfen und bestehende zu intensivieren.<\/p>\n<p>An den ersten Tagen war Alpha1 Deutschland, vertreten durch mich, von der GAAPP eingeladen \u2013 zum Workshop Alpha-1 Lunge &amp; Leber sowie zur Mitgliederversammlung. Seit Mitte 2025 sind wir offiziell GAAPP-Mitglied, was uns neue internationale M\u00f6glichkeiten er\u00f6ffnet. GAAPP steht f\u00fcr Global Allergy &amp; Airways Patient Platform \u2013 eine weltweite gemeinn\u00fctzige Dachorganisation, die Patienten mit Allergien, Atemwegserkrankungen und atopischen Erkrankungen unterst\u00fctzt und ihre Interessen vertritt. Sie vernetzt Patientenorganisationen global, schafft Aufmerksamkeit f\u00fcr Erkrankungen, f\u00f6rdert Aufkl\u00e4rung und Forschung und setzt sich daf\u00fcr ein, dass Betroffene bessere Versorgung und mehr Geh\u00f6r in Gesundheits- und Politikprozessen erhalten.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Erkenntnisse aus dem Workshop<\/span><\/h2>\n<ul>\n<li>Einrichtung eines Mentorenprogramms: Erfahrene Patientenorganisationen sollen diejenigen unterst\u00fctzen, die Hilfe beim Aufbau oder bei speziellen Projekten ben\u00f6tigen.<\/li>\n<li>Forderung nach einer integrierten Alpha-1- Versorgungspolitik: Die Gruppe aus Lungen- und Leberorganisationen erkannte die Notwendigkeit einer gemeinsamen Grundsatzerkl\u00e4rung zu integrierter Versorgung und Best-Practice-Modellen. Ein ganzheitlicher Ansatz ist f\u00fcr eine bestm\u00f6gliche Behandlung unabdingbar.<\/li>\n<li>Wunsch nach einer Koalition aus Lungen-, Leber- und Seltenen-Erkrankungs-Organisationen: Diese soll die Zusammenarbeit weiter st\u00e4rken.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Am Rande des Meetings entstanden Ideen f\u00fcr gemeinsame Awareness-Kampagnen (Lunge &amp; Leber). Der Austausch mit internationalen Organisationen war f\u00fcr uns \u00e4u\u00dferst bereichernd. Oft zeigte sich, wie kreativ andere L\u00e4nder mit den Herausforderungen umgehen \u2013 und wie viel wir voneinander lernen k\u00f6nnen.<br \/>\nDer erste Tag war bereits voller neuer Eindr\u00fccke \u2013 und so sollte es weitergehen \u2026<\/p>\n<h2><span style=\"color: #004267;\">Erkenntnisse au<span style=\"color: #003366;\">s dem<\/span> Workshop <\/span><\/h2>\n<p>Die Versammlung mit \u00fcber 100 Teilnehmenden war beeindruckend. Besonders die Entwicklung von GAAPP zu einer gro\u00dfen und einflussreichen Organisation innerhalb weniger Jahre beeindruckte uns. Ebenso bewegend war die offene, emotionale Atmosph\u00e4re: Mitglieder berichteten dankbar \u00fcber Erfolge, Zusammenarbeit und gegenseitige Unterst\u00fctzung.<\/p>\n<p>Nach diesem eher amerikanisch gepr\u00e4gten Event folgte ein europ\u00e4isches Highlight:<\/p>\n<h2><span style=\"color: #003366;\">ELF Patient Organisation Networking Day<\/span><\/h2>\n<p>Der Networking Day erm\u00f6glicht Mitgliedern des ELFNetzwerks, sich auszutauschen, zu vernetzen und aktuelle Herausforderungen der Atemwegsgesundheit zu diskutieren. Die Veranstaltung 2025 stand unter dem Motto: \u201eVerbesserung der Atemwegsgesundheit \u2013 global denken, lokal handeln.\u201c<\/p>\n<p>Das \u00f6ffentliche Interesse an Wissenschaft ver\u00e4ndert sich: Fehlinformationen verbreiten sich schnell, aber digitale Plattformen bieten gleichzeitig enorme Chancen f\u00fcr fundierte, evidenzbasierte Informationen. Die Atemwegsgemeinschaft steht 2025 vor gro\u00dfen Herausforderungen wie Klimawandel, Pandemievorsorge, ver\u00e4nderten politischen Priorit\u00e4ten, Ungleichheiten im Gesundheitswesen und sinkenden Forschungsinvestitionen.<\/p>\n<p>Gerade darin liegen aber auch Chancen f\u00fcr mehr Innovation und, als Patientenorganisationen, f\u00fcr st\u00e4rkere Mitgestaltung. Diese Veranstaltung st\u00e4rkte unser europ\u00e4isches \u201eWir\u201c- Gef\u00fchl deutlich. Besonders sp\u00fcrbar war der Wandel innerhalb der \u00c4rzteschaft: Prof. Joanna Chorostowska- Wynimko, Pr\u00e4sidentin der ERS, sprach klar f\u00fcr mehr Patienteneinbindung \u2013 in Forschung, Versorgung und Politik. Ein besonders bewegender Moment war, als sie nach ihrer Rede direkt zu uns Alphas kam, um ihre Unterst\u00fctzung zuzusagen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a7333d4cb796\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone flex_gap_desktop_10px\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; width: 20%; height: 2px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"20%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"accent-color\" class=\"divider-small-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><strong>Wer mehr Informationen zum ELF-Tag sucht, findet alle Inhalte hier: <a href=\"https:\/\/europeanlung.org\/en\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">europeanlung.org<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; width: 20%; height: 2px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"20%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"accent-color\" class=\"divider-small-border\"><\/div><\/div>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a7333d4cc8a1\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone flex_gap_desktop_10px\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2><span style=\"color: #003366;\">Eindr\u00fccke vom ERS-Kongress<\/span><\/h2>\n<p>Die offizielle Er\u00f6ffnung am Samstagabend leitete Tage voller Informationen, Vortr\u00e4ge und Treffen ein. Die Tage begannen meist fr\u00fch mit den Posterbegehungen \u2013 gef\u00fchrten Rundg\u00e4ngen, bei denen Forschende ihre Ergebnisse pr\u00e4sentieren. Dieses Jahr gab es so viele Alpha- 1-Poster wie nie zuvor. Dass nicht alle Pr\u00e4sentationen besucht werden konnten, ist ein positives Zeichen: Alpha-1 ist in der Pneumologie l\u00e4ngst kein Randthema mehr. Ein pers\u00f6nliches Highlight war unser Treffen mit EARCO \u2013 dem europ\u00e4ischen Alpha-1-Konsortium. Im Anschluss waren wir eingeladen, an der Planung einer Alpha-1- Konferenz f\u00fcr 2026 mitzuwirken, und konnten dort unsere Patientensicht einbringen. Erstmals erhielten wir in Amsterdam als Patientenexperten Zugang zu allen Bereichen des Kongresses \u2013 ein starkes Signal f\u00fcr mehr Zusammenarbeit.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #003366;\">Gemeinsam unterwegs f\u00fcr Alpha-1<\/span><\/h2>\n<p>Ob gemeinsam mit Dr. Frank Willersinn im Auftrag der Alpha-1 Europe Alliance oder als Vertreter von Alpha1 Deutschland \u2013 wir konnten viele neue Projekte ansto\u00dfen, darunter ein spannendes Vorhaben mit VisionHealth (Kata\u00ae-App), das wir auf unserem Infotag in Bad Wildungen vorstellen werden.<\/p>\n<p>Gute Gespr\u00e4che, ein wachsendes Netzwerk und kontinuierliche Pr\u00e4senz \u2013 das macht Alpha1 Deutschland aus und tr\u00e4gt dazu bei, dass wir als starke Patientenorganisation wahrgenommen werden.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Marion Wilkens Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2025. 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