{"id":7158,"date":"2025-11-23T09:53:15","date_gmt":"2025-11-23T08:53:15","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/?p=7158"},"modified":"2026-04-23T09:54:36","modified_gmt":"2026-04-23T07:54:36","slug":"angebote-fuer-familien-mit-alpha-1-kindern","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/angebote-fuer-familien-mit-alpha-1-kindern","title":{"rendered":"There&#039;s still more to come..."},"content":{"rendered":"<div id=\"fws_6a7396c365d4a\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"dark\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section\"  style=\"padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; \"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop\"  style=\"\"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 dark left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone flex_gap_desktop_10px\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t<div class=\"vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text\" ><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_l\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span><h4>Author<\/h4><span class=\"vc_sep_holder vc_sep_holder_r\"><span class=\"vc_sep_line\"><\/span><\/span>\n<\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Gabi Niethammer, as appeared in <a href=\"https:\/\/alpha1-deutschland.org\/en\/alpha1-journal\/\">Alpha1 Journal 2\/2025<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"divider-wrap\" data-alignment=\"default\"><div style=\"margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;\" data-width=\"100%\" data-animate=\"\" data-animation-delay=\"\" data-color=\"default\" class=\"divider-border\"><\/div><\/div>\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<p><strong>Liebe Familien, <\/strong><\/p>\n<p><strong>es wird Zeit, mal wieder einen st\u00e4rkeren Fokus auf unsere kleinsten, kleinen und jungen Alphas zu legen. Als Ansprechpartnerin fu\u0308r die Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen (auch MZ) stelle ich euch gern vor, was wir in der n\u00e4chsten Zeit geplant haben: <\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Die SHG KIJU geht als rein virtuelle Selbsthilfegruppe an den Start und ist fu\u0308r alle deutschsprachigen Familien gedacht, richtet sich also auch an Familien aus \u00d6sterreich und der Schweiz.<\/li>\n<li>Dafu\u0308r richte ich einen eigenen E-Mail-Verteiler ein, der gern stetig wachsen darf. Hier erhaltet ihr euch betreffende Informationen und Einladungen. Ihr habt interessante Hinweise, Erfahrungen oder ein einpr\u00e4gsames Erlebnis, das alle interessieren k\u00f6nnte? Schreibt es mir an shg.kiju@alpha1-deutschland.org und ich pru\u0308fe, ob es einen Mehrwert fu\u0308r die Gruppe hat.<\/li>\n<li>Ihr m\u00f6chtet untereinander in den Austausch gehen und sucht Familien in \u00e4hnlicher Lebenssituation? Dafu\u0308r mache ich gern einen Fragebogen fertig, den ihr bei Interesse ausfu\u0308llen k\u00f6nnt, um euch im Bedarfsfall mit anderen Familien vernetzen zu k\u00f6nnen. Die Daten werden selbstverst\u00e4ndlich nur nach eurer Einwilligung freigegeben.<\/li>\n<li>Am Dienstag, den 13.01.2026, findet um 20 Uhr ein virtuelles Treffen per Zoom statt. Dr. Alexander Weigert und Dr. David Katzer vom Uniklinikum Bonn informieren kurz u\u0308ber Interessantes rund um den Gendefekt, stellen ihr so wichtiges Alpha1- Kinderregister vor und stehen fu\u0308r all eure Fragen zur Verfu\u0308gung. Wenn Bedarf da ist, kann der Abend gern auch ohne \u201e\u00e4rztliche Unterstu\u0308tzung\u201c auslaufen und ihr die Zeit nutzen, um euch untereinander etwas besser kennenzulernen.<\/li>\n<li>Bei unserem Alpha1-Infotag am 25.04.2026 in Bad Wildungen findet nachmittags wieder ein zweistu\u0308ndiger Workshop mit dem Schwerpunkt Kinder und Jugendliche statt. Dieser wird begleitet von Frau Dr. Marie Korell und Frau Dr. Eva-Doreen Pfister, beide aus der MH Hannover. Frau Dr. Korell plant als \u00c4rztin in Weiterbildung ein translationales Forschungsprojekt u\u0308ber m\u00f6gliche Einflussfaktoren auf den Alpha-1-Verlauf bei Kindern und Jugendlichen.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Prof. Rainer Ganschow vom Uniklinikum Bonn hat ein kleines und lohnenswertes Video mit einer Patientengeschichte drehen lassen. Danke, liebe Emely, fu\u0308r deinen Mut!<\/p>\n<p>Ich freue mich auf den Austausch mit Ihnen und euch.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>\n\t\t<div id=\"fws_6a7396c3674bc\"  data-column-margin=\"default\" data-midnight=\"light\"  class=\"wpb_row vc_row-fluid vc_row has-row-bg-color  right_padding_30px left_padding_30px\"  style=\"padding-top: 30px; padding-bottom: 30px; --row-bg-color: #004267;\"><div class=\"row-bg-wrap\" data-bg-animation=\"none\" data-bg-animation-delay=\"\" data-bg-overlay=\"false\"><div class=\"inner-wrap row-bg-layer\" ><div class=\"row-bg viewport-desktop using-bg-color\"  style=\"background-color: #004267; \"><\/div><\/div><\/div><div class=\"row_col_wrap_12 col span_12 light left\">\n\t<div  class=\"vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone flex_gap_desktop_10px\"  data-padding-pos=\"all\" data-has-bg-color=\"false\" data-bg-color=\"\" data-bg-opacity=\"1\" data-animation=\"\" data-delay=\"0\" >\n\t\t<div class=\"vc_column-inner\" >\n\t\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t\t\n<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t<h2>Video mit Patientengeschichte<\/h2>\n<p>von Prof. Rainer Ganschow, Uniklinikum Bonn<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<a class=\"nectar-button large regular accent-color  regular-button\"  role=\"button\" style=\"margin-top: 50px; margin-bottom: 50px; \" target=\"_blank\" href=\"https:\/\/vimeo.com\/1108349985\" data-color-override=\"false\" data-hover-color-override=\"false\" data-hover-text-color-override=\"#fff\"><span>VIDEO ANSEHEN<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"AutorIn Gabi Niethammer, so erschienen im Alpha1-Journal 2\/2025. 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