Uwe Deter, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Mein Alltag vor gut zehn Jahren sah so aus, dass ich nach dem Aufwachen und den ersten Atemzügen immer schon wusste, wie der Tag so ungefähr würde. Nach dem langsamen Anziehen und Waschen inhalierte ich erst mal, nahm die Tabletten und frühstückte so viel, wie eben hineinging. Langsam konnte der Tag mit meinen Aufgaben beginnen: Wäsche machen, aufräumen oder putzen, aber immer mit Pausen vor dem Fernseher. Arbeitete ich kurz mit dem Rasenmäher, benötigte ich eine Pause auf der Bank. Das war schon ziemlich anstrengend. Mittags habe ich mich meistens mit der NIV (nichtinvasive Beatmung) zum Lesen oder zum Fernsehen hingesetzt und bin oft erst mal eingeschlafen. Danach war ich ziemlich erholt und hatte wieder Kraft, den Nachmittag anzugehen.

Nachdem ich auf der Transplantationsliste stand (26.10.15), war das Handy mein ständiger Begleiter. Beim ersten Anruf aus der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) am 01.12.2015 nachts, ca. 1 Uhr, war ich schon ziemlich aufgeregt und bin gefühlt zehnmal auf die Toilette gelaufen, bis der Krankenwagen da war, um mich abzuholen und nach Hannover zu bringen. Leider passte die Lunge nicht und wir fuhren um ca. 11 Uhr wieder nach Hause. Dadurch wussten wir, wie der Ablauf wirklich ist, und ich konnte erst einmal etwas entspannter weitermachen. Es gab noch einen zweiten falschen Alarm, ehe dann der dritte Anruf am 21.04.2016 endlich zur Transplantation führte. Zu der Zeit waren meine Frau und ich in Bremen, wo kurz darauf der Alpha1-Infotag stattfinden sollte. Nachts um 1 Uhr bin ich im Trainingsanzug mit Handy und Portemonnaie in die Hotellobby gegangen – mehr brauchte ich gar nicht – und wurde mit dem Krankenwagen wieder nach Hannover gebracht.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Mobbing am Arbeitsplatz ist ein Thema, über das viele Betroffene nur ungern sprechen. Umso bemerkenswerter ist der Schritt von Sandra Böhmer, stellvertretende Gruppenleiterin der Selbsthilfegruppe Franken und seit vielen Jahren engagiertes Mitglied von Alpha1 Deutschland e.V.

In der Podcast-Folge „AlphaCast Nr. 6 – Mobbing im Beruf“, die von der Firma Grifols unterstützt wird, berichtet Sandra offen von ihren persönlichen Erfahrungen. Sie schildert, wie Vorurteile gegenüber Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin- Mangel dazu führten, dass sie als „faul“, „nicht belastbar“ und „ständig krank“ abgestempelt wurde. Das daraus entstandene Mobbing durch Kolleginnen und Kollegen machte ihren Arbeitsalltag zunehmend unerträglich. Erst ein beruflicher Neuanfang eröffnete ihr neue Perspektiven und die Chance auf ein verständnisvolles und unterstützendes Arbeitsumfeld.

Doch was genau bedeutet eigentlich Mobbing?

Von Mobbing spricht man, wenn eine Person über einen längeren Zeitraum gezielt ausgegrenzt, schikaniert, beleidigt oder herabgesetzt wird. Am Arbeitsplatz kann sich dies beispielsweise durch ständige Kritik, Gerüchte, soziale Ausgrenzung oder das bewusste Vorenthalten wichtiger Informationen äußern. Mobbing kann schwerwiegende Folgen für die psychische und körperliche Gesundheit haben – insbesondere für Menschen, die ohnehin bereits mit einer chronischen Erkrankung leben. Wir halten es für außerordentlich mutig, dass Sandra ihre Geschichte öffentlich erzählt. Dadurch macht sie auf ein wichtiges Thema aufmerksam, gibt anderen Betroffenen eine Stimme und zeigt, dass niemand mit solchen Erfahrungen allein ist. Gerade Menschen mit einer seltenen Erkrankung erleben immer wieder Vorurteile und Unverständnis im Berufsleben. Umso wichtiger ist es, darüber zu sprechen und gegenseitige Unterstützung zu fördern. Wer sich für Sandras Geschichte interessiert, dem empfehlen wir die Podcast-Folge „AlphaCast Nr. 6 – Mobbing im Beruf“. Sie macht Mut, zeigt Wege aus schwierigen Situationen auf und sensibilisiert für einen respektvollen Umgang miteinander – am Arbeitsplatz und darüber hinaus.

Annkatrin Siegl, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Bis Anfang 2024 hatte noch nie jemand in meiner Familie von einem Alpha-1- Antitrypsin-Mangel gehört: Weder, welche Symptome damit verbunden sind, noch wie die Behandlung aussieht, noch, ob die Erkrankung tödlich verlaufen kann. Ich erinnere mich jedoch noch deutlich an den Tag, an dem meine Eltern mich anriefen, um mir die Diagnose meiner Mutter mitzuteilen. Ich saß an meinem Schreibtisch in meinem Zimmer in London, der Stadt, in die ich im Januar 2016 gezogen war, um meinen Master zu machen, als mein Vater erwähnte, dass auch ich mich testen lassen müsse, da es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung handele.

Zwar lag der Fokus weiterhin auf meiner Mutter und der Bedeutung dieser Diagnose, doch nachdem wir aufgelegt hatten, habe ich, wie so viele, die zum ersten Mal von AATM hören, gegoogelt. Zunächst habe ich kein Wort von dem verstanden, was ich da las, vor allem, weil die Emotionen noch hochkochten und ich durch das jahrelange Schauen von „Grey’s Anatomy“ offensichtlich über die Hälfte meines Lebens keine Kompetenz im Verständnis medizinischer Fachbegriffe erworben hatte.

Eine der ersten Informationen, auf die ich stieß, betraf die Lebenserwartung von Menschen mit der Diagnose AATM, und ich musste das Atmen anhalten, als ich las: „40 Jahre für Raucher und 65 Jahre für Nichtraucher.“ Für meine Mutter war Rauchen nie ein Thema, was sich auch daran zeigte, dass ihre Lunge in Topzustand war. Es war die Leber, die für sie zum Problem wurde, und leider traf die Schätzung der Lebenserwartung genau ins Schwarze, denn sie war erst 64 Jahre alt, als sie im März 2025 nach mehreren AATM-bedingten Komplikationen verstarb. Im Nachhinein bedeutet das auch, dass wir nur etwa ein Jahr Zeit hatten, um so viel wie möglich über AATM zu lernen. Auch wenn es keinen Grund gibt, mit dem Finger auf jemanden zu zeigen oder Schuld zuzuweisen, ist es doch ganz klar, dass eine frühere Diagnose den entscheidenden Unterschied hätte ausmachen können.

Während mein eigener Test auf AATM in London schnell, einfach und kostenlos war – im Gegensatz zu den bürokratischen Hürden, mit denen mein Bruder in Deutschland zu kämpfen hatte – wurde mir wieder bewusst, dass Technologie sowohl Segen als auch Fluch sein kann. In London riefen die Ärzte nicht einmal an; sie schickten mir das Ergebnis per Nachricht über eine Gesundheits-App. Wenn ich auf die Monate zwischen ihrer Diagnose und ihrem Tod zurückblicke, bin ich froh, dass diese so weit wie möglich von Liebe, Lachen und Gemeinschaft geprägt waren. Auch wenn ich die meiste Zeit in London verbrachte, ermöglichte mir die Distanz, die Zeit mit meiner Familie und meinen Freunden umso bewusster zu gestalten, wenn ich sie sah. Wir wussten zwar nicht, dass unsere Reise nach Italien im August 2024 zur Hochzeit einer meiner Freundinnen unsere letzte gemeinsame Urlaubsreise sein würde, aber ich könnte nicht dankbarer sein, meine Eltern als Begleitung mitgenommen zu haben. Und dass diese besagte Freundin schließlich ein paar Monate später in unsere Heimatstadt gereist ist, um an der Beerdigung meiner Mutter teilzunehmen, war der Inbegriff wahrer Freundschaft.

Die Sache ist die: Wenn bei deiner Mutter eine seltene genetische Erkrankung diagnostiziert wird und sie 15 Monate später stirbt, verändert das nicht nur deine Sicht auf das Leben und darauf, wie zerbrechlich es sein kann, sondern auch deine Sicht auf die Menschen um dich herum – und bringt dich dazu, neu zu überdenken, wer es verdient, Teil deines Lebens zu sein, und wer nicht. Leider scheinen wir in Gesellschaften zu leben, sei es in Großbritannien oder in Deutschland, in denen Trauer für viele noch immer kein Thema ist, weil sie der ultimative Beweis dafür ist, dass das Leben ein Ende hat und haben wird. Natürlich verbringen wir einen Großteil unserer Zeit damit, uns Gedanken über die Zukunft zu machen: Was wird passieren, was möchten wir, dass geschieht, wie soll sie aussehen? Dabei projizieren wir unsere kühnsten Hoffnungen und größten Ängste auf das Morgen. Ganz gleich, welche Pläne wir schmieden, die Realität wird sich sicherlich anders gestalten. Doch genau wie bei dem Krieger im dunklen Wasser lernen wir, dass die Gefahr nicht darin besteht, in den Abgrund zu stürzen, sondern darin, sich von ihm hinabziehen zu lassen.

Katrin Heimann, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Mein Name ist Katrin Heimann, ich bin PiZZ, werde seit 13 Jahren substituiert und nutze bei körperlicher Belastung einen Sauerstoffkonzentrator.
Anfang 2025 habe ich die Nachricht erhalten, dass ich im Oktober an einer Rehabilitationsmaßnahme in der Rehabilitationsklinik im Seebad Ahlbeck auf Usedom teilnehmen darf.

Von diesem Aufenthalt möchte ich Euch berichten. Ich werde nicht von der Beantragung und den Fristen etc. erzählen, da für mich nicht die deutsche Rentenversicherung zuständig ist, sondern eine berufsständische Altersvorsorge. Damit ist die Organisation und die zu erwartende Unterstützung sehr individuell.

Die Klinik wünschte, dass die Aufnahme am Vormittag erfolgt, was für mich bei 450 km Anreise bedeutete, dass ich bereits am Vorabend auf einem Campingplatz eincheckte.

Pünktlich am nächsten Morgen wurde ich sehr freundlich am Empfang begrüßt, im Speisesaal platziert, dann von einer Kollegin der Station abgeholt und zügig hatte ich mein Zimmer, einen Aufnahmetermin bei der Ärztin und auch schon das erste Mittagessen.

Die Klinik ist vielleicht nicht im allerneuesten Style eingerichtet, wirkt aber vom ersten Moment an freundlich und gut strukturiert. Der lichtdurchflutete Speisesaal, die ansprechend eingerichteten Zimmer mit genügend und gut durchdachtem Stauraum und das Rauschen der Ostsee, das im Zimmer wunderbar hörbar ist, haben mir den Start wirklich sehr leicht gemacht. Meine Therapie wurde am ersten Tag durch die Ärztin festgelegt und so ging es am nächsten Morgen auch schon los.

Medizinische Trainingstherapie, Atemgymnastik am Strand, Koordinationstraining, Ergometertraining, Therabandübungen und Wassergymnastik im eigenen, sehr schönen Schwimmbad wurden in den folgenden Tagen in einem guten Mix zu Fangopackungen, Massagetherapien und Inhalationen zusammengestellt und haben mich wirklich sehr entspannt.

Darüber hinaus wurde ich intensiv zu der Krankheit COPD geschult. Zu Beginn dachte ich: JAAA, weiß ich doch alles … Aber die Schulung war wirklich gut gemacht und ich hatte nicht das Gefühl, meine Zeit zu vergeuden.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Bernd Dobbert, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Auf Initiative des Chefarztes der Inneren Abteilung des St. Marien-Hospitals Köln, Herrn Dr. Andreas Schlesinger, fand am 22.10.2025 eine Vorstellung des ambulanten Rehazentrums AmKaRe in Köln-Poll statt.

Eingeladen in das Rehazentrum waren alle interessierten Patienten sowie die Leiter und Leiterinnen des Sarkoidosenetzwerks, des Lungenfibrose e. V. sowie der Selbsthilfegruppe Alpha1 Köln.

Zunächst wurde das Rehazentrum durch die Geschäftsführerin Heike Jeß vorgestellt. Das AmKaRe ist ein ambulantes Rehazentrum für Herz, Lunge und Gefäße in Köln. Die jeweilige Rehamaßnahme dauert drei Wochen und wird an fünf Tagen pro Woche ganztägig durchgeführt. Ein Abholservice von zu Hause wird auf Wunsch angeboten.

Grundsätzlich besteht kein Unterschied zwischen der Beantragung einer stationären oder ambulanten Reha. Das AmKaRe unterstützt gern bei der Beantragung bei der Rentenversicherung oder Krankenkasse. Zu Beginn der Reha erfolgen ein ärztliches Gespräch und eine Untersuchung durch einen Kardiologen oder einen Pneumologen.

Die Reha selbst beinhaltet einen breiten Fächer an Angeboten. Ein Team aus Ärzten, Sportwissenschaftlern, Psychologen und Ernährungsberatern stellt die Angebote zusammen und begleitet während der Rehabilitation.

Nach Abschluss der Reha steht eine angeschlossene Physiotherapiepraxis zur Verfügung, in der man mit und ohne Rezept weiter trainieren oder ergänzende Behandlungen bekommen kann.

Natürlich ist während der Reha auch für das leibliche Wohl gesorgt.

Nach der Vorstellung des AmKaRe erhielten wir als Selbsthilfegruppen die Möglichkeit der Vorstellung. Die jeweiligen Gruppenleiter stellten ihre Arbeit vor. Danach bestand die Möglichkeit des persönlichen Austauschs. Auch ein kleines Buffet war bereitgestellt.

Ich konnte interessante Gespräche mit Frau Jeß, Herrn Dr. Schlesinger, mit Physiotherapeuten und den anderen Selbsthilfegruppen führen.

Insgesamt war es ein sehr intensiver Nachmittag mit neuen interessanten Kontakten. Mit allen Beteiligten wurde ein regelmäßiger Kontakt vereinbart.

Ich finde die Idee, statt einer stationären Reha auch an eine ambulante Maßnahme zu denken, fantastisch. Natürlich ist das AmKaRe hauptsächlich für Patienten geeignet, die in Köln oder dem Umland von Köln wohnen. Aber hoffentlich gibt es bald viele weitere ambulante Rehaanbieter in anderen Regionen.

Insgesamt hat mir das Ambiente im AmKaRe sehr gefallen. Schon die Einfahrt in die parkähnliche Anlage überzeugt. Das Gesamtkonzept mit dem erfahrenen Lungenfacharzt und Alpha-1-Experten Dr. Justus de Zeeuw erscheint mir für uns Alpha-1-Betroffene ideal.

Weitere Informationen findet Ihr unter der Adresse www.amkare.de

Bei Rückfragen stehe ich jederzeit gern zur Verfügung.

Gabi Niethammer, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Neugierig geworden auf dieses kleine Musikinstrument Kazoo, habe ich mir zwei Varianten über einen Musikhandel bestellt, eine aus Kunststoff und eine aus Metall, die ich gern hier einmal gegenüberstelle.

Das Kunststoff-Kazoo, ich habe es in Alpha1 blau geordert, ist mit 1,90 € supergünstig. Das Loch zum Hineinsingen ist recht groß, mir fällt es etwas schwer, die Lippen bündig darum zu schließen. Instinktiv puste ich hinein und es passiert – nichts! Logisch, denn ich muss ja Töne erzeugen, damit das Gerät anfängt zu vibrieren. Ein einfaches „lalala“ klingt ganz lustig und gewollt verzerrt. Inbrünstig versuche ich, „Shine on you crazy diamond“ zu singen, und bin überrascht, wie viel Konzentration und leichten Druck ich aufbauen muss, um alles zum Klingen zu bringen. Die Lungen werden auf jeden Fall angenehm gefordert.

Das Metall-Kazoo, hübsch in Silber und Gold und für 4,90 € zu haben, hat eine ovale Öffnung, womit ich deutlich besser klarkomme, da sich meine Lippen leichter darum schließen. Hier klingt mein Crazy Diamond viel mehr crazy und auch die Version des Liedes „Der Kuckuck und der Esel“ gefällt mir richtig gut. Es klingt noch interessanter, verzerrt, als bei der Kunststoff-Variante, und meine Lungen haben durch kleine Stoßimpulse gut zu tun. Mein Eindruck ist, dass es durchaus Sinn macht, sich ein solches kleines Trainingsgerät anzuschaffen, wenn man die Lungen mit leichten Stoßimpulsen fordern und fördern möchte. Das Coole daran ist, dass es keine Rolle spielt, ob man gut singen kann oder nicht, denn die Töne werden ja eh gewollt verzerrt. Persönlich bevorzuge ich das Kazoo aus Metall, ich empfinde es als wertiger und auch angenehmer zu bedienen. Als Musikinstrument für Kinder empfiehlt das Fachgeschäft das aus Kunststoff.

Wenn man keinen Musikhandel in der Nähe hat, kommt noch die Versandgebühr hinzu. Wie wäre es mit der Anschaffung z. B. innerhalb einer Lungensportgruppe, um Portokosten zu sparen? Ich kann mir die Spaß bringende Verwendung dort, genauso wie zu Hause, sehr gut vorstellen. Auf ein fröhliches Singen …