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	<title>Erfahrungen teilen: Von Alphas für Alphas | Alpha1 Deutschland</title>
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		<title>Wunderbare Wochen am Meer</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/wunderbare-wochen-am-meer</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 23 Nov 2025 14:01:54 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
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	<p style="font-weight: 400;"><strong>Katrin Heimann, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 2/2025</a>.</strong></p>
</div>



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	<p><strong>Mein Name ist Katrin Heimann, ich bin PiZZ, werde seit 13 Jahren substituiert und nutze bei körperlicher Belastung einen Sauerstoffkonzentrator.<br />
Anfang 2025 habe ich die Nachricht erhalten, dass ich im Oktober an einer Rehabilitationsmaßnahme in der Rehabilitationsklinik im Seebad Ahlbeck auf Usedom teilnehmen darf. </strong></p>
<p>Von diesem Aufenthalt möchte ich Euch berichten. Ich werde nicht von der Beantragung und den Fristen etc. erzählen, da für mich nicht die deutsche Rentenversicherung zuständig ist, sondern eine berufsständische Altersvorsorge. Damit ist die Organisation und die zu erwartende Unterstützung sehr individuell.</p>
<p>Die Klinik wünschte, dass die Aufnahme am Vormittag erfolgt, was für mich bei 450 km Anreise bedeutete, dass ich bereits am Vorabend auf einem Campingplatz eincheckte.</p>
<p>Pünktlich am nächsten Morgen wurde ich sehr freundlich am Empfang begrüßt, im Speisesaal platziert, dann von einer Kollegin der Station abgeholt und zügig hatte ich mein Zimmer, einen Aufnahmetermin bei der Ärztin und auch schon das erste Mittagessen.</p>
<p>Die Klinik ist vielleicht nicht im allerneuesten Style eingerichtet, wirkt aber vom ersten Moment an freundlich und gut strukturiert. Der lichtdurchflutete Speisesaal, die ansprechend eingerichteten Zimmer mit genügend und gut durchdachtem Stauraum und das Rauschen der Ostsee, das im Zimmer wunderbar hörbar ist, haben mir den Start wirklich sehr leicht gemacht. Meine Therapie wurde am ersten Tag durch die Ärztin festgelegt und so ging es am nächsten Morgen auch schon los.</p>
<p>Medizinische Trainingstherapie, Atemgymnastik am Strand, Koordinationstraining, Ergometertraining, Therabandübungen und Wassergymnastik im eigenen, sehr schönen Schwimmbad wurden in den folgenden Tagen in einem guten Mix zu Fangopackungen, Massagetherapien und Inhalationen zusammengestellt und haben mich wirklich sehr entspannt.</p>
<p>Darüber hinaus wurde ich intensiv zu der Krankheit COPD geschult. Zu Beginn dachte ich: JAAA, weiß ich doch alles … Aber die Schulung war wirklich gut gemacht und ich hatte nicht das Gefühl, meine Zeit zu vergeuden.</p>
</div>




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	<p>Unsere Erkrankung wurde dabei nur erwähnt … aber das hat mich nicht gestört. Für spezifische Informationen gibt es ja den Verein (für den ich ein bisschen Werbung gemacht habe).</p>
<p>Erfreulicherweise durfte ich den Aufenthalt sogar um eine Woche verlängern. Hier war die Organisation etwas holprig, aber am Ende hat alles geklappt.</p>
<p>Wenn ich überhaupt etwas zu kritisieren habe, dann, dass die Anpassung der Therapien manchmal etwas verzögert umgesetzt wurde. Ich glaube, das ist in Kliniken dieser Größe kaum anders zu erwarten. Als Patientin hatte ich schnell das Gefühl, mir läuft die Zeit davon. Letztlich hat immer alles noch geklappt. Hier kann ich jedem nur den Rat geben, selbstständig aktiv zu werden, sei es durch Nachfragen, sei es durch aktive Gestaltung der eigenen Freizeit (z. B. durch PROMISE Trainingseinheiten… anderes Thema … aber auch toll) Ich habe bei meinen Problemen einfach bei den Therapeuten nachgefragt und immer ein offenes Ohr gefunden.</p>
<p>Ein besonderes Händchen haben die Damen, die die Sitzordnung im Speisesaal herstellen. Ich hatte wirklich das Gefühl, hier sind gute Geister am Werk. Ich hatte wahnsinnig nette Menschen am Tisch. Beim täglichen Blick auch auf die umliegenden Tische hatte ich den Eindruck von einer allgemeinen Zufriedenheit. Es wurde gelacht und geschnattert, die Krankheiten waren fachübergreifend zusammengestellt und rückten dadurch angenehm in den Hintergrund.</p>
<p>An manchem Abend klang der Tag im zur Klinik gehörenden, aber öffentlichen Wiener Café aus, an anderen Tagen konnte ich mit meinem Rad noch eine kleine Runde drehen.</p>
<p>Die unglaubliche Schönheit der Kaiserbäder-Architektur, das tolle Gefühl, „mal eben mit dem Rad“ nach Polen zu fahren, oder die Schönheit des Hinterlandes der Sonneninsel Usedom zu beschreiben, würde den Artikel hier sprengen. Mit „Da kuren, wo andere Urlaub machen“ ist alles gesagt.</p>
<p>Ich war sehr zufrieden in der Rehabilitationsklinik im Seebad Ahlbeck.</p>
</div>




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		<title>Buchvorstellung: Schwedisches Kaffeekränzchen</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/buchvorstellung-schwedisches-kaffeekraenzchen</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 23 Nov 2025 13:53:36 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
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</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Marion Wilkens, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 2/2025</a>.</strong></p>
</div>



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	<p><a href="https://shop.daab.de/ratgeber/109/schwedisches-kaffeekraenzchen?c=6" target="_blank" rel="noopener"><strong>Zum DAAB Verlag</strong></a></p>
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	<p><strong>Schwedisches Kaffeekränzchen – Backen ohne Milch, Eier und Nüsse ist weit mehr als ein klassisches Backbuch. </strong></p>
<p>Es richtet sich an Menschen, die aufgrund von Allergien oder Unverträglichkeiten beim Backen oft Einschränkungen erleben – ebenso wie an all jene, die Gäste mit entsprechenden Bedürfnissen haben und trotzdem nicht auf Genuss verzichten möchten. Mit rund vierzig liebevoll entwickelten Rezepten zeigt das Buch eindrucksvoll, dass Kuchen, Kekse und Desserts auch ohne Milch, Eier und Nüsse geschmacklich überzeugen und in Textur und Aussehen traditionellen Backwerken in nichts nachstehen müssen.</p>
<p>Die Rezepte sind das Ergebnis jahrelangen Experimentierens, Ausprobierens und Verfeinerns. Sie machen deutlich, wie vielfältig und kreativ allergenarmes Backen sein kann – vom einfachen Alltagsgebäck bis hin zu besonderen Leckereien für das gemütliche Kaffeekränzchen. Gerade dieses typisch schwedische Lebensgefühl des gemeinsamen Kaffeetrinkens wird hier wieder für alle zugänglich gemacht, unabhängig von Lebensmittelallergien.</p>
<p>Besonders bemerkenswert ist dabei auch die Person hinter dem Buch: Die Autorin Mikaela Odemyr ist seit vielen Jahren aktiv in der European Lung Foundation (ELF) engagiert und setzt sich als Leiterin des schwedischen Allergie- und Asthmaverbands auf europäischer Ebene für Menschen mit Atemwegsund Allergieerkrankungen ein. Ich habe sie selbst im Rahmen meiner Arbeit kennengelernt und war sofort beeindruckt von ihrer Dynamik, ihrer Energie und ihrem unermüdlichen Engagement. Genau diese Leidenschaft spiegelt sich auch in ihrem Buch wider. Ihre Tochter, die Fotografin Lisa Odemyr hat in Wien Publizistik und Kommunikationswissenschaften studiert und arbeitet heute als Journalistin.</p>
<p><strong>Schwedisches Kaffeekränzchen</strong> steht somit nicht nur für kreative Rezepte, sondern auch für Lebensqualität und Teilhabe. Es zeigt, dass bewusste Ernährung, Rücksicht auf gesundheitliche Bedürfnisse und echter Genuss kein Widerspruch sein müssen – sondern sich im besten Fall gegenseitig bereichern.</p>
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		<title>Menschen zusammenbringen: Die Idee der ambulanten Reha</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/vorstellung-des-amkare-koeln</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 23 Nov 2025 13:37:35 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
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<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Bernd Dobbert, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 2/2025</a>.</strong></p>
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<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p><strong>Auf Initiative des Chefarztes der Inneren Abteilung des St. Marien-Hospitals Köln, Herrn Dr. Andreas Schlesinger, fand am 22.10.2025 eine Vorstellung des ambulanten Rehazentrums AmKaRe in Köln-Poll statt. </strong></p>
<p>Eingeladen in das Rehazentrum waren alle interessierten Patienten sowie die Leiter und Leiterinnen des Sarkoidosenetzwerks, des Lungenfibrose e. V. sowie der Selbsthilfegruppe Alpha1 Köln.</p>
<p>Zunächst wurde das Rehazentrum durch die Geschäftsführerin Heike Jeß vorgestellt. Das AmKaRe ist ein ambulantes Rehazentrum für Herz, Lunge und Gefäße in Köln. Die jeweilige Rehamaßnahme dauert drei Wochen und wird an fünf Tagen pro Woche ganztägig durchgeführt. Ein Abholservice von zu Hause wird auf Wunsch angeboten.</p>
<p>Grundsätzlich besteht kein Unterschied zwischen der Beantragung einer stationären oder ambulanten Reha. Das AmKaRe unterstützt gern bei der Beantragung bei der Rentenversicherung oder Krankenkasse. Zu Beginn der Reha erfolgen ein ärztliches Gespräch und eine Untersuchung durch einen Kardiologen oder einen Pneumologen.</p>
<p>Die Reha selbst beinhaltet einen breiten Fächer an Angeboten. Ein Team aus Ärzten, Sportwissenschaftlern, Psychologen und Ernährungsberatern stellt die Angebote zusammen und begleitet während der Rehabilitation.</p>
<p>Nach Abschluss der Reha steht eine angeschlossene Physiotherapiepraxis zur Verfügung, in der man mit und ohne Rezept weiter trainieren oder ergänzende Behandlungen bekommen kann.</p>
<p>Natürlich ist während der Reha auch für das leibliche Wohl gesorgt.</p>
<p>Nach der Vorstellung des AmKaRe erhielten wir als Selbsthilfegruppen die Möglichkeit der Vorstellung. Die jeweiligen Gruppenleiter stellten ihre Arbeit vor. Danach bestand die Möglichkeit des persönlichen Austauschs. Auch ein kleines Buffet war bereitgestellt.</p>
<p>Ich konnte interessante Gespräche mit Frau Jeß, Herrn Dr. Schlesinger, mit Physiotherapeuten und den anderen Selbsthilfegruppen führen.</p>
<p>Insgesamt war es ein sehr intensiver Nachmittag mit neuen interessanten Kontakten. Mit allen Beteiligten wurde ein regelmäßiger Kontakt vereinbart.</p>
<p>Ich finde die Idee, statt einer stationären Reha auch an eine ambulante Maßnahme zu denken, fantastisch. Natürlich ist das AmKaRe hauptsächlich für Patienten geeignet, die in Köln oder dem Umland von Köln wohnen. Aber hoffentlich gibt es bald viele weitere ambulante Rehaanbieter in anderen Regionen.</p>
<p>Insgesamt hat mir das Ambiente im AmKaRe sehr gefallen. Schon die Einfahrt in die parkähnliche Anlage überzeugt. Das Gesamtkonzept mit dem erfahrenen Lungenfacharzt und Alpha-1-Experten Dr. Justus de Zeeuw erscheint mir für uns Alpha-1-Betroffene ideal.</p>
<p><strong>Weitere Informationen findet Ihr unter der Adresse <a href="https://www.amkare.de/" target="_blank" rel="noopener">www.amkare.de</a></strong></p>
<p>Bei Rückfragen stehe ich jederzeit gern zur Verfügung.</p>
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		<title>Kazoo im Test: Spaß &#038; Lungentraining</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/kazoo-im-test</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 18 Nov 2025 17:31:03 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
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</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Gabi Niethammer, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 2/2025</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p><strong>Neugierig geworden auf dieses kleine Musikinstrument Kazoo, habe ich mir zwei Varianten über einen Musikhandel bestellt, eine aus Kunststoff und eine aus Metall, die ich gern hier einmal gegenüberstelle.</strong></p>
<p>Das Kunststoff-Kazoo, ich habe es in Alpha1 blau geordert, ist mit 1,90 € supergünstig. Das Loch zum Hineinsingen ist recht groß, mir fällt es etwas schwer, die Lippen bündig darum zu schließen. Instinktiv puste ich hinein und es passiert – nichts! Logisch, denn ich muss ja Töne erzeugen, damit das Gerät anfängt zu vibrieren. Ein einfaches „lalala“ klingt ganz lustig und gewollt verzerrt. Inbrünstig versuche ich, „Shine on you crazy diamond“ zu singen, und bin überrascht, wie viel Konzentration und leichten Druck ich aufbauen muss, um alles zum Klingen zu bringen. Die Lungen werden auf jeden Fall angenehm gefordert.</p>
<p>Das Metall-Kazoo, hübsch in Silber und Gold und für 4,90 € zu haben, hat eine ovale Öffnung, womit ich deutlich besser klarkomme, da sich meine Lippen leichter darum schließen. Hier klingt mein Crazy Diamond viel mehr crazy und auch die Version des Liedes „Der Kuckuck und der Esel“ gefällt mir richtig gut. Es klingt noch interessanter, verzerrt, als bei der Kunststoff-Variante, und meine Lungen haben durch kleine Stoßimpulse gut zu tun. Mein Eindruck ist, dass es durchaus Sinn macht, sich ein solches kleines Trainingsgerät anzuschaffen, wenn man die Lungen mit leichten Stoßimpulsen fordern und fördern möchte. Das Coole daran ist, dass es keine Rolle spielt, ob man gut singen kann oder nicht, denn die Töne werden ja eh gewollt verzerrt. Persönlich bevorzuge ich das Kazoo aus Metall, ich empfinde es als wertiger und auch angenehmer zu bedienen. Als Musikinstrument für Kinder empfiehlt das Fachgeschäft das aus Kunststoff.</p>
<p>Wenn man keinen Musikhandel in der Nähe hat, kommt noch die Versandgebühr hinzu. Wie wäre es mit der Anschaffung z. B. innerhalb einer Lungensportgruppe, um Portokosten zu sparen? Ich kann mir die Spaß bringende Verwendung dort, genauso wie zu Hause, sehr gut vorstellen. Auf ein fröhliches Singen …</p>
</div>




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		</div>
	</div> 
</div></div>
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<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="text-align: center;"><strong>Neugierig?</strong> <a href="https://www.youtube.com/watch?v=oau9gtG5Om8">Hier</a> gehts es zu einer kleinen Hörprobe.</p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="center"><div style="margin-top: 25px; width: 20%; height: 2px; margin-bottom: 25px;" data-width="20%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="accent-color" class="divider-small-border"></div></div>
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<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/kazoo-im-test">Kazoo im Test: Spaß &#038; Lungentraining</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>… in Hamburg ein Ventil in die Lunge bekommen …</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/in-hamburg-ein-ventil-in-die-lunge-bekommen</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 22 Sep 2025 12:46:04 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6918</guid>

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		<div id="fws_6a57d24c60488"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
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</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Markus Bauer, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 1/2025</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
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	<p>Die Überschrift beginnt sozusagen am Ende der Geschichte. Nun aber erst zum Beginn. Durch die tolle Organisation unserer SHG Gruppe hier im Norden fand am 21.09.2024 ein Patiententag in Hamburg statt.</p>
<p>Ein Schwerpunktthema war der Vortrag von Prof. Dr. med. Ralf Eberhardt von der Asklepios Klinik in Hamburg-Barmbek. Dieser Vortrag hatte das Thema „Interventionelle Bronchoskopie – Bronchoskopische Ventilimplantation“. Klingt kompliziert, aber durch den Vortrag von Prof. Eberhardt wurde es mir begreiflich und klarer. Es waren am Rande auch Gespräche möglich und es reifte schon an dem Tag in mir der Entschluss, dieses Thema weiterzuverfolgen.</p>
<p>Im Oktober 2024 hatte ich einen Termin bei meinem Lungenfacharzt in Hamburg und dieser unterstützte mein Vorhaben auch. Also bekam ich eine Einweisung und sowohl mein Arzt als auch ich nahmen Kontakt zu Prof. Eberhardt auf. Dieser rief mich sehr schnell an uns wir fanden einen Termin für die stationären Voruntersuchungen im November 2024. Ich war für drei Nächte dort und es wurden viele Untersuchungen durchgeführt, u. a. ein CT und eine Bronchoskopie.</p>
<p>Hier stellte sich schon heraus (wie der Professor es offenbar schon bei einigen Alphas gesehen hatte), dass mein rechter Mittellappen besonders betroffen war. Dieser war nun also als Ziel einer Ventilimplantation ausgemacht. Noch musste aber auf eine besondere Auswertung vom CT gewartet werden und ich wurde im Nachgang noch zu einer besonderen Nuklearuntersuchung in die Asklepios Klinik in Hamburg-Harburg geschickt.</p>
<p>Nachdem alles zusammen war und ich offenbar keine Gewebebrücken vom Mittellappen zu einem der anderen Lungenlappen hatte, rief mich Prof. Eberhardt erneut an, jetzt konnte er mir konkret den Eingriff anbieten. Das nahm ich gerne an und wir verabredeten einen Termin für Mitte Februar 2025.</p>
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	<p>Nun kam also der Tag, an dem es losgehen sollte. Nach einigen Untersuchungen am ersten Tag im Krankenhaus wurde der Eingriff dann von Prof. Eberhardt selbst am Folgetag durchgeführt – sogar unter Vollnarkose. Der Eingriff dauerte nur einige Minuten, und ich war danach auch zügig wieder wach und körperlich fit. Die Dosierung der Narkose wird offenbar sehr gut an die Kürze des Eingriffs angepasst. Somit war ich schon bald wieder in meinem Zimmer. An dem Tag und am nächsten hatte ich leichte Schluckbeschwerden, wohl von dem Tubus, aber das war wirklich kein Problem. Kurze Zeit später besuchte mich dann auch Prof. Eberhardt. Ich hörte, dass alles gut geklappt hatte und ich nun ein größeres Ventil vor dem Mittellappen habe. Ich konnte in der Rückenlage auch schon spüren, dass ich in diesem Bereich davor nicht mehr geatmet hatte.</p>
<p>Je aktiver ich wieder wurde, fing es auch an, dass ich einen leichten Unterschied spürte. Der Eingriff war am Mittwoch gewesen und am selben Tag wurde eine Röntgenkontrolle gemacht. Am Freitag dann erneut ein Röntgen und auch ein erster Lungenfunktionstest nach dem Eingriff. Die Röntgenuntersuchungen zeigten, dass der Mittellappen kleiner wurde und der Test zeigte auch schon etwas bessere Überblähungswerte. Durch das ziemlich hohe Risiko von einem Pneumothorax nach dem Eingriff (weil die anderen Lungenflügel mehr Platz bekommen und größer werden können) blieb ich noch weitere drei Nächte im Krankenhaus. Es blieb aber alles ohne Probleme.</p>
<p>Somit auf in den Alltag und mal sehen, ob bzw. was sich vom Befinden her tat. Ich merkte schnell, dass es mir etwas besser ging und geht. Klar, es ist weiter die geschädigte Lunge wie vorher auch, aber durch die Abtrennung vom besonders beschädigten Areal und damit der Gewichtung auf den anderen, geht es mir besser. Ich bin etwas belastbarer und komme bei Atemnot deutlich schneller wieder in einen normalen Bereich als vorher. Meine Lebensgefährtin sagt auch immer, dass wir nun beim gemeinsamen Gehen wesentlich seltener für Atempausen anhalten müssen. Es sind eher die kleinen Dinge, und in der Summe bin ich froh, diesen Weg gegangen zu sein. Erste Nachuntersuchungen beim Lungenfacharzt und im März auch im KH Barmbek bei Prof. Eberhardt bestätigen dieses. Wie gesagt, keine grundlegende Veränderung. Ich bin z.B. beim 6-Min. Gehtest vor dem Eingriff und danach genau die identische Strecke gelaufen. Das ist nicht mehr geworden. Aber es fiel mir danach dabei etwas leichter, und weiter zeigen die Lungenfunktionstests eine merkliche Verbesserung der Überblähungswerte.</p>
<p>Klar, z.B. der FEV1 ist fast unverändert, aber das war aus meiner Sicht auch so zu erwarten. Nun wird die nächste Untersuchung bei Prof. Eberhardt im Mai sein, dann auch mit CT-Befund. Die Zeit nach der OP ist auch weiter ein Prozess, es ist durchaus möglich, dass es sogar noch besser wird.</p>
<p>Ich kann nur sagen, für mich war es die richtige Entscheidung, durch diesen im Endeffekt kleineren endoskopischen Eingriff einen merklichen Effekt zu bekommen. Danke an Prof. Eberhardt und danke an unsere SHG für diesen wichtigen Impuls.</p>
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	<p>Hier ein Link zu einem Erklärungsvideo mit Prof. Eberhardt zu diesem Thema:</p>
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		<title>Neue Luft, neues Leben: Wie eine Lungentransplantation mir die Lebensqualität zurückgab</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/patientenweg-christine-stukan</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 17 Apr 2025 13:48:05 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6247</guid>

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	<p>Christine Stukan, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/download/alpha1-journal-01-24">Alpha1-Journal 1/2024</a>.</p>
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<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Mein Name ist Christine Stukan, ich bin 58 Jahre alt und habe zwei Töchter im Alter von 25 und 22 Jahren. Mittlerweile bin ich vollverrentet und seit relativ genau einem Jahr lungentransplantiert. Mir geht es mittlerweile so gut wie seit Jahrzehnten nicht mehr, deshalb freue ich mich, dass ich Euch heute meine Geschichte erzählen darf.</p>
<p>Ich habe fast alle Facetten und Stadien der Lungenerkrankung mit COPD durchlebt – angefangen von der Diagnose bis zur Lungentransplantation. Ich möchte Euch Mut machen und Zuversicht schenken, dass sich Durchhalten und Weiterkämpfen in jedem Fall lohnen; für uns und auch für unsere Liebsten.</p>
<p>Anfang der 2000er kam ich über den Hausarzt zur Pneumologin, da ich übers normale Maß hinaus schlecht Luft bekam und sehr kurzatmig war. Es dauerte weitere 6 ½ Jahre, bis ich 2009 die Diagnose AAT Genotyp PiZZ bekam und die Substitution mit Prolastin begonnen wurde. Hierzu war ich in der Uniklinik München-Großhadern. Ich lag mit einer anderen Alpha1-Patientin im Zimmer, die zur Listung zur Lungentransplantation dort war. Recht naiv dachte ich bis dahin, es fehlt mir ein Enzym und wenn ich das zugeführt bekomme, ist alles wieder fein. Durch die Geschichte der Mitpatientin bekam ich mit aller Härte die mögliche Tragweite der Erkrankung zu fassen.</p>
</div>




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	<p>Über die Jahre verschlechterte sich meine Lunge zunehmend. Mein Alltag mit Berufstätigkeit, zwei Schulkindern und Haushalt wurde immer beschwerlicher. Ich arbeitete im Büro, weshalb das überhaupt noch machbar war. 2011 bekam ich im Rahmen einer Reha Langzeitsauerstoff verordnet. Mein Spirit (tragbarer Sauerstoffkonzentrator) und ich wurden ab dann beste Freunde. Mit Sauerstoff konnte ich mich tatsächlich wieder erheblich mehr belasten. In diesem Zug beantragte ich einen höheren Grad der Behinderung und bekam zusätzlich Merkzeichen aG und damit den blauen Parkausweis für Schwerbehinderte &#8211; eine erhebliche Alltagserleichterung. Ich kämpfte mich, zunehmend erschwert, durch mein Leben. Es kam dann – on top – zusätzlich noch die Organisation und Versorgung unserer betagten Eltern hinzu. Ich kam mit meinem Gesamtpaket nur noch mehr schlecht als recht über die Runden, aber es musste halt gehen und meine Berufstätigkeit war mir sehr wichtig und gab mir Halt. Durch meine mittlerweile desolate Gesundheitssituation rückte das Thema Transplantation als mögliche Option wieder in meinen Fokus.</p>
</div>



<blockquote class="nectar_single_testimonial" tabindex="0" data-color="default" data-style="small_modern"><div class="inner"> <p><span class="open-quote">&#8221;</span>„Ich kämpfte mich, zunehmend erschwert, durch mein Leben.“ </p></div></blockquote>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>2013 ging ich deshalb zur Reha. Ich wollte mich intensiv mit dem Thema Transplantation auseinandersetzen. Da es hier um einen maximal invasiven Eingriff mit erheblichen Risiken geht, war das eine doch sehr schwere Entscheidung mit großer Tragweite für mich und auch für meine Familie. Nach reiflicher Überlegung entschied ich mich allerdings erst einmal wegen der Risiken und wegen meiner heranwachsenden Töchter, die mich noch brauchten, dagegen. 2018 bekam ich vier Ventile in den linken unteren Lungenlappen implantiert. Diese funktionierten herausragend gut und meine LuFu verbesserte sich erheblich. Ich hatte für wenige Wochen eine vollkommen neue Lebensqualität und konnte wieder richtig gut atmen. Leider war das nur von kurzer Dauer, weil die Elastizität meiner Lunge nachließ, was wohl in seltenen Fällen vorkommen kann. Dieses erhabene Gefühl, wieder richtig atmen zu können und ausreichend Luft zu bekommen, bewog mich dazu, mich nun doch zur Lu-Tx listen zu lassen. Ich wollte diese Lebensqualität noch einmal erleben, wenn ich die Chance dazu bekäme – trotz aller Risiken.</p>
</div>




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	<p>Im November war ich zwei Wochen zur Listungsuntersuchung in der Uniklinik in München-Großhadern. Das heißt, man wird einmal auf links gedreht und auf den Kopf gestellt. Das war in meinem mittlerweile sehr schlechten Zustand schon echt belastend und sehr anstrengend.</p>
<p>Es wurde mein derzeitiger Gesundheitszustand festgestellt und Krebserkrankungen ausgeschlossen. Auch überprüfte eine Psychologin, ob ich psychisch stabil genug sei für diese schwere und belastende OP. Sie wollte von mir wissen, ob ich mich und eine neue Lunge hinreichend und nachhaltig pflegen würde und ob ich ein neues Organ annehmen und wertschätzen könnte. Auch die Aufklärungsgespräche durch Chirurgie und Anästhesie erfolgten in dem Rahmen, um schnell reagieren zu können, wenn ein Spendenorgan gefunden wäre. So wurde ich 2019 im Februar aktiv gelistet und es hieß: Warten auf ein Organ. Meine Psyche kippte weg und zu allem Überfluss kamen noch Angst- und Panikstörungen dazu, die sich echt dramatisch auswirkten. Ich bekam bis zu zehn Panikattacken am Tag, die mich so außer Gefecht setzten, dass ich kaum mehr Luft bekam. Das war so schlimm für mich, dass ich Hilfe in der Atemnotambulanz suchte.</p>
</div>



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    </div>
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	<p>Die ist dem Palliativbereich der Uniklinik angegliedert. Dort arbeitet man mit einem ganz anderen Ansatz: Die Atemnot kommt zwar von der Lunge, wird aber im Schmerzzentrum des Gehirns ausgelöst. Durch niedrig dosiertes Morphin kann man die Luftnot noch etwas verbessern. Hilfe bekam ich dort auch durch Gespräche mit einer Psychologin, die mir im Anschluss eine Verhaltenstherapie empfahl.</p>
<p>2020/2021 begann ich deshalb eine Therapie, um wieder Kontrolle über meine psychisch desolate Situation zu erlangen und die sehr belastenden Angst- und Panikattacken in den Griff zu bekommen. Das funktionierte allerdings nur mäßig, da es ja eine körperliche Ursache dafür gab. Ich lernte zumindest, mich in solchen Situationen zu regulieren, damit ich überhaupt wieder atmen konnte und ausreichend Luft bekam.</p>
<p>Mir ging es immer schlechter. Dadurch wurde ich immer fragiler und traute mir kaum noch was zu. Bereits kleinste Anstrengungen, wie z.B. Strümpfe oder Schuhe anziehen, brachten mich in akute Atemnot. Eine Erkältung oder irgendein anderer Infekt waren total dramatisch für mich. Ich kam dann kaum noch durch den Tag, obwohl ich ja nichts anderes zu tun hatte, als mich um mich selbst zu kümmern. In dieser Zeit unterstützte mich meine noch daheim lebende Tochter vollumfänglich, wofür ich sehr dankbar bin.</p>
<p>Bei einer Reha 2021 musste ich erkennen, dass ich meine geliebte Berufstätigkeit beenden muss und nicht mehr allein leben konnte. Das war eine sehr schlimme Erkenntnis für mich, wo ich doch mein autonomes Leben so geliebt<br />
hatte. Ich habe dann über die dortige Sozialberatung Pflegestufe 2 beantragt und im Anschluss an die Reha den Rentenantrag auf Erwerbsminderung gestellt.</p>
<p>Im Frühjahr 2022 zog ich zu meiner Schwester und meinem Schwager von München nach Weinheim. Die beiden hatten mir das unglaublich großzügige Angebot gemacht, bei ihnen leben zu können, obwohl meine Schwester selbst schwer erkrankt war. Dafür meinen herzlichsten Dank.</p>
<p>Gegen meine innerste Ablehnung legte ich mir dann sogar einen Rollator zu und wir wurden best friends: Ich konnte wieder allein spazieren gehen und mich mal hinsetzen, und das gab mir Sicherheit. Unterwegs waren meine Schwester und ich ein echter Hingucker, ich mit Nasenbrille und Rollator und meine Schwester mit Nasenbrille &#8211; und dann noch die Ähnlichkeit!</p>
<p>Ich kämpfte mich weiter durch mein mittlerweile erheblich reduziertes Leben. Meine LuFu lag nur noch bei 16-18 %. Trotzdem ging ich zum Fitness und Lungensport und drehte meine Waldrunden, was mittlerweile ewig dauerte – Spaß machte das alles überhaupt nicht mehr, aber Aufgeben war keine Option. Auch soll man für eine Transplantation einen einigermaßen stabilen Gesundheitszustand mit möglichst guter Fitness haben – oder was halt davon noch übrig ist.</p>
<p>Im Januar 2023 bekamen meine Schwester und ich eine Schulung und Einweisung zur Heimselbsttherapie mit Respreeza über die Thorax-Klinik. Das brachte uns eine erhebliche Zeitersparnis im Alltag. Für mich ist das jetzt hinfällig, aber meine Schwester profitiert noch davon.</p>
<h2>Meine Lungentransplantation und wie es mir danach ging</h2>
<p>Nach vier Jahren und zwei Monaten kam um 21:30 Uhr der sehnsüchtig erwartete Anruf aus dem Tx-Zentrum, dass es eine Lunge für mich gäbe. Zu der Zeit waren meine beiden Töchter für eine Woche zu Besuch. Erst blieb mir vor Schreck im wahrsten Sinne des Wortes die Luft weg und dann bekam ich Angst. Meine Töchter packten mir rasch das Nötigste zusammen und eine Stunde später holte mich der Krankenwagen ab nach München. Meine Töchter und ich mussten uns voneinander verabschieden mit der Angst, dass wir uns schlimmstenfalls nicht mehr wiedersehen; aber das kommt zum Glück nur sehr selten vor.</p>
<p>Ich schaffte es tatsächlich, mich mit dem Gedanken zu beruhigen, dass ich jetzt mein Leben in die Hände der Ärzte, dem Schicksal oder dem lieben Gott legen müsse, weil ich selbst keinen Einfluss mehr hatte. Angekommen in München musste ich noch auf das finale GO warten, ob die neue Lunge tatsächlich transplantiert werden konnte; das war nämlich bis dahin noch nicht sicher.</p>
<p>Um 6:00 Uhr ging es dann in den Vorbereitungsraum der Anästhesie und ich war heilfroh, als ich weggebeamt wurde. Drei Tage später wurde ich aus dem künstlichen Koma geholt und war glücklich, als Erstes meine Tochter an meinem Bett zu sehen. Es war also alles gut gegangen und ich lebte. Und der Beatmungsschlauch war raus. Davor hatte ich nämlich auch ziemlich Schiss.</p>
<p>Ich fühlte mich miserabel, obwohl bei mir doch alles supergut gelaufen war. Ich hatte unglaubliche Schmerzen und war so schwach, dass ich kaum sprechen konnte. Luft bekam ich gefühlt auch nicht besser als vorher; erst später erfuhr ich, dass das durchaus normal ist – hätte mir das mal jemand vorher gesagt!</p>
<p>Die ersten Tage und schlaflosen Nächte fragte ich mich allen Ernstes: Worauf hast Du Dich da eingelassen? Die ersten Wochen waren echt richtig schlimm! Nach einer Woche kam ich auf Normalstation.</p>
<p>Täglich kam mein Physiotherapeut, der mich mit immer neuen Übungen wieder auf die Füße stellte und in Bewegung brachte.</p>
<p>Wir machten täglich Atemübungen, weil ich das richtige Atmen erst wieder lernen und üben musste. Meine Muskulatur hatte sich komplett aufgelöst und ich musste mich – unter immer noch starken Schmerzen – ins Leben und auf die Beine zurückkämpfen.</p>
<p>Nach fünf Wochen Krankenhaus ging es direkt zur Reha in die Schönklinik in der Schönau am Königsee. Mittlerweile ging es mir schon erheblich besser und mein Kampfwille war zurück. Neben dem Training und der ärztlichen Betreuung wurden wir ausführlich geschult und auf das Leben daheim vorbereitet. Durch das unterdrückte Immunsystem gab es einiges für mich und meine Angehörigen zu beachten – wie keimarme Ernährung, Hygienemaßnahmen, Eigenschutz durch Maske usw. Auch der Erfahrungsaustausch mit anderen transplantierten Patienten machte mich sicherer im Umgang mit meiner neuen Situation. Andere Menschen zu treffen, die teils schon Jahrzehnte transplantiert waren und denen es sehr gut ging, machte mir Mut und gaben mir die Zuversicht, dass ich das hinbekomme und alles gut werden würde. Nach insgesamt zehn Wochen ging es endlich nach Hause. Anfangs war ich zu Hause noch sehr unsicher mit den Gegebenheiten, aber das legte sich schnell und ich fand zügig in einen neuen Alltag. Noch immer bin ich unbeschreiblich glücklich über mein neues Leben. Es war und ist bis heute ein erhabenes Glücksgefühl, durchzuatmen und wieder genug Luft zu bekommen.</p>
</div>



<blockquote class="nectar_single_testimonial" tabindex="0" data-color="default" data-style="small_modern"><div class="inner"> <p><span class="open-quote">&#8221;</span>„Meinem Spender oder Spenderin bin ich unendlich dankbar, dass ich eine neue Lunge geschenkt bekam –und damit ein völlig neues Leben.“ </p></div></blockquote>
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	</div> 
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		<div id="fws_6a57d24c6ba02"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
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	<p>Ich konnte sie problemlos annehmen, weil er oder sie ja nicht für mich gestorben war. Heilfroh und dankbar bin ich auch für die Unterstützung aller, die mich auf meinem Weg ins neue Leben behandelt, betreut und begleitet haben.</p>
<p>Mittlerweile bin ich ein vollkommen neuer Mensch mit einer überragenden Lebensqualität. Ich freue mich jeden Tag aufs Neue über mein Leben und meine Lieben freuen sich mit mir. Ich trainiere fleißig Fitness und Lungensport Gerne mache ich ausgiebige Spaziergänge durch den Odenwald – meiner neuen Heimat; und das macht mir mittlerweile sehr viel Freude. Ich kann wieder zu Veranstaltungen, Festen und Konzerten gehen, mich mit Freunden treffen und alles unternehmen, worauf ich Lust habe und was zuletzt nicht mehr möglich war.</p>
<p>Selbst wenn es mir irgendwann wieder schlechter gehen sollte, werde ich dankbar sein für diese schöne Zeit, die mir geschenkt wurde. Ich würde mich jederzeit und immer wieder für eine Transplantation entscheiden. Wenn Ihr noch Fragen dazu habt, könnt Ihr mich jederzeit gerne ansprechen!</p>
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		<item>
		<title>Husten, Hustentechniken und Schleimlösen &#8211; ein Video</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/husten-hustentechniken-und-schleimloesen-ein-video</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Thomas Heimann]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 28 Oct 2024 13:29:30 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
		<category><![CDATA[Lungensport]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6154</guid>

					<description><![CDATA[<p>Autor: Alpha1 Deutschland e.V. 28.10.2024 – Herbstzeit Egal ob Schnupfen, Bronchiektasen oder Covid-19-Auswirkungen, viele kennen das Problem mit dem Schleim, im Körper und insbesondere auch in der Lunge, zu kämpfen....</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p style="font-weight: 400;">Autor: Alpha1 Deutschland e.V.</p>
<p style="font-weight: 400;">28.10.2024 – Herbstzeit</p>
<p style="font-weight: 400;">Egal ob Schnupfen, Bronchiektasen oder Covid-19-Auswirkungen, viele kennen das Problem mit dem Schleim, im Körper und insbesondere auch in der Lunge, zu kämpfen.</p>
<p style="font-weight: 400;">Unser Lungensporttrainer Peter Kukry (Peddar), selber auch Alpha-1-Patient hat sich daher an die Arbeit gemacht und das folgende Video für uns aufgenommen. Unterstützt wird er dabei von Dr. Heike Isensee, selbst aktive Teilnehmerin des Lungensportangebotes und Gruppenleiterin der SHG Stuttgart. Abgerundet wird das Ganze fachlich durch Herrn Dr. Alexander Rupp, Pneumologische Praxis Im Zentrum Stuttgart.</p>
<p style="font-weight: 400;">Manchmal helfen einfache Handgriffe und Übungen um den Alltag deutlich zu erleichtern, probieren Sie es aus!</p>
<p style="font-weight: 400;">Video-Link: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=JF0c5y_ytjM">(4) Husten, Hustentechniken und Schleimlösen &#8211; Hilfreiche Übungen für zuhause! &#8211; YouTube</a></p>
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		<title>Meine Erfahrungen mit dem SERVOX Air Pro Vernebler</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/meine-erfahrungen-mit-dem-servox-air-pro-vernebler</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 27 Oct 2024 11:44:34 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6596</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/meine-erfahrungen-mit-dem-servox-air-pro-vernebler">Meine Erfahrungen mit dem SERVOX Air Pro Vernebler</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a57d24c6e8c5"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
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</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Heike Isensee, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 2/2024</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Vorneweg – ich finde das Teil super. Mit nur 100 Gramm Gewicht und praktisch völlig geräuschlos ist es perfekt geeignet für die „schnelle Inhalation zwischendurch“. Man kann es prima in der Hand halten, es stört geräuschtechnisch nicht, wenn andere Leute im Raum sind oder man den Fernseher oder Musik anhat, man kann es super in Urlaub mitnehmen und in dem praktischen Mini-Köfferchen (Lieferumfang) ist alles Zubehör perfekt aufgeräumt. Das Gerät kostet mit Versand 106 Euro, es ist rezeptierbar. Auch meine private Krankenversicherung hat die Kosten klaglos übernommen.</p>
<p>Der Vernebler wird per mitgeliefertem USB-Kabel aufgeladen, eine Akku-Ladung hält für ca. eine Stunde Inhalationszeit. Ich habe bislang ausschließlich NaCl-Lösungen (0,9 % oder 3 %) vernebelt. Die Partikelgröße liegt laut Hersteller bei unter 2 Mikrometer (my) und erreicht daher prima die unteren Atemwege. Und da kommt dann auch ordentlich viel Nebel raus … Ein kleiner Nachteil ist meines Erachtens, dass sich gegen Ende der Vernebelung etwas Flüssigkeit im Mundstück ansammelt. Das sollte man dann wegschütten. Wenn man nicht aufpasst, kann man das eben „verkleckern“ und hat dann feuchte Kleidung. Vielleicht mache ich da ja aber auch irgendetwas falsch? Nach der Inhalation verneble ich abschließend stilles Mineralwasser (mit wenig Calcium) – ich vermute, destilliertes Wasser wäre besser, habe ich aber nicht vorrätig. Mein Gerät ist bislang nicht verkalkt und die Membran ist auch nicht mit Salz zugesetzt. Laut der Aussage von anderen Benutzern ist es aber wohl recht einfach, die Membran mit Essig zu entkalken. Übrigens sind die Mitarbeiter von Air-be-c (über diese Firma kann man das Gerät beziehen) super hilfsbereit und am Telefon für alle Probleme ansprechbar.</p>
<p>Natürlich hat der SERVOX keine speziellen Funktionen wie der Pariboy. Es wird einfach dauerhaft Medikament vernebelt, bis das Reservoir leer ist. Atmen gegen Widerstand, Kombination z.B. mit dem RC Cornet etc. sind hier nicht möglich. Für den Trainingseffekt oder zur zusätzlichen Sekretmobilisation muss ich dann eben den Pariboy aufbauen.</p>
<p>Ich habe meinen Pariboy sehr vernachlässigt, seitdem ich den SERVOX habe (hatte allerdings in der Zwischenzeit auch keinen Infekt). Der Pariboy nervt eben doch mit seiner Lautstärke und ist ja auch nicht gerade handlich, sodass ich ihn vor allem bei kürzeren Urlauben selten mitgenommen habe, während der SERVOX schnell in die Reisetasche gesteckt ist. Den Pariboy extra aufzubauen und in Betrieb zu nehmen erfolgt bei mir nicht spontan, sondern nur wenn ich wirklich verschleimt bin. Den SERVOX nutze ich „im Vorbeigehen“ sehr viel häufiger und prophylaktisch.</p>
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	<p>Fazit: Beide Geräte haben ihre Berechtigung. Ich werde weiterhin den Pariboy benutzen, vor allem, wenn ein Infekt im Anmarsch oder schon da ist, wenn ich stark verschleimt bin und eben wenn ich mich zu Hause aufhalte. Der SERVOX ist „die schnelle Prophylaxe-Inhalation“ zwischendurch und die gute Alternative für unterwegs.</p>
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		<title>Neue Luft, neues Leben: Wie eine Lungentransplantation mir die Lebensqualität zurückgab</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/neue-luft-neues-leben-wie-eine-lungentransplantation-mir-die-lebensqualitaet-zurueckgab</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 11 May 2024 12:42:33 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6507</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/neue-luft-neues-leben-wie-eine-lungentransplantation-mir-die-lebensqualitaet-zurueckgab">Neue Luft, neues Leben: Wie eine Lungentransplantation mir die Lebensqualität zurückgab</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a57d24c71a56"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
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</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Christine Stukan, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 1/2024</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Mein Name ist Christine Stukan, ich bin 58 Jahre alt und habe zwei Töchter im Alter von 25 und 22 Jahren. Mittlerweile bin ich vollverrentet und seit relativ genau einem Jahr lungentransplantiert. Mir geht es mittlerweile so gut wie seit Jahrzehnten nicht mehr, deshalb freue ich mich, dass ich Euch heute meine Geschichte erzählen darf.</p>
<p>Ich habe fast alle Facetten und Stadien der Lungenerkrankung mit COPD durchlebt – angefangen von der Diagnose bis zur Lungentransplantation. Ich möchte Euch Mut machen und Zuversicht schenken, dass sich Durchhalten und Weiterkämpfen in jedem Fall lohnen; für uns und auch für unsere Liebsten.</p>
<p>Anfang der 2000er kam ich über den Hausarzt zur Pneumologin, da ich übers normale Maß hinaus schlecht Luft bekam und sehr kurzatmig war. Es dauerte weitere 6 ½ Jahre, bis ich 2009 die Diagnose AAT Genotyp PiZZ bekam und die Substitution mit Prolastin begonnen wurde. Hierzu war ich in der Uniklinik München-Großhadern. Ich lag mit einer anderen Alpha1-Patientin im Zimmer, die zur Listung zur Lungentransplantation dort war. Recht naiv dachte ich bis dahin, es fehlt mir ein Enzym und wenn ich das zugeführt bekomme, ist alles wieder fein. Durch die Geschichte der Mitpatientin bekam ich mit aller Härte die mögliche Tragweite der Erkrankung zu fassen.</p>
<p>Über die Jahre verschlechterte sich meine Lunge zunehmend. Mein Alltag mit Berufstätigkeit, zwei Schulkindern und Haushalt wurde immer beschwerlicher. Ich arbeitete im Büro, weshalb das überhaupt noch machbar war. 2011 bekam ich im Rahmen einer Reha Langzeitsauerstoff verordnet. Mein Spirit (tragbarer Sauerstoffkonzentrator) und ich wurden ab dann beste Freunde. Mit Sauerstoff konnte ich mich tatsächlich wieder erheblich mehr belasten. In diesem Zug beantragte ich einen höheren Grad der Behinderung und bekam zusätzlich Merkzeichen aG und damit den blauen Parkausweis für Schwerbehinderte &#8211; eine erhebliche Alltagserleichterung.</p>
<p>Ich kämpfte mich, zunehmend erschwert, durch mein Leben. Es kam dann – on top – zusätzlich noch die Organisation und Versorgung unserer betagten Eltern hinzu. Ich kam mit meinem Gesamtpaket nur noch mehr schlecht als recht über die Runden, aber es musste halt gehen und meine Berufstätigkeit war mir sehr wichtig und gab mir Halt. Durch meine mittlerweile desolate Gesundheitssituation rückte das Thema Transplantation als mögliche Option wieder in meinen Fokus.</p>
</div>




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	<p>2013 ging ich deshalb zur Reha. Ich wollte mich intensiv mit dem Thema Transplantation auseinandersetzen. Da es hier um einen maximal invasiven Eingriff mit erheblichen Risiken geht, war das eine doch sehr schwere Entscheidung mit großer Tragweite für mich und auch für meine Familie. Nach reiflicher Überlegung entschied ich mich allerdings erst einmal wegen der Risiken und wegen meiner heranwachsenden Töchter, die mich noch brauchten, dagegen.</p>
<p>2018 bekam ich vier Ventile in den linken unteren Lungenlappen implantiert. Diese funktionierten herausragend gut und meine LuFu verbesserte sich erheblich. Ich hatte für wenige Wochen eine vollkommen neue Lebensqualität und konnte wieder richtig gut atmen. Leider war das nur von kurzer Dauer, weil die Elastizität meiner Lunge nachließ, was wohl in seltenen Fällen vorkommen kann.</p>
<p>Dieses erhabene Gefühl, wieder richtig atmen zu können und ausreichend Luft zu bekommen, bewog mich dazu, mich nun doch zur Lu-Tx listen zu lassen. Ich wollte diese Lebensqualität noch einmal erleben, wenn ich die Chance dazu bekäme – trotz aller Risiken.</p>
<p>Im November war ich zwei Wochen zur Listungsuntersuchung in der Uniklinik in München-Großhadern. Das heißt, man wird einmal auf links gedreht und auf den Kopf gestellt. Das war in meinem mittlerweile sehr schlechten Zustand schon echt belastend und sehr anstrengend.</p>
<p>Es wurde mein derzeitiger Gesundheitszustand festgestellt und Krebserkrankungen ausgeschlossen. Auch überprüfte eine Psychologin, ob ich psychisch stabil genug sei für diese schwere und belastende OP. Sie wollte von mir wissen, ob ich mich und eine neue Lunge hinreichend und nachhaltig pflegen würde und ob ich ein neues Organ annehmen und wertschätzen könnte. Auch die Aufklärungsgespräche durch Chirurgie und Anästhesie erfolgten in dem Rahmen, um schnell reagieren zu können, wenn ein Spendenorgan gefunden wäre. So wurde ich 2019 im Februar aktiv gelistet und es hieß: Warten auf ein Organ. Meine Psyche kippte weg und zu allem Überfluss kamen noch Angst- und Panikstörungen dazu, die sich echt dramatisch auswirkten. Ich bekam bis zu zehn Panikattacken am Tag, die mich so außer Gefecht setzten, dass ich kaum mehr Luft bekam. Das war so schlimm für mich, dass ich Hilfe in der Atemnotambulanz suchte.</p>
<p>Die ist dem Palliativbereich der Uniklinik angegliedert. Dort arbeitet man mit einem ganz anderen Ansatz: Die Atemnot kommt zwar von der Lunge, wird aber im Schmerzzentrum des Gehirns ausgelöst. Durch niedrig dosiertes Morphin kann man die Luftnot noch etwas verbessern. Hilfe bekam ich dort auch durch Gespräche mit einer Psychologin, die mir im Anschluss eine Verhaltenstherapie empfahl.</p>
<p>2020/2021 begann ich deshalb eine Therapie, um wieder Kontrolle über meine psychisch desolate Situation zu erlangen und die sehr belastenden Angst- und Panikattacken in den Griff zu bekommen. Das funktionierte allerdings nur mäßig, da es ja eine körperliche Ursache dafür gab. Ich lernte zumindest, mich in solchen Situationen zu regulieren, damit ich überhaupt wieder atmen konnte und ausreichend Luft bekam.</p>
<p>Mir ging es immer schlechter. Dadurch wurde ich immer fragiler und traute mir kaum noch was zu. Bereits kleinste Anstrengungen, wie z.B. Strümpfe oder Schuhe anziehen, brachten mich in akute Atemnot. Eine Erkältung oder irgendein anderer Infekt waren total dramatisch für mich. Ich kam dann kaum noch durch den Tag, obwohl ich ja nichts anderes zu tun hatte, als mich um mich selbst zu kümmern. In dieser Zeit unterstützte mich meine noch daheim lebende Tochter vollumfänglich, wofür ich sehr dankbar bin.</p>
<p>Bei einer Reha 2021 musste ich erkennen, dass ich meine geliebte Berufstätigkeit beenden muss und nicht mehr allein leben konnte. Das war eine sehr schlimme Erkenntnis für mich, wo ich doch mein autonomes Leben so geliebt hatte. Ich habe dann über die dortige Sozialberatung Pflegestufe 2 beantragt und im Anschluss an die Reha den Rentenantrag auf Erwerbsminderung gestellt.</p>
<p>Im Frühjahr 2022 zog ich zu meiner Schwester und meinem Schwager von München nach Weinheim. Die beiden hatten mir das unglaublich großzügige Angebot gemacht, bei ihnen leben zu können, obwohl meine Schwester selbst schwer erkrankt war. Dafür meinen herzlichsten Dank.</p>
<p>Gegen meine innerste Ablehnung legte ich mir dann sogar einen Rollator zu und wir wurden best friends: Ich konnte wieder allein spazieren gehen und mich mal hinsetzen, und das gab mir Sicherheit. Unterwegs waren meine Schwester und ich ein echter Hingucker, ich mit Nasenbrille und Rollator und meine Schwester mit Nasenbrille &#8211; und dann noch die Ähnlichkeit!</p>
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	<h3>Organspende</h3>
<p>WIDERSPRECHEN ODER AKTIV ZUSTIMMEN?</p>
<p>2020 beschloss der Deutsche Bundestag das Gesetz „Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“. Es sieht vor, die Bereitschaft zur Organspende nach dem Tod regelmäßiger zu erfragen. Eine Erklärung zur Organspende ist auch in einem Online-Register und den Ausweisstellen möglich. <a href="https://www.organspende-info.de/" target="_blank" rel="noopener">Lesen Sie mehr zur Gesetzesänderung.</a></p>
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	<p>Ich kämpfte mich weiter durch mein mittlerweile erheblich reduziertes Leben. Meine LuFu lag nur noch bei 16-18 %. Trotzdem ging ich zum Fitness und Lungensport und drehte meine Waldrunden, was mittlerweile ewig dauerte – Spaß machte das alles überhaupt nicht mehr, aber Aufgeben war keine Option. Auch soll man für eine Transplantation einen einigermaßen stabilen Gesundheitszustand mit möglichst guter Fitness haben – oder was halt davon noch übrig ist.</p>
<p>Im Januar 2023 bekamen meine Schwester und ich eine Schulung und Einweisung zur Heimselbsttherapie mit Respreeza über die Thorax-Klinik. Das brachte uns eine erhebliche Zeitersparnis im Alltag. Für mich ist das jetzt hinfällig, aber meine Schwester profitiert noch davon. Nach vier Jahren und zwei Monaten kam um 21:30 Uhr der sehnsüchtig erwartete Anruf aus dem Tx-Zentrum, dass es eine Lunge für mich gäbe. Zu der Zeit waren meine beiden Töchter für eine Woche zu Besuch. Erst blieb mir vor Schreck im wahrsten Sinne des Wortes die Luft weg und dann bekam ich Angst. Meine Töchter packten mir rasch das Nötigste zusammen und eine Stunde später holte mich der Krankenwagen ab nach München. Meine Töchter und ich mussten uns voneinander verabschieden mit der Angst, dass wir uns schlimmstenfalls nicht mehr wiedersehen; aber das kommt zum Glück nur sehr selten vor.</p>
<p>Ich schaffte es tatsächlich, mich mit dem Gedanken zu beruhigen, dass ich jetzt mein Leben in die Hände der Ärzte, dem Schicksal oder dem lieben Gott legen müsse, weil ich selbst keinen Einfluss mehr hatte. Angekommen in München musste ich noch auf das finale GO warten, ob die neue Lunge tatsächlich transplantiert werden konnte; das war nämlich bis dahin noch nicht sicher.</p>
<p>Um 6:00 Uhr ging es dann in den Vorbereitungsraum der Anästhesie und ich war heilfroh, als ich weggebeamt wurde. Drei Tage später wurde ich aus dem künstlichen Koma geholt und war glücklich, als Erstes meine Tochter an meinem Bett zu sehen. Es war also alles gut gegangen und ich lebte. Und der Beatmungsschlauch war raus. Davor hatte ich nämlich auch ziemlich Schiss.</p>
<p>Ich fühlte mich miserabel, obwohl bei mir doch alles supergut gelaufen war. Ich hatte unglaubliche Schmerzen und war so schwach, dass ich kaum sprechen konnte. Luft bekam ich gefühlt auch nicht besser als vorher; erst später erfuhr ich, dass das durchaus normal ist – hätte mir das mal jemand vorher gesagt!</p>
<p>Die ersten Tage und schlaflosen Nächte fragte ich mich allen Ernstes: Worauf hast Du Dich da eingelassen? Die ersten Wochen waren echt richtig schlimm! Nach einer Woche kam ich auf Normalstation.</p>
<p>Täglich kam mein Physiotherapeut, der mich mit immer neuen Übungen wieder auf die Füße stellte und in Bewegung brachte.</p>
<p>Wir machten täglich Atemübungen, weil ich das richtige Atmen erst wieder lernen und üben musste. Meine Muskulatur hatte sich komplett aufgelöst und ich musste mich – unter immer noch starken Schmerzen – ins Leben und auf die Beine zurückkämpfen.</p>
</div>




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	<p>Nach fünf Wochen Krankenhaus ging es direkt zur Reha in die Schönklinik in der Schönau am Königsee. Mittlerweile ging es mir schon erheblich besser und mein Kampfwille war zurück. Neben dem Training und der ärztlichen Betreuung wurden wir ausführlich geschult und auf das Leben daheim vorbereitet. Durch das unterdrückte Immunsystem gab es einiges für mich und meine Angehörigen zu beachten – wie keimarme Ernährung, Hygienemaßnahmen, Eigenschutz durch Maske usw. Auch der Erfahrungsaustausch mit anderen transplantierten Patienten machte mich sicherer im Umgang mit meiner neuen Situation. Andere Menschen zu treffen, die teils schon Jahrzehnte transplantiert waren und denen es sehr gut ging, machte mir Mut und gaben mir die Zuversicht, dass ich das hinbekomme und alles gut werden würde. Nach insgesamt zehn Wochen ging es endlich nach Hause. Anfangs war ich zu Hause noch sehr unsicher mit den Gegebenheiten, aber das legte sich schnell und ich fand zügig in einen neuen Alltag. Noch immer bin ich unbeschreiblich glücklich über mein neues Leben. Es war und ist bis heute ein erhabenes Glücksgefühl, durchzuatmen und wieder genug Luft zu bekommen.</p>
<p>Meinem Spender oder Spenderin bin ich unendlich dankbar, dass ich eine neue Lunge geschenkt bekam – und damit ein völlig neues Leben. Ich konnte sie problemlos annehmen, weil er oder sie ja nicht für mich gestorben war. Heilfroh und dankbar bin ich auch für die Unterstützung aller, die mich auf meinem Weg ins neue Leben behandelt, betreut und begleitet haben.</p>
<p>Mittlerweile bin ich ein vollkommen neuer Mensch mit einer überragenden Lebensqualität. Ich freue mich jeden Tag aufs Neue über mein Leben und meine Lieben freuen sich mit mir. Ich trainiere fleißig Fitness und Lungensport. Gerne mache ich ausgiebige Spaziergänge durch den Odenwald – meiner neuen Heimat; und das macht mir mittlerweile sehr viel Freude. Ich kann wieder zu Veranstaltungen, Festen und Konzerten gehen, mich mit Freunden treffen und alles unternehmen, worauf ich Lust habe und was zuletzt nicht mehr möglich war.</p>
<p>Selbst wenn es mir irgendwann wieder schlechter gehen sollte, werde ich dankbar sein für diese schöne Zeit, die mir geschenkt wurde. Ich würde mich jederzeit und immer wieder für eine Transplantation entscheiden. Wenn Ihr noch Fragen dazu habt, könnt Ihr mich jederzeit gerne ansprechen!</p>
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</div></div>
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		<item>
		<title>Und dann war doch Reha in Schönberg-Holm</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/und-dann-war-doch-reha-in-schoenberg-holm</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 22 Mar 2024 08:27:06 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Alphas für Alphas]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6542</guid>

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										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a57d24c7ad3a"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
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</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Thomas Heimann, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 1/2024</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Über meinen Ärger mit dem Deutschen Rentenversicherung Bund von der Beantragung bis zur Genehmigung meiner Reha in der richtigen Einrichtung hatte ich ja im letzten Journal schon berichtet. Kurz vor Redaktionsschluss kam dann die Einladung in die Ostseeklinik, Schönberg-Holm (OKLI) für Ende November 23.</p>
<p>Auf Anraten meines Arztes sollte ich in der Grippesaison 23/24 lieber keine solchen Einrichtungen besuchen, um Exazerbationen zu vermeiden. Die Einrichtung konnte das durchaus nachvollziehen und so besprachen wir, den Start für die Reha auf kurz nach Ostern zu legen. Da der Beginn der Reha mehr als sechs Monate nach dem ergangenen Bescheid angetreten werden konnte, musste die DRV dem neuen Termin zustimmen. Ich wandte mich damit direkt an die Mitarbeiterin, mit der ich schon bei der Aufarbeitung meiner ‚verlorenen Akten bei der DRV‘ in Kontakt war. Das ging gut und schnell.</p>
<p>Also waren 13 Monate nach Antragstellung alle Voraussetzungen für die Reha gegeben.</p>
<h2><span style="color: #004267;">Warum Ostseeklinik Schönberg-Holm? </span></h2>
<p>Für mich gab es mehrere Gründe, meine Reha in der OKLI zu beantragen:</p>
<ol>
<li>Reha in den Bergen ist zwar schön anzuschauen, aber die Steigungen sind für mich kaum schaffbar. Auch das rauere Klima an der Nordsee tut mir nicht gut. Also schaute ich Richtung Ostsee.</li>
<li>Ich habe in einer vorherigen Reha, ganz im Süden Bayerns, einmal gelernt, was für mich Alpha-1 Emphysematiker die richtigen sportlichen Aktivitäten sind, um mich so fit wie möglich zu halten. Ich treibe seither regelmäßigen Reha-Sport und kann also auch in einer nicht auf Alpha-1 spezialisierten pneumologischen Reha-Einrichtung formulieren, was ich brauche und was mir guttut.</li>
<li>Mein diagnostisches Hauptziel in der Reha war festzustellen, ob ich eventuell jetzt schon sauerstoffpflichtig bin oder nicht.</li>
<li>Meine AAT Substitution mache ich selbst und habe dafür auch immer alles dabei. Es gab also keine Diskussion, ob und wie eine Versorgung in der Reha-Einrichtung durchgeführt werden könnte. Das hatte ich im Vorwege mit der Einrichtung geklärt.</li>
<li>Zu guter Letzt wollte ich für mich als Alpha1 Vorstandsmitglied einmal herausfinden, ob es im Norden an der Ostsee nicht auch eine Reha-Klinik gibt, in der wir Alphas gut aufgehoben sind. Es konnte doch nicht sein, dass sich das immer nur auf den Süden konzentriert!</li>
</ol>
<h2><span style="color: #004267;">Wie war es denn nun in der OKLI?</span></h2>
<p>Meine Anreise hatte ich mit eigenem Auto gemacht, auch um mein Fahrrad mitzunehmen.</p>
<p>Das Willkommen startete sehr freundlich und herzlich am Counter. Es gab mir das Gefühl, in einem Hotel zu sein. Ich wurde von einem persönlichen Erstbetreuer übernommen, der mir das Zimmer, die Postfächer, das Orientierungssystem der Klinik, das Essenssystem und somit eine erste Orientierung gab. Kaum auf dem Zimmer ging es auch schon zur Eingangsuntersuchung mit anschließender Aufnahmevisite bei der Ärztin. Sehr ausführlich! Wo stehe ich mit meiner Erkrankung und was ist mein Ziel in dieser Reha. All dies mündete in meinem individuellen Therapieplan, der dann für alle Ärzte und Therapeuten ersichtlich im System hinterlegt war.</p>
<p>Alle Zimmer hatten entweder eine kleine Terrasse oder einen Balkon. Ein Fernseher an der Wand, Stuhl, Sessel, Bett, großes Duschbad und reichlich Schrankraum ließen mich auf die kommenden Wochen freuen.</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
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	<h2><span style="color: #004267;">Impressionen</span></h2>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="height: 10px;" class="divider"></div></div>
	<div class="wpb_gallery wpb_content_element clearfix">
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	<p>Das Restaurant hatte den Namen wirklich verdient. Ein reichliches Frühstücks- und Abend-Buffet und ein Mittagsmenü mit Service am Platz ließen wieder einen klaren Hotelcharakter entstehen. Den Kaffee durfte man sich auch in den eigenen Thermobecher abzapfen.</p>
<p>Die Therapieplanung erfolgte in der OKLI ähnlich wie in anderen Reha-Einrichtungen auch. Es gab ein Postfach, in dem zum Abend die Termine und Anwendungen des nächsten Tages aufgelistet waren. Aus den Gesprächen mit anderen Patienten wurde deutlich, dass offenbar wirklich jeder seine individuelle Planung hatte.</p>
<p>Neben den Anwendungen war auch für ausreichend Ruhe und Entspannungsphasen gesorgt. Zu Beginn der Reha kann es einem vorkommen, als passierte zu wenig. Das muss wohl so sein, um erst einmal aus seinem Alltag herunterzukommen. In der zweiten und dritten Woche hatte ich dann ein deutlich strafferes Therapieprogramm.</p>
<p>Wer neben den verordneten Therapien noch mehr machen wollte, konnte in den Abendstunden die freien Zeiten von ‚Muckibude‘ und Schwimmbad nutzen. Die Lage zur Ostsee mit 700 m zum Strand machten schöne und erholsame Spaziergänge möglich. Gut ausgebaute Fahrradwege am und auf dem Deich erlaubten mir auch längere Radtouren mit Blick auf die See. Am Wochenende wurden während meines Aufenthaltes geführte Radtouren angeboten, bei denen es &#8211; nicht nur für EBiker – Infos und Einblicke in die ‚Probstei‘ nordöstlich von Kiel gab. Empfehlenswert! Fahrräder konnten vor Ort geliehen werden. Für eigene Räder gab es einen großen Unterstand mit Strom für Ladegeräte.</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
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	<h2>Mein Fazit nach drei Wochen</h2>
<p>Wer sich und seine AATM-Erkrankung schon kennt und sich vor allem mit sportlichen Aktivitäten fit für die nächste Zeit machen oder sich von einer zurückliegenden Anstrengung erholen will, ist hier gut aufgehoben. Je nach eigenen Vorkenntnissen kann man auch hier die üblichen Theorie- und Hintergrundveranstaltungen zu COPD, Sozialdienstlichem, Schwerbehinderung, Rententhemen, usw. besuchen. Frisch diagnostizierte Alphas, die möglicherweise noch eine weitergehende Diagnostik oder therapeutische Einstellung benötigen, sollten mithilfe des Hausarztes vorher sehr genau prüfen, ob alle erforderlichen Maßnahmen in der OKLI möglich sind. Dies gilt aber ja grundsätzlich für alle Rehas.</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
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	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
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	<h2><span style="color: #004267;">Ein Gedanke noch zur Substitution: </span></h2>
<p>Ich höre in unserem Verein immer wieder, dass Einrichtungen im Zusammenhang mit der Substitution versuchen, diese möglichst nicht übernehmen zu müssen. Bisweilen wird eine Ablehnung damit begründet, dass es sich um eine Bluttransfusion handele, für die man nicht eingerichtet sei. Meines Erachtens ist das nicht zutreffend!</p>
<p>AAT ist ein Medikament, das i.V. verabreicht wird. Jede Reha-Einrichtung, die auch Blut abnimmt, kann auch i.V. verabreichen.</p>
<p>Wer also dieser Diskussion aus dem Weg gehen will, kann sich ja überlegen und mit seinem Hausarzt besprechen, sein Medikament für die angedachte Rehazeit mitzubringen. Dann ist lediglich die Gabe des Medikaments noch abzustimmen.</p>
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