unser erstes Treffen am 18.07.2026 fand ja großen und guten Anklang. Dabei hatten wir gemeinsam überlegt, uns im Herbst noch einmal zu treffen.

Nun ist es soweit:

Samstag, 24.10.2026 um 13:30 Uhr

Caritas im Kloster Heppenheim
Kalterer Straße 3
64646 Heppenheim

Das Kloster liegt direkt gegenüber vom Bahnhof.

Sauerstoff – Systeme, Geräte und Möglichkeiten im Alltag

Wir freuen uns sehr, dass wir Dirk Filkorn von Oxycare als Referenten gewinnen konnten.

Er wird uns rund um das Thema Sauerstoffversorgung informieren, unter anderem:

• Welche Sauerstoffsysteme und Geräte gibt es?
• Flüssigsauerstoff oder Konzentrator – was sind die Unterschiede?
• Was sollte man bei der Auswahl eines Systems und eines Anbieters beachten?
• Handling und Umgang mit Sauerstoff im Alltag
• Welche Möglichkeiten gibt es für Reisen und unterwegs?
• Welche Systeme eignen sich für welche Bedürfnisse?

Nach dem Vortrag können wir uns bei Käffchen und Kuchen wieder gemütlich austauschen, updaten, trallalatschen und natürlich auch ein Spaß haben.

Anschließend LEIDER WIEDER NICHT zur Starkenburg

Nachdem es leider wieder nicht klappt mit der Starkenburg, kehren wir zum Abschluss, wie letztes Mal, in das Lokal „Halber Mond“ ein, welches fußläufig zu erreichen ist.

Bitte habt Verständnis dafür, dass das Essen dort privat bezahlt werden muss

Bitte gebt uns zeitnah Rückmeldung

Wir würden uns sehr freuen, wenn wieder viele von Euch dabei sein können.

Für eine bessere Planung bitten wir Euch um eine zeitnahe Rückmeldung, – auch wichtig für Herrn Filkorn – mit wie vielen Personen Ihr kommt. Natürlich sehr gerne auch wieder mit Angehörigen, Freunden und Interessierten.

Ihr könnt uns dabei auch gleich Eure Fragen oder gewünschten Themen rund um Sauerstoff mitteilen, dann könnte Herr Filkorn diese bei seiner Vorbereitung berücksichtigen.

Noch ein kleiner Hinweis zur Barrierefreiheit:
Zu dieser Zeit wird voraussichtlich der Lastenaufzug restauriert. Wir werden aber eine andere Lösung finden. Nach aktuellem Stand wären dabei wohl noch etwa 5 Stufen zu bewältigen. Das sollte hoffentlich für die meisten von uns machbar sein.

Zur Erinnerung melden wir uns kurz vor dem Treffen noch einmal bei Euch.

Wir freuen uns schon sehr auf einen schönen gemeinsamen Nachmittag mit Euch!

Liebe Grüße

Christine Stukan
Luise Behrens
Gruppenleitung SHG Rhein-Neckar-Odenwald
(Alpha1-Deutschland e.V.)
Mail: shg.rhein-neckar-odenwald@alpha1-deutschland.org
Telefon:
+49 1525 41117320
+49 171 8241186

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Wir haben es geschafft!

Das erste Treffen unserer SHG hat am 18.7.26 stattgefunden.

Wir haben uns im Kloster Heppenheim, den Räumlichkeiten der Caritas, getroffen.

Sehr gefreut haben wir uns, dass wir so zahlreich waren – trotz des Termins mitten in der Urlaubszeit.

Im Mittelpunkt unseres Treffens stand zunächst das gegenseitige Kennlernen, der persönliche Austausch und das Teilen eigener Erfahrungen zu verschiedenen Themen.

Zuerst haben wir uns und unsere Motivation für die SHG vorgestellt.

Im Anschluss hat jeder Einzelne ein bisschen über sich, seine Krankheitsgeschichte und seine Erfahrungen erzählt. Berührend und Bereichernd war auch, die Sichtweise und Erfahrungen der Angehörigen zu hören. Insgesamt war diese Runde sehr Interessant und sehr emotional.

Danach gab es ein lockeres Käffchen bei dem sich schon Grüppchen gebildet haben um sich zu verschiedenen Themen auszutauschen.

Was uns noch wichtig war: „Was möchten wir als Gruppe?“
Für Wünsche, Ideen und Anregungen konnten alle ihre Vorschläge schriftlich festhalten. Dabei wurde angeregt diskutiert: z.B. wie häufig unsere Treffen stattfinden sollen, welche gemeinsamen Unternehmungen möglich wären und welche Themen interessant sein könnten, um Referent*innen einzuladen.

Und natürlich durfte auch das nicht fehlen; einfach mal Mensch sein – lachen, erzählen, zuhören und sich verstanden fühlen.
Zum Abschluss ging es deshalb noch gemeinsam in den Biergarten. Bei gutem Wetter, leckerem Essen, guten Gesprächen und viel Lachen ließen wir den Abend gemütlich ausklingen.

Für uns als Gruppenleiterinnen war es ein tolles Treffen mit regem Austausch, vielen Anregungen und viel gelacht haben wir auch.

Vielen Dank an Euch für den gelungenen Tag!

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Sonne, blauer Himmel, zwei Stocherkähne und viele nette Leute, was will man mehr. Am 13.6.26 trafen wir uns zu unserer privat organisierten Kahntour, zuvor gab es ein gemeinsames Frühstück zum „Ankommen“ und besser-Kennenlernen. Die Fahrt auf der Enz war informativ und landschaftlich wunderschön, und Windböen machten das Ganze zum kleinen Abenteuer.

Am Nachmittag dann konnten wir dank der finanziellen Unterstützung durch CSL Behring unseren Regionaltag im alten Eisenbahnwaggon des Restaurants Steig 1903 abhalten. Wir hörten einen spannenden Vortrag über den Vagus-Nerven durch Frau Bolesch, konnten Übungen zur Entspannung machen und den Tag bei einem gemütlichen Essen und vielen guten Gesprächen ausklingen lassen.

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Impfen schützt vor Influenza, Covid und Pneumokokken und RSV-  CSL-Patiententag in Mainz

Von Herbert Rude

Impfungen sind wieder einmal in die Diskussion geraten, gerade auch weil in den USA mit Robert Kennedy seit dem vergangenen Jahr ein regelrechter Impfskeptiker an der Spitze des Gesundheitsministeriums steht. „Für Menschen mit Alpha-Antitrypsinmangel überwiegt der Nutzen aber bei Weitem mögliche Schäden“, so Pneumologin Camilla Lüttecke-Hecht jetzt auf dem Mainzer Mai-Patiententag, der turnusgemäß von CSL Behring ausgerichtet wurde.  Sie empfiehlt uns Alphas  Impfungen gegen Influenza, Pneumokokken, Covid und RSV. „Denn alle diese Krankheiten können die Lunge schwer schädigen“, so die Ärztin.

Die Corona-Viren führten in schwereren Fällen zu Thrombosen oder Blutgerinnseln in der Lunge, die den Gasaustausch lahmlegten.  RSV könne zu regelrechten Zelltrümmern in den Atemwegen führen, und Pneumokokken füllten die Alveolen mit Eiter und schädigten die Flimmerhärchen im Bronchiensystem.  Die echte Grippe oder Influenza könne sogar eine so genannte Superinfektion auslösen. Dann setzten sich auch noch Bakterien auf die schon durch die Viren belasten Atemwege drauf. „Die Grippewelle 1918/19 hat mehr Tote gefordert als der gesamte 1.Weltkrieg“, sagt Lüttecke-Hecht. Schätzungen gehen von bis zu 100 Millionen Opfern aus.

Zwar könne keine Impfung die Krankheit zu 100 Prozent verhindern. Der Schutz vor Grippe liege bei 40 bis 60 Prozent, der Schutz vor Pneumokokken bei 60 bis 75 Prozent. Vor RSV und Corona sei man bei den Impfungen zu 80 bis 90 Prozent geschützt.  „Die Virenlasten sind aber bei Erkrankungen viel niedriger als bei Ungeimpften, und das Immunsystem kämpft schneller gegen die Krankheit an“, sagt Lüttecke-Hecht.

Meinungen, man könne sich gegen diese Krankheiten auch so schützen, oder gerade die Impfungen führten zum Ausbruch der Infektionen, seien falsch, ergänzt sie. „Wir können keine Krankheit verimpfen“, so die Medizinerin: Das Problem sei, dass viele Impfungen im Herbst durchgeführt werden, wenn ohnehin bereits viele Erkältungsviren vorhanden seien.  „Manche tragen diese Viren bereits in sich, wenn sie geimpft werden“, sagt sie. Die Inkubationszeit, also die Zeit zwischen Ansteckung und Ausbruch, führe dann dazu, dass die Erkältung erst nach dem Impfen ausbreche und dann schnell mit einer echten Grippe verwechselt werde.

Und um den Viren auszuweichen, müsse man sich quasi 3 Monate einmauern, so die Pneumologin weiter.  Übertragen würden die Viren oder Bakterien durch Tröpfchen, zum Beispiel im Gespräch,  und damit sei ein Ausweichen so gut wie unmöglich Außerdem sei es ja gerade so, dass das Immunsystem immer wieder gegen Viren und Bakterien stimuliert werden müsse. „Die Folgen des Maskentragens in der Coronazeit sehen wir noch heute“, sagt sie. Das Immunsystem funktioniere, indem sich die T-Zellen im Körper sich an Erreger erinnern und  die B- oder Fresszellen zum Kampf gegen die Erreger aussenden.  „Eigentlich brauchen wir die Krankheit sogar, damit wir gesund bleiben“, so die Ärztin. Doch hier kämen nun die Impfungen ins Spiel.

Die Impfungen stellten den T-Zellen Baupläne oder Proteine der Viren zur Verfügung  ,„ohne die Krankheit zu übertragen“, wie sie betont.  Weil sie noch keine Antikörper hätten, seien deshalb die Impfungen für Kinder besonders wichtig. Andererseits werde das Immunsystem mit zunehmendem Alter immer  schwächer. „Deshalb sind Impfungen nicht nur für Kinder,  sondern auch für Ältere und Risikogruppen wichtig“, sagt sie.

Bei Pneumokokken und RSV seien einmalige Impfungen nach dem derzeitigen Kenntnisstand ausreichend.  Gegen Influenza und auch gegen Corona seien jährliche Impfungen nötig, weil sich die Viren immer wieder veränderten.

Der nächste Mainzer Patiententag findet am 14. November statt. Er wird von Grifols ausgerichtet und sich unter anderem um die Alpha-1-Zentren drehen. Weitere Details folgen später auf der Website.

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hier

oder in den Browser kopieren: https://lecture.senfcall.de/shg-ox0-y5a-msy

Keine Anmeldung, einfach reinkommen!

Euer Udo

Das Onlinetool ist senfcall:

The post SHG Region Leipzig, Onlinetreffen jeden 1. Samstag im Monat appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Im Anschluss ließen wir uns ein weihnachtliches Mittagessen schmecken – natürlich war auch für unsere veganen Teilnehmer bestens gesorgt. Es war ein rundum gelungener, kurzweiliger Nachmittag, der – wie so oft – viel zu schnell zu Ende ging.

Unser nächstes Wiedersehen steht auch schon fest: die große Mitgliederversammlung am 24. und 25. April 2026 in Bad Wildungen. Wir freuen uns jetzt schon darauf!

Zum Schluss bleibt mir nur, euch allen einen ruhigen und friedvollen Jahresausklang zu wünschen – frohe Weihnachten, einen guten Rutsch und ein gesundes, luftvolles Jahr 2026!

Gruß Lothar

The post Jahresabschlusstreffen der SHG Weser-Ems, 01.11.25 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

voller Stolz kann ich berichten, daß es uns gelungen ist, für unser nächstes Treffen

                                           Herrn Dr. med. Heinz Steveling

für einen Vortrag über Notfallmanagement für Alpha 1 Patienten zu gewinnen.

Herr Dr. Steveling war lange Jahre leitender Oberarzt für Pneumologie an der Ruhrland Klinik Essen. Er hat dort viele junge Ärzte ausgebildet und die Klink weiterentwickelt. Nach seiner Pensionierung war er noch mehrere Jahre mit seiner Expertise in der Klinik tätig. Inzwischen ist er im wohlverdienten Ruhestand.

Vielen von euch ist Herr Dr. Steveling wahrscheinlich auch von unseren Alpha 1 Mitgliederversammlungen bekannt.

Diese Veranstaltung solltet ihr euch wirklich nicht entgehen lassen. Es ist immer besser, gut vorbereitet zu sein, als wenn man hinterher das Nachsehen hat. Also streicht euch diesen Tag rot im Kalender an und meldet euch bitte zahlreich, zeitnah und verbindlich an.

Es lohnt sich – versprochen.

Termin:  05. Juli 2025 – 14.00 Uhr – Schokoladenhotel Voss Westerstede

Verbindliche Anmeldung gerne per Mail oder WhatsApp:

LRN1@gmx.de   oder   0177 / 780 7800

Lothar

The post SHG Weser-Ems, nächstes Treffen am 05.07.25 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Am 11.03.2025 war es endlich so weit, die Gruppen aus Brandenburg und Berlin haben sich im Hause der AOK Nordost in Berlin nach über einem halben Jahr wieder getroffen.

Es war nicht nur die Freude über das Wiedersehen groß. Es gab viele Neuigkeiten, nicht nur über die kleinen und großen Herausforderungen mit AATM auszutauschen. Daneben hat Petra über ihren Besuch beim 25 jährigen Jubiläum des HAEMA-Standortes in Berlin Hellersdorf berichtet, wo sie unter anderem den regierenden Bürgermeister Kai Wegener getroffen hat.

Das Highlight war der absolut informative Vortrag von Frau Spaja der Fa. air-be-c zu den Themen Inhalation und Sauerstofflangzeittherapie. Neben den Produkten und physiologischen Hintergründen hat sie zahlreiche Hinweise zu den Rahmenbedingungen der Verordnung und Versorgung gegeben. Der geplante Zeitrahmen wurde lange überschritten und es war jede Minute wert!

Parallel waren auch andere Gruppen zur Onlineteilnahme eingeladen, der auch einige gefolgt sind. Das hat den Austausch zwischen den Gruppen und der Referentin beflügelt. Die Gruppen freuen sich schon auf die nächsten Treffen.

Vicky und Peter Hübner

The post Erstes Treffen 2025 der SHGs Berlin und Brandenburg appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Patient während einer Lungenfunktionsprüfung.

The post Bericht vom Gruppentreffen und CSL Behring Patiententag am 08.06.24 in Mainz appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

das Jahr 2023 war endlich wieder ein Jahr mit vielen Höhenpunkten.

Nach fast 3 Jahren Coronapandemie konnten in diesem Jahr wieder Veranstaltung stattfinden.

Als erstes unser große Jubiläumsfeier, inklusiver Mitgliederversammlung und Infotag, in Bad Wildungen. Das ganze Wochenende war ein sehr großer Erfolg. Am Infotag und der Mitgliederversammlung wurden viele Informationen über Forschung usw. vermittelt. Der anschließende Samstagabend zur 20+2 Jubiläumsfeier – einfach Top. Danke den Organisatoren!

Auch unsere Alpha1- Gruppenarbeit geht so langsam wieder zur Normalität über.

Unser erstes Gruppentreffen fand am 22.07.2023 und das zweite Gruppentreffen fand am 23.09.2023 statt. Bei beiden Treffen wurde rege über aktuelle Themen diskutiert. Mal sehen, was uns für das nächste Jahr einfällt Ein Mittagessen durfte auch nicht fehlen. Auch hier wurden wir in unserer Lokalität wie immer verwöhnt. Nach ca. 3 ½ Stunden haben wir die Gruppentreffen beendet und vereinbart, uns so schnell wie möglich wieder zu treffen!

Um dieses Versprechen auch einhalten zu können haben wir folgende Termin für 2024 geplant:

1. 23.03.2024
2. 29.06.2024
3. 19.10.2024

Wie immer werden unser Treffen bei dem

Waldhaus an de Miälkwellen
Grevener Straße 43
49549 Ladbergen stattfinden.

Beginn:            11.00 Uhr,
Ende:          ca. 14.30 Uhr

Bitte meldet euch, wenn möglich, bitte bis eine Woche vorher unverbindlich an. Es geht darum, die etwaige Zahl der Teilnehmer zu kennen und unserer Lokation mitzuteilen. Natürlich ist trotzdem eine spätere Anmeldung bzw. eine spontane Teilnahme möglich.

Wir freuen uns auf Euch und wünschen Euch bis dahin eine gute Zeit und bleibt gesund. Für Rückfragen stehen wir gern zur Verfügung.

Herzliche Grüße aus dem schönen Münsterland

Birgit und Heinz

Wir wünschen Euch ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2024!

The post SHG Münsterland, Rückblick 2023 und Blick nach vorn appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.