Sonne, blauer Himmel, zwei Stocherkähne und viele nette Leute, was will man mehr. Am 13.6.26 trafen wir uns zu unserer privat organisierten Kahntour, zuvor gab es ein gemeinsames Frühstück zum „Ankommen“ und besser-Kennenlernen. Die Fahrt auf der Enz war informativ und landschaftlich wunderschön, und Windböen machten das Ganze zum kleinen Abenteuer.

Am Nachmittag dann konnten wir dank der finanziellen Unterstützung durch CSL Behring unseren Regionaltag im alten Eisenbahnwaggon des Restaurants Steig 1903 abhalten. Wir hörten einen spannenden Vortrag über den Vagus-Nerven durch Frau Bolesch, konnten Übungen zur Entspannung machen und den Tag bei einem gemütlichen Essen und vielen guten Gesprächen ausklingen lassen.

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Impfen schützt vor Influenza, Covid und Pneumokokken und RSV-  CSL-Patiententag in Mainz

Von Herbert Rude

Impfungen sind wieder einmal in die Diskussion geraten, gerade auch weil in den USA mit Robert Kennedy seit dem vergangenen Jahr ein regelrechter Impfskeptiker an der Spitze des Gesundheitsministeriums steht. „Für Menschen mit Alpha-Antitrypsinmangel überwiegt der Nutzen aber bei Weitem mögliche Schäden“, so Pneumologin Camilla Lüttecke-Hecht jetzt auf dem Mainzer Mai-Patiententag, der turnusgemäß von CSL Behring ausgerichtet wurde.  Sie empfiehlt uns Alphas  Impfungen gegen Influenza, Pneumokokken, Covid und RSV. „Denn alle diese Krankheiten können die Lunge schwer schädigen“, so die Ärztin.

Die Corona-Viren führten in schwereren Fällen zu Thrombosen oder Blutgerinnseln in der Lunge, die den Gasaustausch lahmlegten.  RSV könne zu regelrechten Zelltrümmern in den Atemwegen führen, und Pneumokokken füllten die Alveolen mit Eiter und schädigten die Flimmerhärchen im Bronchiensystem.  Die echte Grippe oder Influenza könne sogar eine so genannte Superinfektion auslösen. Dann setzten sich auch noch Bakterien auf die schon durch die Viren belasten Atemwege drauf. „Die Grippewelle 1918/19 hat mehr Tote gefordert als der gesamte 1.Weltkrieg“, sagt Lüttecke-Hecht. Schätzungen gehen von bis zu 100 Millionen Opfern aus.

Zwar könne keine Impfung die Krankheit zu 100 Prozent verhindern. Der Schutz vor Grippe liege bei 40 bis 60 Prozent, der Schutz vor Pneumokokken bei 60 bis 75 Prozent. Vor RSV und Corona sei man bei den Impfungen zu 80 bis 90 Prozent geschützt.  „Die Virenlasten sind aber bei Erkrankungen viel niedriger als bei Ungeimpften, und das Immunsystem kämpft schneller gegen die Krankheit an“, sagt Lüttecke-Hecht.

Meinungen, man könne sich gegen diese Krankheiten auch so schützen, oder gerade die Impfungen führten zum Ausbruch der Infektionen, seien falsch, ergänzt sie. „Wir können keine Krankheit verimpfen“, so die Medizinerin: Das Problem sei, dass viele Impfungen im Herbst durchgeführt werden, wenn ohnehin bereits viele Erkältungsviren vorhanden seien.  „Manche tragen diese Viren bereits in sich, wenn sie geimpft werden“, sagt sie. Die Inkubationszeit, also die Zeit zwischen Ansteckung und Ausbruch, führe dann dazu, dass die Erkältung erst nach dem Impfen ausbreche und dann schnell mit einer echten Grippe verwechselt werde.

Und um den Viren auszuweichen, müsse man sich quasi 3 Monate einmauern, so die Pneumologin weiter.  Übertragen würden die Viren oder Bakterien durch Tröpfchen, zum Beispiel im Gespräch,  und damit sei ein Ausweichen so gut wie unmöglich Außerdem sei es ja gerade so, dass das Immunsystem immer wieder gegen Viren und Bakterien stimuliert werden müsse. „Die Folgen des Maskentragens in der Coronazeit sehen wir noch heute“, sagt sie. Das Immunsystem funktioniere, indem sich die T-Zellen im Körper sich an Erreger erinnern und  die B- oder Fresszellen zum Kampf gegen die Erreger aussenden.  „Eigentlich brauchen wir die Krankheit sogar, damit wir gesund bleiben“, so die Ärztin. Doch hier kämen nun die Impfungen ins Spiel.

Die Impfungen stellten den T-Zellen Baupläne oder Proteine der Viren zur Verfügung  ,„ohne die Krankheit zu übertragen“, wie sie betont.  Weil sie noch keine Antikörper hätten, seien deshalb die Impfungen für Kinder besonders wichtig. Andererseits werde das Immunsystem mit zunehmendem Alter immer  schwächer. „Deshalb sind Impfungen nicht nur für Kinder,  sondern auch für Ältere und Risikogruppen wichtig“, sagt sie.

Bei Pneumokokken und RSV seien einmalige Impfungen nach dem derzeitigen Kenntnisstand ausreichend.  Gegen Influenza und auch gegen Corona seien jährliche Impfungen nötig, weil sich die Viren immer wieder veränderten.

Der nächste Mainzer Patiententag findet am 14. November statt. Er wird von Grifols ausgerichtet und sich unter anderem um die Alpha-1-Zentren drehen. Weitere Details folgen später auf der Website.

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hier

oder in den Browser kopieren: https://lecture.senfcall.de/shg-ox0-y5a-msy

Keine Anmeldung, einfach reinkommen!

Euer Udo

Das Onlinetool ist senfcall:

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Im Anschluss ließen wir uns ein weihnachtliches Mittagessen schmecken – natürlich war auch für unsere veganen Teilnehmer bestens gesorgt. Es war ein rundum gelungener, kurzweiliger Nachmittag, der – wie so oft – viel zu schnell zu Ende ging.

Unser nächstes Wiedersehen steht auch schon fest: die große Mitgliederversammlung am 24. und 25. April 2026 in Bad Wildungen. Wir freuen uns jetzt schon darauf!

Zum Schluss bleibt mir nur, euch allen einen ruhigen und friedvollen Jahresausklang zu wünschen – frohe Weihnachten, einen guten Rutsch und ein gesundes, luftvolles Jahr 2026!

Gruß Lothar

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voller Stolz kann ich berichten, daß es uns gelungen ist, für unser nächstes Treffen

                                           Herrn Dr. med. Heinz Steveling

für einen Vortrag über Notfallmanagement für Alpha 1 Patienten zu gewinnen.

Herr Dr. Steveling war lange Jahre leitender Oberarzt für Pneumologie an der Ruhrland Klinik Essen. Er hat dort viele junge Ärzte ausgebildet und die Klink weiterentwickelt. Nach seiner Pensionierung war er noch mehrere Jahre mit seiner Expertise in der Klinik tätig. Inzwischen ist er im wohlverdienten Ruhestand.

Vielen von euch ist Herr Dr. Steveling wahrscheinlich auch von unseren Alpha 1 Mitgliederversammlungen bekannt.

Diese Veranstaltung solltet ihr euch wirklich nicht entgehen lassen. Es ist immer besser, gut vorbereitet zu sein, als wenn man hinterher das Nachsehen hat. Also streicht euch diesen Tag rot im Kalender an und meldet euch bitte zahlreich, zeitnah und verbindlich an.

Es lohnt sich – versprochen.

Termin:  05. Juli 2025 – 14.00 Uhr – Schokoladenhotel Voss Westerstede

Verbindliche Anmeldung gerne per Mail oder WhatsApp:

LRN1@gmx.de   oder   0177 / 780 7800

Lothar

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Am 11.03.2025 war es endlich so weit, die Gruppen aus Brandenburg und Berlin haben sich im Hause der AOK Nordost in Berlin nach über einem halben Jahr wieder getroffen.

Es war nicht nur die Freude über das Wiedersehen groß. Es gab viele Neuigkeiten, nicht nur über die kleinen und großen Herausforderungen mit AATM auszutauschen. Daneben hat Petra über ihren Besuch beim 25 jährigen Jubiläum des HAEMA-Standortes in Berlin Hellersdorf berichtet, wo sie unter anderem den regierenden Bürgermeister Kai Wegener getroffen hat.

Das Highlight war der absolut informative Vortrag von Frau Spaja der Fa. air-be-c zu den Themen Inhalation und Sauerstofflangzeittherapie. Neben den Produkten und physiologischen Hintergründen hat sie zahlreiche Hinweise zu den Rahmenbedingungen der Verordnung und Versorgung gegeben. Der geplante Zeitrahmen wurde lange überschritten und es war jede Minute wert!

Parallel waren auch andere Gruppen zur Onlineteilnahme eingeladen, der auch einige gefolgt sind. Das hat den Austausch zwischen den Gruppen und der Referentin beflügelt. Die Gruppen freuen sich schon auf die nächsten Treffen.

Vicky und Peter Hübner

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Patient während einer Lungenfunktionsprüfung.

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das Jahr 2023 war endlich wieder ein Jahr mit vielen Höhenpunkten.

Nach fast 3 Jahren Coronapandemie konnten in diesem Jahr wieder Veranstaltung stattfinden.

Als erstes unser große Jubiläumsfeier, inklusiver Mitgliederversammlung und Infotag, in Bad Wildungen. Das ganze Wochenende war ein sehr großer Erfolg. Am Infotag und der Mitgliederversammlung wurden viele Informationen über Forschung usw. vermittelt. Der anschließende Samstagabend zur 20+2 Jubiläumsfeier – einfach Top. Danke den Organisatoren!

Auch unsere Alpha1- Gruppenarbeit geht so langsam wieder zur Normalität über.

Unser erstes Gruppentreffen fand am 22.07.2023 und das zweite Gruppentreffen fand am 23.09.2023 statt. Bei beiden Treffen wurde rege über aktuelle Themen diskutiert. Mal sehen, was uns für das nächste Jahr einfällt Ein Mittagessen durfte auch nicht fehlen. Auch hier wurden wir in unserer Lokalität wie immer verwöhnt. Nach ca. 3 ½ Stunden haben wir die Gruppentreffen beendet und vereinbart, uns so schnell wie möglich wieder zu treffen!

Um dieses Versprechen auch einhalten zu können haben wir folgende Termin für 2024 geplant:

1. 23.03.2024
2. 29.06.2024
3. 19.10.2024

Wie immer werden unser Treffen bei dem

Waldhaus an de Miälkwellen
Grevener Straße 43
49549 Ladbergen stattfinden.

Beginn:            11.00 Uhr,
Ende:          ca. 14.30 Uhr

Bitte meldet euch, wenn möglich, bitte bis eine Woche vorher unverbindlich an. Es geht darum, die etwaige Zahl der Teilnehmer zu kennen und unserer Lokation mitzuteilen. Natürlich ist trotzdem eine spätere Anmeldung bzw. eine spontane Teilnahme möglich.

Wir freuen uns auf Euch und wünschen Euch bis dahin eine gute Zeit und bleibt gesund. Für Rückfragen stehen wir gern zur Verfügung.

Herzliche Grüße aus dem schönen Münsterland

Birgit und Heinz

Wir wünschen Euch ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2024!

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Einige Alpha1 SHG berichteten schon über ihren durchgeführten AlphaCare Regionaltag 2023.

Wir hatten diesen Regionaltag am 21.September im Verwaltungsgebäude der AOK Nordost, 14. Etage. Ein sonniger  Tag mit der besten Aussicht, Berlin von oben anzusehen.

Die Gäste und unsere Mitglieder  waren begeistert so dass der Gesprächsaustausch untereinander sehr aktiv war.

Da musste gleich ein Gruppenbild her. Einige Mitglieder fehlen hier, doch so ist das, wenn man zu spät kommt bzw. gab es  auch Krankmeldungen.

Das Thema unserer 2. Präsenzveranstaltung :    AATM-Schlaf und Resilienz

Hierzu begrüßten wir  Dr.med. Thomas Köhnlein,  Lungenspezialist aus dem  Fachzentrum Teuchern.

Der Tagungsraum hatte zwei große Bildschirme und die beweglichen Kameras  zielten dann auf die Gesprächsperson im Raum.  Die Organisation, solch einen Raum für unsere Veranstaltung nutzen zu dürfen, war klasse. Dafür bedanken wir uns  bei der AOK Nordost sehr herzlich.

Dr.med. Köhnlein konnte mit dem 1. Bildschirm mit uns kommunizieren, erklären und auf dem 2. Bildschirm sahen wir  die Darstellungen, Bilder zu dem Thema.

Es war hoch interessant zu erfahren was hinter diesem Wort – Resilienz – steckt. Besonders wichtig im Zusammenhang mit Schlafapnoe.  Die Informationen zu dem gesamten Thema hat Dr.med. Thomas Köhnlein uns so verständig, leicht übermittelt, dass auch viele Fragen gestellt wurden.

Die Veranstaltung war einfach nur lobenswert und es wurde mit Begeisterung noch nach Verabschiedung des DR.med. Thomas Köhnlein weiter heftig diskutiert.

Ein gelungener Tag und die Mitglieder wünschen weitere Präsenztreffen auch mit AlphaCare  dem Patientenservice Programm von Grifhols.

Gez. Petra Netzel

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Auf Einladung von CSL Behring konnten wir uns am 23.6. in Stuttgart-Vaihingen zu einer interessanten Veranstaltung treffen. Fast 30 Teilnehmer wollten sich die Gelegenheit nicht entgehen lassen. So erfuhren wir von Herrn Dr. Rupp (PiZ Stuttgart), was es eigentlich mit den vielen Werten bei der Lungenfunktionsmessung und den Blutuntersuchungen auf sich hat, nach dem Motto: Erklär mir meine Werte. Es war ausreichend Zeit, alle Fragen zu stellen, zu denen man sonst in der Sprechstunde nicht kommt.

Anschließen konnte uns Frau Ines Schneider in ihrer Funktion als Coach sehr anschaulich erklären, wie wir unsere inneren Ressourcen finden, aktivieren und anwenden können, um unseren Belastungen und dem Stress, den die Krankheit mit sich bringt, besser gewachsen zu sein. Durch Übungen und „Mitmachen“ merkten wir, dass die Tipps tatsächlich funktionieren – toll.

Es war wieder schön, so viele bekannte und neue Gesichter zu sehen und wir hatten einen sehr schönen und spannenden Tag.

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