Ein Beitrag von Leyla Gür.

Es gibt Projekte in unserer Agenturarbeit, die sich schon in den ersten Gesprächen besonders anfühlen. Das Video zur Geschichte des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels war für mich genau so ein Projekt. Schnell war klar: Hier entsteht nicht einfach ein schönes Format für Social Media. Hier geht es um eine Geschichte, die seit mehr als 130 Jahren Menschen bewegt und die noch heute eine große Bedeutung für die Medizin im Allgemeinen hat.

Aber nochmal von Anfang an. Letztes Jahr durfte ich für und mit Alpha1 Deutschland e.V. ein Gespräch mit Prof. Dr. Sabina Janciauskiene und Marion Wilkens zur Geschichte des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels führen. Prof. Dr. Janciauskiene begleitet Alpha1 Deutschland als wissenschaftliche Fachberaterin und forscht seit vielen Jahren rund um Alpha-1. Marion Wilkens wiederum setzt sich – wie Sie vermutlich alle wissen – mit Herzblut, Ausdauer und beeindruckender Energie für Betroffene, ihre Angehörigen und mehr Aufmerksamkeit für Alpha-1 ein, in Deutschland ebenso wie international.

Dieses Gespräch durften wir dann in ein Video verwandeln, welches es nun endlich für Sie zum Anschauen und Anhören gibt – auf YouTube und auch auf Spotify. Schauen Sie gern gleich hinein.

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Eine Entdeckung mit Folgen

Eine Sache, die ich während der Vorbereitung mit Sabina und Marion gelernt habe und gerne schon als kleinen Spoiler vorweg mitgeben möchte: Die Geschichte von Alpha-1 reicht weit über die Erkrankung selbst hinaus. Sie erzählt auch davon, wie sich Medizin weiterentwickelt und wie aus einzelnen Beobachtungen nach und nach ein größeres Bild entstehen kann – und warum es sich lohnt, genauer hinzuschauen, wenn Beschwerden nicht so recht zu den üblichen Erklärungen passen.

So führt uns Sabina im Video bis ins 19. Jahrhundert zurück, zu den ersten Spuren von Alpha-1. Damals gab es Begriffe wie DNA, Gene oder Proteinvarianten in unserem heutigen Verständnis noch nicht. Trotzdem beobachteten Forschende bereits damals, dass im Blut offenbar Stoffe vorkommen, die bestimmte eiweißabbauende Enzyme hemmen können.

Der entscheidende Durchbruch kam Anfang der 1960er-Jahre, als die beiden schwedischen Forscher Carl-Bertil Laurell und Sten Eriksson mithilfe neuer Laborverfahren zeigen konnten, dass bei einigen Patientinnen und Patienten mit frühem Lungenemphysem ein bestimmtes Protein fehlte, nämlich Alpha-1-Antitrypsin. Eine, wie sich heute zeigt, weitgreifende Entdeckung! Denn damit wurde plötzlich verständlich, warum auch Menschen ohne die klassischen Risikofaktoren wie Rauchen oder arbeitsbedingtem Feinstaub schwere Lungenschäden entwickeln können – und wie unglaublich vielseitig und wichtig Proteine in unserem Körper wirklich sind.

Aber ich möchte auch nicht zu viel vorwegnehmen. Im Video erfahren Sie unter anderem, welche wissenschaftlichen Durchbrüche diese Entdeckung möglich gemacht haben, warum Alpha-1-Antitrypsin bis heute eine so wichtige Rolle in der Medizin spielt und wie eng Forschung, Aufklärung und persönliche Erfahrungen miteinander verbunden sind.

Kamera und Action – Meine Eindrücke vom Drehtag

Was ich am Dreh dieses Historien-Videos besonders schön fand, war die Location selbst. Dass wir in der Thoraxklinik Heidelberg drehen durften, hat thematisch einfach perfekt gepasst. Hier arbeiten und forschen heute viele Menschen, die sich aktiv für Alpha-1 einsetzen – unter anderem auch Prof. Dr. Franziska Trudzinski. Gleichzeitig steht die Klinik seit Jahrzehnten für Lungenmedizin und wegweisende Forschung. Ein besonderer Dank geht an dieser Stelle auch an Herrn Frank, Herrn Prof. Dr. Herth, Frau Dr. Oswinde Bock-Hensley sowie das gesamte Team der Thoraxklinik für die große Offenheit und dafür, dass uns sogar das im Schlösschen ansässige Tuberkulose-Museum als Drehort zur Verfügung gestellt wurde.

Vor Ort hat auch alles wunderbar geklappt. Unser Kameramann Martin Sauer von entermedia brachte alles mit, was ein professioneller Dreh erfordert – von Kamera und Licht über Ton bis hin zu Stativen und einer ganzen Menge Kabel. Bevor das eigentliche Gespräch starten konnte, wurde sorgfältig aufgebaut, verkabelt und getestet. Mikrofone wurden befestigt, Sender verstaut und jedes Detail mehrfach geprüft. Was im Video so einfach aussieht, bedarf dann eben doch ein bisschen Planung und Arbeit.

Das Gespräch verlief nicht nur reibungslos und ganz souverän, sondern war auch inhaltlich und menschlich sehr beeindruckend für mich. Auch wenn ich die Inhalte durch die Vorbereitung bereits kannte, war es mehr als inspirierend zu sehen, wie viel Energie, Wissen und Leidenschaft von Marion und Sabina ausgeht. Dabei wurde mir noch einmal mehr bewusst, dass es bei Erkrankungen wie Alpha-1 nie nur um medizinische Fakten geht, sondern immer um Menschen – Menschen, die betroffen sind, aber auch Menschen, die sich engagiert und voller Elan dafür einsetzen, dass erstere gesehen, verstanden und bestmöglich begleitet werden.

Von wegen von gestern: Warum Geschichte Hoffnung machen kann

Aber warum haben wir eigentlich ein Video über die Geschichte von Alpha-1 gedreht? Gibt es nicht viel Spannenderes aus dem Hier und Jetzt zu erzählen?

Natürlich muss man zunächst sagen: Ein Video ist nur ein Video. Und wir hoffen sehr, in Zukunft noch viele weitere Videos und Formate umsetzen zu können, die sich beispielsweise mit aktuellen Forschungsansätzen, neuen Entwicklungen oder persönlichen Geschichten beschäftigen.

Gleichzeitig steckt in der Geschichte von Alpha-1 aber weit mehr als ein Blick zurück. Sie kann auch heute noch wertvolle Erkenntnisse liefern und vielleicht sogar Hoffnung machen. Dank der besonderen Einblicke von Marion und Sabina, die die Entwicklung von Alpha-1 über viele Jahre begleitet und zum Teil selbst mitgestaltet haben, wird sichtbar, was bereits alles erreicht wurde. Man erkennt, wie viele Menschen dazu beigetragen haben, dass wir heute so viel mehr über die Erkrankung wissen als noch vor einigen Jahrzehnten.

Dabei wird auch deutlich, dass Fortschritt selten geradlinig verläuft. Manchmal sind es neue technische Möglichkeiten, manchmal glückliche Zufälle und oft jahrelange harte Arbeit, die den entscheidenden Unterschied machen. Und manchmal braucht es den Mut, einer Spur weiter zu folgen, die auf den ersten Blick gar nicht besonders vielversprechend erscheint.

Vielleicht macht Geschichte genau deshalb auch Mut: Sie zeigt, dass Entwicklungen Zeit brauchen und dass Fortschritt auf dem Wissen und Engagement vieler verschiedener Menschen aufbaut. Nichts entsteht aus dem Nichts, und um die Analogie noch weiter zuzuspitzen: Erst wenn man zurückschaut, sieht man ja auch, wie weit man eigentlich gekommen ist – ganz unabhängig davon, wie viel Weg noch vor einem liegt.

Also, wenn Sie mich fragen: Nehmen Sie sich eine ruhige Minute – oder besser gleich 60 – und schauen Sie sich die Geschichte von Alpha-1 an, erzählt von Marion und Sabina. Vielleicht macht sie Ihnen genauso deutlich wie mir, dass ein Blick zurück nicht nur erklärt, wie wir hierhergekommen sind, sondern auch zeigt, was möglich wird, wenn Menschen über viele Jahre hinweg mit Neugier, Ausdauer und Engagement an einer Sache arbeiten. Ich spreche auf jeden Fall eine große Empfehlung aus!

Hier geht es zum Video:

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Mehr Sicherheit und klare Empfehlungen für Patientinnen und Patienten

Für Menschen nach einer Lungentransplantation ist eine gute und regelmäßige Nachsorge entscheidend. Um Ärztinnen und Ärzte dabei bestmöglich zu unterstützen, wurde im November 2025 erstmals weltweit eine sogenannte S3-Leitlinie zur Nachsorge bei erwachsenen Lungentransplantierten veröffentlicht.

Diese Leitlinie wurde unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP)gemeinsam mit weiteren Fachgesellschaften aus Deutschland, Österreich und der Schweiz erarbeitet. Sie fasst den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zusammen und gibt klare Empfehlungen, wie die medizinische Betreuung nach einer Lungentransplantation aussehen sollte.

Im Mittelpunkt steht ein strukturierter Nachsorgeplan. Darin wird beschrieben,

• welche Untersuchungen nach der Transplantation wichtig sind,
• wie oft Kontrollen stattfinden sollten (z. B. engmaschig in der ersten Zeit, später in größeren Abständen),
• und wie mögliche Komplikationen frühzeitig erkannt werden können.

Ziel der Leitlinie ist es, die Langzeitgesundheit und Lebensqualität von lungentransplantierten Patientinnen und Patienten zu verbessern und eine möglichst einheitliche, hochwertige Versorgung sicherzustellen.

Zur Pressemitteilung der DGP:
Weltpremiere: Erste S3-Leitlinie zur Nachsorge bei Lungentransplantation

Zur Leitlinie (Langfassung):
› S3-Leitlinie DACH-Leitlinie: Nachsorge von Erwachsenen nach Lungentransplantation im AWMF-Leitlinienregister öffnen

03.01.2026

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